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栄養の話
前からのエレンタールとラコール生活の成果かすこぶる快腸です。便も2、3回ですが量も少ない。スライド方式で食事を今日から本格的に再開しました。 朝食 エレンタールゼリー、ラコール2本 計700kcal 学校でエレンタール 計300kcal 昼食 うどんとおにぎり 約400kcal 夕食 エレンタールゼリー計300kcal ビチュー600kcal 合計約2000kcal 脂肪は約9.42g うん、我ながらいい組み合わせでは？
2008.05.12
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塵も積もれば…
今日相模大野駅で盲導犬育成の募金活動をしてました。自分もたったの100円でしたがこの100円が何枚も集まれば必ず盲導犬を生み出すことは出来ましょう。 小さい子供が大きな声で呼びかけてて、駅から離れてもいつまでも聞こえてました。
2008.05.10
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久々の食事
ラコール エレンタールゼリー マグロの煮付け 粥 今のところ異常なしです (´∇`)э カルピスでエレンタール作ると結構いけます。 何周間ぶりかですね本当に。一時間半かけました。
2008.05.09
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謝罪
先ほど、エレンタール、ラコールの残数をチェックしてたら一部腐ってたことがわかりました。 腐ってた薬品を服用したか以前の問題として一応国民様々からの税金で生かされているので、それなりの罪悪感はあります。特定疾患制度の恩恵に甘んじてはいけません。 この場を借りてお詫び申し上げます。
2008.05.08
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社会復帰記録No.2
無事に学校に着く。 ↓ 担任に報告 ↓ 友人に会う。 友人から「宗教に走らないところが凄いな。」と言われた。 また「腸は弱いが精神力は強い」とも言われた。 ↓ 各教科の先生から配布物を貰う。漢文の時間転校生に間違われる。 ↓ 放課後帰ろうとするが、校内行事で読売日本交響楽団の演奏会があることを知り、友人と行きハッスルする。 曲目 ラフマニノフ。ピアノ協奏曲2番 チャイコフスキー。交響曲4番 ↓ 19:14 軽い筋肉痛。だけど充実した1日でした〓
2008.05.07
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社会復帰記録No.1
ただいま駅にいます。病室ではわからなかったのですが、結構気温高いですね。 寒暖の差が激しいので体調管理にきをつけます。 駅まで行く途中飲食店がつぶれたり、出来たり、新メニューがあったりとめまぐるしく変化があります。 しかも通勤通学客も沢山。改めて社会復帰していることを実感した今朝でした。
2008.05.07
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妄想
温泉一人旅をしたいな、と思ってます。 硫化水素自殺なんてしませんよ(゜∩゜) 旅費を自分で稼ぎ、関東の安い旅館でクローン病に効く温泉に入りたいものです。 検索すると安く素泊まりできるところが多いです。(旅費もないくせに) さて、旅費は普通にアルバイトでカバーします。高校2年の時小田急OXで惣菜販売やってました(^д^)一応それなりのキャリアはあります。 マクドナルドが最適でしょう、給料安いけど融通効きそうだし、マニュアル主義ですし… 話は変わりますが、マニュアル主義は確かにいかがなものかと思いますが、マニュアルをマスターしてこそのオリジナリティだと思います。 さて今回の再発でギャル曽根とかひこまろがなに食っても気にならないようになりましたから、それなりの自制心はあります。 ちなみにマクドナルドも一部はギリギリOK食品がありますよ。グリルチキンのサラダとか、アップルパイとかセットにするとやばいですが…(^Х^;) また欧米ではIBDでもファーストフードバリバリ食べてます。 受験生なのになに妄想してるんだよ(^д^)m
2008.05.05
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水曜日にもシャバに復帰
火曜日に退院して、水曜日にも登校する予定ですが、なんと木曜日、金曜日に模擬試験が(ﾟΛ゜)なんも準備せずに思いっきった気持ちでぶつかっていきます
2008.05.04
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なにかおかしい…
