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2007.08.19
カテゴリ： * 日々のあれこれ *
ほんとぉぉぉぉ～に、お久しぶりデス。
マイミクの方には、ネタがかぶってしまってカタジケナイのですが・・・
実は、病気になってしまってました(^_^;) 多分２年ほど前あたりから。
２年ほど前の９／Ｅころから、斜視が出始め、瞼が下がってきたり、呂律がちょっとおかしいことは
ちょこちょこあったのだけれど、風邪をひいた時やストレスが強い時しか症状が出なかったので
ほったらかしにしていたのだけれど、今回は強いストレスがあったとはいえ６月の始め頃から
ずっと 瞼下垂・呂律がおかしい・食べ物や飲み物が飲み込みにくい・両手の力が入らない
ナドナドの症状がずっと続いてたので、これはやっぱりおかしいかも・・・っと思い
病院へ行ってきたところ、タイトルにも書いた『 重症筋無力症
このご時勢、死ぬことは殆どないとはいえ、治るか治らないかわからない国の難病指定がある
やっかいな病気。 ガ━━（ﾟДﾟ;）━━ン！
自分で、ネットである程度は調べていて、『もしかしたら･･･』とは思っていたけれど
実際に診断が下ると『・・・・・・・』なカンジです(^_^;)
しかも先生が殆ど説明とかしてくれなかったので、結局は自分で調べた情報しかない状態(-_-;)
今回の神経内科に行く前に、脳神経外科に行ったのだけれど、そこの先生には
神経と筋肉が痩せていく病気って説明されました。
（どうせなら脂肪がやせてくれればいいのに(・´з`・)）
今はとりあえず症状を抑える、第一段階の投薬治療中なんだけれど、効果あるのか？！
ってな状態デス ┐('～`；)┌ っち！副作用だけはキッチリ出てるのに～！
効果がなければ、ステロイド投薬に切り替わり、次回の検査結果によっては手術もありそうな
ことも あります』
っと、ビミョーな反応・・・オイオイ、ちゃんと教えてくれんかい！ってツッコミいれたくなりました(^_^;)
ステロイド投薬になると、今以上に副作用がひどくなりそうで、なんだか心配です。
次回の診察日には質問表作って、解答欄まで用意してそこに書き込んでやるつもりデス！
なーんて・・・ホント治ればいいなぁ～
本当に調子の良い日は、ブートキャンプに入隊して、ちょっとでも筋肉を維持しないと
ヤバイかも・・・っと思って、焦りながら入隊してるんだけれどネ(^_^;)
何事もなかったように治りますように・・・
っとまぁこんなカンジなので、キーボードが入力しにくかったり、瞼が下がってくる影響で
ものすごく目が疲れ、連鎖的に頭が疲れたり、斜視が出てる場合はあまりパソコンを
しなくなっております U^ェ^U
調子のいい時には覗きに行ったりするので、『来たな～！』っとホクソエンデやって下さいナ。
マイミクの方には、ネタがかぶってしまってカタジケナイのですが・・・
実は、病気になってしまってました(^_^;) 多分２年ほど前あたりから。
２年ほど前の９／Ｅころから、斜視が出始め、瞼が下がってきたり、呂律がちょっとおかしいことは
ちょこちょこあったのだけれど、風邪をひいた時やストレスが強い時しか症状が出なかったので
ほったらかしにしていたのだけれど、今回は強いストレスがあったとはいえ６月の始め頃から
ずっと 瞼下垂・呂律がおかしい・食べ物や飲み物が飲み込みにくい・両手の力が入らない
ナドナドの症状がずっと続いてたので、これはやっぱりおかしいかも・・・っと思い
病院へ行ってきたところ、タイトルにも書いた『 重症筋無力症
このご時勢、死ぬことは殆どないとはいえ、治るか治らないかわからない国の難病指定がある
やっかいな病気。 ガ━━（ﾟДﾟ;）━━ン！
自分で、ネットである程度は調べていて、『もしかしたら･･･』とは思っていたけれど
実際に診断が下ると『・・・・・・・』なカンジです(^_^;)
しかも先生が殆ど説明とかしてくれなかったので、結局は自分で調べた情報しかない状態(-_-;)
今回の神経内科に行く前に、脳神経外科に行ったのだけれど、そこの先生には
神経と筋肉が痩せていく病気って説明されました。
（どうせなら脂肪がやせてくれればいいのに(・´з`・)）
今はとりあえず症状を抑える、第一段階の投薬治療中なんだけれど、効果あるのか？！
ってな状態デス ┐('～`；)┌ っち！副作用だけはキッチリ出てるのに～！
効果がなければ、ステロイド投薬に切り替わり、次回の検査結果によっては手術もありそうな
ことも あります』
っと、ビミョーな反応・・・オイオイ、ちゃんと教えてくれんかい！ってツッコミいれたくなりました(^_^;)
ステロイド投薬になると、今以上に副作用がひどくなりそうで、なんだか心配です。
