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2007年07月の記事
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嬉し忙しの休日
28日には千葉から親戚が来てくれました。ちょうど年の近い姉妹がいるので、一番仲良くさせてもらっています。私が千葉に遊びにいく事が多かったので、久しぶりに実家に来てくれて嬉しかったなぁ。３才になるＫ斗もしっかり挨拶も出来るようになり、可愛くて仕方なかった。都会の子なので裏の畑で野菜の収穫をしたりして楽しみました。夜は夫の会社絡みのフォークソング？ライブがあったので、ちょっと抜け出して行ってきました。年配の方のライブでしたが、なかなか格好よかったな。上司も来ていたライブなのでちょっと気を使いましたが。。二時間位でライブは終わり、再び実家に帰り飲み会に参加。寿司三昧でした。妊娠しすっかり禁酒をしている私は、ツマミがあっても飲みたいと思いませんでした。体がお酒を欲しないようで、体のメカニズムって言うのはすごいものだなぁと実感していました。久しぶりに楽しい夜となりました。次の日は選挙があったので、一足先に家に帰り投票を終え、新築の家を見てもらうために我が家を案内。その後夫の実家へも寄ってもらい、好印象を植え付けて帰ってしまいました。午後はお祭りだと言う事で、夫が御輿を担ぐため見学。夕食時には夫の親戚が来るので食事の用意。親戚到着と共に、義母の教え子も来客。ならば皆で食事だぁ！って事で大宴会になりました。夜は近くの神社で獅子舞があると言うので、私は初見学！何とも神秘的でした。大忙しの誕生日でしたとさ♪
2007年07月30日
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スーパーＪチャンネル
昨日Ｆさんからリウマチ特集をやると連絡を頂きました。とりあえず携帯メールを知っている方に連絡し、やりかけのアイロンを終わらせてから夕食の準備をして待ちました。ちょうど食事の準備、もしくは仕事から帰れない時間帯だったから見られない方も多かったでしょうか？比較的症状の重い、指が横に90度まがってしまった方、膝が真っすぐにならず間接置換手術が必要な方が紹介されました。骨が破壊される病気リウマチ。考え方によっては癌よりも怖い病気だと先生が話されていました。マイナス的な考え方をすると、生きながら生活が制限され、常に痛い箇所があり、完治するとは言いきれない病気ですもんね。改めて厳しい病気なんだと実感しました。真っすぐにならなくなった膝の手術中の映像が流れました。人工関節の置換手術って初めて見ました。ドリルみたいな物を使ったり、カナヅチみたいのでたたいたり。とても直視出来ないような手術状況で涙が出てきました。でも50代の患者さんの一言『なにもかも諦めるには早すぎる』と、手術後も前向きにリハビリに励む姿勢に胸を打たれました。最後には生物学的製剤レミケード・エンブレルが今最新の治療法と紹介されました。リウマチ患者は誰もが重すぎる病気！と勘違いされないかな？と思いました。重い症状の患者さんと対照的に、比較的若く見た目には分からない患者さんも事例に出して頂きたかったな！と思いました。見た目にも重い患者さんの辛さももちろん伝えていかなければいけませんが、見た目に分からないから苦労している方も多いはず。そこなんですよね。声を大にして言いたいのは！と、自分本意の感想をのべてみました。御覧になった皆さんはどう感じたでしょうか？情報提供して下さったＦさんに感謝です。図々しいようですがまたよろしくお願い致します♪追伸ためしてガッテン！義母は見てくれていたと言う事でした。しかも姉妹のおばさんも。電話でリウマチについて話し合ったと言っていました。なんだかとっても嬉しかった私です。少しずつ理解を深めたいと思っています。
2007年07月28日
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今日リウマチ番組やります
スーパーＪチャンネルでリウマチ特集の番組やります。エンブレルについての対談だそうです。是非見られる方は御覧ください。とりあえず報告まで。
2007年07月27日
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産婦人科の受診日
今朝朝一番で産婦人科に行ってきました。前回何の前触れも痛みもなく＆７週目でダメだったので、昨日の夜は不安でいっぱいでした。胸も張ってないような、つわりもないような、リウマチ的に痛いような。。もしかしたらまたダメなんじゃないか。。そんなことを考えていたら、あまり眠れませんでした。診察台にのっても緊張。そしたら先生も診察しながら『赤ちゃん元気ですよ♪』って＼(^O^)／すぐ言ってもらえると助かります。８週目と５日位だと言う事でした。予定日は２月２９日今年は閏年なんですね！２８日は祖母の命日だし。ともあれ無事に初の８週目に突入しました。まだ安定期には入ってないし、前回の件もあるので安静は続行。次回の診察も普通の方より早めの二週間後になりました。でもとにかく今回は無事で一安心です。
