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闘病日記 お引越し
私の闘病生活と共に 大変お世話になった ブログですが 更新などで不都合が相次いだので 思い切って お引越しすることにしました＾＾ http://ameblo.jp/petitsnowflakes/ こちらに これからの闘病日記などを綴っていこうとおもいます＾＾ よろしくお付き合いくださいませ♪
January 11, 2012
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闘病日記 ２０４６ サンタさんが やってくる？！
我が家の息子は 小学校４年生になりました。そろそろ 事実がわかってきたのか。。。『サンタさんって どこにいるの』と尋ねる言葉に 疑問符がつくようになりました。どうも 高学年の子供たちに入知恵されているのでしょうねそろそろかも、とは 感じていましたが聞き流すように 逃げ言葉を返していたら祖父母にも真剣に聞いていたそうです（苦笑）わかるけどね。お母さんは もう少し 子供でいてほしいって思っちゃったんだよね＾＾何とか 今年も無事？サンタさんをお迎えすることになった我が家ですが息子は喜んでくれるでしょうか＾＾ちなみに。。。いつもは私にはサンタさんが来てくれませんが（爆）パパサンタさんが 来てくれました＾＾年末に家族旅行を計画しているので嬉しいです＾＾♪あと１０日ほど。その前に 検診でしっかり調べて貰わないと。（『駄目』って言われないかな。。。ドキドキですｗ）私にとっては どこでもいいんだけど。家族と一緒にいられれば。一日 一日がとっても 大切な日々です＾＾
December 19, 2011
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闘病日記 ２０４５ おでん。
昨日 寒くなったし～とおでん 作りました。普段と変わりないおでんになる予定がとあることで一変。普段 自室に机があるのにもかかわらず最初からキッチンテーブルで勉強したせいか未だ そこが一番はかどると言い昨日も キッチンで 息子の勉強を見ながらの仕込みでしたそうしたら 早く勉強が終わった息子が『オレ 卵やるよ』と冷たい水を気遣ってか 殻むきをしだしました。その何気なさに 嬉しくなってニンマリしていたら今度は きんちゃくのお餅仕込みをはじめました。おぉ～～～ いつの間に こんなに手際が良くなったんだろう＾＾煮込みの間にも 横になっていたら何気なく 火の加減を見に行ってくれたり。。。すっごく 楽しかった＆頼もしかった＾＾出来上がり 夫の帰宅時には『オレ仕込みもあるから。』とテレながらにも報告しつつみなによそって 横になっていた私の元にも運んでくれました～♪『うまいなぁ＾＾♪』と夫からも褒められたら 本人も嬉しかったのでしょうね『次は 冬休みに豚汁の作り方 覚えたい。作ろうね。』だってｗ嬉しいな～～～っ♪♪久々に ホロッときちゃいました。。。親バカ全開ですけど。。。外の雪道の歩きにくさを手を差し出してフォローしてくれるときや階段での肩貸しなど・・・混雑したところでは 人がぶつからないように 盾になってくれたり。本当に 私の歩く速度にあわせて誰よりもフォローがうまいんです＾＾ほんと ジェントルマンになりそうだなって♪外は寒いけれど心は ホカホカ＾＾久しぶりに 温かい気持ちで ぐっすりと睡眠もとれました＾＾これも 息子効果でしょうか？！しあわせです～～～♪♪♪（改めて言います。 親ばかですｗ爆）
December 15, 2011
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闘病日記 ２０４４ １８歳じゃないけれど。
私の朝は 玄米の精米から始まる、と 以前にも書きましたが今年のお米 ちょぴり出来が残念ちゃん。勿論 精米したてのお米は それだけで美味しいのですが…以前感じたような『おぉ！』という感嘆！はでなかった…ので。『少し お酒をいれて炊いてみたよ』と食卓へだしたところ息子が一言。『まだ １８歳じゃないけど～。 酔ったら、どうする？』え？…息子くん。単純に お酒＝酔う って思ったみたい＾＾我が家で唯一あるアルコール 料理酒だってば。アルコールは 火を通すと飛ぶから 酔わないんだよそれに ちょっぴりしか入ってないし～大好きなごはんが お酒入り…っていうのが気になったようで一口食べては う～ん……わからないってば。きっと、君の場合は私たち両親のみならず 両家の祖父母までもが お酒を飲めないので君も飲めないと思うよ～～～大体、お酒は２０歳からだしね♪＾＾♪相変わらず 話題に尽きない 我が家の食卓です＾＾
November 14, 2011
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闘病日記 ２０４３ また食事の時間だよ…
そろそろ お昼ごはんの支度しなきゃ。子供が土日 学校休みなので ３食作るのは 苦じゃないけれど。。。逆に 何を作っても 美味しそうに食べてくれるのでそういうのを見れるのは 今のわたしには とっても必要なことなんだけれど。それでも 食欲はわかないんだなぁ…夕べ 本当に一瞬だけ『牛丼、食べたいなぁ』って 帰宅した直後の夫に呟いたら『え？』って 聞き返された（笑）そうだよね、私が言うなんて珍しい～～～（自分でもそう思う。）理由は単純に ＣＭ見ただけだったんだけれど（爆）もう食事の準備は済んでるし あとはスイミング行ってる息子の帰りを待つだけだったから結局は 普通に家ごはんでしたけど…＾＾潰瘍気味なので 必ず何か食さなければいけないのが 今は厳しい。。。また お昼食べなくちゃ。。。＊ ＊ ＊夕べまで 悩んでいた今夜のＰＴＡ役員会のお疲れさん会（飲み会）は結局 夕べ食後にやっぱり辛くなって ドタキャンしてしまいました…でも 連絡した皆さんが 快く『早く良くなってね』って言ってくれたから…何だか 嬉しかった＾＾本当は すごく すご～く 行きたかったんだよぉぉぉたまの外出 楽しみたかったなぁ今日は雨どちらにしても 夕方には プレの電池切れ（←我が家ではそう呼ぶ＾＾）できっと 動けないだろう…寒いと 手足も痛いなぁ…
October 22, 2011
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闘病日記 ２０４２ たこやきパーティー
夕べ 夫が不調になる前だったので兼ねてから…というか 夏真っ盛りの時から 息子の希望していたたこやきパーティーをしました日々の食材の買出しとか 全然出歩けないので夜に夫と息子に手伝いをして貰っているのですが私の買い物メモとは違う商品が 次々カゴへ… おい！で。寒くなってきたところで 強制的？にたこ焼きパーティー。私は食欲不振が相変わらずで最近 思ったのですがどうも 空腹を感じて食事をしても 胆汁の流れが悪いからか胃から食道までの間の容量だけ（？） 食事は食べられる気がします…（↑この説明で 理解できますか…）うまくいえないのだけれど。そんな感じ。肝臓と脾臓とが肥大していて 服を着ていてもハッキリと胃が出ているような体系になっていてお腹が空けば それなりに引っ込む。。。（気持ち、ね）でも食事すると すぐポコッと出ちゃう。。。でも 本当に少ししか 食べられない。なので 食事作る元気が無くなっても外食とかも キツイ。なので まぁ たこやき程度だと 私には丁度いい量でした（小さいのを８個くらい…かな。１時間以上かけて やっと食べられる）そんな私とは裏腹に たこ焼きに『爆弾』と言ってからしを入れようとする息子を阻止すべく夫と息子のバトル勃発！でして。まぁまぁ うるさいこと、うるさいこと…なんでしょう、我が家。３人しか居ないのに。『うるさい家だなぁ』と ご近所に思われてるんじゃぁないかしらん＾＾♪まぁ それも 夫の尿管結石騒ぎがあるまでのこと。平和～～～でしたねぇ。そんなこんなで。実は 明日は兼ねてから約束していた息子のＰＴＡ役員の お疲れさん会（まぁ、いわゆる飲み会なんですが）があります今の体調で 出るべきか？とっても と～っても不安なのですが…（勿論 お酒は飲みません。ていうか、私は元々全く飲めないので＾＾）小学校４年目にして 折角 他のお母さん達と仲良くなれたので良い機会だな～って思っていて普段 全く出掛けないので 夫にも『行って来い』と言われているのですが…行きたいけど。行けるだろうか。。明日なのに、 まだ 迷っています（困）ホント、 先の予定が組めない 体調ですど～しよ～…
October 21, 2011
