美夢羽

膠原病と言われ・・・１

2年ぶりでしょうか・・・すっごい久々の日記となります。←こぉんな事が出来るようになってたなんて・・・・ビックリです。使いこなせるでしょうか??と思ったそばから、この日記５回目でようやくUPです。不安です^^;夢は２年前の春、医療センターで精密検査を受ける事となりました。きっかけは!ある日突然!!学校から帰ってくるとゴロゴロ横になって何もしなくなった事!宿題もせず、ただひたすらゴロゴロゴロゴロ・・・いつもは家に帰ってくると友達と遊びに行くのに、そんな気力もなく寝るでも無くゴロゴロ。アレ??何かおかしい!学校で何かあったのかな?そのうち、ご飯もたべなくなる。足が痛いと訴え始める。大好きなデザート類も食べなくなり熱を測ると微熱。微熱が続き風邪と思った私は、かかりつけの病院へ。始め、風邪かな?と診断した先生も、気になる事があると血液検査をする事に。なんだか急いでるようで結果を大至急知らせて欲しいと頼んでる。風邪と思ってた私は少し緊張。結果は【膠原病】(の可能性大)名前は知ってたけど詳しい事は知らない。確か難病だったような?違ったっけ??私の知識なんてこんなモノだ。何回か説明されたがイマイチ分からない。砕いて話してくれた所によるとアタマが痛い・お腹が痛い・足が痛いなど痛みなどを発して病院へ行く。普通だったら、風邪ですね!とかインフルエンザですね!とか骨折してます!とか原因が分かって診断・治療を始め完治するんだけど、アタマが痛くても風邪でも無く、怪我でも無く・・・原因が分からないもの原因不明なモノを称して大きく【膠原病】と言われてるらしいです。なので発症部位も様々。内臓や手足など色々だそうです。自分の持っている抗体が、良い抗体を悪い抗体(風邪の菌など)と勘違いして体の外に出そうと攻撃してしまい痛みを感じるそうなんです。小児医療センターでの精密検査をする事になりました。血液検査・尿検査・MRI・・・整形外科・・・などあちこちの検査に回され待合室にいる間は、緊張しっぱなしのアタマの中は真っ白。涙が出そうになる。怖いのだけど結果が早く知りたい!それで｢検査の結果間違いでした!｣って言ってもらえないかな?なんて思ったり・・・結局、検査結果はGWを挟んでしまうので２週間後すぎと言われ、その役３週間は私にとって、もの凄い地獄のような日々の始まりでした。余りの落ち込みようの今にも泣き出しそうな私を見かねてか?医師は｢GWに何か予定はある?｣と。私は｢能登へキャンプの予定があったけど・・・さすがに・・・｣行く気にはなれなかった。医師｢あっ!行ってきて。お母さんの気分転換にいいし。夢ちゃんにとってもいいかもよ!体動かすと、お腹も減るし外で食べるのって美味しいよね。夢ちゃんも食べるかも。大丈夫!きっと心配ないよ。｣と。一応｢はい｣とは答えたものの全く行く気は無い!!家に帰って早速｢膠原病｣について調べ始めました。毎日毎日調べずにはいられなくて調べては泣き・泣き叫ぶ日々を送ってました。色々な種類の膠原病がある事を知った。子供は｢りうまち性の膠原病｣にかかる事が多いらしい。骨の変形・歩行困難・・・夢も膝を痛がってた!今は治療薬もかなり進んでると書いてあっても、希望が持てそうな事が書いてあってもどうしても!悪い文字ばかりに目がいってしまう。ｽﾎﾟｰﾂが得意で大好きな夢。もう運動が出来ない??どうして?どうして夢が??変われるものなら変わってあげたい。私が妊娠中に、あんな事をしてたから?それともアレが原因?色々な事がアタマの中で重なり、毎日自分を責めました。そんな私を見かねた旦那がキャンプを決行!みゅうは喜んだ。夢も学校から帰っては相変らずゴロゴロ状態だったが｢行く｣と。私は渋々と付き合う事に。久々の外だ!夢は車の中でダルそうだ。来なければよかったかな?途中、海で寄り道。気持ちいい。はしゃぐ、みゅう・・・と夢!?｢ママ～海に入ってもいい?」と同時にGﾊﾟﾝを脱ぎ捨てパンツ一丁で、はしゃぐ２人。久々の笑顔だぁ～。なんか少しホッとした。今まで緊張してた分、涙が出てきた。２週間位、殆ど何も食べなかったのに、キャンプでは嘘のように心配してしまう位良く食べてくれ元気を取り戻す。自然のパワーは凄ぉい！!目に見えない何かがあると実感しました^^子供が寝た後、キャンプ場で旦那とゆっくり話し合う。もし、仮に夢が｢膠原病｣だとしても俺達が守っていけばいい。スポーツをするのが困難になったら、違うものを探せばいい。探してあげればいい。周りの目が気になってカワイそうと思うなら、家を売って知らない土地に引っ越せばいい。とにかく悩んでもしょうがない。もっと前向きに、俺達は親なんだよ。何かあったって守ってやれるのは親だけなんだから。そんな弱気でどうする!大丈夫だから!!と渇!!!をいれられました。なんだか、昔から旦那にそう言われると大丈夫なような気がしてきてしまう不思議な人です。うん!そうだね。今日も昨日も元気だったし、元気になったよね。きっと大丈夫^_^キャンプに来て良かった!一家で自然のパワーをもらったような気がしました。そして、検査結果当日。旦那は勿論、実家の祖父母達に励まされ子供と病院へ来たものの聞くのが怖くて逃げたしたい気持ちで待つ事暫く。名前を呼ばれた。いよいよだ!もう緊張でドキドキ。大丈夫と心の中で奮いたたせる・・・・・