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介護報酬改定
2021年度の介護報酬改定が明らかになりました。愕然となりました。それは、介護士の単価がたった10円しか上がっていないことです。私たち難病患者や障がい者・児、視覚障がい者など訪問介護が必要な方は、ヘルパーさんは大切な家族の一員として受け入れています。デイサービスで働いている介護士、ショートスティで働いている介護士、グループホームで働いている介護士、有料老人ホームで働いている介護士、特別養護老人ホームで働いている介護士の方など一般の平均賃金より少ないと言われて何年も過ぎた今、今回の介護報酬改定は納得がゆかないのは私だけでしょうか❔国は海外から介護士の募集をし、研修期間を設けて合格したら日本で働いても良いとしています。しかし、そこまでするには日本で高齢化社会が進み、2025年度までには人口の3割が60歳以上と推測されています。介護士がますます必要となるのは必須です。介護保険がスタートして21年、国は介護認定度を下げようとしています。なぜ( ﾟДﾟ)誰一人、国会議員のなかで「給料を下げてもいい」と言う国会議員はいません。約2300万円もの給料は貰いすぎだと思う。国会議員の数も多すぎます。人口度に合わせて県で2人でいいと思います。本当に国は介護士のことをどのように考えているのでしょうか( ﾟДﾟ)。このままでは日本は借金国となり(今でも借金国ですが)米国の言いなりにますます従うしかないのです。国民の税金で賄っている介護保険制度もますます厳しくなり、消費税を上げないといけない事態は明らかです。介護士は汗まみれになって私たちを支えています。新型コロナウイルスで国民はそちらに目を向けていますが、身体に何らかの障害がある方を真剣に介護されている介護士の方にも目を向けてほしいと願う昨今です。2021年度介護報酬改定の詳細はYouTubeでご覧いただけますので、是非ご覧ください。
2021.03.15
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私の舗装具装着の付け方と歩行訓練
冬本番になりました。新型コロナといい、世界中が外出制限という事態になっています。一日にも早く平穏な日常生活に戻ることを強く祈っています。さて、私事ではありますが、このたび補装具装着の付け方と歩行訓練と題してFasebookに掲載していますので、お時間のある時にでも是非ご覧いただければ幸いです。私も告知を受けて今年で30年になりました。まさかここまで長生きできるとは誰しもが思ってもいなかったことでしょうね。同じ病に苦しんでいる方、難病に苦しんでいる方などに少しでも生きる勇気を与えることができればと思い掲載した次第です。今から500年前にフランスのシャルコー博士が発見したALS(日本語名で筋萎縮性側索硬化症)。5世紀が過ぎても未だに原因も治療法も確立されていません。私は「ALSが難病でなくなる日が必ず来る‼」ことを信じて1994年(平成6年)10月比に日本で12番目、九州で初めての共に闘い、歩む会をスローガンに日本ALS協会宮崎県支部を設立しました。当時は、国会議員も知る人は僅かで、もちろん県市町村でも「ALSと言いますが「えっ、それは何ですか❔」と言う始末でした。あれから26年が経った今、テレビや新聞でも「ALS」という文字を目にするようになりました。令和新選組では初のALS患者が国会議員にもなりました。が、しかし、原因も治療法も解決されていません。 平山 真喜男 | Facebook
2020.12.16
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ほほ笑みのある人生
ある本に「ほほ笑み」の効用が記してありました。それは食事が美味しくなり 呼吸が整い 心臓が楽になる血液が安定し浄化される 焦りやイライラがなくなる疲れが早く取れ安眠できる 肩の力が抜け姿勢が正しくなる目がきれいになり顔が美しくなる言葉が優しくなり 声が澄んでくる 他人の言葉が素直に聞ける花や風の心が分かり 植物や動物とも語れる 仕事に張りができ人生が楽しくなるほほ笑みは磨くほど効果が大きくなりどんな逆境でも不退転の勇気をくれる何よりもほほ笑みに経費はかからないALSのために身体的不自由さは増し 常に周りの方々に助けられている私ですがせめてほほ笑みを忘れない人生にと思う私です 暑の夏が過ぎると自然にほほ笑んでくる季節 さあ不自由でなんて嘆かないで思いっきり心を躍動させて 朝に発意昼に実行 夜に反省を怠ることなく 今日という日を限りなく素敵な日にしよういつもほほ笑みを心掛けていたら 輝いて生きる日々にできると思うから・・・
2020.10.23
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愛する人へ
語れぬほどの悲しみをじっとこらえて夕日をみつめていましたとめどもなくこぼれる涙を君と過ごした年月は決して忘れはしないよALS(筋萎縮性側索硬化症)という病魔なんかに決して負けるたまるかと電動車イスで走り回る私苦しい時も 楽しい時も 悔しい時もいつも支えてくれていた愛する人君の笑顔は一千億の瞳より美しい可憐に 爽やかに 風と踊る青空向いてほほえむ君の眼差しは私にとってかけがえのない大切な人こみあげてくる感動に涙が頬を伝う時不自由な身体を忘れる私生きていることが楽しくなるよ私の素直なひとりごと「貴女への愛は永遠に変わることはないよ」
2020.10.08
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片目を閉じろ
東京家政大学教授(すでに退官)の樋口恵子さんの文を読んでいたら次のような言葉がありました。「古今東西の格言の中で、私が名文句だなあと感心するのは、『結婚する前は両目を大きく開けて、結婚してからは片目を閉じろ』である。相手に対する目の開け方も、大きく開けるばかりが能じゃない。見て見ぬふり、悪いところに目をつぶる、というのもまた大切なことなのだ」あッ！、そうかと、すでに離婚している私は痛感した次第です。親が子供を育てる眼差しにも、時にはこうした開き方閉じ方のバランスとタイミングが必要なんだ。また、見えたからと言って、すぐ口に出して小言を言うばかりではなく、じっと見守り、祈るほか仕方がない場合だってあるのだ。人間関係の複雑さの中で、人と人との距離を保つことの大切さを思い合わせながら、真実も時にはぼかして見つめることも必要なんだ。人の過ちを見すごしてあげる時もまた、がんじがらめに責めるのではなく逃げ道を作ってあげることも必要なんだとつくづく思う私でした。皆さんはどのように思いますか