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闘病日記 ２０４１ 今度は夫が…
私の体調も なんら変化が無い（良くも悪くも）日々が続き…そんな中 夫の会社の健康診断の結果が出ました毎年 コレステロール高めと言われ 通院治療を受けていましたが断続的なので 大して功を相せず…ピロリ菌除去もしたほうがいいしもうもう 要治療がてんこ盛り！！！それと血尿でひっかかりました自覚症状が無かったので二人で『？』だったのですがきましたよ。夕べ 夜中の丑三つ時に…ベッドの中で ゴロゴロ転がってる？と思っていたら七転八倒していました（苦笑）ごめん、すぐ気づかなくって…（謝）８年前にやった 尿管結石だぁぁぁ！！！（再来！）本人も すぐに気づいたようで…血尿は コレだったんだね。さぁ 結石出るまで 毎日 爆弾破裂のカウントダウン開始です。どうにも出来ないので… ほっとくしかない。眠剤使っているので うまく眠れても一度目覚めると 眠れなくなるので頑張ってみましたが 駄目でした×眠い…早く出ておいで。結石くん。
October 21, 2011
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闘病日記 ２０４０ １０月１３日 検診日
検診 行ってきました今回は『入院が視野に入った』検査だったためそれまでの２週間は なんとも言えない心境でした…今までの治療では もう間に合わなくなってきていることや周期が余りに短いスパンで 体への負担が大きいこと…自分ではわかっていたけれど あえて口にしない（出来ない・認めたくない）出来事が歴然としてしまったことでした…日々 体調の変化があるしそれに順応していくことは 正直 きっと人が思うより大変なことだと思うし…辛いとか 苦しいとか。。。口に出しちゃったら きっと乗り越えられないきっと 私はそんな性格なのでだまって 受け入れる今までもそうしてきたように これからもそうして乗り越えるしかないなと改めて感じた 検査結果でしたかろうじて 数値は許容範囲内ギリギリラインまで一応、下がったため 自宅療養続行となりましたでも 『くれぐれも ストレスためずに 安静生活するように』と３回も 担当医に繰り返し言われてしまいました…まぁ。帰れただけで 良しとしよう。もう少し。もう少しだけ 頑張ってくれ、肝臓くん。
October 15, 2011
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闘病日記 ２０３９ 眠れない…
またしても。眠れませぬ…。。。プレ増量と共に またも不眠です。もうブラチロランは 毎日常用… 効き目もわからなくなってしまいました。こう 増量→減量→減量… 増量→まるでループのように常に増減を繰り返していてはきっと 私の体も疲労感タップリになっているでしょうねそれすらも わからない体になっています今日は天気がいいですそれだけでも 過ごしやすい～毎朝 眠れず４時に起きだし 家族を起こしてしまうので ひっそり１Ｆのリビングでゴロゴロ幸い 入院待機で一番気になっていた 息子の学芸会が無事終わり♪（それも 両親の送迎サポート付きで。兄夫婦も 遠くから帰省して駆けつけてくれました＾＾♪）ほっとしたのか私としては珍しく 昨日は昼寝を１時間ほど出来ました本当に３、４時間程度づつしか眠れないけれど その間 夢も観ずにぐっすり…（な 気がする。）ウツウツ眠っていないだけ 少しは体力回復にはなっているのかなぁ？わからない＠＠＠気分転換に どこか行きたいなぁ。でも。夫が『洗車してガラス撥水コーティング剤を塗って来るよ』と会社に乗っていってしまいました…雨降りの運転は 私にはワイパーだけでは 視界がボヤけてしまうので。結構 効きます！（業務用のだし）今は 名前なんていうのかな？ワイパーも オールシーズンタイプのワイパーに変えました便利ですよ＾＾不便なことも いっぱいな私の体だけれど帰省時に ペットボトルオープナー持参で来てくれる兄夫婦や子供の行事に送迎してくれる両親食欲が無いとボヤくと すかさずおにぎりを握ってくれる息子視界確保のために車を改善してくれる夫家族みんなに守られてるって…きっと 幸せだな♪って いっぱい思えることとの 引き換えかも。それなら 納得いけるかな＾＾♪
October 9, 2011
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闘病日記 ２０３８ 少しだけ…
プレドニンを増量して１週間…やっと 少しだけ？ 食欲が戻ってきました…と、言っても まだまだ以前の様な食欲は遠いし胆汁の流れが悪いため 食道で食べたものが詰っている感じは消えませんなので 炭酸飲料 一生分？！ってくらい 飲んでます…この炭酸飲料病気をするまでは 大嫌いでした普段は 牛乳とお茶とコーヒージュース類は よっぽどそれしかない場合しか 飲まなかったんですそれが 一転食後 辛くなった時に炭酸を飲むと軽減されることに気づき今では ０カロリーのノンカフェイン飲料を愛飲中…炭酸は 強ければ強いほどいい！のでたまに 強炭酸とか書かれている飲料水があれば つい手を出したくなります…が。殆どと言っていいほど カロリーがある訳で。コレステロールなどのコントロールが出来ない体なだけにこういうところが 難しいなぁと 思います…それでも 少しだけ 気分も上向きに↑良いところをひとつでも見つけて 今日も前進↑↑
October 7, 2011
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闘病日記 ２０３７ ついに出ちゃいましたね…
仲良しブロガーさんから 聞いてはいたものの… 心配されていた 子供たちの甲状腺異常数値…… 同じ難病者として 一番気がかりだったことが 現実になってしまったのでしょうか たまたまなのか？ 素因性は？？ きちんと調べて結果を見ないことには何ともいえませんが電気が当たり前にある生活しか知らない わたしにとって暮らしの快適さと引き換えに 色んな不安要素とも紙一重だということ… 私も個人的には原発の恩恵を受けて生活をしてきたのですが…正直 今回の震災の恐ろしさを知って 初めて再認識した状況でした 成長期の子を持つ母としても 難病者の一人としても少しでも 苦しむ人が少なくなって欲しいです…
October 5, 2011
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闘病日記 ２０３６ ９月２９日 受診日
木曜日 受診してきました今回は自己免疫性肝炎の方なので 消化器内科受診です前回の検査で ＧＯＴ・ＧＰＴ共に上昇中だったのですが主治医が変わったばかりでか？ あまり気にも留められず…（汗）でも さすがに今回は担当医も焦り気味で カルテをさかのぼって頭を悩ませていましたどうも ここ２，３日で 急患でバタバタと体調を崩して入院する人が多いと言い私も とても心配されました…入院を強くお勧め中……そんなこと言われたら、焦るじゃないかぁぁぁ～～～…っ！！！でも 今は入院にはよろしくない（個人的に）時期なので入院は軽めに（ホントだよ） お断りしたら『じゃぁ エコーしよう』と。３月にしたばかりなんですけど…どちらかといえば 胃カメラかＣＴじゃないっすか？！（←心の声）まぁ いいや。何でも好きに調べておくれ。正直 今回のは 再発じゃないことを 強く願っていたんだよね一昨年の暮れから ずっとず～っと 再発→下降→上昇→再発繰り返し 繰り返し…常用のプレドニン数を飲用している期間が 余りに短すぎる。今回だって たったの２ヵ月半だったもう 最低数のラインを上げなくちゃいけない時期なのかな担当医も 少しだけそのようにぼやいていました他の治療法（免疫抑制剤とか）のことも 少しだけ話題には出ましたが今までの担当医と同じく あまり使いたくないとか。一気にバーンと使って 副作用も一気に出てそれで何もかも（症状も副作用もまとめて） 一気に引いてくれるなら…だったら 何でもやるのになあればいいなそんなくすり。 ＊ ＊ ＊…余談ですが。只今 連休前に入院待機期間に入ってしまってすっかりお馴染みの状況なのですが プチ旅行を楽しみにしていた家族はトーンダウン↓当たり前だよね… ゴメンよ。息子と 今 わたしがどんな状況なのかを話していたら『将来 虫を研究したいと思っていたけど 薬の開発もいいかもね』お？！幼稚園時代に そんなこと言ってたよね（笑）本人、すっかり忘れていたし虫に夢中になっているから 研究出来る大学目指すと言っていたんです何でもいいよ～ 自分で決めてやり遂げるなら！と言っていた私と夫。なのに また薬学の方に進む？！チョッと嬉しい気持ちを隠しつつ 息子が難病に効く特効薬を開発できたら ノーベル賞モノかもしれないねと言ってみたら『それもいいかもしれない↑』ですって！！！！！（嬉）…かぁちゃん、気持ちだけで嬉しいよ～～～凹んでたココロに 一番の薬でしたっ（涙）大好きだよ～ 息子！！！
