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海音ようこ
2020年夏、チワワのチョコと夫と札幌に引越しました。 新しい生活、チョコのこと、など綴っています。
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2023.01.25
テーマ： 闘病日記(4015)
カテゴリ： ネフローゼ闘病
先週、入院し、初めてのリツキサン治療を受けました。
心配だったアレルギー反応も起きず、
今のところ目立った副作用もなく、元気にしています。
ただ、成人の難治性ネフローゼへのリツキサン治療は、
まだ例が少ないらしく、ネットでも体験談などが
あまり見つからなかったので、参考までに
私のケースを記録しておきますね。
今季最大の寒波到来。いやあ、今朝は寒かった。
｜リツキサン治療にいたるまで
2016年に一次性ネフローゼ発症。
その後、2年間再発がなく、一度はステロイドを切る
その後はステロイドを減量するたびに再発を繰り返し、
難治性ネフローゼと診断されました。
2年前からはステロイドとあわせて免疫抑制剤も
使っていましたが、あまり効き目がなく、ここ1年で
2回再発させてしまいました。
リツキサンについては以前から主治医からもちらちら
話はあったものの、入院が必要なこと、抗がん剤である
ことから「すごく大変な治療」という印象があって、
ずっと前向きになれませんでした。
がしかし、度重なる再発にさすがの私もうんざりし、
腎臓に負担のある免疫抑制剤をこれ以上飲みたく
切り替えたいと伝えました。
入院の日はチョコが病院の玄関まで見送りに来てくれました。いい子に待っててね。
｜リツキサン投与
リツキサン投与はまれにアレルギー症状がでるので、
入院して行うのが普通です。
午前中、病棟に入ると、まずは胸部レントゲン撮影や
心電図の検査をしました。
アレルギー反応をおさえるための点滴を２種類します。
解熱剤も飲まされました。
準備が整ったら、いよいよリツキサンの点滴です。
はじめの30分くらいはゆっくりと入れていって、
アナフィラキシーショックなど起きないか様子を見ます。
この間、看護師さんがちょいちょい、息苦しくない？
気持ち悪くない？と様子を見にきてくれます。
何の症状もなかったので、30分後、点滴速度をあげます。
点滴速度をあげてしばらくすると、微熱が出て、
首や顔がほてってきました。でも、解熱剤を飲んでいる
せいか、気持ちよくうつらうつらしているうちに、
3時間経過。点滴終了です。
点滴から24時間はアレルギー症状が出る可能性が
あるそうですが、私は夕方には熱も引き、
翌朝も問題なかったので、そのまま退院となりました。
｜リツキサンの副作用
リツキサンは免疫を司るBリンパ球を抑制するため、
点滴後は感染症かかりやすくなります。
感染症に注意しなければいけないのは、
今までのステロイドや免疫抑制剤も同じでしたが、
問題は今回、どれだけ感染症に弱くなっているかです。
実は退院した翌日、約10年ぶりに口唇ヘルペスができ、
やっぱり相当、免疫が弱っているんじゃないの？と
おののきました。
元看護師の友人によれば、そのほかにも、
コロナやインフルはもちろんカンジダや尿路感染、
食中毒なんかも気を付けたほうがいいそう。
しばらくは手探りでその辺りの感触を確かめていく
必要がありそうです。
退院した日。なぜかベッドの変な位置にいるチョコ。もしかしてスネてる？
｜治療にかかった費用
費用の総額は30780円でした。
私は特定疾患に認定されていますので（難治性
ネフローゼの方は皆さんそうだと思いますが）、
これは１割負担の金額です。
高額医療費の手続きが必要かなと思っていたので、
思っていたより安いという印象でした。
｜今の気持ち
終わってみれば、思いのほかあっけなく、私は一体、
何をあんなに恐れていたのだろうと拍子抜けしました。
こんなに簡単なら、もう少し早く始めていれば、
その後の再発は防げていたかもしれないし、腎臓への
負担を心配しながら飲んでいた免疫抑制剤ももっと
早く辞められたのになあと思ったり。
とはいえ、投薬は半年おきに２年間続きますので、
長期的なQOL（生活の質）や体への影響など