2020.10.01
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全米障害者法とは
この法律は1990年７月26日午前10時26分にブッシュ大統領が署名したことによりアメリカで成立した法律であり、正式な名称は「障害に基づく差別の明確かつ包括的な禁止について定める法律」なんです。調べてみると、アメリカ西海岸のロサンゼルス、サンフランシスコ、バークレーといった都市では障害者がとても生活しやすい街だという事でした。ほとんどのバスには車椅子のまま乗れるリフトが装備され、ちゃんと車椅子を固定する席があるのです。地下鉄も全駅にエレベーターが備えられ、ホームと列車との段差もなく、スムーズに乗降できるのです。ここでは誰かが車椅子を押す風景は見当たらないというのです。肩で風切るように、電動車椅子でさっそうと街を行き来しているし、車椅子も時速10kmは出せるというのです。そして車椅子はその人の障害の程度に応じて、それぞれのオリジナルというか、オーダーメイドなのです。24時間体制で車椅子の修理に応じる公的機関もあるとのこと。しかも車椅子のまま自動車に乗れて、運転もボタン式を取り入れて、かなり重度の障害者も運転をしているとのこと。介護の保障も一つの人権とみなされており、重度の障害者も自分の意思で介助者を雇い、国は必要に応じて介助手当を支給しているとのこと。18歳になったら障害者も一市民として生活できるよう環境づくりがなされています。障害者ある前にまず人間だ！ という基本理念のもと、障害のある人とない人が共に生きる、すなわち差別禁止の「全米障害者法」が30年前にアメリカではすでに法律化されているのです。この全米障害者法は障害者を援助する法律ではなく、障害者も社会の構成員として受け入れる法で「障害者だから」という<甘え>は許されないのです。障害者を社会的弱者と位置づけ、施設入所を優先してきた日本の福祉もぜひ改善して欲しいかぎりです。障害者(難病者)を特別視せず、人間性を尊重して、共に手を取り合い生きていく社会がアメリカ全土に広がっていることは何とすばらしいことでしょう。障害を理由にした雇用や社会参加の場で差別を一切禁止した全米障害者法、まさに完全参加と平等の具体化といっても過言ではないと思います。あの時、ブッシュ大統領が語ったという「あらゆる障害者よ、閉ざされていたドアを開け、平等、独立、自由の輝かしき世紀へ歩み入るのだ」の言葉をかみしめつつ、障害者と健常者が、共に生きることのすばらしさを味わえるよう祈る私です。が、しかし・・黒人差別は相変わらず根強く残るアメリカはいったいどうしてなの
2020.09.27
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ヤバイ❔
今、私は市民の森病院のデイケア「通所リハビリテーション」に通っている毎週火曜日と土曜日です今月初めに体重測定があって 結果は51.5kgだったヤバイ今年1月は54.8kg 3月は55.4kgでどうにか55kgを維持してきた数年前から御飯をあまり食べなくなっていた その理由としては誤嚥するからだった朝はパンとバナナ お昼も同じ 夜は野菜と肉 魚 それに食パンを一枚友人のMさんから「ご飯を食べなきゃダメだよ」と言われ炊飯器を購入した美味しかった Mさんが一番最初に炊いてくれた大阪に居る息子に知らせた「ヤバイね」の一言だった年々地球温暖化は進んでいる 今年の夏はもの凄く暑かった食欲も激減し 食べない日も何日かあった50kg代に抑えてゆこうと 今は 3食 食べるように努力している食べなきゃ人間痩せてゆき 活動意欲も無くなってゆくのは解っている次第に体の自由が失われ 自分で可能な行動が一つ二つと減っていくどうしようもないもどかしさ まわりの人に介助をもらわなければ 生きていけないつらさ病気の治る見込みのない空しさ 先細りの人生 押し寄せる数々の不安・・でも私はこうしていかされている 余命3年から5年で亡くなった仲間に比べたら計り知れないよろこびがあるはずだ！！どんなにつらくても 生きる力がある限り 多くの愛にこたえねばならない一日一日の積み重ねが 生きたあしあとならば精いっぱいの力をふりしぼって あてもない明日に向かおうあたたかい励まし いたわり 支え 友はかけがえのない財産どんなにつらくても やすらぎを届けてくれて 生きるよろこびを与えてくれるから
2020.09.23
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感謝すること
思いついたら昨年8月からブログの更新はしていなかったのに気付いた。それほどに昨年の出来事は私にとって大きな負担となっていたのに気づかされた。今年の夏は水分補給に気を付けて1.2リットルは摂取するように心がけました。おかげさまで昨年の体調と比較するとすこぶる元気です。ただ毎週楽しみにしていた礼拝は月に一回となっている。障碍者福祉サービスの恩恵を受けて移送サービスを受けることができました。これもひとえにYケアマネージャーの手腕と移送サービスを引き受けてくれた「ケアハンドたぶの木坂」のI代表の賜物と心から感謝いたします。今の生活に感謝すること今の環境に感謝することそして多くの支援者の皆様に心から感謝することを新たに学ぶことができました。これからも感謝する心を忘れないで、置かれた自分の立場に謙遜に生かされていることに心から感謝する今を送ろうと思っています。日南海岸「堀切峠」のはまゆうの花
2019.10.16
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25年ぶりの入院