October 1, 2011
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闘病日記 ２０３５ ブログが増えました
最近 中々書ける状況が少なくて…（シューグレンの関節痛が悪化かと）キー打ちは過酷なので マウスで遊べることばかりしてましたhttp://ameblo.jp/petitsnowflakes/こちらも 更新しています
September 28, 2011
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闘病日記 ２０３４ お目覚め！カブトムシ！！
息子が昨年夏 夫の友人からカブトムシの卵をもらい飼育してきた子が…もぞもぞ…ついに お目覚め！！おっと！ 脱走するのを息子に捕獲され…やっと 落ち着いて写真撮影できましたっ♪＾＾♪体長などは まだ飼育ケースにお引越ししたばかりで調べていませんが落ち着いたら 後日調べてみようと思います！こんな大きなカブトムシ 見たのが初めてなのでチョッと ドキドキです…♪あと一匹。サナギちゃんもオスみたいです＾＾早く 目覚めないかなぁ～♪
July 20, 2011
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闘病日記 ２０３３ 運動会～
今年もやってきましたっ息子の運動会！！私にとっては 一日中外で過ごすこと＆お弁当作りっていうことで結構なﾌﾟﾚｯｼｬｰです…何日も前から（いや､何週間も前から？）体調管理にﾄﾞｷﾄﾞｷ｡お弁当作りの人数確認にﾄﾞｷﾄﾞｷ｡｡前日の座席取り並びにﾄﾞｷﾄﾞｷ｡｡｡どれもこれも､体調管理がすべて！！ってことなので本当にｽﾄﾚｽ感じずにはいられません｡そんな私を見かねてか 今年は遠い所から 兄夫婦がやってきてくれまして♪実母と一緒に 座席取りに並び､小雨の中で席確保してくれご飯担当！といって 買出しから おにぎりやお稲荷を作ってくれました…さすがに 15人分の準備は 普段3人分しか作らない私には未知の世界｡それでも昨年 一度経験したので 今年は意外とｽﾑｰｽﾞに準備が出来て自分的には 問題なく？（← 味の保障は一切ないけど！笑）できたつもり＾＾！（爆）肝心の息子はというと 足の遅さは 私の遺伝ね､ってことでここではご想像にお任せしますが（笑）本人 一番力を入れている ｢よさこい｣ はさすがに幼稚園時代からやっているだけあって 見ごたえ十分！貫禄さえ感じました＾＾そのほかにも 今年から運動会係という役割分担もあって数学力をかわれて ｸﾗｽの子から 得点係に推薦された～という息子｡任された事をしっかりがんばる姿に家とは違う 学校（外）での息子の一面にも触れましたﾋﾞﾃﾞｵ係の夫と ｶﾒﾗ係の私とで『大きくなったよねぇ～』と 感慨もひとしお｡毎年感じますが よくぞここまで成長が見れたな～幸せいっぱい 感謝もいっぱい…です両親や兄弟家族､従姉妹にまで来てもらいとってもにぎやかで 楽しい一日でしたでもっ｡やっぱりｱｳﾄﾄﾞｱは大変です×体力回復に 3日ほどかかってしまいました…っていうか､今週殆どﾀﾞｳﾝでしたね×でも､来年も がんばるよ､息子！！
June 11, 2011
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闘病日記 ２０３２ ９年目のワタシ。
９年目、無事（？）迎えましたっって、何が？ ですよね。『自己免疫性肝炎』になって ５月１４日で 丸９年。生後７ヶ月になったばかりの息子を実家に預け何が何だかわからぬまま即入院…一日中搾乳しつつ（完全母乳だったので 出る出る…） アイスパックで乳を冷やしながら各種検査を受けたり…肝生検受けながら 乳冷やしていたなんて、ワタシだけだろう…（実際、当時の担当医に『初めてだよ、こんなシチュエーション…』って言われたし）地獄のような日々でした×毎年 毎年 ４・５・６月は 再発中が多くて動けないことが多いのですが今年は 再発中だったけれど 花見にも行けました♪家族３人で自転車で３０分の距離の公園へ私の実家の両親＆兄夫婦は ウォーキングで合流し今回は 手ぶらで花見！が出来ました＾＾桜の下にはシートが引かれ、人数分の料金で食材やジンギスカンの準備がされていますなので 手ぶらで行って 美味しく食べて 後片付けも無し！すご～い！ 便利でした＾＾お酒を飲む方には 物足りないのかも…と思いましたが下戸ばかりの我が家では 十分ですっ♪帰りは タワーに上ったり 図書館に寄ったりとアクティブに過ごせました♪♪適度な運動だったらＯＫだといわれたので 自転車は続けています＾＾息子と休みにお弁当持って 公園行ったり…こんな生活が出来るようになるなんて。これもすべての私を受け入れ 普通の生活を送れるようサポートしてくれている家族のおかげ。感謝・感謝・・・ まだまだ、かなり重度な睡眠障害など 副作用が酷いですが。ドンマイ。毎日 『今日も一日 幸せだった♪』って 布団に入れているもの。家族に感謝・日々に感謝・・です＾＾来年も 幸せでありますように。
May 23, 2011
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闘病日記 ２０３１ 再発中ですが。
２月から じわじわきている再発の波もプレドニン大量投与で やっとひと段落。。。ふぅ。もう何度目の再発でしょう？？数え切れませんが。その再発スパン（とでも言いましょうか…）が 余りにも短すぎて私も担当医も 頭を抱える診察の日々でしたどうすれば私に効くのか？！選択肢がない分 一歩を踏み出すのが難しいです私の中でも ひっそりと格闘の日々でした加えて 息子の春休み突入で マンツーマンの勉強や夫のヘルニア再発で通院介助など まぁ 毎日大忙しの日々でした余りにも毎日 目まぐるしく…家族がうっかり？私の再発を忘れているのでは？ということがしばしば…何度『再発中なんだってばっ！』と 吠えたことでしょう…相変わらず 副作用も目白押しで 本日の日替わり？とばかりにやってきています（美味しくも嬉しくもナンとも無いが。）今は不眠でまいっていますが…プレドニンを朝に大量投与するためか 体だけはハイ状態なので動けちゃう。でも、反動で夕方ガックリくるんですよね…なので 昼食後すぐに夕食の下ごしらえをして休む、という日々です。子供の新学期も始まり 行事も目白押し寝てばかりも居られません何とか ＧＷまでには 夫婦共々 体調整えて息子と遊んであげたいなぁと思っています＾＾
April 17, 2011
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闘病日記 2030 今日のわたし
最近の体調は。寒さが少し和らいで、日中は暖かい日が続いているので、かなり楽になりました。と、言っても だるさは相変わらずです以前は夕方からダメダメだったのですが、今は午前中早寝早起きだったのに、6時半までギリギリ寝ていたい…何とか朝食を作り、息子、夫を送り出したらそのままパタン昼まで爆睡の毎日です反対に夜は22時位まで起きていられます早く寝ても、朝の状態は変わらないので、夜用事を済ませたりしていますシューグレンの方は、右手中指のピリピリした痛みがほぼ感じなくなってきましたまぁ、冷たい水を触ったり、冷たい外の寒さで痛むのは相変わらずなのですが…保護するまでもなくなった分、ちょっぴり気が楽になりました足の方は相変わらずですね朝、二階から降りるのが一番辛いですなので、一階の和室を整理し、身の回りの物を取り出しやすくしましたいずれ、ここが私の部屋になるでしょう手芸用品も、また出来るかわからないけれど、処分する勇気が出るまで、そのままにしました今でもすこ～しは、楽しめていますから義父も退院しました。それも、予想通り、突然に。帰るから、迎えに来てくれ って、お義父さん、夫は仕事で不在ですよ…どうやら、夫に迎えにきて欲しかったらしいのですが。平日は休みじゃないんですよ～～たまに、義姉が 痴呆になってる？と言っていた言葉が頭をよぎる様な一件でしたでも、一安心です
February 22, 2011
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闘病日記 ２０２９ 切ってきましたっ