最近はペットがメタボになる場合あります。 ペットはただ与えられた食べ物をたべてるだけだから責任は無論飼い主です。 この前の夕方のニュースの特集で犬の餌に牛肉を与える場面がありました。確かに犬の場合は肉たべますけど1日に摂取するカロリーが半端じゃない。 ダイエットのために散歩はするも、飼い主が人間しか食べないもの(菓子パンとか)を与えるため効果なし。 この親にしてこの子ありっていいますが、この飼い主にしてこのペットありですね。 人間のみならずペットまで特徴がでてくるとは… 食料自給率が騒がれてるのに、一概に言えませんが食べ過ぎが原因のメタボが話題になるのは皮肉ですね。
2008.05.03
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まじかよ
先ほど、退院後の薬、エレンタール、ラコール等々の確認しました。 「エレンタールのフレーバーここには何種類置いてます。」 「パイナップルと青リンゴしかない」 いくらなんでも少ないでしょ。個人的には青リンゴ、ヨーグルト、フルーツトマト、コーヒー、がないと…ラコールもコーヒーとレモンスカッシュだけだし。バナナやココアも試したいですよ。退院したら院外薬局と交渉してみます。 それはともかく持ち帰る荷物が多い。こりゃタクシー券の出番だな…相模原市の公的助成制度は素晴らしい！！
2008.05.03
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ドラマが熱い。
今日のドラマはルーキーズとごくせん。この二つは面白いですね。 ルーキーズの川藤役の佐藤さんは爽やかです。川藤の暑くるしさは金八先生の暑くるしさとはなんか違うんですよ。 ただ単に年齢の違いですかね？ 川藤が煙草を握り潰して「あいつらはクズなんかじゃない」というシーン かっこいい～ 佐藤さんはバンビーノで香取役も演じましたが、原作はもっと怖い。主人公の伴に熱湯をぶっかけますからね。バンビーノ読んでみたらいかがでしょうか？絶対面白いです。 さてごくせんはいつ見ても飽きない。ドラマって二弾とかになるといきなりつまらない場合が多いのですが…(喰いタンみたいに) 不思議です。 ちなみにつまらないドラマホカベン around40 ラストフレンズと渡る世間は怖くて見られません。
2008.05.03
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独り言
物価が高いです。ガソリン、小麦粉、バター、エトセトラ… しかし給料は上がらないむしろ下げられる。 んで人生の先輩である高齢者は救えない。年金は照合されないのに天引きは首尾よくする。 や～な世の中ですね。なんでこんな時期に生まれちゃったのでしょうか。 高校生がこんなこと言っちゃったら世も末ですね。 最近、硫化水素の自殺が流行ってるけど、生まれたからには生きてやりますぜ。 我々がしっかりしなくちゃ。 なに、面白くない世の中を面白くなればいいだけのこと。腹いっぱい食べられる世の中になればいいだけのこと。生まれてきてよかったと言えればいいだけのこと。 さてと、明日も相変わらずの日常かもしれませんが、何か新鮮な出来事があるかもしれませんよ。
2008.05.02
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看護師、血糖値を計りにくる。
今朝はステロイド剤の副作用のチェックのため血糖値を計りにきました。自分は昔から医者、看護師泣かせです、点滴をつけるため針をつけるが血管は見つからない、運よく刺さっても漏れる、痛くなる(だから今IVH。だけど今日まで)採血も必要量がでない。今回も見事に血液がでないやっとこさでたらなんと67明らかに低血糖。もう1回計っても75。看護師から甘いもの飲めと言われてもの手元にあるのはノンシュガーのフォションのストレートティー。朝いつも飲んでいるラコールを飲み対処しました。緊迫した今朝でした。(看護師、受け持ち医はかなり焦ってたらしい)
2008.05.02
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良薬は口に苦し
今日からプレドニンが錠剤になりました。IVHの管も鼻注含め、3本になりました。 プレドニンの服用について朝4錠剤、昼3錠。計35mg けっこう小さいもので注意が必要でした。舌にのせてペンタサとかほかの薬とまとめてのむ。 (｀□´)(゜〆゜) 苦い… 今まで飲んだ薬の中で一番凄い。
2008.05.01
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予想通り
昼間見事に爆睡したおかげで眠れません。しかもステロイドの副作用も兼ねているようです。 病室の方々は皆、熟睡しかもいびきなし。自分だけTVつけて夜更かしする昼夜逆転の不良患者でした。
2008.05.01
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受け持ち医と主治医ダブルで現れる