8月9日PM5:30頃、トイレに行こうとしてトイレの前で立とうと思った瞬間、足に力が入らず座り込んでしまった。すぐに緊急装置のペンダント1を押したが繋がらない。何度も起き上がろうと努力したがダメだ。祈った!、真剣に祈った!。テレビの放送が終わった。もう一度ペンダント1を押した。またつながらなかったクーラーを付けていたが汗があふれ出た。喉は乾くし身体は熱っていた。もうダメかと何度も思った。昔の事が走馬灯のように思い出される。家族の事、兄、姉の事、私が洗礼を受けた時の事など、何度も何度もよみがえってきた。翌朝、テレビの放送が始まった。再度ペンダント1を押した。ようやく繋がった!!。テレビの音と私の力ない声が緊急安心センターの担当者にうまく伝わらない。「救急車ですか?」それとも『訪問看護ですか?」と問いに「訪問看護をお願いします!」と祈りながら言った。ようやく理解してくれたようです。そしてAM6:55頃、訪問看護のKさんが来られた。座り込んでから約13時間、なんとか助かったのだ。訪問看護のAさんの説得で県立宮崎病院に緊急入院。血液検査の結果、脱水症と腎臓の働きが弱くなっていることが判明した。すぐに点滴が始まった。8月10日(金) ～ 8月17日(金)の朝まで点滴は続いた。同じ病室のYさんは同じくALSだった。私は17日、退院が決まり我が家に帰ることが許可された。しかし、Yさんはリハビリのために17日(金)転院された。まだ40代後半だと思う。「家に帰れる幸せ」「家に帰れない・・・」Yさんに心の中で「頑張って下さい」と真剣に祈った。
2018.08.26
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感情について
コスモスの花私には「モリー先生との火曜日」の一節が今も忘れられません「何でもいい、ある感情を例にとろう。女性への愛でも、愛する者を失った悲しみでも私が今味わっているような死にいたる病による恐怖、苦痛でもいい、そういった感情に尻ごみしていると・・・つまり、とことんそれとつき合っていこうという考えを持たないと・・・自分を切り離すことはできない。いつもこわがってばかりいることになる。痛みがこわい、悲しみがこわい、愛することにつきものの傷つくことがこわい。ところが、そういった感情に自分を投げこむ、頭からどーんととびこんでしまう・・・そうすることによって、その感情を十分に、くまなく経験することができる。痛みとはどういうものかがわかる。愛とは何かがわかる。悲しみとは何かがわかる。そのときはじめてこう言えるようになるんだ。『よし、自分はこの感情を経験した。その感情の何たるかがわかった。今度はしばらくそこから離れることが必要だ』モリー先生は、いちばんおそろしい瞬間のことをミッチに話をしました。私は今年4月、肺機能の検査をしました。結果、「肺機能にいちじるしい傷害あり」主治医から「寝ている時だけでも酸素を吸入しますか？」と問われました。即座に私は「先生、いいです。自然のままにそっとしておいてください」と言いました。今年63歳、38歳の時に埼玉医科大で告知を受け、25年。私も生きているのにさすがに疲れました。神様、早くあなたの御胸の中にとどまりたいです。それまであと何年ですか？？？？？？？？？？
2015.10.31
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人生満足度
バラの花身体障害者手帳にも級があるように重い人にもそれなりの恩恵がもたされるように福祉の配慮もなされていますまた一般では能力によってもいろいろな差があるように貧富の差も生じてきますそれらに運命的要素がからんでくることもありますしかし私たちは法によって守られている限り自分の心次第で他と比べることなしに幸せを感じることができますたとえお金持ちであっても 五体満足であっても不満を抱いている人もいれば貧しくても不自由な体でも幸せを満喫している人もいます要は 自分をしっかりとみつめ運命を受け入れ思いやりと感謝を絶やさず一日一日を悔いのないように一生懸命生きられたらその人なりの人生満足度は100%になるのではないでしょうか
2015.05.06
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新芽
クロッカスの花冬のきびしさにじっと耐えてきた春に咲く新芽にもいきいきさが爽やかにふきだしてきました爽やかな春はもうすぐそこに来ているように思いますさりげない若葉の輝き爽やかな春の嵐にまぶしい陽ざしをあびて きらりと光ますこの時が訪れると歩けない私の重い足もなんだか いきいき うきうきしていつの日かきっと大地を踏みしめられそうな夢が膨らんできます難病ALSの仲間が絶えることもなく持ちつづけたいちずの願いを新芽よ 知ってくださいひたむきな みんなの希望季節の中であふれてよ 泉のように
2015.02.09
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人が人の命を決める？
宮崎県の花 はまゆう尊厳死に賛成ですか 反対ですか安楽死に賛成ですか 反対ですかこのようなアンケートがありましたそもそも人間の生命は神から与えられた尊いものです尊厳死を法案化する動きがみられる昨今もしも彼方なら 彼方の生命を法律で決めることにどのように思われますか人の尊い生命を 人が決めることは絶対に許されないことなのです
2014.12.29
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僕のいた時間
木瓜の花僕のいた時間難病ALS患者をテーマとしたドラマですいよいよ最終回を迎えることになりましたhttp://www.fujitv.co.jp/bokunoitajikan/message/index.htmlブログには多くの方から「ありがとう」「感動をありがとう」などこのドラマに生命の大切さを教えていただいた感謝のメッセージが寄せられています主演の三浦春馬くんをはじめ出演者の皆様脚本家、演出家、音響スタッフの皆様、本当に素晴らしいドラマを有り難う御座いましたALS患者の一人として 皆様に感謝の言葉を贈ります「人は決して一人では生きてゆけないもの」僕のいた時間 私にとって永遠に心に沁みるドラマとなりましたありがとうございました
2014.03.19
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我が手足を見つめて
すずらんすいせんの花人間はどんな境遇に生まれようと無限な可能性が秘められているそして そこは不撓不屈の精神力もさることながらかけがえのない尊い愛が潜んでいる生きることへの執念運命は自ら拓くものいかなる人生にも絶望はないALSという難病故に身障手帳は一種の一級で両上下肢の機能全疾と記された我が人生甘えの多いことを恥じるだけですほんとうの優しさとはなんなのか何でも手を差しのべることは単なる甘やかしになっていないかと自分自身を戒めつつ力の衰えで出来ることが少なくなった現実の中でじっと我が手と足を見つめなおす昨今です
2014.03.11