予告どおり？髪、切ってきました♪３０センチ以上、今までの１／３の長さになってすご～～～く楽になりました＾＾こんなにも洗髪が楽なものなのね～～とチョッと感動すらしちゃいました。でも自分的には こんなに短くしたことしばらく無かったから似合うのか心配だったのだけど（←今更。）今日、兄夫婦が帰省していて 従姉妹も実家に来ていたのでみんなにまとめて会ったけれど まぁ…大丈夫だったみたい？！切ったんだね～！！！ ぐらいかな。ま。今は 心が軽くなる事の方が 最優先じゃ。昨日の検診で またまた 数値上昇しちゃって 安静生活突入したのでタイミングもバッチリだし。前向きにね。ガンバレ、自分。
February 11, 2011
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闘病日記 ２０２８ 義父の入院。
新年早々、義父が緊急入院しました…昨年の腹部大動脈瘤に続き 腸壁ヘルニア＆腸閉塞です入院時は顔面蒼白だったものの 大暴れするほどではなかったので週末だったこともあって ２日経ってから詳しく検査してみたら…上記の通りで 家族中、ビックリ！です…高齢なためか 本人も痛みに鈍くなっていて幸い？本来ならば 転げまわるほどの激痛になるのだそうです…そんなこんなで 付き添いや介護の毎日です ＊ ＊ ＊私はどうかというと…寒さにはやっぱり厳しいですね～＠＠＠疲れもあるのかな、毎日 グッタリ就寝。暇さえあれば 日中は昼寝ばかり。いつでも眠れるように リビングに毛布と枕をスタンバイ。こんな調子で 来週 定期健診（消化器科の方）なんだなぁ…義父が退院したら それこそ誰かと一緒に住むなど本格的に家族会議したりしないといけないのだけれど…今のわたしには 何も出来ないし 発言も出来そうに無いかなどうなるんだろう。落ち着かない 毎日です
February 4, 2011
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闘病日記 ２０２７ 代替も、よし。
シューグレン症候群が発覚して１ヶ月が経ちました今は 右手（利き手）の親指・中指のそれぞれ第一関節と両足のかかと（やや土踏まず寄り）に痛みがあり寒さも駄目みたいで 不自由な行動となっていますお正月休みの間は 移動は夫の運転で何とかなりましたがまた通常の生活に戻り 子供の送迎は必ず車が必須なので雪道運転も相まって 緊張の連続です（大汗）幸い オートマ車なので 右足だけで運転できますが危機回避時にはかかとを付けないでは運転できないと思うし…困ったなぁと 不便を痛感していました一番不便なのは お箸をきちんと持てないこと缶・瓶やペットボトルが開けられないことそして。心のオアシスの手芸が出来なくなったこと。またどうやって心の平和を保てば良いのか？！悶々としておりました。わたしらしくない。そういえばそうなんだけど。無言でいたら 夫が一言。『手だけで運転できる車だってあるしさ！』！！！そうだよね～～～！！！何事においても、代替はあるのだ。お箸が駄目なら、フォークやスプーン瓶はキャ二スターに詰め替えればいいついでに私の煩悩も 代替出来れば一石二鳥？！（爆）きっと、大丈夫。一歩、前進。
January 14, 2011
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闘病日記 ２０２６ 新たな疾病へ
…ここ二ヶ月くらい 不穏な日々でした右手の親指の第一関節が 痛んで…ほんの少しですが 骨が飛び出てきています思うところがあり 自己免の主治医に相談したところ即。 整形外科のリウマチ科にまわされましたそして 本日受診しました。結果から話すと リウマチでは無かったですいや、無かったというべきか…まだ 判定するには 材料（痛む部位が少ない）ことや自己免からの影響ect…で。『多分、シューグレン症候群だと思う』ですって。この『だと思う』がミソなんだな…今は まだ判定するには 何もかも早いみたい（？）リウマチだろうなと 覚悟していたからホッとしたのもつかの間だし…やっぱり 難病には違いないし。今日の午前中に発覚したばかり。一度出てしまった骨は 元には戻らないし…痛みも消えてはくれないまたしても『病気と共存』する方法を模索しなくては…私の人生 山アリ谷アリは覚悟していたけれどここまで過酷じゃなくっても…と 愚痴りたくなっちゃう×今日だけは 思う存分落ち込もうそして明日からは また 前進できるように…普段は嫌いな言葉だけれど…ガンバレ、自分。これからも 前進できる力が 自分にあることを願って。
December 8, 2010
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闘病日記 ２０２５ 寒いっ
朝晩、いきなり寒くなりました一気に秋到来ですこういう時は、本当に体調管理が難しいです息子の喘息も怪しい感じ予防処置にアレルギー薬や吸入器は手放せません私の方は、少し副作用が軽くなりやっと 半年ぶりの美容室に行けました頭皮の湿疹が酷くて、洗髪が大変な夏でした腰まで伸びたので、カット・カラーリング・デジタルパーマ…一気にやったら5時間もかかり腰が痛い～でも、体調の波があるので調子良いときに行かないと次にいついけるかわからないからね今はプレドニンの食欲増進と食欲の秋の食べ物の美味しさ二つの誘惑と戦う日々です雪が降るまで夕食後の自転車とウォーキング頑張ります
September 27, 2010
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闘病日記 ２０２４ 免許証更新
自動車免許更新、行ってきましたゴールドだし5年だしっ出来ればムーンフェイスが治るまで待ちたかったでも、夫に早よ行けと催促され…行きました。誰にも見せられまへん出産前の写真ですら、息子に誰？と聞かれる始末先週、ハンドメイドのイベントが元の職場で開催され、元上司にお会いしましたが、やっぱり気づかれず。いや、それはそれで逆に有り難かったけど(爆)これで気づかれたら、どうしたの～って言われるよ正直、昔の私を知る人は皆さんそう言うもの。でも、お盆に会ったとき兄嫁ちゃんが免許証なんて見ること、見せることないじゃない～気にしないって言ってくれたし。彼女のこの考え方、ホント好きです嫌がってるのに、免許証見せろと五月蝿い夫が、少し見習ってくれるといいのにぃ写真なんて、キライっ
September 16, 2010
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闘病日記 ２０２３ 9月9日 検診日
定期検診、行ってきました地味～にですが、かれこれ4ヵ月かけてやっとこ数値が全て平常値に戻りました長かったですねぇ非常に体力的にも精神的にも苦痛が伴う再発でしたこんな再発は、勘弁、って本当に思います…ただ、黙ってヤられっぱなしの私ではなかったりするので副作用でウジウジ悩んだり不便に思うくらいならとひと月ほど前から 夕食後に自転車生活始めました息子とたまに夫も一緒に30分～1時間ほどふらりと乗り回っていますこれが結構いい汗かくし浮腫にも効いてますほぼ毎日乗り歩き、たまにはウォーキングに変えたり今まで 動かないように気をつけていたけれど動けることに 幸せ感じている毎日です確かに 疲労感は感じますが何もしていなくとも 毎夕方には疲労感いっぱいでしたしだったら ストレス感じないようにも汗をかきグッスリ眠る方がいい眠りはとても深くなりました！いっぱい汗をかくせいか顔面だけは吹き出物も出ませんでした検診前日もあえて運動しましたが数値は安定寒くなり自転車乗れなくなるまで続けようと思っています！
September 13, 2010
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闘病日記 ２０２２ 自転車・その後
自転車生活、続けていますとりあえず、3日坊主だけは避けたいし毎日実家までおしゃべりしながら走っています今、実家には里帰り出産した従姉妹が居るので可愛い姪に会いたいがために頑張ってるのでもありますうききただ、家族に動きすぎを心配かけてしまっています…でもね。どんなに気をつけて生活していても再発繰り返してしまうしそれはそれで、じゃあ、どんな生活すればいいのよと 自問自答にハマる訳でだったら 人生楽しむ方に転じたいこれで再発したってきっと 私のことだから再発しても納得出来ると思うのだ家事や育児をしながら完全な安静生活なんて出来ないし代謝上げて 浮腫取りが出来て体が楽だと感じれるならばいいんじゃないかなと思うまぁ、あくまで持論だけど毎日、楽しくやってますお盆の帰省時に家族内で一番体力あるであろう兄とサイクリングを楽しんだ息子が凄く羨ましかったので着いていけるくらい走れる体力をつけることが目標高すぎ？
