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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2022.07.27
カテゴリ： 身体障害者手帳(身障手帳)
他にも，「障がい福祉のしおり」にはJRやタクシー，バ
ス等といった交通機関の割引，公の施設の利用が無料に
なる等の軽減措置に加え，訪問入浴サービスや日中の一
時支援，重度身体障害者用自動車改造費助成や駐車禁止
の対象除外などといった生活の援助となるものが記載さ
れていました．
これらは，必要に応じて追々申請していこうと考えてい
ます．
長くなりましたが，身障手帳のことで聞いたり調べたり
やはり高い等級であるほど受けられる恩恵が多いので，
複雑な心境ですが長男の下肢1級は確実に家計の助けにな
りますし，大変ありがたいことと思います．
しかし，すべてにおいて申請が必要です．
もちろん，病院関係の方々が精神面も含めてサポートし
てくださいますが，当たり前ですが基本的には障害をも
つ子どもの親がしっかり動いていかなければなりませ
ん．
私の理解力や容量の悪さも影響していますが，ある程度
時間がかかると思いますので，とにかく聞いて教えても
らうのが肝要と思います．
をつぶやかせていただきます．
私たち夫婦は，幸いにもお互い職場に恵まれ，ある程度
の分業？（妻→介護メイン，私→申請手続きメイン）が
できたり，病院のご厚意で2名体制の付添介護を許しても
らえたので，協力しながら長男を看ることができていま
すが…）．
ひとりで長男の介護を中心に日々過ごしながら，今後の
生活面や経済面を整えていくことは私にはできないだろ
うし，仮に介護だけで良いとなっても，ひとりで色々な
ことが低下していく長男の近くにいることは，人柄の良
い医療スタッフがたくさんいる恵まれた環境なのです
が，たぶん耐えられなかっただろうなと思っています．
（妻は3月中頃から４月下旬まで長男と2人で頑張ってい
ました．もちこたえてくれた妻には感謝しかありませ
ん．）
長男が何事もなく成人を迎えて社会人になっていたら，
長男は身障手帳で受けられる手当金以上のお給料をもら
えた可能性もあったろうになぁとか．
私たち夫婦が長男の難病をきっかけに，改めて人に恵ま
れているなぁとか，自分を見つめなおす機会になった
り，福祉制度のことであったり…色々な学びがあって良い
経験ができたように，長男自身が良い経験ができた！と
感じることができる日はくるのだろうかとか．
子どもの身障手帳を申請することになるなんて思いもし
なかったのでシンプルにショックだなぁとか．
難病で目も耳もダメになって，まともに思考することす
らできなくなっていそうな子どもを目の当たりにして
中々しんどい思いをしてるんだから，申請とかしなくて
も自動で色々給付してくれるシステムがあったら良いの
に…と自分勝手なことを思ったり．
やっぱり時間的にも金銭的にも健康でいるほうが絶対良
いよなぁ，健康ってなにものにも代えがたいなぁ．
などと，割と色々なことが頭をよぎりながらも家族が生
活していくために必要な手続きをこなしていました．
最後はまとまりのないぼやきになりましたが，身障手帳
についてはひとまずこれでおしまいです．
また何か追記したいことができたら都度まとめていきま
す．
以上、身体障がい者手帳について8回に分けてお伝えしま
した．
ス等といった交通機関の割引，公の施設の利用が無料に
なる等の軽減措置に加え，訪問入浴サービスや日中の一
時支援，重度身体障害者用自動車改造費助成や駐車禁止
の対象除外などといった生活の援助となるものが記載さ
れていました．
これらは，必要に応じて追々申請していこうと考えてい
ます．
長くなりましたが，身障手帳のことで聞いたり調べたり
やはり高い等級であるほど受けられる恩恵が多いので，
複雑な心境ですが長男の下肢1級は確実に家計の助けにな
りますし，大変ありがたいことと思います．
しかし，すべてにおいて申請が必要です．
もちろん，病院関係の方々が精神面も含めてサポートし
てくださいますが，当たり前ですが基本的には障害をも
つ子どもの親がしっかり動いていかなければなりませ
ん．
私の理解力や容量の悪さも影響していますが，ある程度
時間がかかると思いますので，とにかく聞いて教えても
らうのが肝要と思います．
をつぶやかせていただきます．
私たち夫婦は，幸いにもお互い職場に恵まれ，ある程度
の分業？（妻→介護メイン，私→申請手続きメイン）が
できたり，病院のご厚意で2名体制の付添介護を許しても
らえたので，協力しながら長男を看ることができていま
すが…）．
ひとりで長男の介護を中心に日々過ごしながら，今後の
生活面や経済面を整えていくことは私にはできないだろ
うし，仮に介護だけで良いとなっても，ひとりで色々な
ことが低下していく長男の近くにいることは，人柄の良
い医療スタッフがたくさんいる恵まれた環境なのです
が，たぶん耐えられなかっただろうなと思っています．
（妻は3月中頃から４月下旬まで長男と2人で頑張ってい
ました．もちこたえてくれた妻には感謝しかありませ
ん．）
長男が何事もなく成人を迎えて社会人になっていたら，
長男は身障手帳で受けられる手当金以上のお給料をもら
えた可能性もあったろうになぁとか．
私たち夫婦が長男の難病をきっかけに，改めて人に恵ま
れているなぁとか，自分を見つめなおす機会になった
り，福祉制度のことであったり…色々な学びがあって良い
経験ができたように，長男自身が良い経験ができた！と
感じることができる日はくるのだろうかとか．
子どもの身障手帳を申請することになるなんて思いもし
なかったのでシンプルにショックだなぁとか．
難病で目も耳もダメになって，まともに思考することす
らできなくなっていそうな子どもを目の当たりにして
中々しんどい思いをしてるんだから，申請とかしなくて
も自動で色々給付してくれるシステムがあったら良いの
に…と自分勝手なことを思ったり．
やっぱり時間的にも金銭的にも健康でいるほうが絶対良
いよなぁ，健康ってなにものにも代えがたいなぁ．
などと，割と色々なことが頭をよぎりながらも家族が生
活していくために必要な手続きをこなしていました．
最後はまとまりのないぼやきになりましたが，身障手帳
についてはひとまずこれでおしまいです．
また何か追記したいことができたら都度まとめていきま
す．
以上、身体障がい者手帳について8回に分けてお伝えしま
した．
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