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ご無沙汰でございます！
前回の書き込みは４月１５日実に、約１０カ月放置していました。皆さま如何お過ごしでしょうか？震災直後の３月１４日、双子を連れて九州に疎開（空港で３号機水素爆発のニュースを聞いた）去年の暮の１２月２５日に東京に戻ってきました。放射能危険派の方には「？」な帰還ですよねえ～自分でもそう思います。今でも、本来なら子供がいる人は少しでも西に住まうべきだと思っています。でも、いろ～んな「しがらみ」に挫折しました。プチ鬱になってメールとブログが開けなくなってしまって（頑張ってネットでのお買い物まで）この状態…でしたがなんとか復活心配してくださった沢山の方々本当にありがとうございました。そして、ごめんなさい。帰ってからは、とにかく掃除。９か月人が住んでなかったのと、バタバタと２時間ぐらいで荷造りして出ていったのでもう、ゴジラが通った後の様で…っていうのはウソです。もともとお片づけ、苦手なんです。そしてひたすら役所通い！最初は、震災の特例で住民票を動かさず転校できる措置が在ると聞いてそうするつもりだったのですが養護学校は適応されず（！！）全ての転居手続きが必要に…と、いうことは戻ってきてもまたこちらで全ての申請関係を一からやり直し。ま、仕方がないです。双子は、古巣に戻るということで学校関係は問題なし。ただ、シータがだ～～～～～い好きな先生が異動になっていてその事は去年の段階で私は聞いていたけど本人には言えず…いまも恋しがっています。健康状態でいうと元旦の地震に脅えたシータが大きめの発作、で新年が始まりそのあとパズーが２回胃腸炎学校に行ったと思ったら１００人しかいない学年で一日に３０人（！）ノロウイルスに罹患しっかり貰って来ました。症状も被害も甚大…頑張ったけどシータにも移り、二人が復活して登校するまでなんだかんだで２週間近くかかりました。そして昨日久しぶりにいつもの整形外科へ診察今月２１日入院、パズーが２３日、シータが３月１日にオペが決まってしまいました！！長くなるので、今日はここまで
2012年02月04日
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３月11日
震災から一年 原発も地震も関係ないと暮らす人と 放射性物質から人々を守ろうと奔走する人と 世間の意識はますます解離しつつあります。 亡くなった方々へ 大切な方、築いた全てを失った方へ 全ての様々な思いに 祈りを。 黙祷。
2012年03月11日
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ハンドサイクルで遊ぼう！
遅くなりましたが、lab 特別企画アダプティブワールドさんプレゼンツ「ハンドサイクルで遊ぼう！」が１０月３１日に開催されました。前日は台風で、私の単独主催だったら速い段階で中止にしたでしょうが流石、究極の晴れ男であるアダプティブの齊藤さん当日、駐車場に入るまで小雨の残る天候だったんですがものの見事に天気が持ち直し！す～ば～ら～し～私の広告戦略がいまひとつだったこともあり（大いに反省！）５組の障害児の参加でした（ほんとは１０組くらいがベスト）自画自賛で申し訳ないのですが感動でした。すばらしいイベントでした。それと同時に、障害児にとって、このハンドサイクル（エイムトライク）の凄さ偉大さを痛感しました。私が勝手に「この位の身体レベルじゃないと楽しめないのでは？」と仮定していたよりも遥かに許容性、汎用性がありオプショナルパーツを着け調整すればかなり重度のお子さんにも対応できます！ほんとうに、嬉しそうに漕ぎ回る子どもたちの姿にうるうるしてしまいました。もっともっと世の中に知られていい自転車です！この企画「本当は来たかったけど…」という意見がとっても多かったのでまたいつかやりたいと思っています。来てくれたお友達そして何よりアダプティブワールドさんありがとうございました！！
2010年11月01日
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とりあえず、ご報告
今日、パズーも無事に退院しました！お世話になった皆さま、ありがとうございました！後日、改めて様子を載せます。携帯から書き込んでいた為に出来なかった修正等をかけていくので当分、古い日付けの物が重複してアップされていくと思います。しばしお待ちを…今日は、ここまで！
2008年02月09日
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パズーのボツリヌス治療 その１