August 23, 2010
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闘病日記 ２０２１ 自転車
昨日、夜の7時過ぎに家の坂下にあるコンビニまで息子と夫が自転車で映画のチケット受取に行くと言う夜だし、日焼け対策いらないしオバチャンがちんたら走っていても目立たないだろう！と 私も一緒に行ってみた行きは下り坂だから快適♪乗れるようになったばかりの息子は結構スピード出してるしおしゃべりする余裕まである！３人でサイクリングなんて、初めてたのしい～調子にのって、あちこち回ってしまったでも。久しぶり過ぎて、帰りの登り坂は足腰ガクガク息も切れぎれ年なのか～運動不足を痛感でもっめちゃめちゃ楽しかったっっやみつきになりそうですおまけに副産物までありました。副作用で午後には足が浮腫、指がウインナーのようになり靴が履けない状態になり毎日の浮腫取りに苦労しているのですが今朝は浮腫が少なかったばかりか夕べは疲れていた足が今朝はスッキリいつもとの違いは運動したことしか思いつきません自転車様々かな疲れ厳禁だけれど、基礎代謝あげるためにも少し続けようかなと思っています今はサンダルの季節だからいいけれどこれから履ける靴は 多少サイズが大きくても大丈夫なナイキのハイカット・シューズのみ浮腫解消の打開策となりますように
August 20, 2010
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闘病日記 ２０２０ ８月９日 検診日
検診、行ってきました またしても、報告遅くてご心配おかけしました[汗] 数値的にはゆる～く下がり続けていて、CRPも 「まぁ、いいかな」くらいまで下がりました。 今回は始まりから終わり(まだ終わってはいないんだけどさ[汗][汗])未経験な再発の仕方でしたが、 ビリルビンが全く動かなかったのも初めて？だと思う… こんなことも、あるんだなぁ… 何にせよ、今は副作用が一番やっかいでして。 頭皮の湿疹と浮腫で参っています[汗] 肌質も変化し、シャンプーは合うものを早々に見つけられたのですが、化粧品はまだ… 浮腫は夕方以降が特に酷いので 立ちっぱなしになる夕食準備などは 昼間にしたりと工夫しています 後は寝るときに浮腫取り靴下＆足指開くキーパー＆サロン○ス！ 手離せません[冷や汗] 後は息子が手が開くと足裏マッサージをしてくれます[わーい][キラキラ] これが気持ちいいっ[電球] こんな気遣いが見られるなら、副作用も捨てたもんじゃない!?!? -------------------------------------- GyaO! - Anime, Dramas, Movies, and Music videos [FREE] http://pr.mail.yahoo.co.jp/gyao/
August 9, 2010
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闘病日記 ２０１９ そして、幼虫に…
息子の最大関心事の『虫』。 毎日 自由研究のテーマなので カブトムシの卵を凝視している（←キャー！）のですが ついに！ 孵化して 幼虫になりました 卵は二個… 透明のプラスチック容器に入れて それぞれ 外側から観察できるようにと入れてもらってきたのですが 開けてみると… ちょっとピンボケ（ゴメンネ） ん？ 幼虫２匹と 卵が一個！ って、３匹も育てるんですかぁ？ 勘弁して… （心の声） もう 息子は小躍りし（笑） 一緒に楽しんでいる夫（４０歳） まるで少年が２人居るようです…（おい！） 私が不調なせいもあって 付き合えないことを良いことに この二人、アレコレとしっかり夏を満喫しております～ きっと、夫の少年時代よ、カムバック！！ってな感じなのでしょうねぇ… 私の知ってる２０年間の夫とは明らかに違う雰囲気 息子より楽しんじゃってるもん 今では 玄関だけではいざ知らず 虫関連グッズがところ狭し… せっかく 可愛いもの作っても 似合わな～い部屋になってきました… やれやれ。
August 5, 2010
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闘病日記 ２０１８ 息子の夏休みは、クワガタはじまり…
息子の夏休みと共に 今年も始まった クワガタ捕り 今回は 夫もかなり熱の入れようで… 只今玄関は飼育部屋となっております… 脱走するモノ続出で 帰宅時には まず足元をみて注意してからではないと 自宅に入れない… なんていう家でしょう！！！ ありえな～い！！！ こんな感じ… 当然、私は触れません。 夫、息子の外出時に 脱走者（虫？）を発見した際には 割り箸で捕獲ですわよｗｗ この衣装ケースを飼育ケースにしたほかに 飼育ケースが５個も… ノコギリクワガタ、ミヤマクワガタ 合わせて４０匹ほど… ほかに カブトムシの卵も２個 保育中… これは ２週間程度で孵化するらしいので 息子の自由研究のテーマにもなっている模様 毎日 じぃぃっくり観察してますよ…（キャー） どうするんでしょう… だれも家にお呼び出来ません… 虫、平気な方でしたら どうぞ あそびにいらして… チャレンジする方、歓迎！？
August 3, 2010
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闘病日記 ２０１７ ７月２９日 検診日
月が変わっちゃいました（汗）でも。２９日の検診 行って来ましたやっと。やっと！！肝機能 ＧＯＴ，ＧＰＴ共に正常値になり安静生活、解禁です（喜）長かったなぁぁぁ～～～元々 ５００くらい叩きださないと 体調変化も感じないほどどちらかというと 痛みやだるさの感覚が鈍いのに（当時の担当医に呆れられるくらいだった）今回は １００ちょっと…なのに 発症当時の１８００超えくらいの衝撃？苦しさで 夜中にどうかなっちゃうのでは…という状態でしたでもよかった～～～脾臓も摘出は免れた？し。（腫れてるけど）このまま 不恰好だけれど生きていくには支障ないし。（ぶっちゃけ。）今は このムーンフェイスで自動車免許の更新日を迎えることになってしまってどうすんだー！って ことが…（ゴールド免許だ。５年もこの顔写真？）単純に こんなことを心配？出来るようになったことが 嬉しい。検診の帰り道。真っ先に 息子の大好物の煮込みハンバーグの材料を買い込み翌日 鍋いっぱい作った♪誰よりも 首をなが～くして 回復を待ちわびていてくれた息子くん。すっごく 喜んでくれました＾＾そうそう、その笑顔が見たかったんだよぉかぁちゃん、その笑顔で 腹いっぱいだよっ♪♪私が不調な間は 息子の笑顔も曇りがちだったことに改めて 気づかされました…いろんな意味で。まだまだ、前向きにならねば！
August 3, 2010
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闘病日記 ２０１６ 暑い…あつい
毎日 グダグダです…息子の夏休みも始まり 今日からプール開放でこの日を待ち望んでいた息子ですが時間になったら 雨が降り出してしまいました普段は天気予報が外れるのに こんな日にかぎって当たるのね…スイミングは５週目の休みとお祭りパレード参加とで２週間休みなので 学校のプールが無いと辛いみたいです泳ぎたいし 自転車にも乗れず体力有り余りの息子と 雨で締め切りの家に篭り…私も 『たすけて～』ですっ明日は晴れておくれ～
July 27, 2010
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闘病日記 ２０１５ 息子の気持ち
不調で寝込みだして2週間目の出来事。今回初めて息子が、レトルトハンバーグをみてキレました夫が用意してくれたのですが…もう、ヤダ！って。毎日、一応は違うメニューだったんだけど。びっくり。当たり前なんだけど今まで文句ひとつ言わなかった息子に、甘えすぎてましたそして。言ってしまった後、息子はトイレに駆け込み籠もっちゃいました。10分くらい…声、かけられなかったんですよね…自分でビックリしたのかな？私が、言われて変な表情したのだろうか？？私もキッチンに立ち尽くして、息子が出てくるまで待ってました。一応、何事も無かったように話しかけてきたので、この事は誰にも話していません今更息子にも聞けないし、聞いちゃいけない気がする。初めての出来事でした。回復しだして、料理に力入れています息子と買い出しに行き、食べたいものを籠に入れさせると、和食かぼちゃや玉ねぎどっさりと、ヒジキや油揚げ。まるで飢えていたみたいだよ今日は養鶏場でとれたて特大サイズの卵と、農家直販のじゃがいもときゅうりも手には入った美味しいご飯になりそうだ大して料理好きではないけれど、楽しみにしてくれる家族がいるって、しあわせ無事、今回も回復しだして、良かった。
