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私の不眠の原因はおそらく二か月前の癌友の死です。彼女も進行性胃がんでした。ただ、手術で胃の三分の二を切除したという事ですから、癌の悪性度もステージも私の方が悪いわけです。なのに、、、。告知された時期も年齢も、主治医も同じ。まして、住まいまでもが近所でした。唯一私と違うのは彼女には今年小学校に入学したばかりの息子さんがいたという事です。シスプラチンとTS-1治療時には何度か同じ病室にもなりました。私たちは肝臓の酵素が少なく抗がん剤の解毒作用が弱く、副作用が強く出てしまうというのも共通点でしたから主治医も比較していたようです。時々、彼女とはメールでお互いの事について語ったりしてましたが、ウイッグを必要とした時期も同じだったのでお互い励ましあいながら頑張って来ました。その後は私のメールのタイミングが悪いのか、彼女の体調がすぐれない時ばかりにメールをしてしまうのでメールもしなくなりました。肝臓に再発してしまった事は彼女のお母様からお聞きしました。その後、彼女の方からメールが来たので再びメールでのやり取りをしてました。最後のメールは今年のゴールデンウィークでした。入院されていて、体調が良ければ外泊できるという内容でした。入院しているという現実にとても怖くなった私はそれ以上こちらからメールをする事は避けました。で、先月上旬、暑中見舞いの挨拶を兼ねてメールをしたら、返信が三日後。ご主人からでした。あまりのショックと、恐怖、何故?何故彼女の方が癌の悪性度が低いのに先に旅立っちゃったの。先生どうしてー。とても複雑で悲しくて、自分の気持ちをどう処理して良いのやらわからなくなりました。そして、私の体に異変が。最初は深夜に魘される。次に何となく眠れない、幻覚に幻視体験。完全な不眠症。主治医はどう診断を下したのかメジャートランキライザーを処方されました。色々調べてみたら、うつ病の患者さんや失調症の患者さんに処方する薬なんですね。マイナーとメジャーがある事もメジャーの方が強い事も知っていました。まさか私にこんな薬が処方されるとは、、、。で、この薬、私の不眠が相当重症なのか体に合わないのかあまり効き目がありません。副作用の便秘だけが強く出て、本日下剤を飲んだら、午後から腹痛を伴う下痢でトイレに10回です。お尻、痛いです。もう、飲まない。と決めました。となるとこの精神状態からは自力で抜け出すしかなく、アロマテラピーをしたり、気分転換に近所のスーパーへ行ったりしてみました。27日は診察日。保険適用の薬を全て使い果たしたので、新たな治療を選択せねばならず、追い詰められています。分子標的薬のアバスチン、免疫療法。どちらも保険適用外ですから毎月60万円近くかかります。アバスチンは重篤な副作用として出血があり、場合によっては出血死します。TS-1で一度胃と腸からの出血を経験してますから、主治医はかなり慎重になっているようです。分子標的薬という新しいお薬だから、副作用もなく耐性も起きないと思っていましたが、今までの抗がん剤治療の副作用とあまり変わりないようです。ならば、副作用が殆どない免疫療法を受けたいのが私の心情ですが、こちらも効く人もいれば効かない人もいるという治療法なんですね。しかもどちらの治療法を選択するにしても現在の病院とは別の病院へいかなければなりません。私の白衣恐怖症も、極度の病院嫌いも、医者に対する不信感も全て拭い去ってくれた今の主治医に最後まで見てほしい私としては嫌なんです進行がんを患っている方なら必ずこういう時が来るのですが、皆さんどんな決断をなさっているんでしょう。内容アフィリエイトRose Garden Romantic House ずぼら主婦の簡単節約レシピ 豆柴物語まりもん
2008.08.22
