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2025.03.18

免疫置換療法のその後

カテゴリ： IgG4関連疾患

いつも通り先生が「最後の注射は有効でしたか？」
いつも通り「変わりません」と答えたところ、

「注射を打ち始める前と打ち始めたあと、変わらないの？」と言われたので、「はい」と答えたら、

「変わってるな～」と苦い顔をして言われました。

え？変わってる？その言い方どうなんだろう、そう思いました。
そもそも効かないことについては私が聞きたいこと、でも、先生は高齢で耳が遠いので聞きづらくて我慢していることでした。
「目が乾いてるままなの？」と言われたので、
は？と思いつつ「目が乾いてると言ったことはありません、」と答えました。

それ確かに最初の方に聞かれたけど「大丈夫です」と答えたんだけどな～～カルテには書かれてないのだろうか。
まぁ、口は乾くので今回は「はい」と答えておきました。

てか、そもそも私はIgG4関連疾患だって言って受診してるのにカルテには「シェーグレン症候群」って書かれてるんだよね、これ書く前に先生から「シェーグレン症候群って言われたことありますか？」と聞かれ、ありません、と答えてるし、受付の人（先生の娘さん）も横から「その人はシェーグレンじゃなくてIgG4関連疾患なのよ」と言ってもらってる。
なのに、シェーグレン症候群と書かれてた。
はぁ。
まぁ、すごく昔からある病気ではないし、先生のところに同じ病気の人は来られたことがないのかもしれないけど、ちゃんと検査結果とかも渡してるのにな～

なんか、さすがに通ってる意味あるのかな、と思ってきました。
でも、この治療が効かなかったら、ステロイドしかない、、それは嫌だ、
まだ、もう少し通えば治るかも、と希望を捨てることもできないんだよな～～

先生の本の口コミにあった2年通っても膠原病は治らなかったとおっしゃってた方が2年通った理由、分かるような気がしてきました。あともう少し通って治るなら、とか、ここまで通ったんだから、とか、ってなるよね。

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