July 19, 2010
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闘病日記 ２０１４ ７月１５日 検診日
定期検診、行ってきましたっていうか、1、2週おきに行ってるのでも、定期検診って言うのだろうか？？ハテ？さて。結果は微妙～に、じんわりと数値は下降線です大して大きく上がっていた訳でも無いのに、下がるのもかつてないゆっくりです本当に微妙。でも、一応下がってるから、プレドニン20→17，5mgに減数これまた微妙。こんな状態で半錠下げるのも初めてだよ何から何まで初めてづくし。極めつけは、担当医の「次回は4週間後でどうですか？」無理っス！！！！！こんな状況で、そんな通常検診って…[汗]怖いわ～無謀ですよ[汗][汗][汗]真顔で間髪入れずに否定し、何とか2週間後に予約を取りました=3慎重なのか、だいたんなのか？とらえどころがないよ、先生っ！今回は、ひと月半ぶりに運転してひとり受診に行きましたひと月ぶりだと思ったら、夫に違うと言われました使わなかった間、夫が乗ってるからわかるのね。新車だし、私は喫煙しないのですが、しばらくぶりに乗ったら、しっかり灰皿完備されてました…やだなぁ、タバコの匂い…家族は喫煙者ばかりですが、私も息子も苦手です[汗]特に不調時は…なので、妊娠中と同じく、喫煙は夫の自室かキッチンの換気扇の下のみにしてもらっています体調もゆるやかに回復しだし、ゆっくり家事なら[OK]貰いましたのんびりといこうと思っています
July 16, 2010
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闘病日記 １０１３ 夫のこと。
夫のこと。夫はとあるメーカー勤務のエンジニアなのですが職業柄 何かしらの技能講習や技能技術資格試験やコンテストがあり勤続２１年目となるとさすがにスキルアップが大変みたいで。数年前から 色々勉強していたのはわかっていたのですが。去年は両親の闘病生活を支えるために 全面拒否していたこともあり今年は会社のプッシュが多くてトップ資格試験受験とコンテストの２本立てで大忙しでしたそれが昨日の出張で ひと段落。の予定でしたが…コンテストで なんと本人の『出場すればお役御免』の予想は外れ 全国大会出場決定しちゃいました…なので、ブルーなんです（苦笑）私と息子は そんな夫の心情がイマイチ理解できずに『入賞おめでとう♪』な感じだったのですがちょっと風向きが違うみたいその関係で 冬まで出張の嵐となりそうで…しかも愛知県と行ったり来たりになるみたい？夫は弁のたつ人柄ではないし 出世欲も皆無なので ”今の係長のイスをいつまで温められるか？”に賭けていたといっても過言ではない人なんです早く新人育てて 頑張ってくれ～って感じ？なのに。予想外の 資格試験も合格したらしい？というまだ確定通知は受けていないものの 噂は先行するし昨日のコンテストも 過去地区では初出場となってしまったためダブルで会社の盛り上がりに本人がいちば～ん ブルーで引きまくっております…今日は会社の歓送迎会の予定だったのですが夫の入賞祝賀会もやると言われたらしく朝から 本当に凹んでます夫は私と同じく全くの下戸ですし飲めたら少しは気が楽になるかも知れないのですけれどねなにもしてあげられない 私はどうしたらいいのでしょうかね？社会人１年目からの夫を知っているだけに私も出世欲は皆無ですし夫が良ければ それで良い♪と 単純に思っていたのですが。それじゃぁ 駄目なのかしらね～余談ですが私は自営業の両親を見て育っているためサラリーマン生活は結婚して初めて経験したことでしたこれがサラリーマンの悩みでもあるのかな～と夫を見ていて思いますどうやって 支えてあげればいいのかな難しいね。
July 12, 2010
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闘病日記 ２０１２ 副作用
きてます、きてます。ホント、なんで いらないものばっかり…こうも毎日 気づくとアレコレ出ちゃうんでしょうね？？なんとか気分を上げる努力をしているとゆ～のに、めいっぱい足を引っ張られている気分ですよぅ昨日までは 夫も仕事関係・実家関係でめいっぱいだったので愚痴りも言えず…ひたすら耐えていたのですが夕べ 出張から帰宅してからはマシンガン・トークで 愚痴り・吐き出しましたっ（大爆）疲れている夫には悪いなぁと思いつつ話を聞いてくれる約束だったからねぇ夫も耐えて？くれました（笑）あぁ スッキリっ！！！でも 夫も今回の出張で ひと段落の予定だったから…なのに 夫の目論見は外れ？冬まで超多忙となってしまいそうです出張の嵐となりそうなよか～ん！どうしよう？今の体調で 息子とふたり生活かぁ…寂しい＆厳しいっ
July 12, 2010
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闘病日記 ２０１１ 遅れてやってきた
遅れてやってきた。それは『倦怠感』いつもの再発時には絶対、というかあって当たり前なイヤなヤツ。今回は それを感じずにこれててそれだけでもラッキー！と思っていたのに…食欲が戻ってきたと同時に きちゃいましたよ…（こなくてもいいのにっ）何をするのも ダルダル…根気が出ません掃除初めては １０分休み、ご飯食べては ３０分休み。絶対 代謝が落ちるのは このせいだよ～っトドのように 横たわってばかり今日もリビングのソファを占領だぁ
July 9, 2010
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闘病日記 ２０１０ 睡眠
不調時から ずっと不眠でした今回の不調に気づいたのも 不眠から始まった…といった感じなので もう２ヶ月くらい ぐっすり眠れていませんでした微熱もあるし 最近は夜も蒸しているし…おまけに右は肝臓、左は脾臓と両方肥大で仰向けにしか眠れず 辛かった～×でも おととい辺りから 左下に横向きでも 鈍痛を感じなくなってきました！寝返り打てるって、スバラシイ！！ちょっと好転してきている？！調子にのってはいけないけれどほんのちょっとしたことに 喜びを感じますっ不眠や膨満感やめまいの方が強かったけれどこの頃は 遅れて倦怠感が強く感じてきていただけに睡眠が取れるって 本当に助かります昨日は掃除をしたら疲れてしまいちょっと横になったら 息子の帰宅まで爆睡…２時間も熟睡できた！息子の後に 実母も来たのですが久々にすっきりした顔で会えた気がします♪毎日 少しでも改善されたことが見つかる日々になっていきますように！
July 8, 2010
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闘病日記 ２００９ 上昇中？
昨日（５日）から 少しだけ体調上昇中？天候が 暑かったり寒かったり…で体調管理が大変だけれど少しだけ 食事が楽になってきましたこの１ヶ月半は 食事が最大の苦痛でした×膨満感と喉の詰り感がきつくって…３度の食事が 苦痛で苦痛でたまりませんでしたでも プレドニン増量で 胃潰瘍が心配だから嫌でも食べなくちゃいけない。そのことも 苦痛に拍車をかけていたんですが…昨日あたりから 空腹感が食後すっきり解消され始めました！やったねっ♪こんなちょっとしたことが 嬉しい日常ですにほんブログ村にほんブログ村
July 6, 2010
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闘病日記 ２００８ 特定疾患申請
特定疾患の更新の時期がきましたっ１日に封書が届いたので ２日の受診日に申請出来ましたこの申請について いつもいつも思うことがあります…私の疾病『自己免疫性肝炎』は 国の難病指定疾病ではないので各自治体の難病指定疾病の枠に入るのですがその年のかかりつけの病院によって 県庁申請診断書なのに有料になるところがあること（現在のかかりつけ病院は有料￥１，０５０）４年前までは 申請するのに外来窓口ではなく４階の外来通路沿い”ではない” 職員用通路を通って 遠～い事務室へ歩いて申請に行かねばなりませんでした…これって、ヘンだと思いませんか？？？なんで、担当医の診断書が欲しいのに外来窓口や受診時に担当医に渡せないのか。難病申請なのに。公的補助を受けるためには労力を惜しむなってことでしょうかね？？健康じゃないからこその『申請』なのに…あまりにも不親切だなぁって 驚きました。さすがに 同じこと感じていた人がいたはず！で 改善されましたが。（現在は １階の外来会計場所に窓口が隣接されました）本当の意味でのバリアフリー健康ではないからこそ いろいろ思うのです にほんブログ村にほんブログ村