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本日はタキソテール3クール目と温熱療法の日。朝8時前に家を出て帰宅が午後5時。疲れました。おまけに腫瘍マーカーもまたまた上昇し、「薬が効いていないようです。もう使える薬はなくなりました。」と言われちまったよ。ま、自由診療にすれば薬あるんだけどね、すごく高いのよね。私の不眠症も悪化し、数日前から何もやる気が起きない。何でもないのに泣いてしまう。そんな状態になっていて昨晩パパさんにsosを発信。パパさん、どうしていいのかわからないみたいで、大丈夫だよとしか言わない。ま、私もそこで抱き締められたりしてもねー、ピーんと張ってる糸が切れちゃうしね、いいんですけど、あー、私のsos誰が受け止めてくれんの?仕方ない、自分で這い上がろう。で、その手段は熱帯魚ちゃんを宇宙と一緒に眺めてた。空気の読める宇宙は、私のお顔をぺろぺろ。やっぱりお前は賢い豆柴犬だで、今日は主治医に救急の先生に「不眠の件は主治医と相談して下さい」と言われていたのでその通り報告しました。時々寝付くのに時間がかかる。すぐ寝付いても数時間で目が覚めてしまう。自分ではしっかりと寝た記憶しかないが、日中も眠く倦怠感もあり、何もやる気が起きない。「食欲は?」「あります」「痛みは?」「ありません」「熟睡できたら問題は解決しそう?」そんなのわかんないよー。でもねー、腫瘍精神医学は主治医の専門じゃないし、「はい、多分」と答えましたら、薬が変更になりました。レンドルミンが、ロヒプノール錠とセレネース錠0.75mgロヒプノールを飲んで効かなかったらセレネースを飲む。同時に飲んでも構わないとの事。ワイパックスは寝る前一錠から朝と夕方に一錠ずつになり、デパスも追加されました。そして、毎週来た方がいいねーって事になり、面倒ですかと聞かれた。面倒なら来なくて良いの?っと一瞬思ったけど、私、我慢しちゃう方ですから、強制的に通院しなきゃならない状態に追い込んだ方がよさそうなのでそうしました。「土日の救急だと僕がいれば診てあげられるるけどいなかったら救急のドクターになるから、この身体の不調は土日まで長引くな~と思ったら金曜日に来て」とも言われました。私、もう少し様子みよう、治まるかもしれないし、先生に気の毒だもんーって考えるタイプなのよねー。主治医も一年八か月も私と付き合っているからちゃんと見抜いていて、「僕に気の毒だとか考えなくていいからね、不調があれば病院に来るように。点滴するから」と言われましても先生、食欲もあり倦怠感だけって時は点滴してもあまり回復しないよーっと突っ込みたかったけどやめました。温熱療法は効いているのかいないのか不明。ただね温熱療法スタートしてから白血球がずーっと正常だから免疫力がアップしてることは間違いなく、腫瘍マーカーの上がり方も激しくないから少しは効果あるみたいよ。状況厳しいけど何とか頑張ってますから。こうなったらやりたい事全て、お金かかってもさせてもらうあきらめない癌治療分子標的治療薬今日から、あなたの考え方、生き方を変えてくださいRose Garden Romantic House ずぼら主婦の簡単節約レシピ 豆柴物語まりもん
2008.08.18
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先月の29日火曜日にタキソテール2クール目を午前中に投与。予定では13時に終了し母とランチして別の病院で温熱療法の二回目を受け目予定が、腫瘍マーカーの検査に時間がかかり、終了したのが、13時過ぎ。温熱は15時からでしたから当初の予定では一度自宅に戻り昼食をとり再び温熱療法へ行く予定がくるいました。温熱の直前には食事はとらないほうが良いのです。で、車中でコンビニのお握りとサンドウィッチを食べて二時に温熱療法の病院へ到着。温熱療法の病院は個人病院で患者さんも少なく空いてるからと時間を早めてくれました。で、問題の腫瘍マーカーCA19-9なんですけどね。上昇してましたよ。606から1204あっちやー、タキソテール効果無いかぁ。でもね、不思議な事にCEAは下がっていて、白血球も6000もある。これは温熱療法の効果?ま、一度しかやってないからね。温熱療法は五回でワンセットなの。主治医ももう少しタキソテールと温熱療法の併用療法をした上で次の薬の変更を検討したいらしい。もー、最近じゃ腫瘍マーカーの上昇は日常茶飯事なんでね。ま、急には死なないでしょうよ。だって、私、大腸と直腸と卵巣には転移してるけど肝臓も腎臓も大丈夫だし、食事とれてるしね。で、副作用なんですけどね、水曜日二日目から来たねー。吐き気止め飲んでも効きやしない。味覚障害出てるけど、吐き気するけど食事も水分もは摂取できてた。