こんばんは。
K君ママの気持ちを思うと・・・わかります。
20年後の同じクラスのみんな全員がすばらしいものであるといいですね!!



(October 22, 2005 11:12:28 PM)

kyoko's Rose Garden Diary

kyoko's Rose Garden Diary

October 21, 2005
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カテゴリ: 子育て
今日は6年の参観日で、それぞれ20年後のバーチャルの同窓会を開くという設定で、ひとりづつ仮想の近況を書いてきて発表するというもの。

つまり、20年後の自分をじっくり考えます。

「ぜったい来るなよ~」と長男。
この年になると強く言うので、雰囲気だけ知りたいと思い終わりのころ少しのぞきました。案の定わが子の発表は終わっていました。

もっと遅れて幼稚園から一緒のK君のママがきました。
「もうKくん終わったよ~」

と会話を交わして、最後のみんなの歌の合唱を聞いていたところ、ふいに
K君ママが廊下の隅で向こうをむいて涙をぬぐっていました。

K君は年少さんのときにキンジストロフィーを発症して

学校生活のフォローをしています。
大学のお兄ちゃんごと、クラスのメンバーと同化していて
なんの違和感もなくK君のことを特別に思うことさえない私でした・・が、

今まで、何年間も一緒にいて見たことのないKママの涙・・・
つらいことは何度もあったはず、でもはじめての弱気な姿。

・・・はっとしました。20年後・・・・・・。
・・・・・・・・・・・・・・・・。

今の医学で進行をとめることの出来ないこの病気の意味・・・・。

Kママは一言
「昨日の晩、この発表のことで二人で話をしたのよ・・・本当は今日聞きたくなかったの、だから遅れてきたの・・・」

「・・・・・・」


ずっと考えましたがなにも言葉をかえすことができませんでした・・・。
ただ、背中をなでて、別れました。

Kくんの発表は本当に小さな声で廊下にいた私には聞き取れませんでした。

きっとK君の20年後はすばらしいものと願っています。
同時にKママの20年後もすばらしいものにちがいないんだと思っています。





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Last updated  October 21, 2005 08:01:53 PM
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Re:それぞれの20年後の意味(10/21)  
ブイーさん  さん
こんばんは
自分が子供の頃、2年先輩に同じ病気のお兄ちゃんがいました。
高校に入学はしたけれど、一度も通学することはなく亡くなった・・・
その後数年して、小さかった妹さんを連れてご両親は引っ越していかれました。
つらかったのかもしれませんね。

医学の進歩に期待して、K君とK君ママに幸あれ!
(October 21, 2005 10:35:12 PM)

ちょっと  
眞咲季  さん
キューときちゃいましたワ(涙)
K君の20年後が 本当に素晴らしいもので あります様に☆
ワタクシも心よりお祈りします>π<) (October 22, 2005 03:05:24 PM)

Re[1]:それぞれの20年後の意味(10/21)  
kyoncyan04  さん
ブイーさんさん
>こんばんは
>自分が子供の頃、2年先輩に同じ病気のお兄ちゃんがいました。
>高校に入学はしたけれど、一度も通学することはなく亡くなった・・・
>その後数年して、小さかった妹さんを連れてご両親は引っ越していかれました。
>つらかったのかもしれませんね。

>医学の進歩に期待して、K君とK君ママに幸あれ!
-----

う~そんなことが・・・
本当に医学の進歩は目を見張るものがあります。
白血病だって百恵ちゃんの主役の頃は不治の病でしたものね~。

この病気も型によっては新薬で進行をとめられるまでになってるんです。ただ保険がまだききませんが・・・。はやく全部の型に新薬の出ることをねがっています。 (October 22, 2005 07:35:40 PM)

Re:ちょっと(10/21)  
kyoncyan04  さん
眞咲季さん
>キューときちゃいましたワ(涙)
>K君の20年後が 本当に素晴らしいもので あります様に☆
>ワタクシも心よりお祈りします>π<)
-----

ほんとに、わかったような事をいって声をかけることもはばかられ・・・お祈りするばかりです。
(October 22, 2005 07:36:34 PM)

