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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2026.01.20
テーマ： 闘病記(2363)
カテゴリ： 在宅編 令和7年11月21日〜
~11歳長男🐻(小5)~
冬休み最後の昨日は、放課後等デイサービス
「fuwaRi」さんへ行った長男🐻
fuwaRiさんの送迎を待ってると
急にニコニコご機嫌さんになってた長男🐻🤭
特にこちらが何かをしたわけではないのですが、
楽しい気持ちになっていたようです☺️
久しぶりにおうちで笑ってくれたので嬉しいー😊
fuwaRiさんでは、
穏やかさんだったようで
鬼👹のお面作りの続きをして、
角を2つつけて完成させたそうです☺️
午後からはみんなで
サイコロゲームをして、
目の数でゴールして風船をゲットした
とのこと😊
リハビリもあり、
手足のストレッチ、
長座位でのヘッドコントロールの
練習をしたそうです💪
楽しかったね🤗
今日は久しぶりの学校🏫へ行って来ます🚗
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