ところが木曜日、発熱。これがまた薬飲んでも下がらないわ全身倦怠感は強く、もう、体引きちぎってー。って感じ。金曜日の朝、母親に無理やり病院に連れて行かれた。抗がん剤治療ってのはね、副作用は薬で抑えるしかないのよ。その薬が効かないんじゃどうしようもないのよね。点滴してもらったら楽になったーってのは食事も水分も摂取出来ない状態の方の発言で、私みたいに食事も水分も摂取できてる人は効果ないのよ。主治医も、薬増やすしかないもんなー。後三日間の辛抱だって言ってるしょ。なのに母は心配でしかたなく、病院に行けば良くなると思っている。やっぱり○○さんは外来治療ができないねー。入院するか?イヤジャーイヤジャー何でも、私は肝臓で毒素を分解してくれる酵素とやらの働きが弱いらしい。そういうタイプは副作用が強いの。病院のベッドは固い、狭い、病棟入ったら条件反射で嘔吐するし、痛くてもマッサージしてくれる人いないじゃない。自宅だとね、場所変えして眠られるし、母が指圧してくれるし、食べたいもの食べれるでしょ。で、明日は土曜日だけど午後から僕はいるから、具合悪かったら救急外来で僕を呼び出すんだよーっと言われおさらばしました。ほっ、きつくて辛かったけどさ、入院はヤダで、自宅に戻っても熱が上がったり下がったり、下痢もしてしまい、日曜日に救急外来へ。主治医は留守だったよ。血液検査に胸のレントゲンとられたけど、感染症でもないし。貧血はあるけど白血球の数値も正常。一応、治療しましたー的に点滴御馳走になり、毒素が抜けきってないね。でした。その日の深夜も熱下がらないし、睡眠薬も効かないし、全く眠らず、徹夜で本日温熱療法へ。昼寝もしておりませんのよ。なんちゅー、癌患者。でね、一週間使い物にならなかった主婦がいた家の中。母もいるんですよ。ですから主婦はいたの。だけどね、我が家五人家族で。主人と妹は協力的でない。妹なんて料理上手いのに作ってくんない。しかし、空気は読める子なので日曜の昼食は作ってくれてました。主人は、このブログに書くと親戚に読まれたらヤバいかもと思ったけどよ~、気がきかないの。これがひどいんだ。空気読めねーのかよ~頭にきたというか子供に手伝わせるみたいに教えないとわからないから、犬の散歩の後は庭の水まきよっと、あー情けない。教えられなきゃわからないオヤジだよこれ、私が頼まなかったら絶対やってくれてないよ。もう夫婦生活8年目だからね。母と主人が円満に過ごせるためにも、私の努力も必要だ。私が逆の立場なら「お義母さま、今日は散歩と水まきは自分がやりますから。夕食はたまには外食も良いでしょう。吉塚ウナギでも買ってきますからゆっくり休んで下さい。」と言い、ケーキも買ってくるね。ケーキも買いにいかせました。お遣いもたのみました。まるで子供のお遣いで私をイライラさせました。しかし、もうこいつはどうしょうもないね。気づけないんだもの。私は怒る気力もなく、、、。長男の嫁とかいうけどさ、貴方は長女の旦那よ。しっかりしてちょうだい。で、父はといいますと、これがまた空気読めない人でしかもパーキンソン病。パーキンソンは筋力を使わなかったら進行するのに、根が楽な事しかしない人だから、赤ちゃんになってます。で、もう仕方ないっしょ。主人は私が上手く教育するわと思いましたね。ま、私が偉そうになんなんですが、年取った主人に一応の事は教えとかなきゃ、私が死んだ後、フォローしてあげられないもの。毎日働いてくれてる事にはすごく感謝してるから。で、話は戻りまして、本日ですよー。母と私は家事のやり方が全く違います。これ、親子で同居されてる方ならよくあることですよね。で、すっごい喧嘩しました。私はキッチンはモデルルームみたいなキッチンになってないと料理する気しないの。生活感あふれたキッチンは嫌。しかし、母がそれを崩したー。まっ、休む間もなく会社と家事の両立させてるからね、仕方無いといえば仕方ないのだけど、根が雑だね。で、私と母は一卵性親子なので、喧嘩したら逆に手がつけられません。2人とも限界まで我慢した末の喧嘩なんでね。私が作った夕食にも一切箸を付けなかった。明後日お客さん来るのにどうしましょ。Rose Garden Romantic House ずぼら主婦の簡単節約レシピ 豆柴物語まりもん
2008.08.04