パズーは何度かボツリヌス治療を受けてます。ボトックス、なら耳慣れてます？よく美容整形の記事に出てると思います。筋肉の緊張を取る、というか、猛毒のボツリヌス菌を薄め（オウムが細菌兵器にするため研究してたほどの毒性）突っ張ってる筋肉を壊死させて緊張をとるらしいです。顔に打つと皺を作ってる筋肉をゆるめアンチエイジング～「筋肉に効く～」ということは そう、筋肉注射なのです。つまり… 死ぬほど痛い！！パズーは１回の治療にあたり、ふくらはぎと膝裏の上にだいたい ５～６箇所打ちます。筋肉の深部に向けて、なが～い針（細いものを選んでくれてますが…）看護婦さんと私で、怖がって泣き叫ぶ彼を押さえつけた所をいつも冷静な Ｍ・Ｈ先生がぐさぐさぐさぐさぐさぐさほんと、こんな擬音が聞こえてきそうなんです～時間にするとほんの数秒（神業級に速い！）でも、親も子もぐったり…精神的にきます。（もちろん一番がんばったのはパズーですが…）一緒にいた看護婦さんも「自分の子だったら耐えられないわ～」とつぶやいてました。…まあ、諸説ある治療法ですが 結果だけでいえば効きます。びっくり。彼の人生で一度も接地したことがない右足の踵。それが大地を蹴っている！！ おおぉ～パズーも動きやすいらしく、うれしそうです。でも、でも…人によって効果が違うらしいです。三ヶ月は効力を発揮する見込みでしたが、実際は一ヶ月しか持ちませんでした。・・・つづく
2007年10月19日
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退院&転院
ベットに括り付け、安静期の2週間を経て、車椅子の許可が出ました。８月中は院内学級も無いので、１日のイベントは週二回の入浴と毎日のリハビリのみ。発作も無く、術後の傷の経過も良好。まったりまったりと時間は過ぎていきます。娘の楽しみはipadと三度の食事だけ。側弯の原因だった突っ張っていた筋肉を切ったので、その分、座高が伸びたみたい…術後の傷に触れないようにと用意していた大きめのTシャツですが、おへそ出てるし！！食事もしっかり摂って（途中、量を増やしてもらった）多分、体重も増えてます。これ以上大きくなったら、在宅介護に限界が〜〜７月３０日に入院しましたが、８月３０日に一旦退院し福岡に戻り９月５日から再び、一ヶ月ほどリハビリの為 転院することに。入院で、何が大変ってやっぱり相部屋の人とのお付き合い。これに尽きます。今回、最短記録の入院期間でしたが………結構大変でした＾＾いろんな考え方や、世代、病状、価値観違って当たり前なのですが（違い過ぎて色々考えさせられました）昔の、一本筋の通ったお母さんたちが多くて合宿所みたいな時代が懐かしかった…なんだかんだ、１２年も経てば色んなことが変わるのは当たり前。この病院を取り囲む情勢や制度も変わり、切なくなることもしばしば。政治家や官僚とか、医療制度を変える権力を持ってる人で現場を知ってる人なんてどれだけいるんだろう。在宅介護とか絶対やったこと無いでしょ？体力や資力のある大きな病院のための改革が、誠意や惻隠の情で運営される小さな施設や病院にどんな打撃を与えているか。本当に、怒りと悲しみに震えます。とりあえず、今回の側弯のオペは後半戦リハビリは大事ですからね〜帰って来た福岡は、明らかに秋の風。ぼちぼち、いきましょう。
2017年09月03日
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情報≒チャンス その２
必要な情報を取りこぼすことがもしかしたらその人の人生を大きく左右することもありますがいろいろサークル活動や企画をやっていて最近思うこと。「もしかして、障害児の親って（時に障害者も） やってもらって当たり前と思ってる人多くないかい？」たとえば、うちのサークルは基本、月に一回、日曜日の１３時から活動してますが土曜日にしてほしい、とか午前にしてほしい、とか場所を変えてほしい、とかいろんな要望も受けるのだけれど元々、１００人の障害児がいたら全員のニーズに答えるのではなく「この条件に合う１０人」のためのサークルが１０個出来るのを理想としていて主催の私の独断で（だって主催だもん＾＾）土曜日は休みたい、休みは遅く起きたい、うちから一番近くて利便性がよいという、しごく利己的な条件のもとでやっています。（みなさんごめんなさい＾＾）ただ、先日やったスペシャルイベントでまとまった会費が発生した時に特殊な機材費、人件費、高速代、交通費、保険代などの最低費用にも関わらず「え～、有料なの～？」と、仰った保護者の方が。「向こうからチャンスや情報が転がり込んできて当たり前」「ちゃんとこちらの要望を先回りして満たしてくれない回りがおかしい」それも障害児だから（当然）タダで。…いや、無いです。そんな都合のいい話。もちろん、先日書いたようにこんな大事なことを知らされていなかったなんて！と思うこともありますが。矛盾しているようですが実はそうではなく。積極的に情報を取りに行く人のところに情報は集まってくる。これは確かに言えることです。双子が何度も手術をした山の中の病院にはそういった人たちが日本中から集まってきているしみんな思考の指向性が似ています。中には間違った情報や、後悔する買い物や体験もあるけどとりあえずみなさん自分から動いてやってみませんか＾＾？そのお手伝いをするためのchallengers lab でもあります（＾＾）/
2010年11月12日
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