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今日はアフェレーシスと言って私の血液から必要な細胞だけを取り出し、後は体内に戻す治療をしました。この取り出した細胞を医学的に培養して凍結保存し治療に使います。このアフェレーシスには二時間半かかりまして、体に機械をたくさん付けられ、途中で手に柔らかいボールを持ち握ったり力を緩めたりしなきゃいけないので、寝る事はできませんでした。腰痛持ちの私は、腰が痛くなりまして、看護師さんがずーと指圧してくれてました。朝食後にタケプロンを飲んだにもかかわらず、何故か胃が痛くなり、看護師さんに言ったら直にロキソニンと胃薬を処方してくれました。自由診療で完全予約制だと、至れり尽くせりって感じです。病院もオフィスビルの中にあるから全く病院って感じの内装ではありませんし、私にとってはそこもまたポイント高い。で、本日の治療代265,000円。現金払いです。午後からは訪問看護師さんの日。一時間ほどかかります。木曜日の中心静脈栄養のIVHポート埋め込み手術は痛いの?ってのが今一番気になってるので質問しました。だってね、ネットで調べたら痛くて泣いたとか言う人が多いのよ。かと思えば簡単な手術でしたってのもあるし。答えは、局部麻酔だからどうしても作業している感じはわかるそうですが、痛くはないそうです。なら、お腹にポート埋め込み手術したときと同じなのかな。30分で終了したし。ところで、私はいま、元々の病院の主治医と往診の先生、訪問看護師さん、免疫療法の先生と多くの先生に診てもらっているのですが、それぞれに専門性も違うし見解も違うから、患者にとっては有難いです。今日もアフェレーシス開始直後から私の脈拍が一分間に189という恐ろしい数値になりまして、当の本人はいたって正常だったのですが、カリウムが多すぎるくじゃないかと副院長の素早い判断で処置が行われ、正常値に戻りました。カリウムが多いと不整脈とかで危険なんですって。暫くは果物は食べないように言われました。でも、みかん少し食べちゃった。
2008.12.09
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今回の手術の目的は最先端医療で腹腔内にタキソールを投与する為、お腹にポート埋め込みをしました。 局部麻酔の小手術だから30分で終わると言われていたけれど、なんせ痛がりの怖がり。 手術なんてした事ないし外科と聞いただけで気を失いそうになる私、自分で言うのも変だけど頑張ったよ! 昨日午後2時の予定で手術着に着替えた後、一時間遅れると言われて、待ち時間が恐怖のピークでした。電気メスで切られる時、煙りが見えて声を掛けてくれた看護師さんに怖いですと甘えました。 先生も大丈夫、痛くない?と声掛けてくれ無事終了 一番痛かっのは手術前に抗生剤の点滴をする時、私の細い血管になかなか針が入らなく三度目にやっと入った点滴の注射でした。 側にいた母は見てられない程痛々しかったらしく外に出てました。 局部麻酔の注射はお腹に直接、先生の腕のおかげで、痛くありませんでした火曜日まで安静にするように言われました。 術後の痛みもあまりありませんが痛み出してからでは薬が効いてくるまで辛いから、予防法で痛み止めのロキソニンを処方されました。
2008.12.05
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腹腔内に直接タキソールを投与する為、お腹にポート埋め込みが必要で入院しました。 初の外科手術、簡単らしいけど怖いです。
2008.12.02
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午前中は主治医の紹介状を持参で免疫療法のクリニックに行ってきました。二時間ほどかけて診察と説明があり、培養施設も見せてもらいました。全然病院って感じの作りじゃなくてオフィスみたいでした。で、腹腔内にタキソールを投与し、腹膜播種を治療し、免疫は樹状細胞療法になります。全て自由診療なのでお金かかりますが、やります。やはり、癌の治療はいくら払えるかみたいなところ現実あるんですよね。そういう事が出来るようにお仕事頑張ってくれているパパさんに感謝だね。午後からは往診でしたからインフルエンザの予防接種もしてもらいました。咀嚼したくて昨日は発狂しそうでしたと先生に言ったら噛んで吐き出しなさいと言われ、その方法をとってみたら結構満足できたよ。飲み込めないのは辛いけどね。お肉は高級品は口でとろけて飲み込む危険性が高くなるから、安い筋のあるお肉にしなさいと言われました。Rose Garden Romantic House ずぼら主婦の簡単節約レシピ 私の食べブログ 豆柴物語まりもん
2008.11.27
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今日は往診でした。往診も訪問看護も1時間の診察です。在宅ホスピス精度は福岡市は医師会が力を入れているので内容が充実しており、心のケアで会話も重要視されているようです。 ところでママの胃は固形物をペースト状にしても駄目な程に出口付近が狭くなってます。 だから、メロンもスイカも水分だけを食べて後は吐き出さなければなりません。 水分状の物、スープとか味噌汁、後は具無し茶碗むし、プリン、果肉無しのゼリー、口で溶けるチョコとキャンディだけです。 で、今日は先生の患者さんで卵巣癌で腸閉塞の方、私と同じように流動食らしいのですが咀嚼の要求と食べ物の制限によるストレス解消の為に、お肉の旨味だけを味わい肉の部分は吐き出すそうです。 ナイスなアイデアですがママは食いしん坊なので、うっかり飲み込みそうだから止めときました。
