いつもと違う日、とか長期の休みは混乱しちゃうんでしょうねー
それを支えていかなくちゃならない家族は本当に大変!!
日々、同じスケジュールを淡々とこなすことが一番心が安定するのでしょうか。

私たちの障害は自分の言葉で悩みとか、どうして欲しいとか言える人も多いけれど、自閉症の場合はそれができない。
親であっても理解が難しいことも多いですね。。 (2014年12月28日 20時01分51秒)

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2014年12月28日
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カテゴリ: 宇宙人の生活

息子、就労して5年目の冬です。

昨日の土曜日が仕事納めでした。

といっても、作業とかはなくて、
午前中は歓談(笑)して、報奨金などをいただき、
昼食は、忘年会と称して、みんなでお寿司を食べて終わり・・

という日課でした。

とってもわかりにくい日なので、
なんて説明しようか、いつも終業式っぽい日には悩みます。


が、

年末の忙しい時期なので、
たとえ半日でも通所してくれて、私は大助かりでした^^


報奨金・・息子は今回、とても少なかったです(^_^;)

今年度になってから、
どういう理由からかわからないけど、
作業があまり進みませんでした。

声をかければ、その時だけは手が動くのだけど、
少しすると、また手が止まってしまい、
職員さんも、無理やりやらせることもなく、
見守っていてくださったので、
作業量はとても少なかったようです。


報奨金は、お仕事を頑張った分にくださるものなので、
まあ、仕方ないですね。

それだけ、息子の中で変化が大きかったのかもしれないです。



というわけで、
今日から冬休み(;´Д`)ノ

今日は午後にヘルパーさんとお出掛け。

でも、いつものプール&お風呂がある公共施設は、
年末年始のお休みに入ってしまったため、利用することができません。

なので、先月、私と女性ヘルパーさんと息子の3人で出かけた場所へ
同じように電車に乗って、あとは長距離の歩行、
そしてまた電車で帰る・・というのをお願いしました。

一度行ったことのあるコースや場所は、
息子もすごく安心して行けるようで、
今日もご機嫌よくスタスタ歩いて楽しめたようです。



10月に、ヘルパーの落合さんが、
強度行動障害の息子の支援について、
研修会で事例発表をしてくださった事を書きましたが、

全国手をつなぐ育成会連合会が発行している、
10月号の“手をつなぐ”という交流誌に、
その研修会のことが載っていました。

この会報、通所施設で回覧してるんですが、
五十音順で回ってくるので、
私のところにくるのは、いつも一番遅くて、
2ヶ月もあとなのです~(^_^;)


実は私、この“強度行動障害”という言葉、
今まであまり聞いたことがなかったのです。

最初に聞いた時、すっごく重度なイメージを持つなあという印象(笑)


強度行動障害とは、

その人の持つ障害特性と生活している環境が合っていないことによって引き起こされ、
深刻な状況になってしまった状態を指します。

別の言い方をすれば、
自分に合っていない環境の中で、強い不安や苦痛を感じながらも、
うまく助けを求められないでいる、
その人の心の叫びとも言えるかもしれません。


と、書くと長くなっちゃうけど、

それらの障害のある人の特性を理解し、
その人に合った生活環境を整えることで
強度行動障害を改善しよう・・というのが、
この研修会の基本的な考え方・・だそうです。

そして、適切な支援を提供できる事業所を、少しでも増やそうと、昨年度から都道府県の事業に加えられた研修だとか。





正直、これを読んだ時、いろんな意味でショックでした。

判定基準表とかもあるんですが、
うちの息子は違う・・と、最初は思っていたけど、
当てはまることがたくさんあって(^_^;)

