10月の27日

リュウタが退院の日を迎えました

二年と三ヶ月の入院でした

退院と言っても、食事はお米２０ｇ、豆腐１０ｇ、果物１０ｇ

あとはエレンタール２００ｃｃ(60%希釈）を１日５回

夜は１０時間の点滴

点滴の為、夜中のオムツ替えも２回

漏れる事もしばしば・・・

退院後も脂質の投与、採血、レミケードを投与する為に月に２回は入院が必要になる

リュウタが帰ってきてから、なんか忙しい

病院に行ってた時も午前中は家事、夜は１０時帰宅だったけど

でも、病院ではリュウタとビデオを見たり、ゲームをしたり、割とのんびり過ごしてる

家では、ほとんどが家事で、特に夜は戦争

６時に食事をさせて、７時半にはお風呂に入る為のカテーテルの保護、その後旦那が７時半頃帰宅

旦那がリュウタをシャワーで洗って、私が８時過ぎにカテーテルの消毒やら

その後点滴を繋いで９時に就寝させる

今のとこ、旦那が早く帰宅するのでなんとかなってるけど、遅い日はお風呂無しかなぁ・・・

今まで３～５歳で経験できる事をできなかったリュウタ

退院後、初めてのお出掛け

江ノ島水族館

私もリニューアル後は初めて

帰りに「ガチャガチャがやりたい！！」と泣くリュウタ

「ぬいぐるみを買ったから駄目だよ」

ある時には 「宝クジやる！！」

おぃおぃ・・・・

ずっと入院してかから買い物に行くと欲しい物が沢山あるみたい・・・

何故か５歳になってからぬいぐるみ大好きになったリュウタ

江の水に行ってまた、ゴマフアザラシとシャチが増えちゃいました

もっか、一番のお気に入りはライオンの「ちび」

ぬいぐるみ６個と毛布は絶対寝る時に持って行く

まだまだ可愛いところがあるな～

車の中でもチビと毛布は離しません

風邪も引かず、なんとか順調に行ってると思った時

退院後１２日目の朝に発熱

３８、６℃の熱

ただ、本人が滅茶苦茶元気で

食事も普通に食べる、走り回る

だから逆に不気味で・・・

これってカテーテル感染じゃないだろね・・・

一応、主治医には電話を入れておいた

夜には７℃５分まで下がり、夜中熱を計ると６℃台まで下がってた

軽い風邪だったか・・・

私も安心して寝た

翌朝

「ママ、起きる時間だよ」と言われ目を覚ます

妙にリュウタの体が熱い

その後、すぐに熱を計ったら３９℃超えてた

夜中に３６℃で朝３９℃なんておかしい

多分カテーテル感染

すぐに、入院の仕度と家を出る仕度

でもリュウタは食欲もあるし、ドリフのDVDを見て大笑いしてる・・・

病院に行き、採血をすると白血球が高くなってた

その後血液を培養した所、やはり細菌が検出された

カテーテルの挿入部を保護してるテープを剥がすとなんかシミがついてる・・・

看護師さんがシミのついてた部分のカテーテルを触ると、カテーテルに小さな亀裂が見つかった

抗生剤の投与とカテーテルをエタノールに浸す事で翌日には熱も平熱に下がった

多分、１週間ほどの入院

今年の６月から 既に３回目の亀裂

１度目なんて太い部分から切れて大量に出血・・・

なんで、こんなにカテーテルが弱いの・・・？

そしてリュウタが家に居ない状態に、逆にいつもの落ち着きを感じる・・・

それだけ入院が長く、この生活に慣れてしまったんだね・・・