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足が動かない
菜の花足が動かない足の筋力が徐々に落ちている不安な気持ちはないだって24年間も生きて来れたんだから神様のご計画のままに残された期間を生きてゆくしかないんだ咲いては散りゆく短い一生に精一杯の輝きがひかります花をこよなく愛し又 来年の菜の花の咲く日まで生きたいとポツリと言った願いも空しくALSでこの世を去った多くの諸先輩方の棺の中には色とりどりの花々で埋めつくされていた心はずむ春あっという間に過ぎゆくけど大切にしたいと思います
2014.02.25
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これでいいのかニッポン
水仙の花今年一年 ＡＬＳ患者にとっては苦渋の選択をしなければならない一年となった難病新法 聞けば特定疾患56疾患から300疾患に増やし 医療費助成疾患を増やすが しかし 人工の0.1%を超える疾患は難病から外すというのだ(約10疾患)難病を患った者にとって「死」の宣告と言っても過言ではないと私は思います今の政治は国民の意見を無視した独裁者的政治と言っても過言ではない秘密保護法案の強行採決 議員削減は後回し オスプレイを17機も購入するという立派な建物や採算の取れない高速道路を作り 高齢者や難病患者、障害者に負担を強いる地域格差はますます増すばかり これでいいのかニッポン今年最後のブログで読んで下さる皆さんに私の尊愛する川口武久さんの「しんぼう」の中から一説を読んでいただき 健康の有難さを今一度思い起こして頂きたいと思いますご計画俺を情けない奴だと 笑わないでくれ俺を冷たい奴だと さげすまないでくれ俺の胸には たくさんの愛も悩みもあるのだから俺には 俺でないものが通せんぼを否 愚痴は言うまいこれが与えられた 定めなのだから定めなのだから俺をふがいない奴だと 言わないでくれ俺を哀れな奴だと 叫ばないでくれ俺の胸には たくさんの喜びも苦しみもあるのだから俺には 俺を動かす力がない否 愚痴は言わぬが花これが与えられた ご計画だからご計画だから良いお年をお迎え下さいね シャローム
2013.12.31
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許すことと許せないこと
茉莉花いい香り♪「ジャスミンの花」とも呼ばれます♪長い間憎んできたことでも「許す」という心に転換できたら身も心もなんと軽くなることだろう人と人とのいがみあいも国と国との争いも「許す」という心次第で平和にも幸せにもなるような気がするしかし 人にはどうしても「許せない」ものもある今回の難病新法で特定疾患56の患者に医療費を所得に応じて収めさせることだ国はアメリカのオスプレイ軍用機を17機も購入するというのだ国会は議員削減を野田元総理と安倍現総理と確かに約束されたのだ国会議員らは後回し 私たち難病患者に痛みを投げかけてきたどうしても「許せない」行為である国民よ 悪に対して許すことのできない状況はその人のおかれた立場でないと到底わからないことも事実である心の垣根をとりのぞいて 思いやりをもって大きな目でこれらに対処する中で順風満帆の時も嵐の時も心してすごしていかねばならないどうしようもない難病を背負って生きている中で健康に憧れると同時に健康の素晴らしさを誰よりも知ることができた私たちいつの日かこれらの運命にしばられる日々から許される時が訪れることを祈っています
2013.12.17
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コスモスの花が
コスモスの花コスモスの花が好きだからとある人は写真を撮ったりある人は鉢に植えたりある人は押し花したりある人は根こそぎもってきて窓辺に植えてコスモスの花が輝いて見えて一つ一つに人の心がしのばれますそんなコスモスの花が大好きです
2013.10.16
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ほほ笑みのある人生を
釣舟草(つりぶねそう)の花暑い暑い夏も過ぎ去り秋雲が空に舞ってる季節の巡りは不思議なくらい正確ですね身体の機能も年々低下し何もできないけど せめて「ありがとう」と「ほほ笑み」だけは忘れないでいようと思っていますある本に「ほほ笑み」の効用が記してありましたそれは食事がおいしくなり 呼吸が整い 心臓が楽になる血液が安定し 浄化される 焦りやイライラがなくなる疲れが早くとれ 安眠できる 肩の力が抜け 姿勢が正しくなる目がきれいになり顔が美しくなる言葉が優しくなり 声が澄んでくる 他人の言葉を素直に聞ける花や風の心が分かり 植物や動物とも語れる仕事に張りができ人生が楽しくなるほほ笑みは磨くほど効果が大きい ほほ笑みはどんな逆境でも不退転の勇気を与えてくれる何よりもほほ笑みに経費はかからない常に周りの方々に助けられている私ですがせめて「ほほ笑み」を忘れない人生にと思う私です不自由さなんて嘆かないで 思いっきり心を躍動させて朝に発意 昼に実行 夜に反省を怠ることなく今日という日を限りなく素敵な日しよういつも「ほほ笑み」を心掛けていたら輝いて生きる日々にできると思うから・・・・・・・
2013.09.10
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今年も頑張りましょう
紫陽花紫陽花の6月 うっとしい季節ですが農家の方にとっては恵みの雨ですよね心を洗うような優しさを放ってくれて貧しい人にも 富む人にも平等に愛を注いでいるようで感謝が溢れてきますhttp://www7b.biglobe.ne.jp/~makibo/今年も無事にALS総会を終えることが出来ましたありがとうの感謝の言葉しかありません人間はこの世に必要とされるから生きているんですよ確かに病気は辛いですそして苦しいですでもその一つ一つを乗り越えて悲しみの向こうで優しさを人一倍感じ生かされている喜びを味わう時残された可能性の限り生きる逞しさを知ることが出来ました苦しみが多いほど喜びも大きくなります明日という日に何が起ころうとも天の父なる神様の指示を仰ぎながら今年も精一杯の挑戦をしてゆきたいと思います
2013.06.25
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しんどいけれど
