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海音ようこ
2020年夏、チワワのチョコと夫と札幌に引越しました。 新しい生活、チョコのこと、など綴っています。
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2022.03.19
テーマ： 闘病日記(4009)
カテゴリ： ネフローゼ闘病
今日はあらためて私の持病のお話です。
これまで病気のことを書くのは気が重く、
折々に触れることはあっても、できるだけさらっと
深入りしないようにしてきました。
できることなら、このまま病気を忘れてしまい、
病気からも忘れてもらいたい。
ずっとそんなふうに思っていました。
だけど、今回の再発で少し気持ちが変わりました。
やっぱり逃れられないのなら、
こうしてたまたまブログを始めていたことも何かの縁。
私が書くことで、少しは同じ病気の方のお役に立つ
かもしれない。
私も病気になった頃、同病の方のブログを読んで、
共に闘う戦友のような気持ちになったものです。
だんだん読まなくなったのは、再発を繰り返した果てに
待っているものを知るのが怖かったから。
だけど初発から6年。
5回の再発を経て、私は今もそれなりに元気です。
不便はあるけれど、けっして不幸ではない。
そんなことをお伝えできたらいいなと思ったのです。
さて、前置きがたいへん長くなりましたが、
まずは私の持病「ネフローゼ」を紹介します。
｜ネフローゼとは
簡単に言えば、自分の免疫が腎臓を攻撃する病気です。
腎臓は血液を「ろ過」して尿を作りますが、
免疫の攻撃によって、ろ過をするための「ふるい」の
目が荒くなったふるいからは、本来回収されるはずの
タンパク質が流れ出し、体内の水分バランスが
崩れてしまうわけです。
どちらかというと子供に多い病気で、
40代で発症するのはめずらしいそうです。
初期の症状は尿の泡立ちやむくみなど。
痛みなどはありません。
この時点で気づけば薬ですぐに治療できますが、
ほうっておくと体内の水分や老廃物が排出できず
死にいたります。
でも、普通は苦しくて死ぬ前に緊急搬送されるでしょうね。
私が6年前にはじめてこの病気にかかった時、
まさか自分が病気だとは思わず、
ずいぶん進行するまで放置してしまいました
52kgだった体重が60kgに増えているのに気づいて、
病院に行った時には、
すでに尿があまり出なくなっていました。
入院直前には吐き気、下痢、頭痛がひどく、
何も食べられず、体も動かず、
苦しくて苦しくてたまりませんでした。
入院して、看護師さんに取り囲まれた時には、
ああこれで助かったと、そのまま気が遠くなりました。
お医者さんによれば、身体中の臓器がいわば水浸しに
なって、うまく機能しなくなっていたのだそうです。
ちょうど6年前の今頃、ラナンキュラスの季節でした。
今でもラナンキュラスを見るとあの時のことを思い出します。
｜ネフローゼの治療
ここまでひどくしてしまうと入院が必要になります。
私の場合、入院当初はまだ病名がわからず、
ひとまず大量の利尿剤を投与されましたが、
体内の水はいっこうに排出されませんでした。
免疫の攻撃が続いているので当然です。
最終的には生検の結果を待たず、
大量のステロイドの投与が始まりました。
ステロイドには免疫抑制作用があるので、
ネフローゼならステロイドで改善するはず。
お医者さんはこの時点で私がネフローゼである可能性が
高いと判断し、投与に踏み切ったそうです。
ステロイドを投与されて数日。
尿量はなかなか増えませんでした。
免疫の攻撃は止まっても、荒くなったふるいの目が
もとに戻るには時間がかかるのです。
あと１日、尿が出なかったら透析を始めると言われた
翌日からようやく尿が増え始めました。
ここからがすごかった！！
尿量を測るために排泄したものはすべて、
袋に入れるのですが、それがすごい量なのです。
ピークの時は１日３リットル（普通は１リットルくらい）
を超えていました。
私がトイレに入ると、ものすごい水音がするので（笑）、
同じ病室の患者さんが馬みたいに出るわね、
と笑っていました。
それにあわせて体重も１日で2kg、３kgと減っていきました。
体にたまっていた水がすべて出切った時には、
私の体重は48kgまで減っていました。
あの時の爽快感はちょっと言葉に表せません。
体にたまっていた悪いものが全部出て行って、
すっかり生まれ変わったような気がしました。
この頃から食欲も戻って、私はみるみる元気になりました。
この年は病室からのお花見になってしまいました。
桜が咲く少し前に入院した私は、
ゴールデンウィークが始まる頃、退院しました。
1ヶ月ぶりに出た外の世界は、色と音と光に溢れ、
目がまわりそうでしたが、顔に当たるあたたかい風に
生きているって素晴らしいと心から思いました。
あの時の幸せな気持ちは今も私を支えているように思います。