退院が5月6日なりました。主治医と話した内容はプレドニンを錠剤にすること。退院後の栄養療法。プレドニンの副作用は多分これから現れるとのことです。ムーンフェイスだろうがニキビだろうが精神変調だろがなんでもこい。問題は退院後の栄養療法です。主治医からは一応高校3年、1500～2000kcalとりなさいということ。んで、日常はこんな風にとれたらいいな～と思います朝、6時に起きて鼻注セット洗う→エレンタールゼリーとラコールを食べる。(500kcal)→7時に家を出る、通学、在校中にエレンタールを飲む(300kcal)→帰宅してエレンタールゼリーを作る→ラコールを飲む→エレンタール3、4包で900～1200kcalこれは時速80ml鼻注でとる。そしたら7時間30分くらいですむ。ただ速度が合わなくて下痢したら困るから慎重にしないと…22時くらいに始めればいいでしょうか。食事はたまに食べられたら別にいいですし。
2008.04.30
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受け持ち医参上
木曜日からステロイドまた減量することになりました。やった～IVHも近々外していく方針。副作用は眼圧が少し高い程度。どうやらステロイド依存にならないようです。ステロイドは副作用が強い分効果が抜群、ステロイドを上回る薬はないという人もいるようです。
2008.04.30
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提案
今、巨人対広島戦が行われてますが、広島のブラウン監督が退場処分した試合は全て勝っているつまり勝率十割というわけです。だったらブラウンさんへ監督辞めたら？アンチ広島という訳ではありませんよむしろアンチ巨人退場回数トップの大沢親分いかがでしょうか
2008.04.29
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お昼です
今日も変わらず自分だけはエレンタールのビチュー(経管)が昼飯です。他人は普通食を召し上がっておられます。1番辛いのデミグラスソースの香りがしてきたことです。入院食にクレームをつけてる人は今まで1度もありません。 みんな我慢してえらいえらい〓 一応主治医から１食のクローン病食から始めることを提案されましたが RYO「入院中はいいです」主治医は笑う そういえば若い研修医が看護師のパシリになっている所を目撃しました。 写メ撮りたかったな～〓
2008.04.29
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紫外線対策
免疫抑制剤を飲んでいるということで薬剤師から外出する時は日焼け対策をする様に言われました。 まあ、入院中の今はいいか…〓 5月からもう紫外線対策をしたほうがいいらしいですよ。今朝のニュースでも紫外線は強いようです。しかも対策としてサプリメントとか飲んでいる人は飲み方に注意しなければ逆効果ということ。 サプリメントとか飲む前に自分の生活習慣、食生活を改めるだけで紫外線対策になると思いますが…〓
2008.04.29
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自分の主治医はこんな人
自分の主治医はいつも早歩きです。先ほども颯爽とやってきて体調の報告をしたり血液検査の結果についてききました。血液検査はCRPは下がっており腹の体調もOKということで栄養剤の経口摂取を増やすことを確認しました。自分の主治医が、ある情報誌に載ってて、経歴をみたら内視鏡学会の指導医かつ評議員だったり、消化器学会の専門医、内科学会の専門医だったりとなにかと凄い医者というのがわかりました。主治医は自分に対してタメグチです。2年間の付き合いとはいえ高校3年だから少し丁寧語混ぜてくれよ。と思ってます。ちなみに今入院中の受け持ち医も2年前に入院した時に知り合って以来タメグチです。看護師さんも一部タメグチです。また主治医が来た時栄養士の専門学校のパンフレットみてましたら主治医「あら、進路変更？意外だわねー。ん？栄養士？」RYO「まあ、一応病気に関わってることですし」主治医「誘惑に負けない？」RYO「懲りました」主治医、笑う主治医「クローン病で栄養士は確かにいるよ」クローン病でも栄養士はできることを確認しました。オチがお粗末でしたかな？
2008.04.28
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GWくらいシャバにでたい
昼の暇～な時間を皆さんどうお過ごしでしょうか？ 入院中のお前とは違って忙しいんだよ！ていう人もいますが、最近の最高の暇つぶしは相棒の再放送をみることです。 小野田公顕がお気に入りです。 特に回転寿司の皿を戻すお茶目な一面がすきです。
2008.04.28
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朝はいつも朝ズバで始まる。
今日の朝食はラコールのコーヒー味。ちびちび飲んでたら、研修医が来て「採血をします」といわれ仰向けになりました。注射をみたら明らかに太く採血の量が多いことがわかりました。「ちょっと量多いですよ～」もう慣れてます(心の中でつぶやく)。腕がいいおかげで痛みはほとんどなし。とはいえやは針がチクりとする瞬間は痛いものです。その後受け持ち医が来て、IVHの量を減らすことを告げられました。プレドニンも点滴から錠剤に変える予定で、退院が近いことを実感する今朝でした。
