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2009年11月の記事
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おかえりなさい☆
おかえりなさい。すごく素敵な言葉だなぁと、あらためて思う。おかえりなさい、まぁたん。今日、無事に退院することが出来ました。実は先生から、週末でも、なんて、いきなりな直球を先週半ばに投げかけられていたのだけど、家の中の準備などもあって、月曜日まで待ってもらいました。慌しく色々と整え、チェックして、今日、迎えに行きました。実は、明日まで実習生がついていたのだけど、まぁたん先生は、途中でトンズラすることになってしまったのです。でも、実習生も気持ちよく送り出してくれて、ありがとうございました。これで病院とさよなら・・・なんて事は、絶対にないわけで、でも、ちょっとお守り代わりに、お世話になった看護師さんたちと写真を撮りました。仲良くなったママ友ともさよならをして、ちょっと後ろ髪を引かれながらも、家路につきました。朝からバタバタで寝ていなかったまぁたんは、車の中で眠ったけど、家に帰るともうお目覚め。そしたら、おにいちゃんが帰ってきて、もぉそこからはおもちゃにされまくりで・・・そして、お兄ちゃんの就寝とともに、まぁたんも夢の中へ。やっぱり家族が一つ屋根の下で居るって、幸せな事だね♪おかえりなさい、まぁたん☆
2009年11月16日
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９ヶ月になりました♪
数年前、みぃすけがまだまぁたんくらいの時、よくこうやって成長の記録を書いていたような気がするまぁたんは成長というより、病気の記録が多いような・・・今日で、まぁたんも９ヶ月あっという間でもあり、長かったような気もして・・・病院から、記念の手形足型を記した記録を貰いました身長 ６９cm 体重 ５４６８g手術後、ずいぶんと絞られたので、体重は先月より減少でも、身長だけは、平均値内を保っております術後の順調な回復で、なんとっ！哺乳の練習を始めたまぁたんかれこれ半年以上マーゲンチューブのお世話になっておりましたハイ！ やっぱり飲めません今日はママががんばって、やっと１０ml飲めたかな？現在 １日７０ml×８回飲んでます先生からも週明けにでもリハビリの先生に・・・というお言葉がそれに、眼震も気になるので、眼科の受診も。。。それから、今後のこともあるので遺伝科の受診も・・・・・・・！！！！！！実はちらほらと退院の話も出てきていて、またまた慌しい日々が続きそうですうれしい悲鳴の反面、インフルエンザや風邪など、怖い要素も沢山あるので、なんとも複雑な親心である↓↓↓ みぃすけのお下がりの服。 みぃすけの時はパッツンパッツンだったのに やっぱりまぁたんにはブカブカ・・・ ↓↓↓
2009年11月08日
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あっというまに・・・
順調な回復を見せるまぁたん既に殆どの点滴ラインが取り外され、かなり身軽になってきたネザールも人工呼吸器の機械も何処かに片付けられ、ペースメーカーもいつの間にか無かったただ、まぁたん自身に取り付けられたペースメーカーのライン（というのかな？）は、まだお守り代わりに残してあったなんとなく予感がして、今朝も早めに病院へ やっぱり 急遽一般病棟へ転棟することになった 手術の子が入ってくるのと（まぁたんのお友達）、急変の子が来る事になったらしい親としては、ケアーの厚いここに、退院まで居て貰いたい位だけど、ここはいつまでもいる所ではないものねお昼ごろから目を覚ましたまぁたんでも、大人しくしずかぁ～な感じよっぽど楽なのだろうねだけど・・・眠そうだけど寝ないし、どことなく落ち着かないような。。。そして、時間が来て、転棟ベットごと運ばれ、モニターなどをセットされて、落ち着いたとたん、眠りに落ちました振り返ったら1週間があっという間だったでも、とても永い１週間だった午前中に先生とお話をした調子もよさそうだし、経口でいってみようと言う事に今はまだ３５ml・・・お口で飲めたのは２mlだった殆ど半年振りの哺乳瓶だものね話を聞いた先生から、飲めないだけで苦しそうでなければ、リハの先生にもお願いしようという声が退院まで、まだまだ沢山することがありますねぇ。。。なんて言われた個人的には、もしかして退院も早いのかな？と思っていたけど、この調子だと、もうちょっとお世話になりそうかな一息つけたと思ったら、もう次へ踏み出さなきゃいけないねでも、時間は止まっていてはくれないから、大切に使わなきゃだけど、このあまりの変化の早さに、ママはちょっと息切れ気味だよぉ～まぁたん、ペース早過ぎないかい？
2009年11月05日
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がんばりましたっ！！
2009年10月29日まぁたんの心臓の手術3～4時間の予定だったけど、結局再会するまでに7時間。とても永い1日だった。せめてもの救いは、待っている間に手に持った連絡用のPHSが鳴らなかったこと。術前の先生からのお話では、忘れ去られていた病名や、初めて聞く病名。。。術後のお話では、新たな問題点・・・手術自体はそんなに難しいものではないらしい。 もちろん、心臓を止めて行うため、リスクとしては高いけど。でも、まぁたんはかなり重度の肺高血圧で、通常は手術に辿りつかないとか。 だから、ここまで回復したまぁたんに先生もびっくり。ただし、こんな重度な子を手術した前例が無いので、術後の過程が未知・・・つまりどう変化するかがわからない。不安は山ほどあったけど、やらなければ前には進めないし。そして今日で術後５日。術後の立ち上がりも結構よかったけど、「油断したら足元をすくわれる」と、先生もとても慎重に接してくださり、その後も何事も無く過ぎていった。少し遅めに外れた人工呼吸器。そして、ネザールで暫くかなぁ～と思いきや、今日はカニューレにつけ変わり、いろんなラインもどんどん減っていく。心臓外科の先生からもこのままゆっくりと・・・ということで、内科の先生にバトンタッチ。PICUも近々出られるかなぁ。数日前に内科の先生とお話したときは、「目指せっ！クリスマスは我が家で♪」なんて話も出たりして。忘れてはいけないのが、お兄ちゃんのみぃすけのがんばりっ！手術当日は両親とも病院に泊り込み（待機）なので、お友達のお家にお預け。友人曰く、良くがんばった！ということ。４歳（になったばかり）の子が、いろんなことを感じ取って、背負っていくんだね。帰ってきて、いっぱいぎゅ―して・・・あげようと思ったら、なぜか寄って来なかった。ちょっと寂しかったママ。。。外科の先生がおっしゃっていたように、まだまだ油断してはいけないけど、でも、本当に大きな山を越えられて、少しだけ一息つけたかな。応援してくださった皆さん、ありがとうございました。この場を借りて、お礼を申し上げます。皆さんの声援を追い風に、親子ともども（いちばんはやっぱりまぁたん本人）ホントにがんばることが出来ました♪
2009年11月03日
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