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今日は主人と市民公開講座「進歩する癌治療~先端医療を身近な医療に~」へ行って来ました。定員が千人だった為、早めに行き座席の確保しないとと行きました。会場30分前に到着。すでに長蛇の列。若い人はひとりもいなくて、私と主人は浮いてました。そうだよねー、癌年齢じゃないもんねー。妙に納得してしまったよ。でもね、今日のテーマは私がこれから受けようとしている免疫療法だったし、パネラーには逸見婦人もいたしね。で、四時間もの講演に休憩は10分間だけ。しかも、私のアレルギーが出て体中湿疹が出て、たまらなく痒いは、前日の寝不足で眠いし、でもとても興味深い内容でしたので最後まで聴講。私、古い建物とか、掃除が行き届いてない所、山とかに入ってもアレルギー出るの。自然の多い田舎生活出来ない体質なんです。帰宅後は非常に疲れて爆睡してしまった。で、本日のテーマの分子標的治療薬と免疫療法の効果。これは効く人にはとても良く効くという内容でした。ただ、免疫療法というのは自分の細胞を使う治療、すなわち個々のデータしかとれないので、薬と同じ様なエビデンスを得るのは無理。だから標準治療とするには難しく、また、標準治療を基本としている大学側としては免疫療法との併用は難しいのが現実だそうです。他にもいろいろメモして来ましたが、ブログに書くと長文になるので後日フリーページにアップします。最後のパネルディスカッションで九州大学病院の癌専任看護師さんが、「最近は外来化学療法が主流になり、診察時に医師から体調や副作用を聞かれて大丈夫ですと答える人がいますが、大丈夫と患者本人から言われれば医師はその通り解釈してしまうので、どんな細かい事でも言うように」と指摘されてました。げっ、私の事じゃんっと思いました。でもね、最近はそんな事じゃ良くないと思ってるし皆さんのアドバイスを受け、タキソテール投与後の体調とかいろいろカレンダーに書いてます。逸見さんはご自身も癌になられた分けですが、セカンドオピニオン、サードオピニオン、そして明るく前向きに、笑って生活する事を強調されていました。この笑って明るくはエビデンスでも証明されています。では、本日はとても眠いのでおやすみなさい。Rose Garden Romantic House ずぼら主婦の簡単節約レシピ 豆柴物語まりもん
2008.07.27
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今日はお昼にお友達が赤ちゃんを連れて遊びに来る事になっていました。すごく近くに住んでいるんだけど、14か月振りです。何故なら彼女、育児で心が疲れてしまって病気だったの。今でも時々緊張すると発作みたいなのが出るらしいけど、すっかり以前の彼女に戻ってました。で、彼女が来るギリギリまで今にも嘔吐しそうだし、熱もちょっとあるし、寝てたんだけど、友達が来た途端、私の体、回復しました。食事も普通に食べ、吐き気も無く、トイレと友達になる事もなく不思議だー。人間の心と身体って繋がってるねー。で、彼女が言ったの。「私は育児は完璧にできると思ってたし、自分に出来ない事はないと、、、。」確かに、彼女は才女なんでそんな事思っても不思議じゃないんだけど、そんな事考えてる子とは思わなかったし性格は凄く良いからびっくり発言。感謝してるつもりでしていない部分もあったとも言ってました。「きっとこの子がそんな自分を諭してくれたんだね」だって。うんうん、今の私にはその気持ち、凄くわかるよ。私も、心の中は凄く汚いのに、嫌われたくないから良い子を演じていて、そんな自分に快感すら覚えてた時期あった。そんなだから会社でも上司の評価はとても高く、「私、我儘なんです」と主張してみても全く信じてもらえず、でも同僚には良く思われてなくて、、、。そんなふうだから友達も母と同じくらいの年齢の方が多く、世代が同じ友達というのは両手で足りる程。私もいつかきっと彼女みたいに病気が完治して、「癌が私の厭らしい性格を直してくれた」と言えるようになりたい今日のおもてなし料理にはイマン ダイアナローズを使用しました。Rose Garden Romantic House ずぼら主婦の簡単節約レシピ 豆柴物語まりもん
2008.07.16
