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元気です
久しぶりにブログに来てみたら、今も見に来てくださる方が！白血病の方が情報を求めていらっしゃるのかも…？白血病の闘病記はあっても、その後のことが書いてなくて気になってしまうかも。こう思ったので、私の近況を書きます。私は元気です！がん研有明の検診は年に一度になりました。2年前から、女性に多い橋本病の検診も加わりました。半年に一度、甲状腺の専門病院で検査を受けていますが、白血病を患ったことを思えば、なんてことありません。パン屋も続けています。コロナ以降、人件費を削減せざるを得なくなってしまい、パートさんには辞めていただき、私は開店から閉店後までお店にいます。休日は週に一度だけという毎日です。昔ならヘトヘトになっていたところでしょうが、普通に過ごせています。杏子は一人暮らしをした遠方の大学時代にストーカーにあい、休学。自宅から通える大学に転学し、卒業と同時に結婚＆就職。無事に独立しました！東京から車で5時間の地方都市に住んでいます。苺子も社会人になりました。アイブロウの美容師をしています。最初は髪の毛の美容院に就職しましたが、半月くらいでアレルギーが全身に出てしまい、方向転換しました。美容師資格が使える仕事に巡り合えてよかったです。高校の成績がよかったので、大学進学を迷いましたが、オープンキャンパス巡りをしても学びたい学問が見つかりませんでした。高３の冬に、一度の人生だからと、好きな美容を学べる専門学校に進学を決め、美容師資格を取りました。子供たちが大人になり、私の健康も普通に生活できるレベルです。経済的なゆとりはなくても、普通に生きていることは幸せだと感じます。
2023年04月07日
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発症して5年が経ちました
5年の区切りで、久しぶりにブログを書きます。 この数年間は3ヶ月に一度の検診を受けています。 毎回異状なし！ 発症して5年が経ったので、次回からは半年に一度の検診になりました。 退院して2年目に夫が脱サラし、パン屋を始めました。私は添削をしながら少しお店を手伝うと考えていましたが、夫の意思でフルに働くことになってしまいました。朝は家族のお弁当と夕食を作り、8時に家を出て、売り場で立ち仕事。自営なので休憩時間はありません。閉店後に片付けをし、帰宅は夜の9時過ぎという生活が数カ月続きました。身体はぐったりし、疲労からくる蕁麻疹が度々出てきました。身体にイボのようなものができ、再発か別のガンの疑いが出て、再検査を2度受けました。結果は大丈夫でしたが、このまま疲れ過ぎる生活を続けると再発するかもしれないと怖くて、渋る夫を説得し、朝はパートさんを入れ、私は午後からの出勤にしてもらいました。 今は午前中に家族のお弁当と夕食を用意し、家事をし、空いた時間があればお店に移動するまで身体を休ませています。お店まで自転車で片道20分。よい運動になります。 白血病になる前は、疲れると発熱していましたが、今は熱が出ることはありません。不思議です。熱が出ないって、ラクですね。元気に働いているので、白血病の治療をした人には見えないでしょう。 がん研究会有明病院の血液腫瘍科の先生方と看護師さんたちには、心から感謝しています。
2018年08月26日
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アボガドの効果
友だちのluminさんから教えていただいた記事です。http://news.livedoor.com/article/detail/10276816/カナダ・ウォータールー大学のPaul Spagnuolo教授の発表アボカドの脂質が急性骨髄性白血病の発症・再発の原因とされる『がん幹細胞』と戦うことが分かったそうです。アボカド由来の新薬が早く認可されないかな。気休めかもしれないけど、アボガドをもっと食べようと思います。
2015年06月27日
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骨髄外白血病治療の実績がある病院を更新しました
骨髄外白血病治療の実績がある病院に名古屋医療センターを追加しました。
2015年06月27日
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世間は狭い