八重桜もう治らなくてもいいからこれ以上病状が進まないで欲しい難病患者の大半の方の想いです生きることにはしんどいことも一杯ありますまして原因不明で治療法もない難病を患った私には本当にしんどいですでもそれに倍する優しさやぬくもりにもたくさん恵まれています失うことの隣り合わせには得ることの喜びも一杯です難病ALSとは容易にさよならできないけれど仲よく肩組んで生きていることの素晴らしさを一つでも多く心に刻んで感動の涙を流せたらいいなぁと思っています
2013.04.10
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神様からのプレゼント
たんぽぽの花私は今、ALS(筋委縮性側索硬化症)という難病と背中合わせに生きています38歳の時に、書類に字を書くスピードが極端に遅くなり 少しずつ病状が悪化して言葉を発すると呂律が回らなくなり 左手の親指が委縮して車椅子もこげなくなり電動車椅子が私の足代わりとなっていますはじめの頃は「なんで私だけ こんな病気に」と思い 誰にも会いたくない！と家に閉じこもる生活を続けていました しかし身体の機能を失うのと反比例するように 人々の温かい真心に授かる時一つ一つ重くなる障害を受け入れながら 神様はきっとALSという難病を私にプレゼントしてくれたのだと思うようになりました確かに病気はつらいです そして苦しいです でもその一つ一つを乗り越えて悲しみの向こうで優しさを人一倍感じ 生かされている喜びを味わう時残された可能性の限り生きるたくましさを知ることができました『人間はこの世に必要とされているから生きているんだよ』 と優しくささやいて下さる神様の励ましに支えられながらこれからも苦しみが多いほど喜びも大きくなるし明日という日に何が起ころうとも 今日まで息づけた喜びをかみしめておられたらそれでいいと思う私です
2013.03.26
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生命さん、ありがとう
桜の蕾セピア色の晩秋から霧島連山に初冠雪を見ながら今年の冬の厳寒にも心を燃やして耐えてきました東北の大雪 お年寄りの方が屋根に上り除雪作業に一生懸命頑張りましたお疲れ様でした春の訪れを告げる桜の花の蕾が こんなに大きくなりました貧しい人にも富む人にも平等に愛を注いでいるようでなりませんいや むしろ貧しい者にこそ夢を大きくしてくれるし病む者にも 今年も会えたねとささやきかけているようで時の移ろいの中で優しさを形に変えてくださる四季への感謝が溢れます
2013.03.02
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春の訪れ♪
菜の花畑1.菜の花畠に、入日薄れ、 見わたす山の端（は）、霞ふかし。 春風そよふく、空を見れば、 夕月かかりて、にほひ淡し。 2.里わの火影（ほかげ）も、森の色も、 田中の小路をたどる人も、 蛙（かはづ）のなくねも、かねの音も、 さながら霞める朧月夜。春の訪れを感じる昨今です
2013.02.25
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「ことば」こそ
紅梅の花「先生！、痛みだけは止めて下さい！。でも、話が出来るようにして欲しいんです。そしてお願いですから最後には『どうもお世話になりました。ありがとう！』という言葉を残して死にたいんです。だから、口の中に管なんか入れるのはやめて下さい」ある患者の切ない最後のお願いだった医師は、患者の意思を尊重し、望むようにしてあげることにした強烈な睡眠剤や痛み止めは夜だけ使うことにして昼間は意識を障害させずに、痛みだけを止めるモルヒネを頻繁に投与したこうして患者は望み通りの死を遂げたこの臨終の姿を見ていてつくづく考えさせられたのは人間は言葉を使う生き物だということだった人生の最後に何をしたいかといえば美味しい物を食べたいとか 冷たい物を飲んで喉を潤したいとかいう欲求もあるが何よりも愛する人々に言葉が喋れる状態で最後までいたいという欲求が強いのではないだろうかホスピスにおいて上手なモルヒネの使用による痛みのコントロールと共にもう一つ重要なのは素晴らしい音楽である静かな音楽も又 痛みを和らげ 心を安らげるのに役立つのではないだろうかゲーテは｢もっと光を」といって死んだといわれるが私は「もっと音楽を！」といって死にたいと望みたい親しい人の言葉を聞き それらの人々の言葉を残し素晴らしい音楽に身を包まれて死んでゆきたいと願ってやまない
2013.01.22
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2012年を振り返って
寒椿の花2012年も終わろうとしている今年のmakiboは還暦を迎えることができたこのことが今年一年を振り返って大きな出来事となっている平穏に生きて 平凡な生活を送る痛みを友と分かち合い 友の痛みを己の痛みとして分かち合うそんな一年にしたかったmakiboでしたが、しかし・・・・・・・誰もがIPS細胞に大きな期待をかけている誰もが完治の日が来ることを願っている誰もがこの世に必要とされているから生きているんですたとえ苦しみが多ければ多いほど かならず喜びも大きくなるはずです諦めは死界への第一歩光の明日へと これからも息づけた喜びをかみしめてマイペースで心を忙しく働かせて心の証をしていこうと思うmakiboです今年一年 不定期な更新となってしまいましたことをお詫びいたします来る2013年は いつも上を向いて 大空と語り合うように悲しみや苦しみにも じっと耐えているかのように雨風に倒されそうになっても 太陽に向かってそよ風と明るく笑い転げる一年としたいと思いますそれでは 皆様 良いお年をお迎えくださいね
2012.12.27
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サルビアの花
サルビアの花やりなおしのきかない人生も六十路をこえて闘病生活も二十二年目に入った今一人暮らしをはじめて十五年目に入った今不遇だからこそ垣間見ることのやさしさが輝き友がくれたサルビアの花はくじけそうな私をやさしく包んで見守ってくれている夏から秋への移ろいの中でサルビアの花はいつのまにかしぼんでしまったけれど私の心の中にはいつまでもさわやかにつつましくけなげに咲きつづけることでしょう[注釈]Salvia（サルビア）は、ラテン語の 「salvare（治療）」「salveo（健康）」 が語源とされる。 この種の植物は薬用になるものが多いことから。
2012.09.18