2008.04.28
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なんともなんとも
IVHが始まり口にしたのは水と薬だけでした。今日久しぶりに午後の紅茶のレモンティーをのみましたが甘ったるくてすぐ歯を磨きましたが未だに口にや～な甘味が残ってます。これは添加物の力か〓
2008.04.27
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平和な日曜日
まあ勝手に平和と決めつけてますが当病院はしょっちゅう平和です。最近モンスターペイシェントが話題になることもありますが、理不尽な要求をする患者は今まで見たことないです。一緒の病室になるのは嫌ですが、一度見てみたいものです。何か平和じゃない出来事を挙げろと言われたらTVにヘッドホン付けずに見てる人がいるくらいですね。当病院にはクレームつけるほど元気のある患者はないようです。まあ元気だったら病院には来ません(笑)
2008.04.27
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日本人よ羞恥心を捨てましょう
最近各地で道路に植えてある花が伐られる事件が多発してますが、悲しい世の中になってしまいました。罪名は器物損壊になるようですがそんな単純な問題じゃないと思います。なんというか犯人は鬱憤の晴らし方が間違ってませんか？職場、家庭等でストレスが溜まる現代社会ですが相談するとか方法はあると思います。愚痴をいうだけで人の心は楽になると思います。人間関係の希薄な時代故に自分の殼に閉じ籠りどうしようもなくなり仕方なく自分より弱いものに当たってしまうのではないでしょうか？もっと素の自分をさらけだしてもいいのでは？素の自分をさらけだすというのは身勝手な自己主張ではなく自己紹介、アピールという意味です。要に一人で抱え込むなということです。後、弱いものに当たるな。
2008.04.26
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実は実は
元々そんなに運動なんてしないくせ入院したらますます運動してません。でも実は中学時代英語の先生から強制的に空手部に入らされてました。始めは嫌嫌でしたが何気なく洗脳されて馴染んでました。流派は忘れましたが極真ではないことは確かです。帯の色は緑でした。中学3年あたりからクローン病が本格的にやばくなり(体重現象、下痢、嘔吐)辞めちゃいましたが…退院したらウォーキングでもしますか。
2008.04.26
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ラコールが始まりました。
前から始まってるエレンタールの経管摂取に加え今日からラコールが始まりました味はコーヒー。脂肪が少しあるため慎重に飲み、腹が鳴る程度で腹痛はなし。フルカリック２号も1日1パックに減量です。IVHが抜ける日も近いかも… ラコールはいつ飲んでも美味しいかつ脂肪のバランスが良く、微量元素が含まれる優れた栄養剤ですね～。大塚製薬に感謝感謝。
2008.04.26
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ステロイド8 日目
今日からステロイド減量開始しました。またエレンタールの経管摂取も再開、このままラコールへといきCD食再開といけばGW明けに退院でしょう。久しぶりにエレンタールを嗅ぎましたが相変わらずの匂いでした。昔はもっと不味かったようです。気になるものです。
2008.04.24
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よかったよかった
先ほど眼科の診察が終りましたが、眼圧が少し高いそうです。心配するほどでないしステロイドの一時的な副作用だろうというこです。後日また診察予定です。 高カロリー輸液なのに空腹、排便があるのは不思議なものです。
2008.04.23
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久しぶりでした
朝の血圧測定をしたら最高血圧が102でした。最高血圧が3桁いったのはもう何ヶ月ぶりかです。
2008.04.23
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ステロイド6 日目
体調は安定してますが便は相変わらず水様～軟です。明日は副作用を確かめるため眼科の検診を受けます。また今日から抗生剤も終わりで木曜日からプレドニンが減量されるようです。またエレンタールの経管栄養も薄い液でポンプの速度をゆっくりから始めるそうです。そういえば今朝、教授回診があり沢山の人がきました。久しぶりの教授回診でしたが、顔見知りの中まできました。相変わらず病室では自分だけ絶食な今日この頃です。
