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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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(6)長男🐻在宅編(令和6年11月20日～)
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2026.05.12
テーマ： 闘病記
カテゴリ： 在宅編 令和7年11月21日〜
~11歳長男🐻(小6)〜
昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス
「fuwaRi」
さんへ行った長男🐻
昨日の朝から両手の震えも治りました👍
きっちり1週間で落ち着かせた長男🐻です👏👏👏
学校🏫では、何度も声を出すことがあったそうで、
「星に願いを」の曲に合わせるように
「お〜〜」っと声を出したり、
聴力検査でちびまる子ちゃんの曲が流れると
笑顔もみせながら「お〜〜」っと声を出していた
そうです🤭 笑
その他音楽がかかってなくても、
お話しするような様子がみられたようで…
見たかった🥺
楽しかったんだね🤗
fuwaRiさんでは、
family DAYの制作をして、
以前からスタンプを押したりと少しずつ作っていて、
今日は仕上げのシール貼りやお花の中心の
ポンポンを手で押してつけて完成したそうです☺️
リハビリもあり、
三角マット上でうつ伏せになって
胸郭のリラクゼーションをしたり、
端座位練習をしたそうです😊
制作したブーケお持ち帰り💐
ブーケ💐の中に長男🐻も発見🤭
とってもかわいいです！
ありがとうございます🙏🥹
~8歳次男🐒(小3)〜
学童からお裾分けでいただいたお花を
お裾分けでいただきました🙏
綺麗なお花ありがとうございます😊
あんまりお花をいただくことないから
嬉しいです🤭
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