今さらながら、重度なんだな~と思ったり。


今まで、困ることがたくさんある・・困った人・・

と言われることが多かったけど、

一番困っているのは息子であって、
それが伝えられないから、適切な支援が必要なわけで・・



理解の違いって、どんどん歯車がおかしくなってしまって、
早く気がつかないと、とんでもないことになってしまう。

気づいても、どう直していいかわからないこともある。

私にだって、どうしていいかわからないけど、
これから、もっと勉強していかないと・・と強く感じました。

すっごく書き足りなくて、中途半端ですが(笑)






幸い、この年末に来て、息子はとても穏やかです。

今年一年、いろいろあって大変でしたが、
それでも、病気もせず、
一日も休まずに、毎日元気に通所できたこと、
何よりでした♪



というわけで、まとまった時間がなく、
相変わらず分刻みで細切れに動きまわっている私。

ちーっとも掃除が進みませーん(ToT)/~~~

まあ、掃除はあんまりやる気しないので、どっちでもいいか(笑)


明日は息子のショートステイが入っているので、
少し楽になるかな。

でも、今日はやっと、花壇に球根を植えることができたあ!

春になったらちゃんと芽が出るかしらん?









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最終更新日  2014年12月28日 17時38分28秒
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Re:困った人・・ではなく、困っている人(12/28)  
忙しい最中にメイプルさんも一息ついて
かえで君の近況を振り返ることが出来た
様子ですね(^_-)-☆

私も今日、本棚を片付けていて、昔買った
自閉症関連の書籍を見返して、もう一度
読まなきゃ! ってのが出てきました。。

ってか、大掃除しないのぉーーーΣ(゚д゚;) (2014年12月28日 19時14分20秒)

Re:困った人・・ではなく、困っている人(12/28)  

Re:困った人・・ではなく、困っている人(12/28)  
dokidoki1234  さん
厳しい寒さをしっかり経験することが花が咲く条件みたいなので
咲くと思いまーす(^^)


かえでくん、頑張りましたね。
お疲れさまでした。
いろんなところで話を聞くにつけ思うのは
毎日来てくれないことが困ることで
それが現実多い、と (2014年12月28日 20時15分15秒)

Re:困った人・・ではなく、困っている人(12/28)  
dokidoki1234  さん
あれ?!画面に触ってもいないのに送信!
ごめんなさい!

‥そういう人が多くてそれが一番困ることだとおっしゃいます。
だから、かえでくん、作業に気持ちが向かなくてもきちんと行けていること
そこはホント、評価できることだと思います!


それから。

これは想像なんですが、
それはたぶん、福祉方面または支援者目線の見方だと思います。
身内や家族は知らなくていい、というか
支援者さんが学ばないといけないことなので
当事者に寄り添わないといけない身内などがこういう見方を始めてしまったら
ヘンに当事者さんと距離が開いてしまい、本来の、身内だからできる配慮や支援が遠ざかってしまいそうな気がします。

全国的な大きい組織ですから取り組みは素晴らしいと思いますが、
やっぱり、支援者さんと同じ冷静さで身内は見ることができなくてもいいと思うので、
これはどうなんだろう。知ったからといってどうなんだろう。
と思いました。

小さい子ならまだしも、成人している。
これまでの経験、思い、やっぱりメイプルさんしかわからないこと、沢山ありますよね。
そんな、漢字ばかりの、印象悪いグループに分類されたこと、

なんか、私、悔しくてたまらないです‥
かえでくんはかえでくんです。



(2014年12月28日 20時27分45秒)

Re:困った人・・ではなく、困っている人(12/28)  
母2004  さん
球根 何 植えたの?
最近思うんだけど 昔みたいに 種とか 球根 採れなくない?
きれいな花が咲いても 増えないから
また 次の年の球根とか 毎年買ってる

昔はチューリップとか フリージアとか 球根 増えたよねえ・・?

