闘病記録 発熱＆入院
★ユマの闘病のきろく★ユマは生後6ヶ月を目前にした05年の８月末に尿路感染で発熱し、水腎症の疑いで、入院することになった。
これはその記録。同じ病気をもったママ、パパの少しでも何かの参考になればと思い、
自分の気持ちの整理も含めて時系列でまとめてみた。
※水腎症とは
水腎症とは腎臓で作られた尿の流れがせきとめられて、尿の通り道や腎臓の中に尿がたまって拡張した状態をいいます。拡張の程度はさまざまで、腎臓が尿でボールのように膨らんで見える場合もありますし、正常に比べてわずかに拡張しているだけで病気とはいえない軽いものまであります。尿は川の流れのように腎臓から尿管、膀胱、尿道へと流れて体外に出て行きます。この流れの途中に狭い場所、流れにくい場所があるとそこより上流の尿路が拡張して水腎症が生じます。こういう病態を「尿路閉塞」と呼びますが,完全に閉塞しているわけではなく多くの場合狭窄があっても尿は流れています。子どもの水腎症の原因は先天的な狭窄がほとんどです。狭窄する場所で最も頻度の高いのは「腎盂尿管移行部狭窄」といわれる腎臓と尿管のつなぎ目が狭くなっている場合で、水腎症の原因の約70-80％を占めています。その次は尿管と膀胱のつなぎ目が狭くなっている場合です。この場合は尿管も太く拡張してますので「巨大尿管症」と呼びます。拡張した尿管の先端が膀胱の中に風船のように飛び出してる場合は「尿管瘤」と呼びます。子どもの先天性の病気では何らかの遺伝子が関与していると考えられますが、現時点でヒトの水腎症をひきおこす遺伝子や遺伝傾向はわかっていません。（東京女子医科大学病院総合医療センター泌尿器科HPから引用）
>8/28（日）発熱
15時頃 昨日から少しあった微熱がどんどんひどくなり、休日医療をしているところを探しだし見つかった小児科で診療を受ける。問診後、風邪ではなさそうだが特定できないのでとりあえず座薬をもらって帰宅。
>8/29（月）急遽入院！
座薬を使ったが深夜も熱が下がらない。朝になっても40度近くあり、朝一で近くのかかりつけの小児科にいく。エコーと簡単な血液検査の結果、腎臓が肥大し、血液の中に細菌が繁殖しているとのこと。大至急大きい設備のある病院で見てもらったほうがいいとのことで、紹介状をすぐに書いていただき某大学病院にそのまま直行。少し待たされたが診療の結果、あまりよくないということで検査等含めてそのまま入院となる。入院手続き後、小児病棟の６人部屋病室に移動。すぐに血液検査、尿検査などを行う。ユマ大泣き！抗生物質と水溶液の点滴をうけることになる。僕は幸いにも仕事が忙しくなかったためこのまま休みをとり、一日病院でつきあうことにした。
>8/30 （火）尿路感染症の疑い
会社を少しはやくきりあげて、病院へ。抗生物質が効いてきたのか、熱が少しさがってきたがまだまだ普段の状態にはほど遠い。食欲もあまりなくかわいそう。発熱の原因は尿路感染症らしいが、その原因は、まだ確定にはいたらない。この後いくつかの専門的な検査が必要らしい。
>8/31（水）熱下がる
会社を少しはやくきりあげて、病院へ。熱はかなり下がってきた。にこにこ笑うなど徐々に戻りつつあるが、まだまだ。食欲はだいぶでてきたようだ。
>9/1（木）超音波検査
会社を少しはやくきりあげて、病院へ。熱はほとんど平熱。今日は超音波検査を行う。服用の薬よりも大事をとって抗生物質は引き続き使用することになる。
>9/2（金）平熱の戻り、食欲も戻る
平熱。食欲もある。休みがとれたので、朝から病院でつきそうことにした。明日は核医学検査（ラジオアイソトープ検査）を行う予定。腎臓、腎盂、尿管、膀胱にいたる流れをラジオアイソトープという微量な電気信号を発生する特別な液体を使い、その信号を機械で読みとって検査する。超音波の検査結果がでたが、やはり片側の腎盂がふくらんでいて腎臓に負担がかかっているのがよくわかるそうだ。おそらく症状から「水腎症」にはまちがいないが、その原因を確定させなければならない。ここのところネットで調べたにわか知識で頭がいっぱいになり、よからぬことをついつい想像して不安になる…。
>9/3（土）核医学（RI）検査
