2007年09月11日
カテゴリ： 日々思うこと
《ムコ多糖症》という病気を、ご存じでしょうか？
「ムコ多糖症」は 小さな子供の時から症状があらわれ、それが日一日と重くなっていく、進行性の小児難病です。 産まれた時から、様々な臓器に障害がおこり、知能障害や発達障害を引き起こします。幼い頃は元気だった我が子が、歩けなくなり、言葉を失い、やがて「ママ、パパ」と呼びかけてくれることもなくなる。安全で確たる治療法がなかったこれまで、家族は、病気が重くなっていく子供の姿を、ただ見守るしかなかったのです。
しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気は
社会では、殆ど知られていません。(日本では300人位が発病！)
つまり、社会的認知度が低い為に、
厚生省や、製薬会社の対応が悪く、
もっとも安全な、投薬治療をする為の薬の許可が出されていません。
（※補足。桝添議員が、国にこの病気の薬の認可を国会に提出。）
補足
新たな治療法がアメリカで開発されたのは、２００３年の４月 のことです。「酵素補充療法」と呼ばれる新薬を使った治療は、今では欧米の他、世界の各地で患者に投与が進められており、 効果と安全性が確認 されています。
その治療薬が、日本では、 およそ３年にもわたって使うことが出来ませんでした。 日本で治療薬の販売権を持つ製薬会社が、新薬の申請書類を厚生労働省に提出するのが遅れに遅れたためです。厚生労働省の薬事行政、特に新薬の承認審査に関して、世界的な統一基準と日本独自のルールに大きな隔たりがあることも、遅れをだした大きな原因です。
今の日本の社会では、行政のルールや製薬会社の利益などが、治療を求める患者の願いより優先されているのが現状です。 患者数の少ない難病のための医療の問題は、いつも後回しにされているのです。
治療薬が届くことを心待ちにしていながら、その日が来る前に天国へ旅立って行った子供たちは、どれほどの数にのぼるでしょうか。
ムコ多糖症は、ひとたび、発祥すると
殆どの人が10～15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で、
湘南乃風の若旦那が、この病気の現実を語られ、
楽天ブログの中の、誰かが、
思いつかれたのが、このブログのバトンという方法です。
5～6歳の子が、厚生省に、何とスーツ姿で出向き、
自分達が生きる為に、必死に頭をさげているという驚くべき現実！！
この子達を救う為に、私達ができる事、
この病気を、私達自身が知り、
一日も早く、薬が許可されるよう努力する事だと思います。
「ムコ多糖症支援ネットワーク」
元気に産まれたはずの我が子に、ある日突然、思いがけない身体障害が出始める。
「難病」。それは誰の身にも起こりうることです。どうか、他人事と思わずに、未来ある子供たちのためにお力添えをください。
「ムコ多糖症」は 小さな子供の時から症状があらわれ、それが日一日と重くなっていく、進行性の小児難病です。 産まれた時から、様々な臓器に障害がおこり、知能障害や発達障害を引き起こします。幼い頃は元気だった我が子が、歩けなくなり、言葉を失い、やがて「ママ、パパ」と呼びかけてくれることもなくなる。安全で確たる治療法がなかったこれまで、家族は、病気が重くなっていく子供の姿を、ただ見守るしかなかったのです。
しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気は
社会では、殆ど知られていません。(日本では300人位が発病！)
つまり、社会的認知度が低い為に、
厚生省や、製薬会社の対応が悪く、
もっとも安全な、投薬治療をする為の薬の許可が出されていません。
（※補足。桝添議員が、国にこの病気の薬の認可を国会に提出。）
補足
新たな治療法がアメリカで開発されたのは、２００３年の４月 のことです。「酵素補充療法」と呼ばれる新薬を使った治療は、今では欧米の他、世界の各地で患者に投与が進められており、 効果と安全性が確認 されています。
その治療薬が、日本では、 およそ３年にもわたって使うことが出来ませんでした。 日本で治療薬の販売権を持つ製薬会社が、新薬の申請書類を厚生労働省に提出するのが遅れに遅れたためです。厚生労働省の薬事行政、特に新薬の承認審査に関して、世界的な統一基準と日本独自のルールに大きな隔たりがあることも、遅れをだした大きな原因です。
今の日本の社会では、行政のルールや製薬会社の利益などが、治療を求める患者の願いより優先されているのが現状です。 患者数の少ない難病のための医療の問題は、いつも後回しにされているのです。
治療薬が届くことを心待ちにしていながら、その日が来る前に天国へ旅立って行った子供たちは、どれほどの数にのぼるでしょうか。
ムコ多糖症は、ひとたび、発祥すると
殆どの人が10～15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で、
湘南乃風の若旦那が、この病気の現実を語られ、
楽天ブログの中の、誰かが、
思いつかれたのが、このブログのバトンという方法です。
5～6歳の子が、厚生省に、何とスーツ姿で出向き、
自分達が生きる為に、必死に頭をさげているという驚くべき現実！！
この子達を救う為に、私達ができる事、
この病気を、私達自身が知り、
一日も早く、薬が許可されるよう努力する事だと思います。
「ムコ多糖症支援ネットワーク」
元気に産まれたはずの我が子に、ある日突然、思いがけない身体障害が出始める。
「難病」。それは誰の身にも起こりうることです。どうか、他人事と思わずに、未来ある子供たちのためにお力添えをください。
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日頃の行いが悪いのか？ 2009年09月09日
KOBOさん、おはようございます！！
ラクテンジョゼ
さん
願います。
cookよしこ
さん
Re:KOBOさん、おはようございます！！(09/11)
KOBO2003
さん
ラクテンジョゼさん
こんばんは紹介させていただきました。
ブログをいつも、世のために活用されている
ジョゼさんには頭が下がります。
ご紹介していただきありがとうございました。
＞早速、対応していただき、
＞誠にありがとうございます！
＞いつも、ご支援頂きまして、感謝いたします。
＞
＞※私もトラバさせて頂きます。
-----
(2007年09月13日 20時09分36秒)
こんばんは紹介させていただきました。
ブログをいつも、世のために活用されている
ジョゼさんには頭が下がります。
ご紹介していただきありがとうございました。
＞早速、対応していただき、
＞誠にありがとうございます！
＞いつも、ご支援頂きまして、感謝いたします。
＞
＞※私もトラバさせて頂きます。
-----
(2007年09月13日 20時09分36秒)
Re:願います。(09/11)
KOBO2003
さん
cookよしこさん
ご無沙汰しております。
こちらも日記がご無沙汰です。
ご支援いただきありがとうございます。
＞お久しぶりです。
＞
＞日記に（ほとんどそのままですが）ぜひ協力させてください。
＞子供たちの命が少しでも守れますように…。
-----
(2007年09月13日 20時10分19秒)
ご無沙汰しております。
こちらも日記がご無沙汰です。
ご支援いただきありがとうございます。
＞お久しぶりです。
＞
＞日記に（ほとんどそのままですが）ぜひ協力させてください。
＞子供たちの命が少しでも守れますように…。
-----
(2007年09月13日 20時10分19秒)
【毎日開催】
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KOBO2003
ヒルズ族のＩＴ社長が脚光を浴びているこの業界。パソコン普及率は低い、光ファイバも加入者が少ないため工事してもらえない、田んぼ、畑、きれいな海、緑一杯の山に囲まれたところでホームページ制作しています。世の中にはこんなＩＴ社長もいるんですよ。
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天心蔵ライブ♬今年も… ikeikeooさん
イギリス国際結婚あ… みやこ(Ｍｉｙａｋｏ)さん
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