本当に大変だったのは、実は退院してからでしたが、
長くなりますので今日はここまでに。
最後まで読んでいただきありがとうございます。
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これまで病気のことを書くのは気が重く、
折々に触れることはあっても、できるだけさらっと
深入りしないようにしてきました。
できることなら、このまま病気を忘れてしまい、
病気からも忘れてもらいたい。
ずっとそんなふうに思っていました。
だけど、今回の再発で少し気持ちが変わりました。
やっぱり逃れられないのなら、
こうしてたまたまブログを始めていたことも何かの縁。
私が書くことで、少しは同じ病気の方のお役に立つ
かもしれない。
私も病気になった頃、同病の方のブログを読んで、
共に闘う戦友のような気持ちになったものです。
だんだん読まなくなったのは、再発を繰り返した果てに
待っているものを知るのが怖かったから。
だけど初発から6年。
5回の再発を経て、私は今もそれなりに元気です。
不便はあるけれど、けっして不幸ではない。
そんなことをお伝えできたらいいなと思ったのです。
さて、前置きがたいへん長くなりましたが、
まずは私の持病「ネフローゼ」を紹介します。
｜ネフローゼとは
簡単に言えば、自分の免疫が腎臓を攻撃する病気です。
腎臓は血液を「ろ過」して尿を作りますが、
免疫の攻撃によって、ろ過をするための「ふるい」の
目が荒くなったふるいからは、本来回収されるはずの
タンパク質が流れ出し、体内の水分バランスが
崩れてしまうわけです。
どちらかというと子供に多い病気で、
40代で発症するのはめずらしいそうです。
初期の症状は尿の泡立ちやむくみなど。
痛みなどはありません。
この時点で気づけば薬ですぐに治療できますが、
ほうっておくと体内の水分や老廃物が排出できず
死にいたります。
でも、普通は苦しくて死ぬ前に緊急搬送されるでしょうね。
私が6年前にはじめてこの病気にかかった時、
まさか自分が病気だとは思わず、
ずいぶん進行するまで放置してしまいました
52kgだった体重が60kgに増えているのに気づいて、
病院に行った時には、
すでに尿があまり出なくなっていました。
入院直前には吐き気、下痢、頭痛がひどく、
何も食べられず、体も動かず、
苦しくて苦しくてたまりませんでした。
入院して、看護師さんに取り囲まれた時には、
ああこれで助かったと、そのまま気が遠くなりました。
お医者さんによれば、身体中の臓器がいわば水浸しに
なって、うまく機能しなくなっていたのだそうです。
ちょうど6年前の今頃、ラナンキュラスの季節でした。
今でもラナンキュラスを見るとあの時のことを思い出します。
｜ネフローゼの治療
ここまでひどくしてしまうと入院が必要になります。
私の場合、入院当初はまだ病名がわからず、
ひとまず大量の利尿剤を投与されましたが、
体内の水はいっこうに排出されませんでした。
免疫の攻撃が続いているので当然です。
最終的には生検の結果を待たず、
大量のステロイドの投与が始まりました。
ステロイドには免疫抑制作用があるので、
ネフローゼならステロイドで改善するはず。
お医者さんはこの時点で私がネフローゼである可能性が
高いと判断し、投与に踏み切ったそうです。
ステロイドを投与されて数日。
尿量はなかなか増えませんでした。
免疫の攻撃は止まっても、荒くなったふるいの目が
もとに戻るには時間がかかるのです。
あと１日、尿が出なかったら透析を始めると言われた
翌日からようやく尿が増え始めました。
ここからがすごかった！！
尿量を測るために排泄したものはすべて、
袋に入れるのですが、それがすごい量なのです。
ピークの時は１日３リットル（普通は１リットルくらい）
を超えていました。
私がトイレに入ると、ものすごい水音がするので（笑）、
同じ病室の患者さんが馬みたいに出るわね、
と笑っていました。
それにあわせて体重も１日で2kg、３kgと減っていきました。
体にたまっていた水がすべて出切った時には、
私の体重は48kgまで減っていました。
あの時の爽快感はちょっと言葉に表せません。
体にたまっていた悪いものが全部出て行って、
すっかり生まれ変わったような気がしました。
この頃から食欲も戻って、私はみるみる元気になりました。
この年は病室からのお花見になってしまいました。
桜が咲く少し前に入院した私は、
ゴールデンウィークが始まる頃、退院しました。
1ヶ月ぶりに出た外の世界は、色と音と光に溢れ、
目がまわりそうでしたが、顔に当たるあたたかい風に
生きているって素晴らしいと心から思いました。
あの時の幸せな気持ちは今も私を支えているように思います。
本当に大変だったのは、実は退院してからでしたが、
長くなりますので今日はここまでに。
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