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海音ようこ
2020年夏、チワワのチョコと夫と札幌に引越しました。 新しい生活、チョコのこと、など綴っています。
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2022.11.09
テーマ： 闘病日記(3861)
カテゴリ： ネフローゼ闘病
気づけば最後の更新から1ヶ月も経っていました
最近、時間が経つのがほんとうに早いんだ...
なかなか寛解しなかった私の持病ネフローゼですが、
何度か免疫抑制剤を増量し、
少し前、ようやく寛解宣言が出ました。
長かった...
これまでの再発では 、ステロイドをどんと増量し、
１週間程度で症状がおさまっていたので、
これは初めての経験でした。
ここまで長くなるとそうもいかず、
後半はほぼ普段通りの生活をしていました。
それで尿タンパクの量が急に増えるとかはなく、
特に支障はなかったようです。
一つ経験値が増えました（笑）。
そうそう、悪くなったらどうしようってビクビクしながらおでかけしてたもんね。
とはいえ、尿タンパクは今も微量（±）に出ていて、
大量の免疫抑制剤でギリギリ症状を
抑えている状態のようです。
先日、ついに主治医から治療のステージを
上げる話が切り出されました。まあそうだよね…
リツキシマブ（リツキサン）というB型リンパ球を
うまくいけば半年に1回の投薬だけですむように
なるんだそう。
悪性リンパ腫の抗がん剤としても使われるらしく、
それだけ聞くと怖いような気がするのですが、
副作用はほとんどないとのこと。
なんとなく聞き流していました（笑）。
あまり辛い自覚症状が出ないので、
入院とか言われてもピンと来なかったのですよね。
でも、さすがに今回は自分でも、こう短い期間に
再発繰り返してたらやってられんと思ったし、
腎臓に負担があるという免疫抑制剤を大量に
飲み続けるのも嫌だしで、だいぶ前向きです。
小児ネフローゼではもうリツキサンの治療が主流よ、
という主治医の言葉にも背中を押されました。
子供が頑張ってるのに大人の私が怖がってどうする
ほんと、チョコはママの心の支えだよ。チョコがいてくれてよかった。
来週、夫と一緒に主治医と今後の治療方針を話し合う予定です。
大丈夫。前に進むだけ。
少し怖いけど、不思議と明るい気分です。
最後まで読んでいただきありがとうございます。
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最近、時間が経つのがほんとうに早いんだ...
なかなか寛解しなかった私の持病ネフローゼですが、
何度か免疫抑制剤を増量し、
少し前、ようやく寛解宣言が出ました。
長かった...
これまでの再発では 、ステロイドをどんと増量し、
１週間程度で症状がおさまっていたので、
これは初めての経験でした。
ここまで長くなるとそうもいかず、
後半はほぼ普段通りの生活をしていました。
それで尿タンパクの量が急に増えるとかはなく、
特に支障はなかったようです。
一つ経験値が増えました（笑）。
そうそう、悪くなったらどうしようってビクビクしながらおでかけしてたもんね。
とはいえ、尿タンパクは今も微量（±）に出ていて、
大量の免疫抑制剤でギリギリ症状を
抑えている状態のようです。
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リツキシマブ（リツキサン）というB型リンパ球を
うまくいけば半年に1回の投薬だけですむように
なるんだそう。
悪性リンパ腫の抗がん剤としても使われるらしく、
それだけ聞くと怖いような気がするのですが、
副作用はほとんどないとのこと。
なんとなく聞き流していました（笑）。
あまり辛い自覚症状が出ないので、
入院とか言われてもピンと来なかったのですよね。
でも、さすがに今回は自分でも、こう短い期間に
再発繰り返してたらやってられんと思ったし、
腎臓に負担があるという免疫抑制剤を大量に
飲み続けるのも嫌だしで、だいぶ前向きです。
小児ネフローゼではもうリツキサンの治療が主流よ、
という主治医の言葉にも背中を押されました。
子供が頑張ってるのに大人の私が怖がってどうする
ほんと、チョコはママの心の支えだよ。チョコがいてくれてよかった。
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