2007年07月25日
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あちゃぁ
先週の土日は一週ぶりに夫の実家に行きました。切迫流産で入院してから、約一ヶ月実家で過ごしています丁度梅雨でもあるし、一番だるい時なので助かってます。胃がむかつき、食欲がない程度の悪阻とリウマチ君と戦う日々が続いていますが、「薬を飲みたい」という程の痛みもありませんただただひたすら眠い眠気との戦いです。今週いっぱい位で、そろそろ夫の実家へ帰ろうと思っています。ので、親孝行でもして帰ろうかと、無理のない程度に、掃除をしたり、料理をしたり、草取りしたりして、少しづつ怠けた体を修正していかなければ。家もだいぶ出来てきてお盆辺りでは引渡し？されるんじゃないかな。でも私がチンタラしていて、キッチンの棚をまだ決めていないやっと決めて納入日を確認したら「お盆頃」ってまだ発注はしていない。また決めなおしかな？今日中に決着つけないと。あぁ 父によく言われた「だらしない」という言葉を思い出す。優柔不断なんだよね。期日ギリギリでないと、重い腰が上がらないのです皆様は何事も早めに手をつけてくださいねそれではこの辺で
2007年07月23日
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ためしてガッテンの再放送日
ためしてガッテン再放送日（リウマチ特集）【ＮＨＫ総合】 ２５（水）午前1:05～ （〃）午後4:05～【衛星第二】 ２３（月）午後4:30～再放送されるそうです。よっちさん・みーやんさん・夫君情報ありがとうございますもし見られなかった方、ご覧になって下さい。私もビデオにとらなかったので、とりたいと思っています。で、それとなぁく義母と見る予定です今日はこの辺でぇ
2007年07月20日
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ためしてガッテン
昨日は8時から「ためしてガッテン」でリウマチ特集でしたね。セレナさんから教えて頂いていて、携帯のスケジュールに入れておきました。のに、さっくり忘れていてスケジュール音が鳴って気づきました。「こりゃーいかん」と思い、携帯メールアドレスを知ってる方全員にメールしてしまいました。皆さん覚えてらして、余り役にはたちませんでしたがとても分かり易い説明だったなぁと思いました。既にリウマチって方より、リウマチを知らない人、リウマチ患者が身近にいる人に見てもらいたかったな。私は今実家にいますが、両親共一緒に見てました。父なんかは頷きながら見てました。夫にもメールをし、見てもらうよう促しました自動的に義母にも見て欲しかったのですが、出かけていなかったとか一番見て欲しかったなぁ。手首が殆ど動かないのですが、「それ程支障がない」と言われているので、手首が動かないと意外と大変だって事を少し理解してくれたんじゃないかな？と思います。動くべき関節が一箇所動かないだけで、それをカバーしようと色んな力を使ってしまう。そうそう！そうなんだよねぇ～なんて見てました。 暑いからか、つわりか分かりませんが、ここの所食欲がありません頭は痛いし、気持ち悪いし、やる気は出ないし、ひたすら眠い。水分を取っていれば無理に食べなくてもいいと言われたので、水分をなるべく取るようにしています。無塩無添加のトマトジュース・ノンカフェインの麦茶・水、牛乳は取りすぎるとアレルギーの子が生まれると聞いたので一日200ミリ程度に抑えています。何事も偏った食事はよくないようです。夜には一錠のバイアスピリンを飲んでいます。そのせいか？食べすぎたりすると気持ち悪くなってしまい食事の量には本当に敏感になっている 今日この頃です。世の中のママさんを尊敬します。皆さん乗り越えてきたんですよね私も乗り切るぞぉ追加ためしてガッテンで登場された宮坂先生と先日札幌でお話してきました。長野県出身の先生で、話しが盛り上がった先生です。夫も出身高校が一緒で、物凄く話しが盛り上がりました。こんなに凄い先生だとは知らず、普通に話していました。知らないって怖いですね
2007年07月19日
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病院の結果
