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私の首の状態、どう考えてもふつうじゃないです。私が見ても骨が付いていないのはわかりました。手術しないほうがよかったのかな。って思ったりもしてしまいます。私が選んだ未来ってこんなんだったのかって。。。納得して私が選んだ道。だからこそ、誰にもぶつけられない思いがあります。なぜ、こんな厄介な病気を背負ってしまったのか。私なりに頑張ってきた。それが間違ってたのって。なるようにしかならない。。。。。そう、なるようにしか。それは自分がいちばんわかっているはずのに。
January 30, 2005
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今年初めての受診。未だに首の骨がついていません。もうくっつかへんやろ・・・と思ったりもしています。何をするのにしても首がつねに動いているのだから。しかたがないです。厳しいけど、アテトーゼ型脳性まひ者にとってこれが現実。だからといって、何もしないでベットに寝ている生活なんて私にとっては生きているとはいえません。
January 27, 2005
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電動車椅子に乗り始めて5年目。車椅子というより身体装着装置というか。身体をしっかり固定できるので、すこしは変形が軽くなっているんじゃないかと思います。でも、はじめは身体を固定してしまうことに私自身、抵抗があり、余計に緊張が強くなったりしました。一年ぐらいかかってようやく落ち着いてきました。今となれば、某リハセンのPTの先生方にも本当に感謝しています。いまや、食事をするにも、パソコンをするにも、これじゃあないと困る。そろそろ、買い替え時期かもしれませんが、そこらへんの軽自動車より、はるかに高価な代物でして。いつも、壊れたら、どうしようと思いながら使っております。
January 22, 2005
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裕ちゃんがいない10年。あれからいろいろあったけれど,私はかわったのかな。たぶん、裕ちゃんなら、自分の夢、自分の思いをもっと上手く伝えることができるだろうな。私はまだまだ、だめだ。自分が何をしたいのか、上手く伝えられずにいます。「きよっ。何がしたいのん?。」って言われそうやね。でもね。これでもがんばってるねんで。裕ちゃんにまけんように一生懸命生きてるつもり。今度会うまでには、もうちょっと成長してるから。怒らんと見届けていてね。
January 16, 2005
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此処のところ、どうも首の調子がよくなかったです。寒さのせいか、それにしてはやけに痛い。頚椎に何かあるのかと、また、不安になります。起きているときよりも、寝ているときのほうが痛いので,2,3日はあまり眠れなかった。ひょっとして枕が原因かと思い,昨夜はバスタオルを巻いたのをはさんでみました。。なんとなく、痛みが軽くなった気がします。ちょっとのことでずいぶん違うのだなと思いました。
January 12, 2005
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今年の冬も暖冬だといわれていますが、私の感じでは去年より寒さが厳しいように思います。でもって首のほうの調子ですが・・・。相変わらず、波があるようです。なんだか、きょうは痛みが強いなあ,と思っていたらあくる日は雪だったり。しょうもない天気予報より当たるがなあ。
January 7, 2005
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