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ふみ good life
卵巣がん（未分化胚細胞腫瘍）の経過観察中。 ふみ（２９歳）の日記
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2011年10月30日
カテゴリ： がん
10/27～10/29に名古屋国際会議場にて行われた癌治療学会学術集会に、がん患者のスカラーシップ枠で参加する機会を与えていただきました。
そこで学んだことを書き留めておきたいと思います。
３日間の学び１ がん医療について
私がこれまで受けてきた医療は、気が遠くなるほど膨大な研究を通して確立されてきた標準治療をもとに、主治医が私の状態を加味し、他の医療機関での症例などを調べて検討した上で行われてきたのだろうということ。
そして私の症例もまたデータの一つになり、どこかで医療の進歩に貢献しているのかもしれないということ。
がんというまだまだ未知の病気に挑むたくさんの医療者の情熱を見て感動し、これまで受けてきた医療に本当に感謝します。そして、患者も努力して勉強して、文句や苦情を言うのではなくて、より良い医療に繋がるよう建設的な発信をしなければならないと思いました。
３日間の学び２ 若年性がん患者サポートの重要性について
小児がんについてのMeet the Prof.（専門医を囲む会）の中で、興味深いお話を聞くことができました。
小児がんは全体から見れば数が少ないために、薬の開発や承認が遅れていること。
また、「思春期のがん」は、小児科と大人の科のはざまで、置いてけぼりになっている現状があることも知りました。
私もまさに思春期のがんを体験した身。
病気の面でのフォローアップももちろんだけど、若年だからこそ抱える生活上の問題や社会的な問題へのフォローはとても必要です。でも稀少な存在だからあまり目を向けてもらいづらい現実。
だからこそ、若年性がん患者どうしで話したり、患者自身が声を上げるのはとても大事なことなんじゃないかと思いました。
私にも何かできることがあるんじゃないか？真剣に考えたいと思います。
３日間の学び３ がんピアサポーターの意義について
まだ先週から養成講座を受けはじめたばかりだけど、学会でいろんな意見を聞いて、ピアサポーターの役割、意義についてますますわからなくなってきました。
孤独な闘病をしていた頃、生身のがん体験者さんに会って話ができたときにすごくホッとしました。だからピアサポーターの必要性はとても感じます。
でもピアサポーターは困っている患者さんからの相談事項に対して具体的な解決は何もできないし、何もできないことを常に自覚していなきゃいけないと思う。
「がん」と一言で言っても一人一人違うから、体験者だからって知った気になってはいけないと思う。
「自分には何もできないことを自覚しながら、決して知った気にならずに、寄り添う」って、すごく難しくて、すごくしんどくて、並大抵のことじゃないように思えてきました。
うーん・・・まずは養成講座をきちんと受講しながら、考えていきたいと思います。
３日間の学び４ 出会い、再会、わたしについて
今回の学会では新しい出会いもあり、懐かしい再会もいっぱいあり、私自身はたくさんの人に支えられ、たくさんの人との関わりの中で成長させてもらってきたことを実感しました。
新米社労士になれた今、これから自分の目標に向かってどう進んでいこうかを考えるきっかけにもなりました。
また、患者サポートを志す者としてどういう姿勢であるべきかを学ぶこともできました。
たくさん学び、たくさん考えることができた３日間。
このような機会を頂けたことに心から感謝します。
明日からまた頑張ろう☆
そこで学んだことを書き留めておきたいと思います。
３日間の学び１ がん医療について
私がこれまで受けてきた医療は、気が遠くなるほど膨大な研究を通して確立されてきた標準治療をもとに、主治医が私の状態を加味し、他の医療機関での症例などを調べて検討した上で行われてきたのだろうということ。
そして私の症例もまたデータの一つになり、どこかで医療の進歩に貢献しているのかもしれないということ。
がんというまだまだ未知の病気に挑むたくさんの医療者の情熱を見て感動し、これまで受けてきた医療に本当に感謝します。そして、患者も努力して勉強して、文句や苦情を言うのではなくて、より良い医療に繋がるよう建設的な発信をしなければならないと思いました。
３日間の学び２ 若年性がん患者サポートの重要性について
小児がんについてのMeet the Prof.（専門医を囲む会）の中で、興味深いお話を聞くことができました。
小児がんは全体から見れば数が少ないために、薬の開発や承認が遅れていること。
また、「思春期のがん」は、小児科と大人の科のはざまで、置いてけぼりになっている現状があることも知りました。
私もまさに思春期のがんを体験した身。
病気の面でのフォローアップももちろんだけど、若年だからこそ抱える生活上の問題や社会的な問題へのフォローはとても必要です。でも稀少な存在だからあまり目を向けてもらいづらい現実。
だからこそ、若年性がん患者どうしで話したり、患者自身が声を上げるのはとても大事なことなんじゃないかと思いました。
私にも何かできることがあるんじゃないか？真剣に考えたいと思います。
３日間の学び３ がんピアサポーターの意義について
まだ先週から養成講座を受けはじめたばかりだけど、学会でいろんな意見を聞いて、ピアサポーターの役割、意義についてますますわからなくなってきました。
孤独な闘病をしていた頃、生身のがん体験者さんに会って話ができたときにすごくホッとしました。だからピアサポーターの必要性はとても感じます。
でもピアサポーターは困っている患者さんからの相談事項に対して具体的な解決は何もできないし、何もできないことを常に自覚していなきゃいけないと思う。
「がん」と一言で言っても一人一人違うから、体験者だからって知った気になってはいけないと思う。
「自分には何もできないことを自覚しながら、決して知った気にならずに、寄り添う」って、すごく難しくて、すごくしんどくて、並大抵のことじゃないように思えてきました。
うーん・・・まずは養成講座をきちんと受講しながら、考えていきたいと思います。
３日間の学び４ 出会い、再会、わたしについて
今回の学会では新しい出会いもあり、懐かしい再会もいっぱいあり、私自身はたくさんの人に支えられ、たくさんの人との関わりの中で成長させてもらってきたことを実感しました。
新米社労士になれた今、これから自分の目標に向かってどう進んでいこうかを考えるきっかけにもなりました。
また、患者サポートを志す者としてどういう姿勢であるべきかを学ぶこともできました。
たくさん学び、たくさん考えることができた３日間。
このような機会を頂けたことに心から感謝します。
明日からまた頑張ろう☆
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