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makiboランク
柳蘭の花ロンドンオリンピックが終わりましたね日本選手の活躍に感動しましたねそこで今回の感動的な競技にmakiboランクを付けました10位・・・男子サッカー(よくぞここまで頑張った賞) 9位・・・男子100m/200m平泳ぎ(夢をありがとう賞) 8位・・・男子やり投げ(史上初の決勝進出おめでとう賞) 7位・・・女子バレーボール(一に練習、二に練習、練習は嘘をつかない賞) 6位・・・男子ハンマー投げ(銅メダルは金と同じ賞) 5位・・・女子卓球(涙と感動をありがとう賞) 4位・・・女子柔道(闘志あふれる頑張りにありがとう賞) 3位・・・男子体操個人(ご両親に育ててくれてありがとう賞) 2位・・・ボクシングミドル級(東京オリンピック以来の金メダルおめでとう賞) 1位・・・男子競泳400mリレー(チームワーク賞)あれ女子サッカーがないじゃないの心配ありませんよ 女子サッカーチームには『特別賞』特に澤選手には『特別がんばった賞』を差し上げたいと思います 本当に熱き17日間の闘いに拍手を贈りますmakiboより感動を与えてくれた女子バレーボールチームに言葉を贈りますあの日のことは決して忘れない宿敵の韓国にストレート勝ちしたことは凄いことだ一度はバレーボールを諦めた竹下選手貴女のセッターは世界一のプレーです木村選手、貴女の今後の活躍に期待しています一人ひとりのプレーに感動しました本当にありがとうございましたこれで明日から寝不足解消だ審判のジャッジミス、無気力試合等 いろんな事があったロンドンオリンピックそれもこれも世界中から選ばれた選手ひとり一人の頑張る姿によって日本選手最高メダル数獲得という歴史に残る感動のドラマとして幕を降ろしました4年後のリオデジャネイロオリンピックまで選手ひとり一人は一に練習、二に練習、三に練習の繰り返しでしょうね頑張れ NIPPON
2012.08.13
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還暦!!
木斛（もっこく）の花2012年(平成24年)6月24日 makiboは還暦を迎えました還暦のお祝いに いつも送迎をお願いしているMさん(宮崎タクシー)が高級車のベンツに乗せていただきました向かって右側がMさんです発病して22年 告知の時 医師から「3年～5年の命」と言われまさかmakiboが還暦を迎えるなんて夢のようですこんなビックなプレゼントに感謝感激です日々身体の障害が増すmakiboだけど胸の中に常に持ち続けている社会復帰への夢それは限りない病気克服への願いでもありますしかし現実は非常に厳しく発病して1年半で現世を去って行く者さえいます確かな朗報は程遠いのが現実なのですだから病気が治るぞという実感が薄れて毎日がその日暮らしになりがちで何のために生きているんだろうという疑問さえ生じてくるのですしかし 絶望の中では開き直りのつまらない人生しかないんですだからこの世に生まれた尊い生命のある限り絶対不治と言いきれない希望がある限りしたたかな闘志をもって頑張ってみようと思うmakiboです生きている限り希望があります希望がある限り喜びがあります喜びがある限り 明日を信じて病気なんかに負けてはならない闘志が燃えてきますそれは命の絶唱なのです
2012.06.27
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ご計画のままに
柏餅ふと気付いたら 春は過ぎて 季節は夏冬眠から もうそろそろ覚めなければ私を情けない奴だと思わないで下さい私をふがいない奴だと言わないで下さい私を冷たい奴だとさげすまさないで下さい私の心の中にはたくさんの愛と 悩みもあるのですから・・・私の胸の中にはたくさんの喜びと 苦しみもあるのですから・・・今の私には元気な方を羨む心さえ無くなってしまいました今の私には同じ人生を二度と繰り返すまいと思っています私は最後まで闘いますALS「筋委縮性側索硬化症」という病は治る見込みもないのですから・・・もう この世に生きていることに疲れてしまいました神様のご計画のままに私は爽やかな心で 最期を迎え旅立ってゆくことを信じていますこれが私に与えられた ご計画ですから・・・ご計画ですから・・・
2012.05.03
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菜の花
菜の花は美しいですね春を告げる菜の花は幸せを運んでくれる幸せの黄色い菜の花足元に歩く小さい蟻を見つけてはにっこり笑って蟻さんを踏み潰さないようにそっと守ってくれる菜の花さん車椅子を止めて蟻さんが通り過ぎるまで待っていてあげられるやさしい心を教えてくれる菜の花さんこれからの季節私たちに優しい心を教えてくださいね
2012.02.27
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春はすぐそこに
福寿草の花海があり空があり山がありそして いろんな人間がいて流れの中に 春を待っている温かく 優しい気持ちになって春よ来い！と空に思いを伝える空から声が聞こえてくる春はすぐそこに来ているよ
2012.02.13
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今年一年
南天の花2012年 明けましておめでとうございます今年一年が平穏な毎日でありますよう 心からお祈りいたします－困難はつきものだけど－困ったというよりその前にまず自分に何ができるかという可能性の追求から始めようないものねだりできないものねだりでは何も始まらない一歩踏み出す意欲を持ってささやかでも行動を起こそう今年一年私は積極的に楽しみを模索するようにしよう
2012.01.03
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延命策
万両の花今年一年を振り返りますと我が日本国は大変な一年でしたねこんな不幸は二度と来てほしくないと神様に祈るmakiboです延命して幸せですか？と問われたらあなたでしたらどのように答えますか？一言では言えないと思いますが現実に色々な条件(環境)の中で私は延命策を選択しないと思います地震 津波 原発で尊い生命を奪われた皆様 ご家族の皆様の鎮魂の想いを垣間見る時これからの日本復興に大切なのは私のような難病患者が長生きすることは返って迷惑なのかもしれませんよね今できることに自分なりの努力をしいつ果てても いい人生だった！とにっこり笑って死ねるように日常をマイペースで生きていこうと改めて思いなおすmakiboですそしてより自然に生きる意味をこれからも見つめつつ真剣に自分のあしあとを残していきたいと思います
