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June 9, 2012

先日関西テレビ『ニュースアンカー』で

録画しておいて見ました。

取材されていた自閉症の男の子は
高機能自閉症なのかな・・・・・
（そこんとこの説明は無しでした）

予習のサポートなど受け
中学の勉強もしていたし
会話の受け答えも

本を読むのが大好きらしく
書店で買いたい本を
一人でレジに持って行ってました。

何より羨ましかったのは
その子のお誕生日会に
小学校の時からのお友達なのか
たくさんお友達が彼を囲み
もらったお手紙には
「親友だよ」と書かれていて・・・

一緒にボーリングをしに行ったり・・・

我が子とは縁遠いその光景が

人とのコミュニケーションが苦手、
とされる自閉症でも
高機能である程度会話も出来ると
周りの理解によって
あのような信頼関係が築けるんですね。

知的障がい有りの自閉症なので
誰かとしゃべったり遊んだりできません。

勿論、支援学校でのクラスメイトはいますが
学校で一緒に行動したり
仲良くするといっても
ひっついてみたりするだけで

互いの家に遊びに行ったり
一緒にどこかに遊びに行ったりなんて
全くありません。

確かに高機能自閉症だからこそ
一見障がいがないように見られたり
誤解されやすかったり
親のしつけがなってないと
思われやすいのは
気の毒だと思いますが、

あんなに大勢のお友達に囲まれてる映像を見て
正直羨ましかったです。

もうすぐルルの14歳の誕生日ですが、
いまだに本人は
「誕生日」って何か知らないし
「産まれる」って意味も
「生きてる」って意味も　知りません。

ただ、ハッピーバースデーの歌を歌い
ろうそくを吹き消し、
ケーキを食べる機会、だと
思っているだけです。

自分の年齢すら知らないし
言えません。
教えてはいるのですが、
「～歳」の意味がわからないので
なかなか覚えられないのでしょう。

「お名前は？」と聞かれても
なかなか答えられません。
「名前」って何かわからないのです。
でも、自分が「ルル」だというのは
なんとなくわかってるようで
名前を言うことは出来ます。

2歳になる直前から
ひらがなもカタカナも読めたし
アルファベットも読めたし
単語はもっと早くからたくさん言ってたので
まさか知的障がいがあるとは
思いもしませんでした。

1歳半検診も3歳児検診も
異常なし、でした。

数字も1～100まで間違わずに言えるのに
足し算も引き算も出来ません。

ひらがなもカタカナも書けるけど
自分で文章を考えて書くことは出来ません。

しゃべれないので
機嫌の良い時も悪い時も
「あー」「うー」と
大きな声を発したり
部屋で跳んだりスキップしたりするし
しょちゅうルルに注意促します。

「静かにして！」
「小さい声にして！」
「跳ばないよ！」
「足をドンドンしない！」

何十回何百回・・・
学校から帰宅すると
頻繁にそう言わなければならないのです。

主人が帰宅すると
私以上に厳しく主人がルルを叱り飛ばします。

ルルが家に居る時も
外出してる時も、
神経が休まりません。

私達が普段普通に黙っている、ということが、
ルルには拷問のようなのかもしれません。

それでも、
社会に適応してゆくためには
黙っていなきゃいけない時は
黙っていられるようにならないとね。

バスや電車に乗ってるような時も
奇声でもなく小さめの声ですが
変な独り言を延々つぶやいたり
裏声で歌ったりするので
始終「お口はシー」と
ルルの口に指をあてたりします。

話せるようになってほしいのに
声を出すなと始終注意するのは
とても複雑な気持ちがしています。

自閉症さんやその他の障がいがあっても
全く発語のない子達も
学校におられるので
贅沢な悩みなのですが。

知的障がいのあっても
ちゃんと会話が出来る子供さんも
たくさんおられるんですよ。

知的障がいも自閉症も
本当に一人一人違うんですよ。

今回の『ニュースアンカー』では
自閉症への理解をってことで
取り上げられていて、
テレビでそういうの見るの
久しぶりで興味津々でしたが、

やっぱりこの手のことは
伝わりづらい、難しいことだなあと
改めて思いました。

取り上げてもらうこと自体
有難いと思います。、
何かしらの物足りなさを
感じつつ
正しい理解が広まることを
祈っています。

【送料無料】イラスト版自閉症のともだちを理解する本
価格：1,680円（税込、送料別）

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

3日前に大半書いたまま
下書き保存していました。

いろいろと思うところのものがありまして
UPを躊躇してしまいました。

東尾理子さんがブログに、
1/82の確率で
お腹の中の赤ちゃんが
ダウン症かもしれないとわかったけれど
羊水検査はせずに
運命を受け入れて産みます、
と書かれたことが影響しています。

それに対する
世間の様々な意見にも
正直たじろぎました。

弱っちいダメママだなーと思います。
お恥ずかしい限りです。

後日もしかしたら
東尾さんの公表の話に触れる　カモ
しれません。

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