先日１４日リウマチ科の病院へ夫と行ってきました久しぶりに歩いたので、階段なんかは自然と「ヨイショ」と掛け声をかけていました日々安静で寝ていた私には、結構運動になりました。ＣＲＰの結果は０．８とアップしてしまいました。エンブレルを止めて二週間は経っていたので仕方ない結果だといわれました。次回の検査結果を診ましょうと言う事でした。０．８程度で治まってくれれば御の字の様でする。雨が降ったりする時は痛いときもありますが、０．８もあるとは思わなかったので驚きました。妊娠すると落ち着くとは言われていますが、そうでもないのかなぁ？なんて不安になったりもしています。なるべくなら薬を使いたくない私。何とか使わずに出産まで持っていかれたらいいなと思います。授乳について先生からお話がありました。エンブレルについては、授乳を許可する場合もあると言われました。飲み薬や他の薬では許可は出来ないけれど、エンブレルの場合はとの事です。やはり授乳には計り知れない力があるようです。エンブレルでも全く副作用ないわけではないが、ある程度の影響は納得して使う分には許可をしますとの事でした。それだけお乳に計り知れない力があるんだなぁと思いました。出産までどの様な経過を辿っていくか分からないので、まだ答えは出せませんが、授乳が出来たらいいなと夢は膨らむばかりです。が、それにとらわれず「産後も人生」適切な処置を受けて、産後に考えたいと思っています。７月２９日が誕生日な私。結局マルチカラーの財布は買わず、バーバリーブルーレーベルのかばんとラコステのワンピにしました。結局結構な値段になってしまいました。妊娠中も着られそうな服だったので、助かりました。妊婦中もおしゃれしなくちゃな
2007年07月18日
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中越沖地震
皆さん心配していただいてありがとうございます。私の住む場所は震度４位で、ちょっとした安定感のない置物が倒れる位でした。ちょうど地震の時夫の実家に久しぶりに帰り、新築の柱と屋根瓦しかない所で大工さんにお茶を出していました。結構揺れたので私なんかは焦ってしまい、すぐに外に出ようとしましたが、まだ瓦を釘で止めてなかったりしていたので、出ないよう夫に言われました。長い事揺れました。柱と基礎だけですが、丈夫さが立証されました。瓦一つ落ちず、無事でした。震度の強かった柏崎市も長岡市も遠くはなく、食べ遊びによくいく場所で、前回の中越地震もあり、新潟の方は困っていることと思います。地震が落ち着いたら、なるべく遊びに行ってお金を使ってきたいと思います。亡くなった方も沢山いらっしゃり、高齢で家が全壊された方もいらっしゃるようです。御冥福を申し上げます。
2007年07月17日
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誕生日プレゼント
今月末誕生日のほんのりです今から何を買ってもらおうか思案中です実は明日通院日で、夫君も来てくれるというのでお江戸でプレゼントをおねだりしようかな?と。。実はずっと前に一目惚れしたヴィトンのマルチカラーの財布が、気になってるんです余りブランドに興味はない＆気に入ったらトコトン使う派の私は、随分前に買ったお気に入りのグッチの財布も壊れ、高校時代に買ったサザビーの財布を使っていました。（小銭入れはよっちさんおススメの小さいガマ口を使用中）サザビーの財布も使いやすいので気に入ってるのですが、そろそろラックアップ？って気持ちと、流行にのってしまうのか！って気持ちと半分半分。その次に（すまん）夫君のお小遣いで買ってもらうには高いんじゃないかと８万～ですもんねぇ。プレゼントでそんな高価なものもらった事ないんですよね。ネットで財布を見てみたら、前ほど熱い気持ちもなくなってしまったような気もするんです。さぁ～どうしようかなぁ。物欲があまりないので、何が欲しいか方向性だけ決めておかないと、ひたすら歩く事になるから 何の何が欲しいか決めておかなきゃ男性って色々無意味に歩き回るの嫌いだから。休憩休憩でゆっくり歩いて、選んできます。
2007年07月13日
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花
我が家はいつも庭から花をとり、母が花瓶に生けます。玄関の入り口、下駄箱、座敷、床の間、仏壇etcそこら中が花だらけ。兄も私も花粉症なんですがおかまいなし(^_-)庭にある花だから、お金もかからずいーですよね。花のある生活って好きです。田舎で良かったなぁ
2007年07月12日
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産婦人科で処方された薬
