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April 20, 2008
カテゴリ： カテゴリ未分類
退院した日に、酸素やさんが来た。
元事務所だった我が家はモノが多くて足の踏み場がないのですが、
とっても元気な営業の方で、さっさと設置して、さっさと説明して帰っていった。
家に置いた酸素の機械は、とっても大きい･･･。
2Lまで流量が設定できるヤツで、大きさは、30*50*50って感じかなぁ。
いちおう、持ち運び用の酸素ボンベも持ってきてくれた。
こちらは3時間もつらしい。
海に潜るやつの1/5くらいの大きさ。
ハナにくっつける、カーニュラ（なんだか美味しそうな名前w）をつけようとしたら、
普段から顔を触られると怒るのだけれど、
チアノーゼ全開になるくらい怒ってた＾＾；
でもその後は慣れたみたいで、
酸素のおかげか、なんだかよく笑ってよく食べてよく泣いた。
やっぱり苦しかったせいであんまり動かなかったのかも。
酸素が来てよかったよかった。
でも早く手術して取れるともっといいね。
頑張ろぉ！
元事務所だった我が家はモノが多くて足の踏み場がないのですが、
とっても元気な営業の方で、さっさと設置して、さっさと説明して帰っていった。
家に置いた酸素の機械は、とっても大きい･･･。
2Lまで流量が設定できるヤツで、大きさは、30*50*50って感じかなぁ。
いちおう、持ち運び用の酸素ボンベも持ってきてくれた。
こちらは3時間もつらしい。
海に潜るやつの1/5くらいの大きさ。
ハナにくっつける、カーニュラ（なんだか美味しそうな名前w）をつけようとしたら、
普段から顔を触られると怒るのだけれど、
チアノーゼ全開になるくらい怒ってた＾＾；
でもその後は慣れたみたいで、
酸素のおかげか、なんだかよく笑ってよく食べてよく泣いた。
やっぱり苦しかったせいであんまり動かなかったのかも。
酸素が来てよかったよかった。
でも早く手術して取れるともっといいね。
頑張ろぉ！
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Re:在宅酸素な日(04/20)
BOOOMOMMY
さん
こんばんゎ☆
そして。。。はじめまして♪
今日から、ぁたしもＢＬＯＧぉはじめたんです！！
ぁたしの息子の病気ゎ、完全大血管転位症 ３型です。
今年の1月に生まれました。
まだ、カテーテルの手術しかしたことゎぁりませんが、秋頃する予定です。
病気ゎ少し違ぅけど、ぅちゎ神奈川県立こども医療センターに通院してます。
もしかして。。。一緒かなぁ？？？
って思って★
ょろしくぉ願ぃします。。。
(April 25, 2008 02:45:30 AM)
そして。。。はじめまして♪
今日から、ぁたしもＢＬＯＧぉはじめたんです！！
ぁたしの息子の病気ゎ、完全大血管転位症 ３型です。
今年の1月に生まれました。
まだ、カテーテルの手術しかしたことゎぁりませんが、秋頃する予定です。
病気ゎ少し違ぅけど、ぅちゎ神奈川県立こども医療センターに通院してます。
もしかして。。。一緒かなぁ？？？
って思って★
ょろしくぉ願ぃします。。。
(April 25, 2008 02:45:30 AM)
初めまして。
ヒロママ さん
こんばんは。
初めて書き込みさせてもらいます。(*^_^*)
うちの来月2才になる次男がはぁちゃんと病気が似てるな～って思ったので…。
次男が産まれた2日目に発覚した病名は
・単心室（左室低形成・心室中隔欠損を伴う）
・両大血管右室起始
・房室不一致
・肺動脈狭窄
・右胸心（内臓逆位）
でした。
そして、8ヶ月の時にグレン手術→去年の11月にフォンタン手術を得て、今は在宅酸素をしながら元気に輝いた日々を送っています。
先日の検診で、秋前にはオペ後初のカテ検査をして、問題なければ酸素外しちゃおうね～と言われました♪
私ははぁちゃんママさんのように、お腹にいたときには病気は一切気付いてもらえなかったのです。
今思うと、妊娠中に知らされていたら…正直、苦しみや不安はもっともっと大きかったと思います。
だから、はぁちゃんママさんの乗り越えてきたモノの大きさを考えると…本当にはぁちゃんも一日も早く元気になって欲しいと…
心から願わずにはいられません。
インターネットという未知の世界の中で（笑）、たまたま同じ境遇の方に出会えて…
たくさんの壁…涙で乗り切るのも笑顔で乗り切るのも…
結果は同じ♪
だったらいつも笑っていられるように…
お互いにがんばって（顔晴って）乗り越えていきましょうね！
(April 25, 2008 10:17:41 PM)
初めて書き込みさせてもらいます。(*^_^*)
うちの来月2才になる次男がはぁちゃんと病気が似てるな～って思ったので…。