2011.12.31
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受けた恩は石に刻め
ジンジャーの花日本の代名詞的な「桜」が咲き始め 春爛漫になりましたお彼岸で故郷へ墓参りに行く道すがら車窓に展開する景色にうっとり日本の特徴は四季がはっきりしていて春は桜前線が北上し秋は紅葉前線が南下し 高気圧の影響で前線が停滞し梅雨や秋雨になります春の山は笑い 夏は滴り 秋は装い 冬は眠るという表現も聞かれます海に囲まれた島国ですが 水もおいしく川には浄化装置みたいな流れがありますそこで汚いものは水に流し さっぱりしてしまうという思いがあるのでしょうね有名な言葉に「かけた情けは水に流し 受けた恩は石に刻め」というのがあります人の為に尽くしたことは恩に着せず 人から受けた愛や誠は決して忘れてはならぬと身を引き締めるmakiboです今日の思い出の曲は岸田智史さんのきみの朝です
2011.09.19
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如何に生きるか
紅葉葵の花人の一生は長短ではなくその人が如何に生きたかであると言われています私たちの仲間の中には50年余りも生きてきて1年しか生きられない人もいます何のために生き何のために死ぬかはその人の価値観もさることながら使命感をもって力の限り努力することのように思われてなりません人は幸福を求めて家庭をもち友を得て仕事に精出し出逢いを大切にして老いても悔いない生き方をしようと思っています若くして特攻隊に入隊し日本国のために米軍艦隊に特攻していった青年将校を偲ぶごとに一日一日の幸せの積み重ねが一生涯なら今を悔いのないよう大事に生きなければと思います終戦記念日を前にしてALSという病気との闘いではなくこの病気ゆえに生まれるさまざまな状況を一つ一つのりこえて自分に打ち勝つことによって納得のいく人生にしていきたいと思う昨今です今日の思い出の曲はさだまさしさんの防人の詩です
2011.08.13
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甦れ！ボランティア精神
ムベの花身体にハンディをもっている私たちはその程度にもよりますが他人の介助なしでは自立生活は困難で常に外部のボランティアに頼っているのが現状です私が支部を設立した17年前はボランティアの方も無償で協力をしてくれましたでも 近頃はボランティアも有料になりそれでも必要数が確保できないのが現状なのですボランティア精神が危ぶまれている昨今話し相手になったり 新聞や本を読んでやったり車椅子を押してやったり 絵を描く人の絵の具のふたをあけてやったりなど特別なことではなくてもボランティア精神は生きる場がいっぱいあるのですボランティア精神よ 今一度 人の心の中によみがえることを切に願います今日の思い出の曲は森山良子さんのさよならの夏です
2011.07.16
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ありがとう(^O^)／
木立朝鮮朝顔皆んなの温かいご支援とご協力で第17回目のJALSAみやざきの定期総会を無事に終えることができました本当にありがとうございます総会の模様をご覧くださいhttp://www7b.biglobe.ne.jp/~makibo/newpage489.htmlありがとう今の私にできることはこの言葉だけただ一言あ・り・が・と・う生きている命の長さは人それぞれに違うけれどどのくらいおつきあいをすれば この病気のあなたは「さようなら」と言って 別れてくれるのですか20年ですか 50年ですか もうお願いですよあなたに「さようなら」いたしますからねだって 心はすこぶる元気なんですから・・・今日の思い出の曲は吉田拓郎さんの元気です
2011.06.27
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忘れない
山桃の実この街で生まれた貴方この街で育ち 生きている貴方この街を愛してる貴方この街を故郷にしている貴方そして この僕は今 この街を一人の旅人としてこの街を見つめこの街を愛し今 この街で生きているでも もうしばらくしてこの街を去っていくその時の「さようなら」は貴方に悲しみだけを残していくだけのただの旅人なのかも知れないでも 僕は絶対に忘れないよ貴方の街そして 貴方のことを・・・・・・・東日本大震災から３ｹ月が過ぎました今も行方不明のご家族の皆様や避難生活を続けておられる皆様の心痛を思いますと心が空しくなります一日も早い復興を心からお祈りいたします今日の思い出の曲は風来花の輝いて生きるです
2011.06.13
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元気に頑張っています
この連休期間はケアふるにてリハビリに頑張っていますイヤダー何もかもイヤダー逃げ出したいぶざまな格好になる前に死にたい死んで楽になりたい短い一生だったけど悔いはありませんそんなふうに考えているあなた生きているって素晴らしいことなんですよ今日の思い出の曲は森山良子さんの今日の日はさようならです
2011.05.03
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母さんの言葉
春紫宛(はるじおん)の花人の痛みも感じられて感動する胸のときめきも大きくなり見るもの聞くもの感じるものも豊かにふくらんでくる春母さんが言いました貧しくても「心豊かに生きたいね」と私にとって今は宝のような思いがしてならないのは何故母さんが言った言葉がいつも私の心に住みついている今たから・・・・・今日の思い出の曲はさだまさしさんの無縁坂です
2011.04.20
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思いやりの心