2008.04.22
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きました
CRPの値が大分下がってました。とてもほっとしました。ステロイド、絶食、抗生物質が効いてますね～。空腹がおこるということは良くなってることでしょうか。しかし今回の再燃でかなり懲りましたので食事への欲求は少しなくなりました。
2008.04.21
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ステロイド5 日目
検査結果がでてないから副作用なしとは言えませんが、今こところ自覚症状はありません。ただひたすら効果が現れるのをまつのみです。しかしレントゲンの検査がまだこない…
2008.04.21
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検査
目覚めてすぐ看護師がやってきてステロイドの副作用を調べるため血糖値をはかりましたが正常値でした。そのあと採血、注射が巧いおかげで痛みはほとんどなし、しかしそのあとまた来て血液が凝固してたということでもう一度痛みはほとんどないけどやはりちくりと痛いですね。その後は尿検査です。レントゲンも後でありますが、今までどれくらい被曝してるのでしょうか。 CRPとか下がってほしいものです。検査結果は後ほど。
2008.04.21
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ステロイド4 日目
今日はなんかみぞおちと左側大腸の潰瘍が鈍く痛みます。便したら痛くなくなりましたが、腹もぐるぐるなってますし…空腹だけは立派に感じてます。早くステロイド効いてほしいですね～
2008.04.20
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スッキリ
久しぶりに洗髪をしてもらいました。入院中はする機会がありませんからとてもありがたく感じます。看護師から、髪がサラサラで羨ましい、といわれました。戻ったあとは中心静脈の消毒をしてまさしくスッキリしました。
2008.04.20
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入院一ヶ月
とうとう入院一ヶ月目に突入しました。未だに授業には出てません。まあ自分の将来について考えるいい機会だからプラス思考で生活してます。後は薬が効いて栄養療法ができる段階まで回復して退院し、学校復帰を目指します。 なんだかんだいってクローン病は自分を成長させたなあと思ってます。そうじゃなければは進路とか将来の仕事とか全く考えませんでしたから。
2008.04.19
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ステロイド3 日目
副作用なし。ぐっすり眠れてます。主治医が内視鏡検査の姿で現れました。体調は絶食のおかげで良好、テレ朝の相棒の再放送をみてました。早く効果が現れてほしいです。病室では自分だけが絶食。
2008.04.19
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エレンタールの美味しい取り方
めんつゆをお湯でわってエレンタールをいれる。 ポカリでわってフレーバーで混ぜてゼリーで食べる。 カルピスでわる みんなベタだけど退院したらやってみますか。昔のエレンタールはとても不味いとききましたが一体どんな味だったでしょうか？アセロラと抹茶味に興味ある今日この頃です。
2008.04.19
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ステロイド2日目
副作用はなし。後、4日続けると主治医がいい、効くのをただひたすら願うのみです。中心静脈もあり便もごく少量で肛門に負担はかかってません。腹痛はなし。多分よくなっているでしょう。ここまできたらさすがに懲りて食事に気をつけるようになることは確実だと思います。昔は注意されても馬の耳に念仏状態でしたから。早くラコール、エレンタールに切り替わりたいものです。
2008.04.18
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ステロイド初日
今日からｽﾃﾛｲﾄﾞの薬であるﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝを中心静脈から投与されました｡今のところ副作用はありません｡なんとなく腹の調子がいい感じがしています｡どんな副作用がでるが不安な様な楽しみな様な…
2008.04.17
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明日からステロイド敢行
今日の午前中に中心静脈を設置しましたが案外大した痛みはなくホッとしました。外科の先生もいらして肛門も異常なく良好ということで主治医から50で点滴で投与するということ。副作用は覚悟のうえで臨みます。写真は中心静脈です。