July 5, 2010
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闘病日記 ２００７ ７月２日 検診日
２日 検診胃カメラ検査を受けた心配した程ではなかったけれど、胃が真っ赤に荒れていたので胃薬追加継続になりました肝機能はプレドニン20mgの割にはさほど変化は無しでも微々たるものでも減少傾向にあるので良しとしましょう、という感じでした結局は自己免の再発で、脾臓肥大、肥腫となったという状態でしょうか。とりあえずは現状維持でプレドニン20mg投与を4週間とのことなので、残り2週間継続です劇的変化はなくとも、体調改善が少しでもあればいいなぁ…検査には母に病院へ付き添いを頼みました発病以来、初ではないでしょうか？心配かけたくないから、いつも一人で受診していましたが、今回ばかりは体が動かず、車椅子まで使用していました体力低下？年齢もかな？？なんにせよ、今までの再発とは違いがありすぎて、戸惑いも一杯です帰宅後は、また両親に息子の習い事の迎えを頼み、夕食を食べさせて帰宅させてもらうことにして…私は爆睡でしたっ疲れたしか言葉が出なくって…疲れは翌日まで続くのです→にほんブログ村にほんブログ村
July 4, 2010
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闘病日記 ２００６ 今日出来たこと。
前向きに。出来たことを 覚え書き 始めようと思います前日（６月３０日）出来たこと。・洗濯・シャワー・夕食作り（作っただけ。食器洗いは夫のアシスト）・睡眠 （５時間くらい）・仮眠 （夕方１時間くらい）当たり前のことなんだけど。これだけでも 重労働…でも 随分と進歩じゃ。食事・朝食 マフィン（２／３個） カフェオレ（牛乳入り） ヤクルト・昼食 温そうめん（わかめ入り）（１／２杯） ・間食 カフェオレ（牛乳入り） 生クッキー（１枚）・夕食 ご飯（５口程度） 納豆（１／２パック）・梅干し（１個） ジャガもち（チーズ入り） パスタサラダ（１口）だいぶ 固形物食べられるようになってきたＷＷにほんブログ村にほんブログ村
July 1, 2010
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闘病日記 ２００５ ぼやき。の行方
毎日、心に貯めて、いっぱいで、ココでぼやいて。書いても、書かなくても ストレス？になるって…どうなのよ？？どうしたいのか、全然わかりません、自分。考えなきゃいけないことが 一気に出てき過ぎたっていうかここ１年半くらいは 多少ヒヤっとした時期もありましたが比較的安定していて 発病から８年間で 一番長い時期の安定期（？）だったんですなので 安心しきっていた、というか…危機感が薄れてしまっていたんですね…１０年生存率も 私の中で危機感薄れてて なんとな～く大丈夫だろう。なんて。何の根拠も無く ぬるま湯生活しておりました…そんな時のＷパンチだったもんで。でも 心に貯めることも限界で。大泣きしたり ぼやいたり。自分なりに 脱出口を模索中…（の、つもり。）あんまり考えすぎて 辛くなってきたので動けるときは 手芸再開したり（全然身が入らないけれど。進まないけれど。）何かして 気を紛らわそうとしています無心。これが一番だろう。な、と。文面も 支離滅裂ですね…しばし、ご勘弁。大丈夫、まだまだ。メッセ、カキコくださる皆様、ありがとう（涙）もうちょっと、復活まで 付き合ってね。にほんブログ村にほんブログ村
June 30, 2010
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闘病日記 ２００４ ぼやき。
２４日 受診してきましたいつもより採血検査を増やして 抗核抗体も検査気になっていた 肝機能は微々たるものですが下がり始めましたプレドニン効果ですねでも 私はそれよりも『脾臓肥大』が気になっていました肥大って どんな大きさに？（通常はこぶし大。１２０ｇ程度）これからどうすればいいの？？いっぱいの？？？を抱えての受診だったのに担当医の見解はあくまでも『肝臓第一』…そうだろうね。私も肥大しているなんて聞かなかったら そう思っていたよでも 現実として左下に横になれないし（鈍痛あり）相変わらず 食後の膨満感（というのか？）があるし…立ちくらみも酷いでも 数字的には 全てにおいて改善傾向にある（正常値ではないけれど）担当医はあくまでも”目に見えるもの”にしか着眼しないですしねとりあえず 抗核抗体数値的には 他の疾病からの脾臓肥大の所見は見られず。なので 肝炎からの脾臓拡大で間違いないだろうとの事これだけは これ以上他の疾病を乗り越える強さが、今のわたしには残っていないので 正直、嬉しかった。再発を何度も何度も繰り返し その度に 乗り越えてきたけれど…いつも 元の生活に戻すのに何週も、何ヶ月もかかる副作用も 半端じゃない生活全てにおいて 優先順位を決めて動かなければいけない…それが時々 苦痛になる。贅沢だよね。生きているだけで、十分！と思うべき。そうは思っていても…何度と繰り返される治療の苦痛に時々、やるせなくなる。プレドニンを増量した途端に出来る体のあちこちの内出血のあと手の甲にした点滴のあともあざになるそういうのを見ているだけで 気が滅入ってしまう家事に協力的な夫も さすがにそろそろ限界だし息子も『手料理が食べたいよ～』と言い出すし（当たり前だよね）簡単なカレー作りですら いつもの４倍の時間がかかり調理時間よりも休憩時間の方がはるかに多いあ～～～何もかも 投げ出して、全てを忘れて、車に飛び乗って 息子の行きたがっている 大型プール付きの温泉に逃げ込みたいっふやけるまで 温泉に入って 綺麗さっぱり色んなことを洗い流せたらいいのにっ…実際は。通院だけで車酔いしている状態で 庭のバラが見事に咲き誇っているのに 庭に出て愛でる体力すら無い入浴も 眩暈が酷いから家風呂ですらシャワーだけ…でも出来ないことを並べ立てても仕方ない結論の出ない 愚痴るのは今回でおしまいにする物事には 全て理由がある。そして こんな私を支えてくれる 大切な家族もいる庭に出られないからと 携帯で庭のバラを一生懸命撮影してくれた息子こういう ひとつひとつの皆の気持ちに答えられるように私も前に進もう。愚痴は おしまいにします。ごめんなさい。にほんブログ村にほんブログ村
June 29, 2010
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闘病日記 2003 再発…
不調期間が長くなり通常の日記には出来なくなりました不調からの覚え書きにします5月25日～6月10日食欲はあってもいつもの半分程度で膨満感あり立ち眩みを少し感じ始める6月11日～食事が更に半分に(通常の1/4)喉のつまり感が強くて固形物を飲み込めなくなる不眠にもなる6月14日～微熱が常に出るようになる冷や汗も酷い6月16日１日だけ5時間程度まとめて眠ることが出来て、少しだけ好転したかにみえたでも、すぐに貧血が酷く立ち眩みで頭痛6月17日深夜に体調悪化朝になるのを待ち、受診すぐに血液検査、点滴(生食)、エコー検査を受けるかなり念入りに、しかも肝臓だけではなく左肋下を検査される検査ですら痛みを感じた検査結果は脾臓肥大とのことただ、肝機能も悪化していたため、通常の再発だと思い、プレドニンを7・5mg→20mg(在宅治療可能許容量MAX)に変更脾臓検査のための採血をする結果は次回検診時CRPも4倍の数値だった何とか帰宅したプレドニン増量後からおかゆなど柔らかいものをほんの数匙食べられるようになる次回の検診は、6月24日少し好転しているといいのだがいつもはプレドニン増量すると3日程度で体調復活するのだが、今回はまだ変化なし空腹時、食後が辛いので、何とか少しでも楽になりたいのだが、少し好転した頃にはまた次の食事時間が来てしまう食べないと胃がプレドニン増量に負けてしまうし…そして。単純に、肝臓肥大も薬で治せたから脾臓肥大も治せると思い込んでいたでも色々調べると、脾腫(脾臓肥大はこう呼ぶらしい)は基本的に摘出しかないようである…なんてこったしかも症状がどうも肝機能よりも脾臓肥大によるものの方が強い気がするじゃあ、プレドニンが効かない訳だ。