ぶーたろうと車いす

○ぶうが生まれた時のこと

　ぶうが生まれたのは真冬の夜中、１時でした。陣痛が起きてからなかなか生まれず、ちょっと大変でした。（あとから思うと、麻痺した足がひっかかってたのかもしれません）
　やっとのことで生まれて、泣き声は元気に聞こえたのに、「よかった～」と感激している母のところへはやってこず、すぐ別室に連れて行かれ、保育器に入れられてしまいました。看護師とドクターが何か声をひそめ静かにしつつあわてている様子が感じられます。生まれたばかりの赤ちゃんを見た時「足がちょっとおかしい？」と思えた勘は、ずばり･･･。（それどころかもっと大変だったんですね）おかあには「ちょっと大事をとって保育器に入っています。念のため違う病院で診てもらいましょう。心配ないですよ」とだけ看護師さんは言ったけど、その頃おとうは「背中に袋状のものがついている。重大な状況が考えられる。とにかく急いで専門の病院に運ぶ」とドクターから告げられていたのです。

　☆何が起こったの？
　暗く凍った朝の３時、遠くに救急車のサイレンが聞こえて、おとうは生まれたばかりで保育器に入れられたぶうと救急車に乗りこんだのです。行き先は、小児専門高度医療センター、聞いたこともない遠い町にありました。

　不遜にも生まれてくる赤ん坊は、みんな生まれ落ちたその瞬間から両親の手元にあると信じていたおとうとおかあに、救急車で運ばれるほどの何かが赤ん坊に起こってるという状況は、想像も出来ない事態でした。
　おかあは、自分の理解を超えたこの状況に出産から一睡も出来ず。産院の病室に一人、横になっていました。自分の周りには何も誰もいない、何時間か前の騒動は何だったろうとさえ思えてきます。おとうも一人、小児医療センターで初めて「二分脊椎症」の名前を聞きました。

　☆「二分脊椎症」って何？
　今思えば、夜も明けない前から、脳神経外科、新生児科の先生方がそろってぶうを診て下さったんです。

　『脊髄神経が途中から外に出て、髄膜瘤という袋になっている。それが破れているので、感染と神経の乾燥を避けるために急いで手術の必要あり。髄膜瘤の関係で水頭症が出ている可能性大。足は内反足、変形している。髄膜瘤の位置が高く、下肢の麻痺の程度は高いと考えられる。直腸膀胱障害もあるであろう』

　これだけのことが、今まで病院になんて行ったこともない人に、初めての子供に起きたと言われたら、これは現実が夢か、と思うほど衝撃的なことです。
　まだ夜が明ける前、初めての町で初めての駅から一番列車に乗って、おとうは帰ってきました。

　「どうしていいか分からなかったけど、あいつはまだ母親に会ってないんだ、と思ったんだ。なんとしても一度は母親に抱かれなければと思ったんだ」

　医師の描いてれた脳と脊髄神経の関係図や二分脊髄症の現象の絵を見ても説明を聞いても、何が起こったのかは理解できず、ただとにかく急いで脳神経の手術が必要だという現実だけがありました。
　生まれてその日の午後には、９時間に及ぶ手術で、背中の髄膜瘤を埋め込み、さらに一週間後には、水頭症のためのシャント設置と変形が著しい左足のアキレス腱と頸骨筋を切り離す手術を受けました。

　☆「ぶう」はすでに生きる権利を持つ一人の人間なんだ
　おかあが入院している間は、おとうが毎日会いに行きました。ぶうは、揺れて泣いている両親とは別に、確かな存在として生きている、一個の人間としてすでに「生きるぞ」と主張しているとおとうは感じたそうです。
　ここまでが、おとうとおかあにとって一番精神的につらい時でした。生まれてすぐこんな大変な手術を受けた子は快復することがあるんだろうか･･･とさえ思っていました。
　おかあは、産院入院中に見せられたポラロイド写真の姿に、涙が止まりませんでした。