次回の診察日には質問表作って、解答欄まで用意してそこに書き込んでやるつもりデス！
なーんて・・・ホント治ればいいなぁ～
本当に調子の良い日は、ブートキャンプに入隊して、ちょっとでも筋肉を維持しないと
ヤバイかも・・・っと思って、焦りながら入隊してるんだけれどネ(^_^;)
何事もなかったように治りますように・・・
っとまぁこんなカンジなので、キーボードが入力しにくかったり、瞼が下がってくる影響で
ものすごく目が疲れ、連鎖的に頭が疲れたり、斜視が出てる場合はあまりパソコンを
しなくなっております U^ェ^U
調子のいい時には覗きに行ったりするので、『来たな～！』っとホクソエンデやって下さいナ。
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そうだったんですね・・・
コトロちゃん
さん
日記の更新を楽しみにしていましたが･･･。
なんだか軽率にそんなこと思ってた
自分が恥ずかしいです。
ごめんね。
無理をしないでくださいねー。
こんなことしかいえなくて本当にごめんね･･･＞_＜ (2007.08.19 22:47:45)
なんだか軽率にそんなこと思ってた
自分が恥ずかしいです。
ごめんね。
無理をしないでくださいねー。
こんなことしかいえなくて本当にごめんね･･･＞_＜ (2007.08.19 22:47:45)
お久しぶりです。
むろぴぃー
さん
「重症筋無力症」初めて聞きました。
ネットや本で病気の事を調べ
先生にバシバシ質問し、最良な方法で
症状が良くなっていく事を
願っています。
megさん、無理しないでお過ごし下さいね。
(2007.08.20 12:31:39)
ネットや本で病気の事を調べ
先生にバシバシ質問し、最良な方法で
症状が良くなっていく事を
願っています。
megさん、無理しないでお過ごし下さいね。
(2007.08.20 12:31:39)
Re:* 重症筋無力症 *(08/19)
みゆみゆ30
さん
お久しぶりです。
最近更新されてなかったので気になってましたが、
こゆっぺさんのところでコメントを見てたので
お仕事がお忙しいのかな～？くらいに思ってて・・・
ムリしない程度でパソコンしてくださいね。
病気が治りますように祈ってます。 (2007.08.20 15:18:59)
最近更新されてなかったので気になってましたが、
こゆっぺさんのところでコメントを見てたので
お仕事がお忙しいのかな～？くらいに思ってて・・・
ムリしない程度でパソコンしてくださいね。
病気が治りますように祈ってます。 (2007.08.20 15:18:59)
Re:* 重症筋無力症 *(08/19)
ayuminkeys
さん
ネットでよく調べるち胸筋腫っていうんだっけ？ それが見つかって手術をした方が多くて80％位の人が殆ど回復するようなこと書いてたけどどうなんやろ??? それにしてもあまり説明をしない医者って･･･ちょっと不安やね～ 他にいい医者はいないのかィ!!!!!
ストレスがかかると悪化するとも書いてあったからプラス思考であまりストレスためないようにね～（^^） (2007.08.21 06:11:28)
ストレスがかかると悪化するとも書いてあったからプラス思考であまりストレスためないようにね～（^^） (2007.08.21 06:11:28)
コトロちゃんさんへ
meg_rinco
さん
そんな～(>_<) 謝ることじゃないですよぉ～
っというか、楽しみにしてくれてたのが嬉しいデス♪
無理しない範囲で、色々楽しみたいと思ってるので
これからもよろしくデス♪ (2007.08.21 09:25:54)
っというか、楽しみにしてくれてたのが嬉しいデス♪
無理しない範囲で、色々楽しみたいと思ってるので
これからもよろしくデス♪ (2007.08.21 09:25:54)
むろぴぃーさんへ
meg_rinco
さん
ありがとうデス(*^_^*)
ほんと、ストレスが強くなったり、風邪気味になると
如実に症状が悪化するから、そぅならないように楽しんで生活しなくちゃって感じデス。
ホント、何事もなかったように治りますように！デス(*^_-*)-☆ (2007.08.21 09:27:52)
ほんと、ストレスが強くなったり、風邪気味になると
如実に症状が悪化するから、そぅならないように楽しんで生活しなくちゃって感じデス。
ホント、何事もなかったように治りますように！デス(*^_-*)-☆ (2007.08.21 09:27:52)
みゆみゆ30さんへ
meg_rinco
さん
お久しぶりデス(*^_^*)
ありがとうございます。
私も、こゆっぺのところのコメント見て、元気かしらん？なんて思ってました(*>艸<)ムププ
全快して、ショップのほうにも力を注ぎたいなぁ～デス(*^_-*)-☆ (2007.08.21 09:32:03)