今の段階ではよくわからないこともあります。
以上、リツキサン投薬1回目の報告でした。
最後まで読んでいただきありがとうございます。
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心配だったアレルギー反応も起きず、
今のところ目立った副作用もなく、元気にしています。
ただ、成人の難治性ネフローゼへのリツキサン治療は、
まだ例が少ないらしく、ネットでも体験談などが
あまり見つからなかったので、参考までに
私のケースを記録しておきますね。
今季最大の寒波到来。いやあ、今朝は寒かった。
｜リツキサン治療にいたるまで
2016年に一次性ネフローゼ発症。
その後、2年間再発がなく、一度はステロイドを切る
その後はステロイドを減量するたびに再発を繰り返し、
難治性ネフローゼと診断されました。
2年前からはステロイドとあわせて免疫抑制剤も
使っていましたが、あまり効き目がなく、ここ1年で
2回再発させてしまいました。
リツキサンについては以前から主治医からもちらちら
話はあったものの、入院が必要なこと、抗がん剤である
ことから「すごく大変な治療」という印象があって、
ずっと前向きになれませんでした。
がしかし、度重なる再発にさすがの私もうんざりし、
腎臓に負担のある免疫抑制剤をこれ以上飲みたく
切り替えたいと伝えました。
入院の日はチョコが病院の玄関まで見送りに来てくれました。いい子に待っててね。
｜リツキサン投与
リツキサン投与はまれにアレルギー症状がでるので、
入院して行うのが普通です。
午前中、病棟に入ると、まずは胸部レントゲン撮影や
心電図の検査をしました。
アレルギー反応をおさえるための点滴を２種類します。
解熱剤も飲まされました。
準備が整ったら、いよいよリツキサンの点滴です。
はじめの30分くらいはゆっくりと入れていって、
アナフィラキシーショックなど起きないか様子を見ます。
この間、看護師さんがちょいちょい、息苦しくない？
気持ち悪くない？と様子を見にきてくれます。
何の症状もなかったので、30分後、点滴速度をあげます。
点滴速度をあげてしばらくすると、微熱が出て、
首や顔がほてってきました。でも、解熱剤を飲んでいる
せいか、気持ちよくうつらうつらしているうちに、
3時間経過。点滴終了です。
点滴から24時間はアレルギー症状が出る可能性が
あるそうですが、私は夕方には熱も引き、
翌朝も問題なかったので、そのまま退院となりました。
｜リツキサンの副作用
リツキサンは免疫を司るBリンパ球を抑制するため、
点滴後は感染症かかりやすくなります。
感染症に注意しなければいけないのは、
今までのステロイドや免疫抑制剤も同じでしたが、
問題は今回、どれだけ感染症に弱くなっているかです。
実は退院した翌日、約10年ぶりに口唇ヘルペスができ、
やっぱり相当、免疫が弱っているんじゃないの？と
おののきました。
元看護師の友人によれば、そのほかにも、
コロナやインフルはもちろんカンジダや尿路感染、
食中毒なんかも気を付けたほうがいいそう。
しばらくは手探りでその辺りの感触を確かめていく
必要がありそうです。
退院した日。なぜかベッドの変な位置にいるチョコ。もしかしてスネてる？
｜治療にかかった費用
費用の総額は30780円でした。
私は特定疾患に認定されていますので（難治性
ネフローゼの方は皆さんそうだと思いますが）、
これは１割負担の金額です。
高額医療費の手続きが必要かなと思っていたので、
思っていたより安いという印象でした。
｜今の気持ち
終わってみれば、思いのほかあっけなく、私は一体、
何をあんなに恐れていたのだろうと拍子抜けしました。
こんなに簡単なら、もう少し早く始めていれば、
その後の再発は防げていたかもしれないし、腎臓への
負担を心配しながら飲んでいた免疫抑制剤ももっと
早く辞められたのになあと思ったり。
とはいえ、投薬は半年おきに２年間続きますので、
長期的なQOL（生活の質）や体への影響など
今の段階ではよくわからないこともあります。
以上、リツキサン投薬1回目の報告でした。
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