平熱。食欲もある。仕草や動きもほぼ元気なときに戻る。ただし何日もフロにはいってないので体のところどころがかぶれたようになってかわいそう。皮膚の薬をいただく。11時にRI室で点滴経由でラジオアイソトープを体に入れる。2時間後に機械を使って撮影（これをシンチというらしい）する。動くと検査できないので、幼児の場合、睡眠状態にならなければならない。必要に応じて簡単な睡眠液（シロップ）を与えられる。ただしすぐに効くものでもないので難しい。撮影するまでの間15分くらいぐずり、やっと寝かしつけ撮影できた。撮影自体はベッドに寝るだけで、いわば人体スキャニングのような感じ。全く痛くもかゆくもない静かな検査だ。2分ほどで終了。シロップが効いてきたのかこの日は16時すぎまでぐっすり。ところで今日はユマが生まれて半年の記念日。こんなところで迎えるのはやはりちょっとかわいそう…。
>9/4 （日）元気回復
平熱。元気なときに戻る。かなりやんちゃになってきたし食欲もある。病院生活も慣れたような感じ。しかも入院してから体重もいくらか増えている。一安心。今日は何も検査なし。ただし点滴は退院まで使用するだろう。明日は泌尿器科の先生と相談して今後の方針を決めるそうだ。いずれにせよ、「水腎症」になった以上、定期的な通院や検査は必要なので、退院したらはい終わりではない。病気とつきあう覚悟をしなければならない。しょうがない。できるだけ早い時期に成長とともに自然治癒を期待するしかない。退院は検査結果がでてからなので、おそらく水曜日あたりではなかろうか。
>9/5日（月）泌尿器科診察と悲しい出来事
今日は、泌尿器科の先生に改めて診察してもらうことに。エコーで改めてみてもらうとやはり、右側の腎臓が大きい。今までのカルテや検査内容からみても、やはり水腎症である。ただ発熱の原因が、尿管の逆流現象や腎盂の目詰まり的な状態からによるのであれば、抗生物質と成長により自然治癒の可能性もあるが、尿管自体の形態異常が確認できれば手術（！）しか方法はないようである。手術の時期はユマくらいの月齢でも可能なのだそうだ。それにしてもそうなったときはやるしかないのかな…。
ところで今日は悲しい日だった。ユマの病室は6人部屋で、そのうち今はユマを含めて4人が入院してるのだが、その中で一人だけいつも苦しそうな小さな声をあげていたMくん（1歳と11ヶ月）が深夜に病状が急変。集中治療室に移動して緊急処置をほどこすが、なくなってしまった。血液の病気らしいが詳しいことはわからない。僕はその場所にはいなかったが、とにかくショックを受けた。悲しい気持ちでいっぱいになる。同じ部屋にいたユリコをはじめ、付き添いの他のママ達も大ショック…。人間の命ってなんでこんなにはかないのだろうと。Mくんは部屋の中でずっと熱が下がらない状態が何日も続いていたし、とくに昨日は一日中苦しそうでみんなとても心配していた。なんとか楽にしてあげられないのかなとみんな思っていた。病気とはいえ、こんなことになるとは…涙がでた。
>9/5日（火）インフォームドコンセント…
Mくんのこともあり、なんだか弱気になりそうな自分を自分で励ましつつ、水腎症と立ち向かう気合いを入れる。直る病気だし、手術が必要って決まったわけではない。今日は何度目かの血液検査をした。この結果いかんによっては点滴をはずすことができるそうだ。ただし木曜日にはまた違う検査をするらしい。逆流があるかないかの検査らしいが、もう検査が多くてこんがらがりそう。結局どうなのよ？と、少しいらいらすることが多くなった。もう少し状況を把握したいという気持ちが強くなり少し不満になる…。
>9/6日（水）点滴とれる
今日点滴がとれた。とれたというより、ユマが自らひきちぎったらしい（！）固定していたテープがゆるんでいたんだろうけど、さすが我が子よ！とオヤバカぶりの余裕もできた。木曜日の検査のときにまたとりつけるから、それまでははずしておいてもよかろうという判断のもとそうしたらしい。だからどっちみち今日はとれる予定だったらしいが。自由になったユマは自宅にいるときのままのやんちゃぶりに戻った。もう少しだからね。
>9/6日（木）再度RI検査
今日は最後の検査。僕は同席できないが、尿の逆流を調べる最後の検査。結果はしばらく後ででることになるのだが、経過はとてもいいのでおそらく明日には退院できる見通し。検査結果を含め、総合的な所見を外来で聞くことになる。小児科の先生と泌尿器科の先生がいるときになるのでいつになるかは未定。
>9/7日（金）退院
今日で退院。午前中会社を休みとって手伝った。ユマは見た目はほぼもとどおりのやんちゃな感じ。一安心。まだ最終的な結果をきいていないのでそこが気になるところだが、とりあえず退院おめでとう。実質11日間の入院だった。
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