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2007.09.05
カテゴリ： カテゴリ未分類
【ﾑｺ多糖症】って病気を知ってますか???
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ﾑｺ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていません。
(日本では300人位発病)
つまり社会的認知度が低い為に今厚生省や
その他製薬会社が様々な理由を付けて、
もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。
《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、
発祥すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。
5～6歳の子が厚生省にｽｰﾂ姿で出向いて自分達が生きる為に
必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、
この病気を多くの社会人に知ってもらって
早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。
みなさん協力お願いします。
[ﾑｺ多糖症]
ﾑｺ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。
http://www.muconet.jp/
★この本文を 日記に貼り付けてください。
※私達が何か力になれば・・・とﾊﾞﾄﾝを手渡ししてます。
お時間のある方は御願いします。
家庭や職場でも話題に上げて頂けると更に広がって行くと思います。
よろしくお願いいたします m(_ _)m
募金のお振り込み先（銀行口座）
三菱東京UFJ銀行 豊中支店 普通口座 1381667
口座名義 ムコ多糖症支援ネットワーク
募金のお振り込み先（郵便局）
口座番号 00950-2-251366
郵便局 口座名義 ムコ多糖症支援ネットワーク
お問い合わせ info@muconet.jp
お局ちゃんさんからいただきました！
今こそ皆さんの力を借りる時です
パン一個を我慢して皆さん社会、世界の役に立ちませんか？
*******************************************************
私がムコ多糖症という病気を知ったのは、実は今朝しゃれこーべＶｅｒ.２さん
のブログを見て。
そしてしゃれこーべＶｅｒ.２さんと同じくお局ちゃんさんのブログからいただ
いてきました。
世の中にはまだまだ知られていない病気がたくさんあること。そしてひとりで
も多くの人が関心を持つことで、いい方向へ動き始めていることを知りました
（治療薬が新薬として認可される方向にあるそうです）。
世の中捨てたものじゃあない。ネットの底力も見てみたい。
こんなバトンだったら、大歓迎です。
台風が接近しています。進路に当たる方は十分ご注意ください。
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Re:ムコ多糖症のこと(09/05)
トンカツ1188
さん
Re:ムコ多糖症のこと(09/05)
お局ちゃん
さん
こんばんわ。
子供達の病気、話を聞いただけで胸が締め付けられます。
産まれてきた子が皆、丈夫に育って欲しいのですが・・・。
「治療薬が新薬として認可される方向にあるそうです」
私もトンカツ1188さんと同じです。
早く認定して欲しい。
米スタアさん、ありがとうございました。
(2007.09.05 23:28:57)
子供達の病気、話を聞いただけで胸が締め付けられます。
産まれてきた子が皆、丈夫に育って欲しいのですが・・・。
「治療薬が新薬として認可される方向にあるそうです」
私もトンカツ1188さんと同じです。
早く認定して欲しい。
米スタアさん、ありがとうございました。
(2007.09.05 23:28:57)
Re:ムコ多糖症のこと(09/05)
まつもとちあき
さん
Re[1]:ムコ多糖症のこと(09/05)
米スタア
さん
トンカツ1188さん、こんばんは。
こういう情報を知って、いろいろと考えたり、意見を交わしたり、行動してみたりと、些細なことですが、大切なことだと思います。ブログって良いものですね。
＞早く認定 してほしい
ホント、私も強く思います。
(2007.09.06 21:36:40)
こういう情報を知って、いろいろと考えたり、意見を交わしたり、行動してみたりと、些細なことですが、大切なことだと思います。ブログって良いものですね。
＞早く認定 してほしい
ホント、私も強く思います。
(2007.09.06 21:36:40)
Re[1]:ムコ多糖症のこと(09/05)
米スタア
さん
お局ちゃんさん、こんばんは。
バトン、ありがとうございました。
微力ですが、こういう輪を広げていけばきっと変わることもあるでしょう。
少なくともバトンをもらってそれを貼り付けた私ような人間は、この病気の名前を覚え、サイトなどで情報を集め、そして今後の行方をしっかりと見届けていくでしょう。こんな人間が増えれば増えるほど、良い方向へすすむと思います。
(2007.09.06 21:40:54)
バトン、ありがとうございました。
微力ですが、こういう輪を広げていけばきっと変わることもあるでしょう。
少なくともバトンをもらってそれを貼り付けた私ような人間は、この病気の名前を覚え、サイトなどで情報を集め、そして今後の行方をしっかりと見届けていくでしょう。こんな人間が増えれば増えるほど、良い方向へすすむと思います。
(2007.09.06 21:40:54)
Re[1]:ムコ多糖症のこと(09/05)
米スタア
さん
まつもとちあきさん、こんばんは。
バトン受け取ってくださってありがとうございますｍ（＿＿）ｍ
こういうのってうれしいものですね！ 自分のところで止まってしまったら悲しいですものねぇ。
感謝です！
(2007.09.06 21:43:00)
バトン受け取ってくださってありがとうございますｍ（＿＿）ｍ
こういうのってうれしいものですね！ 自分のところで止まってしまったら悲しいですものねぇ。
感謝です！
(2007.09.06 21:43:00)
Re:ムコ多糖症のこと(09/05)
田舎暮し応援倶楽部
