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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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(239)小児慢性特定疾病医療費助成制度
(5)長男の異変と入院までの経過
(2)副腎白質ジストロフィー
(2)子ども医療費受給者証(子ども受給者証)について
(1)障がい者支援センター
(1)付き添い人の私生活
(2)身体障害者手帳(身障手帳)
(8)闘病記(長男地元病院入院編) 2022年11月2日～
(159)闘病記(在宅復帰編) 2022年12月8日～
(208)産科医療補償制度について
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(70)A-Future
(3)勉強会・学習
(2)反射・反応
(1)移行医療
(1)在宅患者訪問薬剤管理指導料
(1)地元病院入院(R6.1.17～) 肺炎
(9)在宅編長男9歳 R6年1月26日～
(154)地元病院入院(令和6年6月28日～) 肺炎
(5)在宅編長男🐻令和6年7月3日～
(132)オランダへようこそ
(1)地元病院入院長男(令和6年11月14日～) 肺炎
(6)長男🐻在宅編(令和6年11月20日～)
(28)コドモックル入院(令和6年12月18日～)
(8)長男🐻在宅編(令和6年12月26日～)
(11)マイコプラズマ肺炎入院(令和7年1月6日)
(7)長男🐻在宅編(令和7年1月13日)
(59)長男🐻肺炎入院(令和7年3月13〜)
(12)在宅編 令和7年3月25日〜
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2026.09.09
テーマ： 闘病記
カテゴリ： 在宅編 令和8年5月30日〜
~11歳長男🐻(小6)〜
昨日は、学校🏫へ行った長男🐻
図工の授業があり、
「見て、さわって、感じて」の第2弾は
氷の作品づくりで「氷のオブジェ」を作った
とのこと😊
ペットボトルを半分にカットしたものに
花🌼や貝殻🐚、魚のおもちゃ🐟等を入れて
お水を注いで凍らせたそうで、完成は後日👀
見本作品の作品の大きな氷のかたまりを触ると
「うわ〜冷たーい😳」と目を丸くして
びっくりしていたそうです🤭
帰宅後は声を出して笑っていて
ご機嫌さんな長男🐻でした☺️
久しぶりにいっぱい笑顔が見れて嬉しいー🥹
楽しかったね🤗
本日はおうちでゆっくり休みます😌
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