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投与初日は良かったんだけどね、二日目からダウン。吐き気止めも四種類プリンペラン、デカドロン、ゾフランザイディス、ワイパックスと飲んでいる御蔭かあまりなく、食欲もある。ただ、暑いのであっさりした物のみ食べてるけどね。倦怠感はタキソテールの時と同じ。三日間は使い物になりませんから、母に負担がかかります。パソコンを開く余裕すらありません。ただただキツイ。そして暇。携帯でメールなんぞしておったら、ショック同じ病院、主治医、年齢、胃癌、家もめちゃ近所の癌友が先月亡くなってました。彼女、小さな子供かかえて、とても頑張ってたんだー。私とか、痛かったりこわかったりしたらすぐ弱音はいてたのに、彼女はただひたすら愛する家族の為に頑張ってた。彼女からゴールデンウィークに温泉に行くんだーってメール来て、それっきりになってたの。ご主人からの返信でした。言葉も出ないよ。複雑だよ。そして怖いよ。個人個人で病は違うというのは今まででも体験してきたけど、私の残された時間にも保証はないよと思ったら体だるいよ~って寝てる場合じゃないと飛び上った所です。最近は、生かされてるって事を当たり前のように感じている人が多すぎる。だから不平不満が出てきて平気で人を殺しちゃったり自分を傷つけたりするんだよ。命は、そんな簡単な物じゃない。一日一日を大切に生きよう。仕事も大事だよ。食べていくため、生きていくためにはね。でもね、助けあえる仲間がいる、なんとか皆で知恵を出し合って頑張ろうよ来週はハウステンボスに旅行するしますRose Garden Romantic House ずぼら主婦の簡単節約レシピ 豆柴物語まりもん
2008.07.11
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タキソテール第1回目の投与日、先日から癌の進行が始まり、新たな転移もみつかったので主人が有給をとって付き添ってくれました。タキソテールは3週間に1回の投与で80mgです。私の場合はタキソールの時よりも副作用が強いでしょうとの事。しかも、ヘモグロビンも8.2。体が疲れやすくなっているそうです。で、昨日はほぼ1日吐き気があったが、今日は無い事。お腹が張っている事を伝えました。痛みもなく、食欲もあり、便も出ていると伝えましたら、これといって診察される事もなく終了。で、タキソテール投与開始。初めての薬だから2時間近くかけて投与されました。タキソールの時と違ってステロイドの副作用止めも無かったので眠くなる事も、めまいもありませんでした。次回からは本を持参しなきゃ暇だね。投与後も元気だったので、ウィッグの両面テープを買い、うどんを食べて帰宅。久しぶりにクロスステッチしました。で、抗がん剤ルームの看護師さんに言われました。「○○さんは何も言われないけれど、自宅で困ってる事ない?」「はい、特に。」「体きつくない?」「副作用で辛い時はありますけれど、我慢できる程度だし、どの程度になったら病院へ連絡すべきかの判断がつきませんし、多忙な先生や看護師さんの手を煩わせるほどに苦しくないしなーっと思ったらそのままにしてしまいます。」「ごめんね。私たちが忙しそうにしているから悪いのよね。下痢の場合は5回以上、水分がとれない、食欲もない、発熱の場合は抗生剤を飲んでも熱が下がらない時、必ず連絡して下さい。」ほう、そういう基準で連絡すれば良いのね。納得納得。今日はドクターにもいろいろ症状を伝えたので薬が7種類も処方されました。昨日、体調が悪かったのは夏バテだったようです。別の患者さんも梅雨明けと同時に体調が悪く食事もとれなかったと言ってました。健康な人間でもまいる暑さですから抗がん剤治療中の方は無理な動きをせず、食べれる物を食べて下さい。と言われてました。アイスクリームとかビスケット、カステラなんか良いそうです。宇宙も夏バテしてる。【送料無料】ザ・ウィンザーホテル洞爺 リゾート&スパ アイスクリームギフト(ICED-60)/2008...Rose Garden Romantic House ずぼら主婦の簡単節約レシピ 豆柴物語まりもん
2008.07.08
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