kyukyuのLAMと未来に向かって♪

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開設当初は子育て日記でしたが、特定疾患LAM(リンパ脈管筋腫症)が少しずつ進行中。前向きにLAMと戦う日記として2015年2月復活。フルタイム勤務の為、更新頻度少なめ。同病者さんの参考になれば幸いです。遠慮なくコメントいただけると嬉しいです。

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2022/02/18

先週、初めてLAM患者会のZoomフォーラムに参加しました。
これまでのZoomフォーラムは、なんだかんだで都合が合わず。
今回は予定無く、テーマがラパリムスだし、無料だし！(有料でも参加したけど)ってことで参加。
オフラインな患者会に参加したのは何年前だっけか…忘れたなぁ。

Zoomは仕事でもプライベートでも経験あり。
患者会のはどのぐらいの人数が参加されるのかな？実名参加？カメラ使う？
色々心配。

参加者はスタッフの方、先生方含めて50人余り。
思ったより多い？

申し込み時の名前がそのまま表示されるのですね。
つい先日、親族でZoomやって、そのときに息子がふざけた名前つけてたので、
それがそのままデフォルト表示されたらヤだ！と思ってたので。

カメラオンは一部の方だけ。
発言も質問のある方だけ。
最後の記念撮影時だけ、殆どの参加者がカメラオンしてましたね。
ちゃんとした化粧してなかったけど…

で、本題。
万が一、コロナ感染したら、ラパリムスは休薬すればいいのね。
ラパリムスは長いスパンで効かせる薬なので、コロナ治療のために即効効かせたい薬のために、短期間ラパリムス休薬しても影響はないとのお話。

納得です。

私はこれといって強い副作用はないけど、副作用で困ってる人もいるのだろうな。
副作用の判断って難しいよね。
加齢のせいなのか、薬のせいなのか、別の要因なのか、わかんないこと色々あるもん。

去年一番困ったのが亜鉛欠乏症だった。
これは副作用ではないと思ってる。

今のところ、ずっと気胸もなく、労作時呼吸困難であること以外は安定してます。
来月CT検査を受けます。
どんな画像になるかな！？

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