2008.11.24
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大学病院の先生から21日に電話があったので腹水が急に貯まりだした事は伝えました。腹水の貯まり具合によっては臨床研究に参加できなくなるからCT検査の為、再入院してくれと言われました。その時に腹水で少々苦しいと訴えたのですが、返答はなく、昨日22日夜から尿の出が極端に少なくなり、今朝6時、尿意をもよおしたが尿が出ず、「もうやばいよー。パパさん病院に電話してー」で大学病院の先生、「で、どうして欲しいんですか?今日入院は無理ですよ」っと私には威圧的な言い方に聞こえた。以前の病院で診察してもらっても良いか尋ねたら良いと言われたのでパパさんが会社を休んで同行してくれた。私の現状は大学病院の先生から以前の病院のM先生に電話が行くようになっていた。M先生に呼ばれ診察室に入ると、まだ大学病院の先生から電話が入っていないとの事。そんな事もあろうかと大学病院での検査結果とか全部持参していて良かった。しかも、臨床研究の対象になるかどうかの検査段階という事にM先生びっくりしたみたい。「えっー、あれから一か月以上だよー」私、愚痴ってしまいました。その段階で心に決めました。もう大学病院には戻らない。「お腹張れちゃったねー」っという久々のM先生の優しい声にほっとし、エコーと血液検査してお腹に2~3リットルも水が貯まってました。癌性腹膜炎だそうです。今後の治療方針としていくつか提案していただき、血液検査の結果が出る間に考えておくように言われました。血液検査の結果待ちの間に考えておくという事は一刻の猶予も許されないという事です。もうホスピスも考えなきゃいけないかなぁーと思っていたので、どうせM先生に本日の予定外の患者として迷惑かけたんだし、私も必至でしたから大学病院の先生には聞きにくかった事とか伝えたい気持ちとか全て聞いてもらいました。来週月曜日から元の病院に入院しますメソトレキセートと5FUを投与し場合によっては腹水を抜きます。ただ、腹水の中には栄養分もあるし抜いても直ぐに戻ります。じゃー、何で抜くのかと言えば苦痛を取り除く為だけです。「腹水抜くの痛いですか?」「痛くないよー、大丈夫」ほっ。タキソールを腹腔内投与する方法は保険が効かないけど効果はあるらしい。タキソールに耐性できたのに効くの?濃度が違うから効くそうです。ホスピスの件も在宅看護の件も相談機関が院内にあるから大丈夫だと言われましたので、意識があるうちに考えたいからよろしくお願いしますと伝えました。栄養指導を受けたいとお願いしたら、今は食べたいものを食べるように。栄養バランスは二の次、まずはカロリーだと言われました。ダイエットの反対をすれば良いのね。今日のパパさんは、車を病院の入り口に回すとかホストみたいでした。こんなパパさん初めて見ました。惚れ直した。「大学病院は縦社会だから突然想定外の事を患者に言われても個人的判断はできないから仕方ない。まっ、おれも大学の対応には満足いってなかったし何よりも○○が望む先生の元へ戻れて良かったな。気の持ちようだし、主治医が変わった事で○○にとってはかなりのストレスになってたから急激に進行したんだよ。好きなことだけしてなさい。」ですってー。パパさんありがと。Rose Garden Romantic House ずぼら主婦の簡単節約レシピ 私の食べブログ 豆柴物語まりもん
2008.10.23
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昨日の続きです。昨夜は、眠れずベッドの中でどんな検査されるんだろうと携帯のPCビューワで調べてました。調べるほどに恐怖は増し、涙があふれる。ほとんど眠れないまま朝を迎え、朝食はしっかり食べておかないと午後3時50分からのCT検査で8時間は食事がとれないのに、朝食はほとんど食べれませんでした。朝食後、主治医のI先生が来られました。「婦人科の件ですが、今日は内診、エコーだけにしましょう。女医さんで依頼しましたが、希望に添えない場合もあります。その場合は心の準備が必要でしょうから伝えにきましょうね。」っと言われ、もうどうやっても逃げられないんだと承諾した。気を紛らわす為と頑張らなきゃという気持ちでガン病棟のピーターラビットを読んだ。しかし、全く本の内容が頭に入ってこない。やっぱり駄目かーっと思っていたら婦人科から呼ばれた。泣きそうになる思いをグッと抑え、婦人科へ。問診で「臨床研究の為の検査で子宮を調べます。卵巣も腫れていると主治医から報告がきています。」「卵巣の腫れは、H病院のCT検査で腫瘍内科のM主治医から転移と聞いています」「月経は止まってますね。」「はい、抗がん剤の副作用でもう一年以上ありません。」「不正出血や痛みはありますか」「いいえ、ありません」後は書面での問診でした。