ありがとうございます。
私も、こゆっぺのところのコメント見て、元気かしらん？なんて思ってました(*>艸<)ムププ
全快して、ショップのほうにも力を注ぎたいなぁ～デス(*^_-*)-☆ (2007.08.21 09:32:03)
ayuminkeysちゃんへ
meg_rinco
さん
そぅなのよ～、次回の検査がその胸筋腫の検査なの。
で、先生に手術したら治るんですか？って聞いたら
治ることもありますって言われたんだよネ～
でも、その先生、結構研究とかもしてる先生みたいだし
まぁまだ検査とかあるからなのかしらネ、それに力強く説明されて、急いで検査とかされたら
本当にヤバイのかも？！なんて勘ぐっちゃうネ(^_^;)
だから、急がないってことはそこまでヤバくないってことだと踏んで、楽観視することにしたヨ(^_^;)
次の検診には、色々質問はするつもりだけどネ☆
ホント、風邪とストレスに注意して生活するワ。
以前風邪ひいた時に、深く呼吸ができなかったことを思い出したのぉ～ コワァ(-"-) (2007.08.21 09:39:35)
で、先生に手術したら治るんですか？って聞いたら
治ることもありますって言われたんだよネ～
でも、その先生、結構研究とかもしてる先生みたいだし
まぁまだ検査とかあるからなのかしらネ、それに力強く説明されて、急いで検査とかされたら
本当にヤバイのかも？！なんて勘ぐっちゃうネ(^_^;)
だから、急がないってことはそこまでヤバくないってことだと踏んで、楽観視することにしたヨ(^_^;)
次の検診には、色々質問はするつもりだけどネ☆
ホント、風邪とストレスに注意して生活するワ。
以前風邪ひいた時に、深く呼吸ができなかったことを思い出したのぉ～ コワァ(-"-) (2007.08.21 09:39:35)
Re:* 重症筋無力症 *(08/19)
ちょこもと
さん
難病指定だなんて・・・・。
なんて言って良いのかわかんないけど
完治すること祈ってます。
でも難病指定された病気って完治が難しいんだよね。
だから上手くつき合って行くのが大事なんだよね。。。
頑張って！でも無理はしないように♪
(2007.08.27 09:59:50)
なんて言って良いのかわかんないけど
完治すること祈ってます。
でも難病指定された病気って完治が難しいんだよね。
だから上手くつき合って行くのが大事なんだよね。。。
頑張って！でも無理はしないように♪
(2007.08.27 09:59:50)
ちょこもとさんへ
meg_rinco
さん
ありがとうネ～(T_T)
自分でもびっくりだったワ(^_^;)
症状が症状だから、更年期障害のすごいやつ？とか思ってみたり。。。
流石に自分で調べてるだけの時は、『まさかネ～』って思ってたヨ。
↑にも書いたように、今のところ先生がなんだか曖昧だからネ～
次の診察で、色々はっきりさせてくるネ☆ (2007.08.27 22:30:34)
自分でもびっくりだったワ(^_^;)
症状が症状だから、更年期障害のすごいやつ？とか思ってみたり。。。
流石に自分で調べてるだけの時は、『まさかネ～』って思ってたヨ。
↑にも書いたように、今のところ先生がなんだか曖昧だからネ～
次の診察で、色々はっきりさせてくるネ☆ (2007.08.27 22:30:34)
Re:* 重症筋無力症 *(08/19)
meg_rincoさん、病気になってしまったんですね。
以前から、体調がよくなかったなんて大変だったんですね。
病院の先生のお話、何だか頼りなくて心配になってしまうよね。
どうか、meg_rincoさんの体調がよくなりますように。
今は、無理をしないでゆっくり休んでくださいね☆ (2007.08.31 09:57:32)
以前から、体調がよくなかったなんて大変だったんですね。
病院の先生のお話、何だか頼りなくて心配になってしまうよね。
どうか、meg_rincoさんの体調がよくなりますように。
今は、無理をしないでゆっくり休んでくださいね☆ (2007.08.31 09:57:32)
pupupurin5414さんへ
meg_rinco
さん
ありがとうデス。
やっと今週の金曜日が次の診察日なので、きちんと聞いてこようと思ってます(*^_^*)
手術が必要かどうかも、金曜日にわかるので
結構色々結果がでてすっきりできそうデス☆ (2007.09.02 20:35:10)
やっと今週の金曜日が次の診察日なので、きちんと聞いてこようと思ってます(*^_^*)
手術が必要かどうかも、金曜日にわかるので
結構色々結果がでてすっきりできそうデス☆ (2007.09.02 20:35:10)
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