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Creamyぱん
プラダー・ウィリ症候群の息子のこと、低カロリーの食事のことなどをぼちぼちと書いていきたいです。
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2008年04月30日
テーマ： 障害児と生きる日常(4519)
カテゴリ： PWSのこと
PWSには低身長という特徴があります。
低身長の度合いは多くないということで
治療はしていません。
しかし、それから１年以上経ちますが、
背は低いままで、標準からは外れてきたので
また診てもらいました。
採血、採尿、レントゲンと一通り検査もしました。
ところで、今回採血してくれた若い医師は、うまかったです。
パンは採血大嫌いで今回も泣いていやがったのですが、
１回で成功してくれてほんとに良かった。
診察してもらったところ、背は伸びていない、けれど
成長ホルモンをうつかどうかはまだわかりません。
というのは、パンは赤ちゃんの頃から睡眠時に
呼吸が止まるような感じが時々あったのです。
PWSの人にはこの無呼吸発作はよくあるそうですが、
それがあると成長ホルモンは投与できないそうです。
無呼吸については赤ちゃんの頃から
何度か医師に伝えたのですが、あまり重要視されず、
そのままにしていました。
「いびきをかいたりしませんか？」と聞かれ、
呼吸が止まったように思うことがある、というと
「これはPWSの人にとって将来重要なことだから
一度耳鼻科で診てもらいましょう」
ということになりました。
何もかもスルーされて今頃どうなってたんだろう？
と思うほどPWSについて知られていないように思う。
PWSは早期に診断ができるようになってきた、
実際パンも生まれて１～２ヶ月くらいの頃に
その疑いをもたれ、検査をした。
でも結局診断が確定したのは５歳。
それまで何人も診てもらった医師がいるけど
気づかれなかった。
いろいろ調べて「PWSに間違いない、あまりにもそのままだ」と
思ったので、診てもらい、検査もし、ようやく確定。
「停留睾丸がある」「寝てるとき息止まってるみたい」
「痛みに鈍感みたい」「唾液が少ないから虫歯になりやすい」
「食べ物に執着してる」
ということを何度となく言っても、誰も信じてくれなかった。
「そんなことないよ。考えすぎだよ」と。
PWSという病気自体が一般人に知られていないし、
症状は信じられないようなことばかり。
無理もないのかもしれないが・・・
家族はともかく、医師もあまりよく知らないらしく、
「幼児の間は食事制限は必要ないですよ」という医師も多かった。
それを真に受けていたら今頃すごいおデブになっているだろう。
パンは５歳、もうすぐ６歳。
101.9センチ、体重は15.8キロ。
骨の成長は４歳半、身長は４歳２ヶ月並。
でも肥満度は0！
「体重はがんばってますね」
と言われた。あ、この先生はわかってくれてるんだなと思いました。
低身長の度合いは多くないということで
治療はしていません。
しかし、それから１年以上経ちますが、
背は低いままで、標準からは外れてきたので
また診てもらいました。
採血、採尿、レントゲンと一通り検査もしました。
ところで、今回採血してくれた若い医師は、うまかったです。
パンは採血大嫌いで今回も泣いていやがったのですが、
１回で成功してくれてほんとに良かった。
診察してもらったところ、背は伸びていない、けれど
成長ホルモンをうつかどうかはまだわかりません。
というのは、パンは赤ちゃんの頃から睡眠時に
呼吸が止まるような感じが時々あったのです。
PWSの人にはこの無呼吸発作はよくあるそうですが、
それがあると成長ホルモンは投与できないそうです。
無呼吸については赤ちゃんの頃から
何度か医師に伝えたのですが、あまり重要視されず、
そのままにしていました。
「いびきをかいたりしませんか？」と聞かれ、
呼吸が止まったように思うことがある、というと
「これはPWSの人にとって将来重要なことだから
一度耳鼻科で診てもらいましょう」
ということになりました。
何もかもスルーされて今頃どうなってたんだろう？
と思うほどPWSについて知られていないように思う。
PWSは早期に診断ができるようになってきた、
実際パンも生まれて１～２ヶ月くらいの頃に
その疑いをもたれ、検査をした。
でも結局診断が確定したのは５歳。
それまで何人も診てもらった医師がいるけど
気づかれなかった。
いろいろ調べて「PWSに間違いない、あまりにもそのままだ」と
思ったので、診てもらい、検査もし、ようやく確定。
「停留睾丸がある」「寝てるとき息止まってるみたい」
「痛みに鈍感みたい」「唾液が少ないから虫歯になりやすい」
「食べ物に執着してる」
ということを何度となく言っても、誰も信じてくれなかった。
「そんなことないよ。考えすぎだよ」と。
PWSという病気自体が一般人に知られていないし、
症状は信じられないようなことばかり。
無理もないのかもしれないが・・・
家族はともかく、医師もあまりよく知らないらしく、
「幼児の間は食事制限は必要ないですよ」という医師も多かった。
それを真に受けていたら今頃すごいおデブになっているだろう。
パンは５歳、もうすぐ６歳。
101.9センチ、体重は15.8キロ。
骨の成長は４歳半、身長は４歳２ヶ月並。
でも肥満度は0！
「体重はがんばってますね」
と言われた。あ、この先生はわかってくれてるんだなと思いました。
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最終更新日
2008年05月01日 00時10分08秒
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