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makibo
私は難病ＡＬＳ（筋萎縮性側索硬化症）に３８歳時に罹患し現在はＡＬＳ患者会（日本ＡＬＳ協会宮崎県支部）の代表を務めています。難病ＡＬＳ患者に愛の手を！。難病啓発のためにこのブログを開設しました。宜しくお願いします。
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2015.02.09
カテゴリ： 難病ALS患者に愛の手を
冬のきびしさに
じっと耐えてきた春に咲く新芽にも
いきいきさが爽やかにふきだしてきました
爽やかな春はもうすぐそこに来ているように思います
さりげない若葉の輝き
爽やかな春の嵐に
まぶしい陽ざしをあびて きらりと光ます
この時が訪れると
歩けない私の重い足も
なんだか いきいき うきうきして
いつの日か
きっと
大地を踏みしめられそうな
夢が膨らんできます
難病ALSの仲間が
絶えることもなく持ちつづけた
いちずの願いを
新芽よ 知ってください
ひたむきな みんなの希望
季節の中で
あふれてよ 泉のように
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Re:新芽(02/09)
ALS患者の娘です さん
ブログを拝見させていただきました。
構音障害から症状が出てきており、咳をするたびに家族もビクビクしています。
わたしには何もしてあげられないことが凄く悔しいです。何て母を励ましてあげれば良いのか…。
１日も早い医療の発展を願うばかりです。
患者家族として応援しています！ (2015.05.01 00:40:01)
構音障害から症状が出てきており、咳をするたびに家族もビクビクしています。
わたしには何もしてあげられないことが凄く悔しいです。何て母を励ましてあげれば良いのか…。
１日も早い医療の発展を願うばかりです。
患者家族として応援しています！ (2015.05.01 00:40:01)
Re[1]:新芽(02/09)
ALS患者の娘ですさん
還暦を迎えられ、さぁ、これから・・・という矢先にALSと診断され、ご家族の皆様のご心境を察します。私は現在、肺機能障害ありと検査の結果判明しました。今は呼吸リハビリを週3回、自宅にPTが訪問しています。お母さんを励ますことは逆に本人を苦しめる結果になるのではないでしょうか。今は、お母さんの好きな事や何でも聞いてあげることがいいでしょう。
書き込みを見るのが遅くなって申し訳ありません。私も同じです。一日も早い治療法ができることを願っています。お母さんの進行が遅くなることを心からお祈りいたします。 (2015.05.01 16:07:30)
還暦を迎えられ、さぁ、これから・・・という矢先にALSと診断され、ご家族の皆様のご心境を察します。私は現在、肺機能障害ありと検査の結果判明しました。今は呼吸リハビリを週3回、自宅にPTが訪問しています。お母さんを励ますことは逆に本人を苦しめる結果になるのではないでしょうか。今は、お母さんの好きな事や何でも聞いてあげることがいいでしょう。
書き込みを見るのが遅くなって申し訳ありません。私も同じです。一日も早い治療法ができることを願っています。お母さんの進行が遅くなることを心からお祈りいたします。 (2015.05.01 16:07:30)
Re[2]:新芽(02/09)
ALS患者の娘です さん
返信ありがとうございます！
母の話にたくさん耳を傾けようと思いました。
ALSという同じ難病が10万人に1人の割合と聞き、母は孤独感に苦しんでいたようです。こうしてブログなどを通じて同じ難病と戦っている方の話を聞けて少し安心出来たようです。
喉に感じる痰？よだれ？の違和感を共感してくれたり、食べれる物の食べ方だったり…病気について実際に患者でないとわからない気持ちが家族の私達でさえわかってあげられないことが凄く悔しいです。
共に戦いましょう。 (2015.05.01 21:02:08)
母の話にたくさん耳を傾けようと思いました。
ALSという同じ難病が10万人に1人の割合と聞き、母は孤独感に苦しんでいたようです。こうしてブログなどを通じて同じ難病と戦っている方の話を聞けて少し安心出来たようです。
喉に感じる痰？よだれ？の違和感を共感してくれたり、食べれる物の食べ方だったり…病気について実際に患者でないとわからない気持ちが家族の私達でさえわかってあげられないことが凄く悔しいです。
共に戦いましょう。 (2015.05.01 21:02:08)
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