次男が産まれた2日目に発覚した病名は
・単心室（左室低形成・心室中隔欠損を伴う）
・両大血管右室起始
・房室不一致
・肺動脈狭窄
・右胸心（内臓逆位）
でした。
そして、8ヶ月の時にグレン手術→去年の11月にフォンタン手術を得て、今は在宅酸素をしながら元気に輝いた日々を送っています。
先日の検診で、秋前にはオペ後初のカテ検査をして、問題なければ酸素外しちゃおうね～と言われました♪
私ははぁちゃんママさんのように、お腹にいたときには病気は一切気付いてもらえなかったのです。
今思うと、妊娠中に知らされていたら…正直、苦しみや不安はもっともっと大きかったと思います。
だから、はぁちゃんママさんの乗り越えてきたモノの大きさを考えると…本当にはぁちゃんも一日も早く元気になって欲しいと…
心から願わずにはいられません。
インターネットという未知の世界の中で（笑）、たまたま同じ境遇の方に出会えて…
たくさんの壁…涙で乗り切るのも笑顔で乗り切るのも…
結果は同じ♪
だったらいつも笑っていられるように…
お互いにがんばって（顔晴って）乗り越えていきましょうね！
(April 25, 2008 10:17:41 PM)
>BOOOMOMMYさんありがとうございます！
ミハル日和
さん
はじめまして＾＾
コメントありがとうございます！
秋に手術ですか･･･。
1月生まれだと3ヶ月ですね～。オモチャで遊んだりし始めですか？？
カテーテル頑張ってください！
blog遊びに行きます～ (April 26, 2008 11:16:26 PM)
コメントありがとうございます！
秋に手術ですか･･･。
1月生まれだと3ヶ月ですね～。オモチャで遊んだりし始めですか？？
カテーテル頑張ってください！
blog遊びに行きます～ (April 26, 2008 11:16:26 PM)
>ヒロママさんありがとうございます！
ミハル日和
さん
本当に境遇が似てて、びっくりしてます！
グレン手術は8ヶ月だったんですね。
うちは10ヶ月になりそうです＾＾；
先輩が元気に過ごしてるって教えて頂けて心強いです！
いろいろ教えてくださぁい。
いつも笑っていられるように。いいママでいられるように･･･。なかなか大変ですが、頑張ります。 (April 26, 2008 11:59:23 PM)
グレン手術は8ヶ月だったんですね。
うちは10ヶ月になりそうです＾＾；
先輩が元気に過ごしてるって教えて頂けて心強いです！
いろいろ教えてくださぁい。
いつも笑っていられるように。いいママでいられるように･･･。なかなか大変ですが、頑張ります。 (April 26, 2008 11:59:23 PM)
Re:>ヒロママさんありがとうございます！(04/20)
ヒロママ さん
お返事、ありがとうございます♪
はぁちゃん、10ヶ月までつなぎのオペ無しで!?
だとしたら、それは凄い事だよね～～～!!!
きっと、神様がはぁちゃんにとって一番良い時期を用意して下さったんだと…前向きに受け取っていく事で、物事も良い方へ動くのだと私は思います。(*^_^*)
子供の事や将来の不安を数えだしたらキリがないし…
先の事は考えた所で、私たちにはな～んにも判らないし♪
だったら、今「元気で生きていてくれること」こそ、最高の感謝♪なんだよね～～～！
今を精一杯！とても好きな言葉です。
私の息子も「生きてるのが不思議」って何度も言われたよ！
それが今は誰よりもわんぱくに、毎日走り回っています。
10ヶ月までオペ無しで来られるなんて、本当に凄い事！
グレン→フォンタンへ…無事に成功！…心から祈ってます。
みんなみんな…寿命いっぱい幸せに長生きしてほしいっ！
(April 29, 2008 08:50:07 AM)
はぁちゃん、10ヶ月までつなぎのオペ無しで!?
だとしたら、それは凄い事だよね～～～!!!
きっと、神様がはぁちゃんにとって一番良い時期を用意して下さったんだと…前向きに受け取っていく事で、物事も良い方へ動くのだと私は思います。(*^_^*)
子供の事や将来の不安を数えだしたらキリがないし…
先の事は考えた所で、私たちにはな～んにも判らないし♪
だったら、今「元気で生きていてくれること」こそ、最高の感謝♪なんだよね～～～！
今を精一杯！とても好きな言葉です。
私の息子も「生きてるのが不思議」って何度も言われたよ！
それが今は誰よりもわんぱくに、毎日走り回っています。
10ヶ月までオペ無しで来られるなんて、本当に凄い事！
グレン→フォンタンへ…無事に成功！…心から祈ってます。
みんなみんな…寿命いっぱい幸せに長生きしてほしいっ！
(April 29, 2008 08:50:07 AM)
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