今日は退院後初の産婦人科への通院日前回何の心配もなく通院したらダメだった事があったのでいつも緊張しています。そんな心配も先生に通じたのか、エコーで診察しながら「出血も見られませんし、心臓も動いていますよぉ」と、言ってくださいました。いつもは服を着直してから言われるのですぐ言ってもらえると本当に助かります。赤ちゃんの心臓はまだ３ミリぐらいだそうです。大きさからは５週目の終わりだという事です。昨日夫君と「前回ダメだったの８週までは何とか安静にしてよう！でも周りは普通に安定期に入るけど、安定期に入るって長いし大変なんだね。」と話したばかりでした。何とか安定期に入りたいので、待ち遠しいせいか最近一日が長く感じられて仕方ありません一応リウマチ主治医が紹介状で書いてくださったバイアスピリンを飲みながら流産を避ける治療をしましょう！という事で、薬を処方されました。無事診察も終わり会計へ行くと、領収が二つよく見ると「保険適用」と「実費」処方箋の用紙にも「実費」の文字が疑問に思った私は もちろん問いただしました。担当の方は色々調べては下さいましたが「産婦人科からの指示ですので、産婦人科の受付へ」ってまたかい仕方なく産婦人科に行き経緯を話すと「会計でそう言われたの?」とまた看護師さんと会計へカルテを探し、待つ事数分流産を予防する治療に対しては保険は効かないらしいです。全く知りませんでした。妊娠は病気と違うため保険が適用外って事が多いんだとか。普通の診察に対しては保険は効くけれど、流産予防に対しての診察には保険が効かない為領収が二つになってしまったらしいです。納得いくような？いかないような？感じで病院を後にし、薬局へバイアスピリンを頂きにいきました。薬剤師の方にはすぐ「実費になっていますよ」と言われ流産の予防には保険が効かない事を説明すると、製薬会社に問い合わせたりと色々調べていただきました。実はその薬局でも流産の予防にバイアスピリンを処方した事がないらしいのです。確かに薬の効能に流産の予防らしき文字は全く見当たりません。しかしリウマチ患者の様な抗体自体に問題のある病気の方には流産を予防する働きを診せる事があり、実際に使われているようですというスッキリした答えが帰ってきました。そして本来の薬の使い方と違うから＆あくまでも流産の予防だから保険は効かない！とハッキリ答えて下さったので、納得いきました。薬剤師の馬場さんには感謝です。なるべくその薬局に通うようにしたいなぁと思いました。本当に丁寧に過去の薬の事、病気の事を聞いて下さり親身になって下さって感謝しています。いい方に出会えた＆勉強になった一日でした。皆さんも参考になさってください。
2007年07月11日
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早速病院に問い合わせてみました。
今日もいやぁな天気ですね。寒いのでずっと安静にしているほんのりですが、皆さん体調はどうでしょうか？絶好調ではないはずですので、無理なさらないでください。今日延期になっていたリウマチ科の予約をしたのと同時に、よっちさんからアドバイスされた「エンブレルを病院に買い取ってもらえる」かもしれない件につき、問い合わせてみると「こちらでは分かりかねます。」って返答病院に聞かないでどこに聞いたら良いわけよぉと思い問い合わすと、「担当医と製薬会社の問題ですので」って。回避かい！と思いましたが、仕方ない通院日に主治医に相談してみようと思います。何ともまぁいつも事務的で、色んな部署に回されるといったやり方はそろそろ卒業したもらいたいと思う今日この頃です。よっちさんのアドバイスの様に、確かにあまった薬を買い取ってもらえると助かります。お守り？というか不安解消の為に一つくらいは手元においておきたいのですが、４つもいらないんですよね。是非良心的な回答を待ちたいものです。話しは変わりますが、また一つ良い報告があります。細々？とブログを続けたおかげで、また県内のリウマチャーの方からメールを頂きました。これで少しずつ仲間が増えてきました。何とかオフ会を開催できる所までもっていきたいとは思っているんですが。継続は力なりですね。もっともっと皆さんの目に止まるように頑張って更新していきたいと思います。
2007年07月10日
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きっとリウマチャーなら誰もが考えるだろう事。
安静 そして安静。そろそろ安静にも退屈してきましたが１１日の診察日まで何とか安静にしていたいと思っています。最近は雨が降りそうで降らないリウマチャーにとって厳しい日々が続いています。悪阻や気持ち悪さはないのですが、ただダルイそして最近では今まで通りの手首や足の付け根意外に「左肘」が若干真っ直ぐに伸びなくなったような気が。。それから来るのか左の小指と薬指がしびれています。後左膝がピキーンと痛くなったりして。。妊娠で安静にしているのか、リウマチで安静にしているのか分からない状態です。今は妊娠発覚後からエンブレルは止めています。やはり薬に頼らずに出産は厳しいのかな？という現実に直面しています。切迫流産で入院中にリウマチ科の通院日があったのでキャンセルしたのですが、やはり遠くに通うのは辛いですね。「近い」だけでも安心感が出てくるものなのかもしれません。