2008.04.16
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栄養療法中止〓
先ほど受け持ちの医者がやってきて病状悪化より栄養療法中止で点滴で栄養をとることになりました。とにかく腸と肛門を安静にしてステロイドに備える様です。早くステロイドよりも安全な新薬承認されないかな～
2008.04.14
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12日の日記
結構クローン病とか潰瘍性大腸炎とかブログって多いですね。 病歴が長い人のブログからいろいろ学ぶことがあります。
2008.04.12
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レミケード
さあさあやってきましたレミケード、田辺製薬のレミケードです、日本での認可は欧米より遅れたレミケード。前からアゼプチンを服用し副作用に備え、レミケードを生理食塩水に溶かしポンプで正確に投与しダブルチェックで開始しました。今のところ副作用はなし順調にいきたいものです。まだフェーズ3の段階ですが注射で高確率で緩解にもってける薬があるそうです。国によっては自己投与も認められてます。
2008.04.10
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日本の社会保障制度に感謝かつ生意気にも政治について語る
調べたらアメリカとかには特定疾患とか国民年金とかの制度はなく、全て民間の保険会社に頼らなければなりませんつまり富める者しか高度な治療がうけられないのです。日本ではいろいろ文句がいわれてますが非常に恵まれた国です。最近潰瘍性大腸炎が特定疾患から外すか検討されているようですが、そんなことする暇あったら役人の無駄遣いをどうやったら防止できるか考えろ国民は暫定税率廃止で喜んでいるが廃止することにより潰れそうな建設会社もあれば、自宅から車で十分の所にある国道16号線にある町田の立体化事業は中途半端になり慢性的な渋滞が緩和出来ずアイドリングで環境にも悪いです。決して自民党に賛成ではないですが非現実的な政策を打ち出すよりかはまともです。何かを得るには必ず何かを失うものです。後期高齢者医療はいかがなものかと思いますが…追伸今日外科で4年前から患っている痔ろうを診てもらい良い状態であることが分かりエレンタールのフレーバーについて話したら薬局で無料でもらえることが分かったこんなの日本ぐらいしかないでしょう。
2008.04.08
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体調悪化
一昨日あたりから続く腹痛。今日から一食に戻し栄養剤にして退院も延期させて小腸の検査も入院中にすることにしました。また学校の勉強に遅れますが私大文系なので英語･日本史･国語だけなので高二ほど焦らずに勉強できるでしょう。
2008.04.07
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進路について考える
病棟に置いてあるCCJAPAN(UCとCDの総合情報誌)を読んでたらいつの間にか栄養学についての知識が増えてきてGREE辞書とかを使い調べるようになりました。また、読者体験談で読者が受けた差別、偏見、退職談を読んでたらクローン病をカバー出来る何かを身につけなければならないと思いました。自分は大学へいき歴史を学ぼうと思いましたが、潰しの効かない高校生なので専門学校に行き実戦的な知識、技術を身に付けるべきではないかとおもってます。そこで自分は管理栄養士になりたいと思ってます。同じ食事制限についての葛藤に悩む人の気持ちを理解し、満足できるレシピを提案したいと思っています。
2008.04.06
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一日遅れでカラヤン誕生日おめでとう
クラシックに関心をもったのが某神奈川の私立高校のT蔭学園の行事で、しばしばプロのオーケストラがホールにきてコンサートを行なってました。指揮者や楽団は覚えてませんが一番印象に残ったのがチャイコフスキー交響曲第五番。第四楽章が始まった瞬間、異次元に移動した気分でした。そこからクラシックに関心を持ちました。クラシックを小学生から聴いてる人に、どんな指揮者がいいか、と質問したらこう答えました。そうヘルベルト･フォン･カラヤンです。そっからCDの衝動買いが始まり金欠になりました。金欠はもともとか…カラヤンに対する意見は様々ですが、亡くなった時は新聞のペースの多くを占めたとききました。つまりカラヤンは指揮者ではありえないほどスター性がありクラシック界に与えた影響は絶大といえることはたしかです。自分は学校が大嫌いですが、クラシック好きになったことだけは感謝してます。
2008.04.06
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