未知との遭遇

ムコ多糖症 を知ってもらおうというバトンがありました。

初めて病名を聞く方も多いのではないでしょうか。

実は、私の高校時代の同級生（といっても同じクラスになったことはないんだけど）の
息子さんが、この病気で亡くなられました。

かえでより４歳くらい年上だったかな？
かえでがまだ発達センター（療育施設）に行っていた頃、その子のことを知りました。
同じ発達センターを卒園しているので、いろいろと情報は耳にしていました。

発達センターに入る前は、普通に幼稚園にも行けていたらしいのですが、
だんだんと病気が進行して歩けなくなり、小学校６年生くらいの時に亡くなられました。

お母さんは、もちろん病名を知った時から覚悟をしていたでしょうね。
自分の子を先に亡くすって、本当に辛いですよね･･･

私は、実弟を筋ジストロフィー症で亡くしているので、
こういう難病って切ないなぁと常々思うのですが、何もしてあげることができなくて･･･

なので、せめてバトンをつないで協力できたらと思いました。


リンクしている方は、障害児のつながりの方が多いので、
このバトンを目にしてるかもしれませんが、
別のジャンルのお友達の皆さんも、ぜひご協力をお願いしたいな･･･m(__)m


あ、その亡くなった子のお母さん、それから元気になられて、
今は、私達が立ち上げた学童保育のスタッフとして頑張っています。

それが息子さんへの供養にもなるとおっしゃっています。

かえでも、入所する前は、いつもこの方のお世話になっていました＾＾

では、↓バトン、よろしくお願いします

《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

　　　　　　この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

　　　　　　しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていません
　　　　　　(日本では300人位発病)　
　　　　　　つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が
　　　　　　様々な理由を付けて、もっとも安全な投薬治療をする為の
　　　　　　薬の許可をだしてくれません。

　　　　　　《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、
　　　　　　発祥すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

　　　　　　　　8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
　　　　　　湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

　　　　　　それで思いついたのがこのバトンという方法です。

　　　　　　　5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に
　　　　　　必死に頭をさげてたりしています。
　　　　　　この子達を救う為に私達ができる事は、
　　　　　　この病気を多くの社会人に知ってもらって
　　　　　　早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。

　　　　　　みなさん協力お願いします。

　　　　　　　　　　　　　　　[ムコ多糖症]
　　　　　　ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
　　　　　　体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

　　　　　　多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
　　　　　　重症の場合は成人前に死亡する。

　　　　　　今のところ有効な治療法が無いので、
　　　　　　骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

　　　　　　　　　　　　http://www.muconet.jp/

　　　　　　★この本文を　日記に貼り付けてください。

　　　　　　※私達が何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。
　　　　　　お時間のある方は御願いします。
　　　　　　家庭や職場でも話題に上げて頂けると
　　　　　　更に広がって行くと思います
　　　　　　よろしくお願いいたします m(_ _)m