１０日程遅れてリウマチ科の診察に行く予定ですが、それだけ処置も遅れてしまいますしね。色々考えなければいけない事だらけです。そこでどこまで耐えるかって問題がありますよね。産後の人生も考えなければならないんですが、薬の副作用が出るかもしれないといわれる妊娠初期。前回もそうでしたが、実際お腹に赤ちゃんがいると「産後の人生よりお腹の赤ちゃん」重視になってしまう。もし赤ちゃんに何かあったら。。。と考えてしまう。無理はいけないと頭で理解しても、心でわからない。何か一線を引いた方がいいのかな？と考えてみたり。例えば「CRPがどこまでいったら治療開始」とか。でも数値に表れなかったら？とか。色々悩みは尽きないのであります。先生と相談し、密にコミュニケーションをとっていきたいと思っていますが、遠いとなかなかそれもままならず。。まだ今のところそれ程大変な事になっていませんが、今後の事も考えて 自分の体を観察し小さな変化にも気づいて、即電話なりで相談していきたいと思っています。
2007年07月09日
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退院しました
昨日無事退院しました。ご心配おかけしました。今は実家でゆっくり休ませてもらっています。まだはっきりした予定日は分かりませんが、３月位って事でした。なんとか安定期を通過して無事出産したいと思っています。まだ安静にしてるように言われているので、のんびり過ごすこととします。皆さん心配おかけしました。また遊びに行かせて頂きます(^Q^)/^
2007年07月05日
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入院中役立つアイテム
先日夫の会社に常備させようと思って買った『手のりたま』♪こんな所で役立つとは思いませんでした。ちょっと味気ない入院生活。これがあるおかげでだいぶ助かってます。皆さんから沢山のお見舞い＆励ましメールを頂き、順調に回復？しています。と言うか、その後出血も痛みも、吐き気もないので、このまま続けばいずれ退院できそうです。と言うのも、ただ安静にしているきりで、診察もなければ何もない。これで入院してるって言うのか？って疑問に思う今日この頃。入院する前は一週間と言われましたが、何もなければ早くなるとも言われたし、４日で退院された方もいたし。早いところ予定を聞きたいのですが、入院して以来なんの処置もないので、何も決まっていない状態です。早く帰りたいのでイライラ気味ですが、そんな気持ちは置いといて＼＼(^_^ )( ^_^)／／今日は友達がお見舞いに来てくれます♪あまり心配させたくなかったので、直接は伝えなかったのですが、ブログをみて駆け付けてくれます。嬉しいです。彼女は東京の病院にもお見舞いに来てくれました(^O^)あらゆる所まで駆け付けてくれる！嬉しいかぎりです。私は幸せものです。ブログの皆さんに も励まされブリブリ回復しています。パワーをありがとう♪
2007年07月03日
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結婚記念日だって言うのに。。
皆さん！札幌の応援・沢山の書き込みありがとうございます。とても励みになっています。今訳あって一週間の入院を余儀なくされました。ので退院後にはお返事をさせて頂きます。今日は結婚記念日だって言うのに、今は病院のベッドです。実はまだブログではアップしていませんでしたが、妊娠いたしました＼(^O^)／が、昨日の夜少量の出血があったので、今朝病院に駆け込んだら『切迫流産』との事。初期の出血なのと、一回流産しているので不安はありますが、ジタバタしても仕方ない。ここは持ち前の冷静さを武器に乗り越えたいと思っています。『絶対安静！』って事なので、指示通り安静にしていますが、痛みもないので必要なのか？？シャワーは３日に１度、移動はこの階の病棟のみと、非常に規制は厳しいですが、なんとか一週間耐えてみせます。ちょっと腑に落ちないのは、前回の手術の時と全く同じ場所（汗）それといつもの私の主治医ではない医師に診ていただいたんですが、上から目線（怒）思わず『入院はしたくありません。』と言ってしまいました(;^_^A感情的になってしまった(^o^;その後の看護師さんの説得により入院を承諾？しました。どこにもそんな医師はいるんですね。また勉強になりました。何事もなければ早めに退院できるらしいので、絶対安静を守り、早めに脱出したいものです。先日取った実家の木苺の写真です！甘酸っぱくて大好きなんです。が、両親は嫌いなんで私が収穫しないと切られてしまう（汗汗）毎年この時期実家に帰っては、ウナを塗り塗り 蚊と戦いながらの収穫です！
2007年07月01日
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