(2014年12月28日 21時28分18秒)

Re[1]:困った人・・ではなく、困っている人(12/28)  
superio☆彡cityさん
>忙しい最中にメイプルさんも一息ついて
>かえで君の近況を振り返ることが出来た
>様子ですね(^_-)-☆


いつも考えてはいるんだけど、
日記に書く暇がなかったと言うか(^_^;)

こうして一年を振り返る時期になりましたね。


>私も今日、本棚を片付けていて、昔買った
>自閉症関連の書籍を見返して、もう一度
>読まなきゃ! ってのが出てきました。。


そうそう。
昔買った本とか、初心を思い出させてくれる感じだよね。
でも、すぐにその熱が冷めてしまう私なのですぅ(;O;)


>ってか、大掃除しないのぉーーーΣ(゚д゚;)
-----

おおそうじ?
なにそれ?おいしいの?(笑)

今月、お客さんが多くて、あちこち片付けたので、
もういいら^^って感じ~(≧∇≦)
(2014年12月28日 21時47分03秒)

Re[1]:困った人・・ではなく、困っている人(12/28)  
わたがし1566さん
>いつもと違う日、とか長期の休みは混乱しちゃうんでしょうねー
>それを支えていかなくちゃならない家族は本当に大変!!
>日々、同じスケジュールを淡々とこなすことが一番心が安定するのでしょうか。


ちょっとしたイレギュラーなら、
かえってよい刺激になることも増えてきたんだけど、
ちょっとわかりにくい・・っていうのが困りもので・・(^_^;)

まあ、23年も生きていれば、
お正月ってこういう日だ、というのがわかってきたかも^^


>私たちの障害は自分の言葉で悩みとか、どうして欲しいとか言える人も多いけれど、自閉症の場合はそれができない。
>親であっても理解が難しいことも多いですね。。
-----

そうなんですよね。
コミュニケーションが取りにくいので、
こちらが察するしかないのが大変です。
親の思いこみって言うのもけっこう多いですしね(^_^;)

それでも、親がわかってあげないと、
よそへ出ていくこともできないので、
いつも一緒にいる私が・・と思います。
(2014年12月28日 21時51分21秒)

Re[1]:困った人・・ではなく、困っている人(12/28)  
dokidoki1234さん
>厳しい寒さをしっかり経験することが花が咲く条件みたいなので
>咲くと思いまーす(^^)


ありがとう!
そう言っていただけると心強いです^^

球根・・袋に入れっぱなしで、乾燥してしまったかも?
と思っていたけど、
出してみたら、チューリップはちょっと芽が出ていた(^_^;)


>かえでくん、頑張りましたね。
>お疲れさまでした。
>いろんなところで話を聞くにつけ思うのは
>毎日来てくれないことが困ることで
>それが現実多い、と
-----

毎日行けるって、当たり前のことにしてるけど、
そうもいかない場合の方もいらっしゃるので、
ありがたいことです。
(2014年12月28日 21時54分59秒)

Re[2]:困った人・・ではなく、困っている人(12/28)  
メイプル0128さん

>>ってか、大掃除しないのぉーーーΣ(゚д゚;)
>-----

>おおそうじ?
>なにそれ?おいしいの?(笑)

お姉さん!
さっき食べたばかりなのに。。もう~

まだ、ボケないでくださいよ(爆 (2014年12月28日 22時06分16秒)

Re[1]:困った人・・ではなく、困っている人(12/28)  
dokidoki1234さん
>あれ?!画面に触ってもいないのに送信!
>ごめんなさい!


いえいえ。
こちらこそ、たくさんコメントありがとう。


>‥そういう人が多くてそれが一番困ることだとおっしゃいます。
>だから、かえでくん、作業に気持ちが向かなくてもきちんと行けていること
>そこはホント、評価できることだと思います!