なるほど、納得。担当医に｢脾臓肥大なんだよね。家族は一緒に来ていないの？｣と聞かれたのに、全く深く考えていなかったなんてマヌケなのっ、私っっっ…肝臓に続いて脾臓もかぁ…ついてない。なんて言葉だけでは済まない気分だ。好転していなければ入院だけれど、簡単には済みそうにないなぁ脾臓摘出自体は腹腔鏡下手術も出来るらしいが。これは経験あるからいけるだろう。問題は麻酔が効きにくいこと肝機能も上昇中だから止血出来にくいことどうなっちゃうかなぁ、自分もう、次から次で、涙も出やしないただ、正直、疲れちゃったなぁ肝臓の方の倦怠感だけじゃなく、心が。私が受診した日は、義父がまた不調になり緊急入院したと連絡がきた夫は今日まで昇進試験で身動き出来なかったから、お見舞いも行けなかったし家事も最小限のことしか協力頼めなかった息子もまた目に細菌感染で眼科に連れて行きたかったけれど、余りに私が不調過ぎて即日受診させてあげられなかった翌日、何とか受診した時は、少し範囲が広がってしまったこうした、色んななことが、重くのしかかってくる体さえ。体さえ動けばね。心の闇にとらわれずに済むのに。ひとしきり、凹みに凹んだら、また前進するパワーを愛する息子に貰うとします息子に悲しむ姿を見せる訳にもいかないから、心配してくれる人がいることをわかっていつつここで愚痴って、吐き出してしまったことを許してほしいですきっと、復活してみせます
June 20, 2010
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闘病日記 2002 久々にリラックス。
先日の日記にも書きましたが、息子の運動会もう、両家の家族・親戚まで集合してくれたので、本当に賑やかでした昨年は義母の闘病が始まった直後で夫も全く余裕がなかったので…今年は純粋に楽しめ、息子もすごーく張り切っていました足が遅いのは私譲り！なのですが、障害物競争で頑張るっって練習していましたちなみに、ワールドカップにかけて、ゼッケンを着て、運命札を引いてどのボールを蹴りながらゴールするかを競うものサッカーボール、紅白の大玉、バランスボールがあります自宅前でドリブル練習していたのは、これか～と夫と納得息子はサッカーボールで、惜しくも3位でもね。一生懸命な姿は、どの子も可愛いですっ姪と甥も、かけっこ頑張りました意外と足が早くて、これから楽しみだわ大人数のお弁当作りも、忙しい日々の中で大丈夫か？と夫に真剣に心配されましたが(味の、ですよ)何とかなったもん(開き直りっ)また、みんなでワイワイ楽しみたいです
June 10, 2010
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闘病日記 2001 こんな日常
義父の手術＆入院が無事終わり、昨日退院いたしました！合間に息子の運動会も快晴の中行われ、室蘭から兄夫婦も駆けつけてくれ家族勢ぞろい賑やか～な楽しい一時でした4月のハンドメイドマーケットから、全くゆっくりとしたちくちくの時間が取れず、ひとつの作品作りに数倍の日にちばかりが…今日は半日で帰宅した息子と、休日の夫が居るこれまた賑やかな午後でしたっ夕方からは息子のスイミングを見に行き、夫と二人でスイスイ泳げる息子に感嘆(私たち二人は泳げないので)本当に水の中で幸せそうな顔をしている息子これから、夫とスイミング入門時に約束していたクロール25メートル泳げるようになったら、ミラーレンズのゴーグルをプレゼント約束を果たすべく、買い物に行きます明日から息子は普通授業なので、好きな映画を見ながらちくちく…出来るかな？今、一番贅沢な希望かもでも、平和な日常が、何より贅沢な時間なのかもしれませんね
June 8, 2010
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闘病日記 2000 2000回の節目の8年目
予定していた義父の手術が病院の都合で延期に。一週間延期で、義父は一時退院したいとか言い出した折角手術する決心したのにね～結局、１日外泊し今から病院へ送ります息子中心の生活から義父中心の生活になり私も毎日飛び回っています学校行事も週単位で忙しいし、頑張らないと～肝心の私の肝臓の方はというと。目出度く？14日で発病から丸8年を迎えました。当初 劇的な回復は見込めないのだからどれだけ現状維持が出来るかそんな風に言われていました生存率も10年で80％この数字を大きいと見るか、小さいと見るか…発病当時の私には気の遠くなる治療や日常生活のありとあらゆる動作ひとつに出来なくなったことや失ってしまったものに悲しんだり怒りを覚えたり…0歳児の息子を抱えてどう生きればいいのか。絶望感なども感じた時期もありましたが…今がある。素晴らしい！これもひとえに、素晴らしい家族に恵まれた私の大切な財産のおかげです無くしたものを数えるよりも大切なことに出会えたことの方がずっとずっと大きいと心から思えるそんな発病記念日？を今年もおくれたことに感謝明日も、家族みんなが健康でありますように。
May 16, 2010
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闘病日記 1999 義父の入院
昨年秋から手術を延期していた義父(義母の件で一時退院していた)先週末に入院し今週手術を控えているので私もまた介護生活です息子も回復したばかりだけれど相変わらず習い事や遊びに飛び回っているので家族の予定に合わせて走り回っている毎日です今日は夫が休みなので、移動の運転はお任せ出来る分体は楽です～ついでに、息子の水泳帰りに外食して家事と介護で忙しい分、たまにはこんな手抜きもいいかなっ明日は手術の家族説明！高齢で回復時間がかかるだろうし…でも 息子の運動会までには落ち着いてくれているといいな～今年はお弁当いっぱい頑張って作んないとまずは１日、１日、家族が皆健康で居られますようにっ
May 11, 2010
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闘病日記 1998 近況
随分 更新しないままで5月になっちゃいました新学期が始まり、新しい生活に慣れ始めた頃、息子が目にできものが出ちゃって…それが私の手作りイベントの週末だった為、休日診療へ夫が連れて行ってくれたところ｢酷い結膜炎なので、ステロイド投与。一週間後に再診するように｣というものでしたでもその夜から熱が出始めて…翌日の月曜日に小児科受診したところ、季節の変わり目の喘息が少し再熱しているかな？とのはなし併せて、3日前の金曜日に首に虫さされのような湿疹が出来たのでステロイド軟膏も処方されましたでもそのまま熱はさがらず学校を休んでいる合間の火曜日は家庭訪問日再設定も大変だろうしと、予定通り先生には来ていただきました毎日受診で慌ただしい水曜日には、ついに目が塞がるほどに悪化しだして…ビックリして別の眼下に受診したところ、なんとヘルペスとトビヒが判明！結膜炎と診断されていた為に、ヘルペスには禁忌なステロイド投与で悪化してしまったのでした視力に問題ないのか？跡が残らないのか？？それが気がかりで…怖かったけれど、二週間かけて連日眼科と小児科のハシゴを続けて治りました本当に、正しい診断・投薬をした途端に好転したのには、単純に感動しました誤診 だったのかな？一時はそう感じましたが、湿疹が出ないと判別しにくい状態だったと言われました…気分的には微妙ですが…二週間休んだ間に学校の先生は何度も連絡くださったり、プリントを持ってきて励ましてくださったり…お友達のお母さんも心配して連絡くださったりで、息子も随分励まされていました休み明けから元気に学校や水泳にも通い出し、元通りの生活になりました今まで喘息以外では突発性発疹くらいしか病気をしたことがなかった息子だったので眠れず発熱・食欲不振・嘔吐でグッタリしている姿をみていて…改めて、健康に感謝です
May 8, 2010
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- (2025-09-22 20:40:58)
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- 喘息・橋本病・胃潰瘍・筋緊張型頭痛…
- 治らないと諦めていた症状が完治した…
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- 2025/11/22（土）・＝小雪＝・「１・…
- (2025-11-22 12:00:00)
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