Re:それぞれの20年後の意味(10/21)  
ノマリー  さん

Re:それぞれの20年後の意味(10/21)  
noriko さん
健康であることがどれだけありがたいことか・・・。
うちの次男の親友の弟ちゃんは1年生ですが、先天性の重度障害で盲目、寝たきり、流動食しか摂れず体温調節もできません。もちろん意思表示もできません。
ここまでだと養護学校に行ったほうが本人のためでは?と周りは思うのだけど、親御さんはお兄ちゃんと一緒の小学校に行かせたい!と、校長からの厳しい条件を受け入れ毎日送り迎えはもちろんのこと、給食の時間にまた来校して、ミキサーにかけて流動食にしてるそうです。ものすーっごく明るくって、前向きなお母さんなの。でも、きっと陰ではたくさんの涙を流したんだろうな・・。ってこの日記を見て思いました。あー、なんだかつらいなぁ・・・・。 (October 23, 2005 11:35:25 AM)

Re[1]:それぞれの20年後の意味(10/21)  
kyoncyan04  さん
ノマリーさん
>こんばんは。
>K君ママの気持ちを思うと・・・わかります。
>20年後の同じクラスのみんな全員がすばらしいものであるといいですね!!
-----

いろいろな悩みをそれぞれ持っているのですが、
なんとも声がかけられず・・後悔のようなもどかしい気がしています・・・。 (October 23, 2005 07:10:42 PM)

Re[1]:それぞれの20年後の意味(10/21)  
kyoncyan04  さん
norikoさん
>健康であることがどれだけありがたいことか・・・。

その原点をついつい忘れますよね。

>うちの次男の親友の弟ちゃんは1年生ですが、先天性の重度障害で盲目、寝たきり、流動食しか摂れず体温調節もできません。もちろん意思表示もできません。
>ここまでだと養護学校に行ったほうが本人のためでは?と周りは思うのだけど、親御さんはお兄ちゃんと一緒の小学校に行かせたい!と、校長からの厳しい条件を受け入れ毎日送り迎えはもちろんのこと、給食の時間にまた来校して、ミキサーにかけて流動食にしてるそうです。

ほんとに普通の学校に行かせたいという親の希望って強いんですね~
しかしとてもとても親御さんの負担を思うと
学校に付きっ切りってできるもんじゃありません。

帰宅してもずっと介護なのですから・・・。

ものすーっごく明るくって、前向きなお母さんなの。でも、きっと陰ではたくさんの涙を流したんだろうな・・。ってこの日記を見て思いました。あー、なんだかつらいなぁ・・・・。
-----

自分の悩みがなんて自分勝手な悩みかとも思えてきます。
(October 23, 2005 07:12:57 PM)

Re:それぞれの20年後の意味(10/21)  
kyokohh  さん
kyoncyanさん、わたしは別のことを考えてしまいました。筋ジストロフィーの子がいるのに、参観日にこんな発表を題材にするなんて。
先生もちょっと、考えられなかったのでしょうか?
お母さんの涙が痛々しい。
わたしなら抗議してしまいそうです。



(October 24, 2005 06:17:43 PM)

Re[1]:それぞれの20年後の意味(10/21)  
kyoncyan04  さん
kyokohhさん
>kyoncyanさん、わたしは別のことを考えてしまいました。筋ジストロフィーの子がいるのに、参観日にこんな発表を題材にするなんて。
>先生もちょっと、考えられなかったのでしょうか?
>お母さんの涙が痛々しい。
>わたしなら抗議してしまいそうです。
-----

おっしゃるとうり・・私も頭をよぎりました。
でも、学年全体の人権学習ということで全クラスが同じ事をしていました。

担任の先生は本当によくやってらっしゃいます、
思うに、その先生一人の意見が学校という枠組みにみとめられなかったのかと・・いろいろ考えました。

一人のためにエレベーターの署名活動も学校として支援はできないということもありました。

お教室をエレベーターがないので学年があがってもずっと下にとの懇願も、実はびっくりしたのですが
同じように最高階にしよう!そのぶんみんなが助けるからというお母さんもいらっしゃいました。

どこまで責任もって助けるというのでしょう?
音楽室や特別教室の移動、そしてなにより短い休み時間だってふらりと校庭に車椅子でいく自由を奪われるのです。PTAが順番に助けたら?だから最上階にという意見も・・・私には理解不能でしたが。

結局のところいろんな価値観のPTAがいるかぎり
学校としては今まで何年もやってきたことを変えられないんじゃないかと・・・思ったり。

こんなわが子が前の学年がやってきたことと同じことが経験できないのはいや!とでも思っているかもしれません。PTAのほうに問題があるきがします。

(October 24, 2005 18:46:16)
(October 24, 2005 06:54:05 PM)

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