ですよね。
毎朝、リズムよく支度ができて
って、パターンになってる感じでもあるんだけど、
元気にいけてよかったです。
どんなに向かってこられても、私もなんとか送迎できたし(笑)


>それから。

>これは想像なんですが、
>それはたぶん、福祉方面または支援者目線の見方だと思います。
>身内や家族は知らなくていい、というか
>支援者さんが学ばないといけないことなので
>当事者に寄り添わないといけない身内などがこういう見方を始めてしまったら
>ヘンに当事者さんと距離が開いてしまい、本来の、身内だからできる配慮や支援が遠ざかってしまいそうな気がします。

>全国的な大きい組織ですから取り組みは素晴らしいと思いますが、
>やっぱり、支援者さんと同じ冷静さで身内は見ることができなくてもいいと思うので、
>これはどうなんだろう。知ったからといってどうなんだろう。
>と思いました。

>小さい子ならまだしも、成人している。
>これまでの経験、思い、やっぱりメイプルさんしかわからないこと、沢山ありますよね。
>そんな、漢字ばかりの、印象悪いグループに分類されたこと、

>なんか、私、悔しくてたまらないです‥
>かえでくんはかえでくんです。




-----

ありがとう。

私も正直、最初にこの名前の研修の事例に選ばれたことに、
ちょっと慌ててしまいました。

うちの息子、こういう名前の障害だったんだ・・と思って
ちょっとショック。

その中でも軽度だと思うけど、
それでもきちんと息子の障害を理解することで、
通所施設の職員さんにも強気でお願いすることもできるし・・

てか、この研修会のことを聞いて、
職員さん、きちんと対応してくれてるんだろうか?
と、まずはそこを考えたので、
私がちゃんとわかっていないと・・と思ったんです。

軽くショックではあったけど、
基本、親としての息子への対応は今まで通りで、
そんなに極端に変わることはないです。

ちなみに、「強度行動障害」という言葉は、
福祉から始まった概念で、深刻な状況にある人に対して、
支援の手を差し伸べるために作られた言葉・・だそうです。

誰もなりたくてそうなったわけではないですしね。
手遅れにならないことを祈ります(。-人-。)
(2014年12月28日 22時12分31秒)

Re[1]:困った人・・ではなく、困っている人(12/28)  
母2004さん
>球根 何 植えたの?


あのねえ。
5種類くらいがセットになってるやつがあったので、
それを買ってみました(^_^;)

アリウム、チューリップ、アイリス、ムスカリ・・
あとなんだっけ?忘れた。


>最近思うんだけど 昔みたいに 種とか 球根 採れなくない?
>きれいな花が咲いても 増えないから
>また 次の年の球根とか 毎年買ってる


私、種をとるのは、朝顔くらいかなあ。
実は球根は、あんまり掘りこしても、翌年に植え付けることが少なくて・・
大きく咲かないものね。


>昔はチューリップとか フリージアとか 球根 増えたよねえ・・?


-----

うーん・・
品種改良され過ぎて、
うまく増えなくなっちゃったのかねえ。

てか、どんな花もすごい品種が増えて、
ワケわかんないですよね。
(2014年12月28日 22時20分05秒)

Re[3]:困った人・・ではなく、困っている人(12/28)  
superio☆彡cityさん
>メイプル0128さん

>>>ってか、大掃除しないのぉーーーΣ(゚д゚;)
>>-----
>>
>>おおそうじ?
>>なにそれ?おいしいの?(笑)

>お姉さん!
>さっき食べたばかりなのに。。もう~

>まだ、ボケないでくださいよ(爆
-----

そろそろヤバいかもですよ。

さっき、昨夜食べた物はなんだったか考えていたけど、
まったく思い出せない・・

今夜はすき焼きだったけど(笑)
(2014年12月28日 22時21分29秒)

Re:困った人・・ではなく、困っている人(12/28)  
大丈夫、掃除できなくてもお正月は来ます!!
できることだけやれればいいと思いますよ~^^


困っているのは本人ですよね。
ホントそう思います。

まずは無事に仕事納めで、お疲れ様でした^^ (2014年12月29日 07時11分26秒)