チューリップの花たちもう一度 初心に戻ろうよあなたが今 この世に生を受けた時を明治 大正 昭和 平成時の流れにあなたは何を感じますか私はこのように感じるのです人はどんな時代にも共に支え 助け合い 思いやりの心を大切に守ってきた・・・とお爺ちゃん お婆ちゃん お父さん お母さん生きているって素晴らしいことですねどんなに不況と呼ばれる世の中になっても私は思いやりの心を大切に守ってゆくからね安心して天国から見守っていて下さいねありがとうお父さん お母さん私はあなたの子供としてこの世に生まれてきて良かったです今日の思い出の曲は井上陽水さんの最後のニュースです
2011.04.05
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今を見つめよう
乙女椿の花震災から21日目今も行方不明の方を必死に探している自衛隊各地で著名人による募金活動東京の一流コックによる手料理福島原発で不安の中を安全確保に取り組んでいる東電の方々家族との連絡が途絶え 安否を気遣う被災者の皆さんいま私に何ができるのだろうか今日は東日本大地震に遭われた皆様にこの曲を贈りますさだまさしさんの「奇跡～大きな愛のように～」聴いて下さい
2011.03.31
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東北地方太平洋沖地震
雪柳の蕾東北地方太平洋沖地震大被災に遭われた皆様に心からお見舞い申し上げますいまだ行方不明の皆様の安否が心配です国は全力を挙げて一日も早く確認を取って下さいライフラインの一日も早い復旧をお願いいたしますALS患者 特に人工呼吸器を装着されている患者の安否が心配です原子力発電爆発で被爆された皆様に哀悼の意を表します尊い生命を奪われた皆様に心から哀悼の意を表します今 必要な物は何なりと申し付け下さいできるだけの支援をいたしますので遠慮なく申し付け下さい余震が続いておりますので 身の安全を取って下さい私ども日本ALS協会宮崎県支部は東北地方太平洋沖地震に遭われた皆様のご支援を惜しみませんので何なりと申し付け下さい
2011.03.13
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自然に咲きほこる
雪割草の花厳寒の中でじっと春を待つ梅のように木枯らしの中でこぼれるように咲きほこる山茶花たちのようにきびしさに耐えて花ひらくことのよろこびは私たちに生きる姿勢を示しているようで尊くさえみえてきます近頃は栽培技術が発達し季節感のない豪華な花たちが造られているけれどこれらの花たちは造花のようにみえてくるのは私だけでしょうかやっぱり自然の中で太陽をいぱいあびて風雪や嵐にも負けず季節を告げてくれる花はいいですよね今日の思い出の曲は桑田佳祐さんのいとしのエリーです
2011.02.24
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不変の愛を・・・
蕗の花「ありがとう」と「すみません」を忘れることなくいつも夢と希望を抱いて心だけはいつも爽やかに過ごそうと思います平凡でもいいから当たり前のことを心から素晴らしいと感じられるように心だけは強く乗り越えていく忍耐を持ちたいと思います不変の愛を持って年齢を重ねれば重ねるほど体が不自由になればなるほどお互いを必要としていけるよう心からの思いやりを忘れずにささやかなことを寄せ集めて生きたいと思います今日の思い出の曲はTHE BOOMの風になりたいです
2011.02.09
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勇気と希望を抱いて
新しい年を無事に迎えることが出来ました今年でALSに遭って21回目の新年です皆様、明けましておめでとうございます旧年中はALS患者に温かい愛の手を授けていただきまして心から深く感謝申し上げます今年も昨年同様 難病ALS患者に揺るぎない愛の手を何とぞ宜しくお願い申し上げます念頭に当たりまして拙い詩を書きます次第に進行する病に勝てなくて電動車椅子が僕の足がわりになりました嬉しいような悲しいような気持ちがするけれど風きってスイスイ走ると萎えた身体に力が湧いてくるような気がします今まで感じられなかった小さな発見にも感動を覚え喜びがふくらんできます失った機能の何倍もの優しさが後押しして 平凡で当り前のことが素晴らしいと感じるようになりましたマイナスをプラスにかえて行動の輪を広げると勇気と希望が倍加してきます難病ALS患者で良かったと今の僕は堂々と言えますだって誰もが体験できない電動車椅子に乗れたんですから今年も宜しくお願いいたします今日の思い出の曲は植村花菜さんのトイレの神様です
2011.01.02
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許す労わりの心
柚子の花人はみな同じ命を持っている人はみな人生は一度きり憎む心より許す労わりの心を人として知ることができたらどんなに素晴らしいことだろう人はみな心の転換によって幸せにも不幸せにもなる人はみな「許す労わりの心」という大きな目標に日々自分の可能な生きがいに向かって精一杯はばたいていたら今日という日が明るく輝くに違いないと思います今日の思い出の曲はさだまさしさんの案山子です
2010.12.20
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人は何のために生まれてきたの
山茶花の花人は「愛するものの」のためなら頑張れる「愛する人」をお手本にして人は成長するこの言葉は徳州会病院設立者の徳田虎雄氏の名言です私たちは何のためにこの世に生まれてきたのでしょうかどうしたら人生の最後の日をいい状態のまま迎えることができるのでしょうその時まで 私たちはいったい何を礎にして生きていったらいいのだと思いますかALSに罹患した徳田氏は次のように言っています「こんな疑問に対して真摯に対峙することで真面目に人生を勤めることができるのです」makiboも思います常に人を愛する心を大事にしながら生きていくことが大切です人は自分のためにはなかなか頑張れませんが愛する人のためであれば なぜか普段では考えられない頑張りがきくものだとALSに罹患した人には不思議な力が込み上げてくることを覚えてなりません常に周りのみんなに目を配り 気配りをし 心配りをしながら難病患者が幸せな余命を送れるように祈ります徳田氏は自作著書にこのように言っています「人のために行動するときは全力投球で取り組む寄付をするときは 腹に堪える寄付をしろ」今日の思い出の曲は泉谷しげるさんの春夏秋冬です
2010.11.16
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