で、心の準備をする間もなく診察室に呼ばれた。ぎょ、テレビでみたそのままだ。半べそかいてる私をよそに看護師さんテキパキと指示します。私的には記録として詳細に書きたいのですが、別の意味で楽天さんからはねられそうなので、少し痛かったと記して置きます。私のまな板胸も触診されました。細胞をとった結果は二週間後だそうです。子宮は綺麗だと言われました。卵巣の腫れも間違いなく癌によるもの。病室に戻り、布団を頭から被って泣きました泣きながらこんな事思いました。お月のものは不順でもないし、子宮も綺麗という事は、私不妊症じゃないの?だとしたら子供授かる事できるかも。でも、絶対嫌。こんな屈辱的な思いするなら子供欲しくない。その後CT検査して退院しました。今日はパパさんも早く帰ってきてくれ「どうだった?」と優しい一言。めずらしいわパパさん見たらまた泣いてしまった。婦人科系の病気になった方ってこんな辛い思いをしてるんだなーと思うと、男性は婦人科医師になれないという法律を作って欲しいものだ。しかし、私って泣き所がずれてるよね。告知では平気で、脱毛した時と、母の姉に報告した時と吐血・下血で輸血になった時に長女だし、○○家に別の血が入ると父方の親戚から言われ母が責められるんじゃないかと思った時(この時は私の取り越し苦労で、親戚中でA型探ししてました)と、今日の婦人科検診。落ち着いたので本の続きを読んだのですが、この方、私ととても似た考え方をする癌患者だと思いました。Rose Garden Romantic House ずぼら主婦の簡単節約レシピ 私の食べブログ 豆柴物語まりもん
2008.10.08
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今日から臨床研究に参加する前の安全性を調べる為の検査で九州大学病院に入院しました。 私、抗がん剤治療の時の吐き気と嘔吐がトラウマで病棟に入り、食事を出された途端、吐き気があります。プリンペラン飲んでも効き目無し 今日は若い主治医の先生から検査について説明がありました。 で、以前の病院の腫瘍内科の主治医から抗うつ剤の処方を提案されたが抵抗があり断ったからいまだにうつ状態から抜け出せないと申し上げましたら、心療内科と精神科の受診もプラスされました。 今回の検査は外来でも可能な検査ですが、研究者側は1人でも多く治験者が欲しいのが本音だから他科の先生達も私の様子を見て無理強いさせられていないかを判断する目的もあるそうです。 それにしても九州大学病院は綺麗で広いです。 談話室から眺める夜景も綺麗です。
2008.09.29
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免疫療法とインターネットで検索するとかなりの数が出てきますが、素人には理解出来ない細かい違いがあるんですよね。あと、クリニックによっても金額に差があるしね。保険適用じゃないから高いですし、怪しいクリニックも多いと聞きます。ですから、これから免疫療法を検討している方は主治医に相談するのが一番良いと思います。私も主治医と相談して決めました。で、私が受けようとしている治療は治験です。治験というのは新薬とか臨床研究とかいろいろあり、健康な人が受けるものや私のように病をかかえたものが受けるものとあります。ただし、条件に合わないといけないので検査したのですが、ラッキーな事に第一段階クリアーしました。来週再び病院に行き今後の説明があります。で、今日はお友達がわんこをつれて遊びに来てくれました。ミニチュアダックスの男の子ハッピー君。二歳だよ。まるがガウガウしないか心配しましたが、ハッピーに追いかけられて逃げ回ってました。逃げ回るまるは見たことないので大笑い。ま、ワクチン接種した後だったので疲れてたのかな?宇宙はやっぱりガウガウして噛みつこうと威嚇したので寝室に繋ぎました。最近の私の体調ですが、うつ状態からは何とか抜け出せたみたいです。でも、昼夜逆転はしてるわねー。深夜2時にデパス飲んで朝8時に一度起床し朝食を食べた後、昼間で寝て、昼食後また寝てお降ります。とにかく眠いのよ。ところで、今日は母が自治会の役員会だったのですが、我が家のクリスマスイルミネーションとガーデニングが地域で有名になり口コミが広がり遠方からも見物人が来ているそうです。もしかして、遠方からという事は車が凄くて迷惑になってる?っと思ったら逆で、イルミネーションの点灯をもう少し早くして欲しいとか、裏庭も見せてとかの要望でした。私にもしもの事があっても、イルミネーションだけは続けてねと主人に頼んでいたので、ご近所さんに迷惑をかけていない事がわかり安心しました。私も点灯時間とか気を使っていたし、住宅密集地だから点滅は極力避けて常点にしたりとかしてはいたんです。今年からは電気代の節約も考え、また、デザイン的な事も考慮し外壁にアンティークのステンドグラスを掛けて、外壁と共にライトアップ。星型のライト部分にステンドグラスを掛ける予定です。進化した「ガン免疫療法」患者のための「薬と治験」入門Rose Garden Romantic House ずぼら主婦の簡単節約レシピ 私の食べブログ 豆柴物語まりもん
2008.09.13
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