Re:困った人・・ではなく、困っている人(12/28)  
まなと105  さん
かえでさん、お疲れ様でした!
1日も休まなかった、なんてスゴイ!!
健康でいられること、何よりだと今年は特に思う私です。

球根、何を植えたのですか?
チュウリップ?(球根、というとチュウリップしか思い浮かばない★)
綺麗な花が咲きますように(*^^*)
(2014年12月29日 14時28分18秒)

Re:困った人・・ではなく、困っている人(12/28)  
あげあんぱんまん2333 さん
ん~やはりメイプルさんはすごいと思う。
こんなに毎日頑張って堪えて笑顔出して。
国会議員もこのくらい働けば新幹線無料とかも我慢してやるのに。

今頃はおやつ休憩かな?
ワシはケンタで遅めの昼飯&早めの晩飯かわりにカツサンドとココアです。
このあと、羽田に向かい実家に帰ります。

無理しないでサボってね。 (2014年12月29日 15時19分24秒)

Re[1]:困った人・・ではなく、困っている人(12/28)  
いもようかん♪さん
>大丈夫、掃除できなくてもお正月は来ます!!
>できることだけやれればいいと思いますよ~^^


そうですね^^
あんまりきれいになってないけど、
まあいいか、と思って、あとは最後の掃除機をかけてヨシとします。
今年は気楽にやろうと思ってます(^_^;)


>困っているのは本人ですよね。
>ホントそう思います。

>まずは無事に仕事納めで、お疲れ様でした^^
-----

ありがとうございます。
元気に通えただけで充分です。

今朝、急に向かってくることがあって、
なんかすごく疲れてしまいました(^_^;)
それもあって、もうお掃除はいいや・・と思ってしまったんだけどね(≧∇≦)
(2014年12月29日 20時20分48秒)

Re[1]:困った人・・ではなく、困っている人(12/28)  
まなと105さん
>かえでさん、お疲れ様でした!
>1日も休まなかった、なんてスゴイ!!
>健康でいられること、何よりだと今年は特に思う私です。


ありがとうございます^^

ちょぴくんはいろいろ大変でしたものね。
うちの息子がずっと休んで家にいたら・・と考えると、
もうそれだけは避けたいですし(笑)
とにかく毎日通えるだけでホッとします(^_^;)


>球根、何を植えたのですか?
>チュウリップ?(球根、というとチュウリップしか思い浮かばない★)
>綺麗な花が咲きますように(*^^*)

-----

年が明けてから植えた人が、ちゃんと芽が出て咲いたと言っていたので、
うちのも大丈夫だと信じたいです。

えっとねえ。
アリウム、チューリップ、アイリス、チオノドクサ、ムスカリ
の5種類です^^
これが8球ずつ入ったセットを買ったので、
植えてみました(^_^;)
全部がちょうど一緒に出てくれるといいけど、
そううまくいかなさそうだよね(;´Д`)
(2014年12月29日 20時29分58秒)

Re[1]:困った人・・ではなく、困っている人(12/28)  
あげあんぱんまん2333さん
>ん~やはりメイプルさんはすごいと思う。
>こんなに毎日頑張って堪えて笑顔出して。
>国会議員もこのくらい働けば新幹線無料とかも我慢してやるのに。


いえいえ(^_^;)
そんなにすごくないですよ。

でも、昔よりは私も穏やかになったかなあ。
息子に教えられることがたくさんあるもんだから。


>今頃はおやつ休憩かな?
>ワシはケンタで遅めの昼飯&早めの晩飯かわりにカツサンドとココアです。
>このあと、羽田に向かい実家に帰ります。

>無理しないでサボってね。
-----

今日は午後から息子がショートステイへ行ったので、
超サボって遊んでました(笑)

ご実家へお帰りですか。
ゆっくりしてきてくださいね。
一年間お疲れさまでした。 (2014年12月29日 20時33分01秒)

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