【一日一笑】笑いは最良の薬ナリ♪ Laughter is the best medicine.

昨日「 シーチキンおむすびさん 」から素敵な『詩』を頂戴しました。

皆さんは3食ご飯が食べれる事や、寝る場所のあること、そして自分の足で歩け、目が見えて耳が聞こえて話せることに感謝してますか?

私は病気で健常者よりかなりスローだったり不自由ですが、歩けて目も見えます。悔しい事も多々ありますが、休み休みゆっくり時間を掛ければ主婦として日常生活がおくれます。

これはとても有り難いことです。

「当たり前」とか「普通」という事がどんなに有り難い事かご存知ですか?

私も病気になる前は気付かなかったです。それもそのはず、イケイケの20代前半でしたからね(笑)

病気も事故も突然やって来る。

『あたりまえ』


こんなすばらしいことを、
みんなはなぜよろこばないのでしょう。

あたりまえであることを。
お父さんがいる。お母さんがいる。

手が二本あって、足が二本ある。
行きたいところへ自分で歩いて行ける。
手を伸ばせばなんでもとれる。
音が聞こえて声がでる。

こんなしあわせはあるでしょうか。

しかし、だれもそれをよろばない。
あたりまえだ、と笑ってすます。

食事が食べられる。
夜になるとちゃんと眠れ、
そして、また、朝がくる。
空気を胸いっぱいにすえる。

笑える、泣ける、叫ぶこともできる。
走り回れる、
みんなあたりまえのこと。

こんなすばらしいことを、
みんなは決してよろこばない。

そのありがたさを知っているのは、
それをなくした人たちだけ。

なぜでしょう。
あたりまえ。

井村清和

どうですか?健常者の方にはピンと来ないかな?

変な言い方だけど、どうせ病気になる運命ならば、この病気で良かったと思ってます。

決して病気になった事は嬉しくないですけどね。

難病といっても色んなのがあります。

寝たきりになってしまうものや毎日注射を打つもの。

失明してしまうもの。

余命宣告されるもの。

遺伝するもの。

痛みが伴うもの。

出産禁止のもの…

難病じゃなくても大変な病は沢山あります。

なぜこの病気で良かったか?

完治に近い状態まで治療が可能で、遺伝性も無く女性は出産が可能。そして痛みが無く内臓は元気だから。

ただ、出産が可能なだけに出産可能な年齢の女性は、この病気の特効薬を服用できないのが困り処。「子は産まない」と言っても既婚者はNG。お医者ｻﾏにもよるのでしょうが…。

特効薬とは「タクロリムス」や「プログラフ」という移植患者用の免疫抑制剤です。

この薬は「胸腺摘出手術」後の再発患者にもっとも有効な薬。

欧米では重症筋無力症の若い女性も妊婦にも服用が認められていますが、日本では禁忌です。

そもそも移植患者さんと筋無力症患者への投与の量は全くちがって、筋無力症患者への投与量はごくごく微量なのに、日本ではそのマウス実験が行われていないため、出産の可能性のある女性や妊婦は禁忌となっているのです。

禁忌が解除されれば、ステロイド(プレドニン)の大量服用の治療を余儀なくされている女性が大勢すくわれるのですがね…

副作用ばかり強くて辛い薬です(泣)

病気の辛さより、このステロイドの副作用に挫けそうになります

日本は対応が遅いですね。

私がなった「重症筋無力症」は名前に「重症」とつくことから、とても重い病気だと勘違いされますが、これは語源を直訳しただけで決して「重症」ではありません。

実際のところガイドラインも出来上がっているほど、難病の中ではメジャーな病気で、完治に近い状態まで治療が可能です。

現に発病直後オペを受け、私は一昨年まで通院も全くしなくて、薬の服用もない、いわゆる「普通」の状態。「特定疾患」の医療給付からも認定解除されていたほど健常者と同じように生活していました。

再発して2年が経ちました。この病気ってこんななんだ!って理解できたのもそれからです。なんせ発病時は、症状が殆どありませんでしたからね。

再発してからが戦いですね。自分の病気と真剣に向き合っています。

芸能界でも難病の人いますね。

若槻千夏ちゃん　潰瘍性大腸炎

EXILEのまっちゃん　ベーチュット病

私も負けませんよ

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