なにやらコードやチューブをいっぱい付けたぶうを見て、この子はこんなにたくさん器具を付けて生きていくんだ・・・と。（一生付けてるのかと思ったもの）この子と生活していけるのか、子供のこと、自分のこと等々どう考えていいのか混乱してとにかく涙々々・・・。一生分泣いたかもしれません。

　☆手術なんてなんのその、ぶうは強かった！
　ところが、両親の暗い予想に反して、めきめき快復、ミルクはがんがん飲むし、おなかがすけば絶叫するし、看護師さんたちから「おなかすいたら一番声が大きいですよ」と言われるほど。コードやチューブは、あっという間にとれ、ドクターも「さすが、赤ちゃんは快復著しい！」と感心してました。「なんだ、そうなの？これは大丈夫なのかも」とだんだん思えてきましたが、でもそれはあくまで生きていけるんだというところでのことです。

　☆二分脊椎症の赤ちゃん取り扱いは・・・
　おかあが退院してからは、NICUにいるぶうに会いに行って、授乳、沐浴と退院に向けて練習するのと、これからの医療のことなど説明を受けました。なるべく可能な限り両親そろって面会に行きました。排泄や体のマッサージなど二人で覚えたいのと、何を言われるか、とても一人では受け入れられないかもしれないと恐かったからです。

　☆理解困難な「症状」の数々、医師も数々・・・
　病院の「お医者様」は、雰囲気が似ています。ぶうのところに、入れ替わり立ち替わり何人ものお医者様が来ているような、一人の方が何度も来ているような・・・、それさえ判別つかないのです。一人のお医者様が言いました。「これから長い付き合いになります」と。『えーー！何言ってんのよ。あんたとなんかうちは付き合いたくないね』なんて思ってました。医師から説明されるぶうの状況は、頭の容量オーバーで、すぐには入らないほどぴんと来なかったのが正直なところです。

　　脳神経外科：水頭症の症状改善のためのシャントは、生涯入れている。詰まったり途中で切れたりなどしてシャント不全が起きると、赤ちゃんの場合、まだ頭蓋骨が閉鎖してないので、むずかる、ミルクを吐く等の症状がある。その後は頭痛、嘔吐、ぼんやりする、眼球が下がる等の症状が出る。これらの症状があったらすぐ病院に来て。痙攣の兆候がみえるので、その薬を飲んでいく必要がある。普通の生活は送れる、心配ない。　
　　・・・普通ってどういうこと？「痙攣」って何？すでに十分心配！！

　　泌尿器科：脊髄神経の一番末端が排泄を司るから、二分脊椎の子供たちはほとんどが直腸膀胱障害を持つ。３時間ごとに尿を排泄させる作業が必要。とりあえず圧迫の方法を覚えて。便もミルクの間は軟らかいから尿と一緒に出ちゃうけど、固形物になるとたちまち固くなる。それはまたその時考える。
　　・・・はあ？「排泄させる」？訳わからない。（排泄方法はこのころ、医師によって考え方がいろいろあって、この先生は尿が出てる子は定期的に押して膀胱を空にすると言う方針）

　　整形外科：背面は手術の部分から下、前は膝あたりから下は、感覚・運動麻痺がある。傷ついても分からないから十分気をつけて。将来自力歩行は出来ないが、装具を付けて立つことはできるだろう。社会生活は車いすと考えて。関節を動かす等リハビリはすぐスタートしよう。（ぶうのあしは、枝のように細く固く、膝の曲がりがない状態。左足先はグーのように縮こまってた）
　　・・・正直、起き上がることもできないのでは、と思っていたので「装具を付けて立つかも」、だなんてちょっといい感じではある。　

　☆早くも退院だぁ！！
　入院期間は一ヶ月。ミルクも上手に飲むし、心配された感染もなく「もう大丈夫。普通の赤ちゃんと同じように育っていきますよー」って。「ちょっと待って、まだ取り扱いに自信がない！」とおろおろするおとうとおかあに、病院側はにっこり笑って「はい、どうぞ」。こうして特別な個性を持つぶうは、遅ればせながら我が家の一員となったのでした。

　そして、ドクターの言うとおり、長い病院との付き合いも始まったのでした。
ぶう、家族になる