さん
Re[1]:ムコ多糖症のこと(09/05)
米スタア
さん
田舎暮し応援倶楽部さん、こんばんは。
＞こんばんは。
＞バトン受け取らせていただきます。
＞
＞子供をもつ親として、微力ながらも力になりたいと思います。
-----
私も同じ気持ちです。治せるかもしれないものを治せずにいるなんて、切ないです。病気のことをひとりでも多くの人が知れば、きっと良い方向に動くのではないかと信じています。
ありがとうございました！
(2007.09.06 22:43:43)
＞こんばんは。
＞バトン受け取らせていただきます。
＞
＞子供をもつ親として、微力ながらも力になりたいと思います。
-----
私も同じ気持ちです。治せるかもしれないものを治せずにいるなんて、切ないです。病気のことをひとりでも多くの人が知れば、きっと良い方向に動くのではないかと信じています。
ありがとうございました！
(2007.09.06 22:43:43)
Re:ムコ多糖症のこと(09/05)
初めまして！
田舎暮らし応援倶楽部さんからやって来ました。
バトン、頂きましたよ！
きっとブログ仲間も引き継いでくれるでしょう。
子を持つ親の気持ちは、みんな同じはずですから！！(^^)v
(2007.09.07 08:54:14)
田舎暮らし応援倶楽部さんからやって来ました。
バトン、頂きましたよ！
きっとブログ仲間も引き継いでくれるでしょう。
子を持つ親の気持ちは、みんな同じはずですから！！(^^)v
(2007.09.07 08:54:14)
Re[1]:ムコ多糖症のこと(09/05)
米スタア
さん
pooh-papa1188さん、こんばんは。
バトン、引き継いでくださってありがとうございました。早く治療が始まると良いですね！
＞子を持つ親の気持ちは、みんな同じはずですから！！(^^)v
おっしゃるとおり！！
どうぞ、今後ともよろしくお願いします。
(2007.09.07 23:07:20)
バトン、引き継いでくださってありがとうございました。早く治療が始まると良いですね！
＞子を持つ親の気持ちは、みんな同じはずですから！！(^^)v
おっしゃるとおり！！
どうぞ、今後ともよろしくお願いします。
(2007.09.07 23:07:20)
Re:ムコ多糖症のこと(09/05)
ララオ０１８１
さん
この病気のことは、徳光さんのテレビで知りました。
そして舛添新大臣が１０月で新薬の承認をするって約束していましたね、いち早い対応で、感激しました。
いろいろな病気で新薬の承認待ちしている方々も、
たくさんおられます。厚労省の方々も、自分の身に置き換えて、対応を早くしてほしいですね。 (2007.09.08 22:01:51)
そして舛添新大臣が１０月で新薬の承認をするって約束していましたね、いち早い対応で、感激しました。
いろいろな病気で新薬の承認待ちしている方々も、
たくさんおられます。厚労省の方々も、自分の身に置き換えて、対応を早くしてほしいですね。 (2007.09.08 22:01:51)
Re[1]:ムコ多糖症のこと(09/05)
米スタア
さん
ララオ０１８１さん、こんばんは。
台風、大したことなかったみたいでよかったです。
＞この病気のことは、徳光さんのテレビで知りました。
＞そして舛添新大臣が１０月で新薬の承認をするって約束していましたね、いち早い対応で、感激しました。
＞いろいろな病気で新薬の承認待ちしている方々も、
＞たくさんおられます。厚労省の方々も、自分の身に置き換えて、対応を早くしてほしいですね。
-----
新薬は闇雲に認可すべきではないと思いますが、怠慢で遅らせて、その結果、助かる命が助からなくなっては言語道断です。
厚労省のお役人さんは医者と同じで人の命を預かっているってことを理解して欲しい。
今回の大臣の発言が有言実行であって欲しいと願っています。
(2007.09.08 22:43:50)
台風、大したことなかったみたいでよかったです。
＞この病気のことは、徳光さんのテレビで知りました。
＞そして舛添新大臣が１０月で新薬の承認をするって約束していましたね、いち早い対応で、感激しました。
＞いろいろな病気で新薬の承認待ちしている方々も、
＞たくさんおられます。厚労省の方々も、自分の身に置き換えて、対応を早くしてほしいですね。
-----
新薬は闇雲に認可すべきではないと思いますが、怠慢で遅らせて、その結果、助かる命が助からなくなっては言語道断です。
厚労省のお役人さんは医者と同じで人の命を預かっているってことを理解して欲しい。
今回の大臣の発言が有言実行であって欲しいと願っています。
(2007.09.08 22:43:50)
Re:ムコ多糖症のこと(09/05)
kimikan92
さん
こんにちは。
バトン、私も受け取ります。
「SCHOOL OF LOCK」は、よく聞く番組です。その日は、聞かなかったみたいです。
本当に、色々な病気があるものなんですね。薬が出来たる事、お祈りしています。 (2007.09.10 15:10:06)
バトン、私も受け取ります。
「SCHOOL OF LOCK」は、よく聞く番組です。その日は、聞かなかったみたいです。
本当に、色々な病気があるものなんですね。薬が出来たる事、お祈りしています。 (2007.09.10 15:10:06)
Re[1]:ムコ多糖症のこと(09/05)
米スタア
さん
kimikan92さん、こんばんは。
＞こんにちは。
＞バトン、私も受け取ります。
＞「SCHOOL OF LOCK」は、よく聞く番組です。その日は、聞かなかったみたいです。
＞本当に、色々な病気があるものなんですね。薬が出来たる事、お祈りしています。
-----
ありがとうございます。子どもがいる親にとって、少しでも力になれればと思いました。
多くの人に伝わればきっと大きいな力になると信じています。
(2007.09.10 21:56:45)
＞こんにちは。
＞バトン、私も受け取ります。
＞「SCHOOL OF LOCK」は、よく聞く番組です。その日は、聞かなかったみたいです。
＞本当に、色々な病気があるものなんですね。薬が出来たる事、お祈りしています。
-----
ありがとうございます。子どもがいる親にとって、少しでも力になれればと思いました。
多くの人に伝わればきっと大きいな力になると信じています。
(2007.09.10 21:56:45)
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