数日前の出来事です。自転車に乗っていたら、名前を呼ばれました。振り向くと数年会っていなかった方でした。杏子の幼稚園時代に上の学年にお子さんがいたママです。通りでばったり会うと挨拶をするという間柄。どこからか私が大変な病気にかかっていると聞き、心配してくださっていました。私は病気を内緒にしようと思ったことはありません。むしろいざというときのために私が治療を受けた病院を情報として紹介しておきたいくらい。だからその方の耳に入ったということにギョッとしたのではなく、驚きました。もしかしたら、私の病気のことを知っている人は自分で把握している以上にいるのかも。苺子のために高校受験について教えてもらいました。杏子の大学受験のあとは苺子の高校受験がやってきます。今年は高校情報を集めないと。引き続き忙しい生活を送っています。今日は添削が終わったら出かけようと思っていましたが、疲れがたまっているのでやめました。身体がだるい、重い、頭痛がする。太りすぎだからかも。大好きなイルマの音楽をBGMにネットをしながらダラダラ～。月曜日にすることにしている掃除もスキップ。よくないですね。でも、もうじき「疲れたら寝る」生活とはサヨナラしなくてはならなくなります。新しいことを始める計画です。私に新しい生活が本当にできるかな。以前から虚弱な上に病気もしたのでちょっとだけ（いや、かなり？）不安ですが、できるだけ楽しみながら新しい流れに乗っていこうと思います。２０代のときのように疲労からの発熱が２年続くなんて、もう御免。体力づくりをしないと。
2015年05月11日
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大学生になりました
この数か月、慌ただしく余裕のない生活を送っています。久しぶりのブログです。家族にいろんな変化がありましたが、今日は杏子について書きます。杏子は希望の大学＆学科に進学し、一人暮らしを始めました。大学が遠方なので、合格してからアパートを探しに行くと出遅れてしまうかも、と思い、２次試験を受ける前に不動産屋さんでアパートを借り押さえしました。（杏子にはプレッシャーだったかも…）無事に合格して、ホッとしました。現地まで行かずに決めましたが、グーグルストリートビューでアパートの外観や周辺状況をチェックしました。今は便利ですね。２次試験を受けた帰りに、杏子にアパートの周りを確認させました。大学から歩いてすぐの場所。周囲にはお店もたくさん、それでいて静かなので気に入りました。小学校から高校まで電車通学だったので、今までで一番近い通学時間です。アパートの契約、部屋に置く家電や家具などの手配、その他引っ越し準備に忙しかったです。自転車は現地で買うつもりでしたが、夫から持っていけ！と命令。いろいろ輸送手段を探した結果、西濃運輸のカンガルー＋ワンにお願いしました。＋ワンは自転車です。衣類、本などは元々宅配で送るつもりでしたが、これも全部一緒に。結構な荷物になりましたが、全部運んで＋自転車で28580円。評判のよいクロネコと迷いましたが、料金で決めました。いくつかおもしろい出来事がありましたが、ご愛嬌程度で運搬には支障はありませんでした。引越しの日は私も行きました。夜行バスで往復。一泊だけ杏子のアパートに泊まり、入学式の前日に東京に戻りました。今は大学の入学式に行く親が多いとか。（受験の時も親の付き添いが多かったそうです）入学式の後に子供がオリエンテーションを受けている間、保護者向けの観光ツアーが用意されていました。ビックリしました。アパートの引越し作業をして、足りないものなどを送ったり、家に帰ってからも手続きが必要なことがありました。ひと月近くたち、ようやく落ち着いてきました。杏子は複数のサークルを見に行きましたが、学科名を言うと気の毒がられたそうです。三分の一？は留年するようなハードな学科で、２回生になると明け方まで実験、レポート書きをして、翌朝は通常授業ということもあるのだそう。とりあえずサークル入会は見送り、塾でバイトをするそうです。歩いて二三分の場所。夜もそんなに心配しなくてもよさそうです。塾長さんにも勉強が大変な学科だと言われたとか…。楽しんで自炊をしているようです。大学にお弁当を持って行くそう。学科のおそらく95パーセントは自宅外生。ほとんどの学生がアパートか寮生活だそうです。高校のクラス人数を少し増やしたくらいの人数しかいないのに、関東圏（東京含む）出身は数人いて、関西圏に至っては非常に多く、その他の地方の出身者もいます。理系の国公立は全国区だと改めて実感しました。地元出身者の友達が少ないと、その土地の言葉になじまないかもしれませんが、文化交流をしながら楽しく大学生活が送れるといいなと思います。あっ、でも、勉強は忙しそう。ゴールデンウィークには帰省しないので、地域を観光するそうです。入試の帰りに夜行バスを利用したら、腰が痛くなってしまい、もう利用したくないそう。飛行機だと先得でない限り、高いし。JRの昼間の便も高い。寝台車もバスよりはずっと高い。交通費はネックですね。帰ってくるのは九月かな。
2015年04月27日
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心臓も回復？
先月の検診で主治医の先生から普通に人間ドックを受けて構わないと言われたので、早速受けてきました。毎回利用している立川の検診センターです。今まで避けていましたが、初めてバリウムも飲みました。グルグル回って気持ち悪かったです。ブランコさえ苦手なので。心臓の検査のときに抗がん剤の影響で心臓が弱ったので運動を止められていることを伝えました。当日の結果は正常でした！「自己管理を上手にされていますね」と言われました。実は？特別何もしていません。運動をしないようにと言われているので、走らないように気を付けているだけです。なーんて、もともと走るのは苦手なので、ジョギングできなくても全く苦痛ではない…。弱くなった心臓は元に戻らないと思うと言われていたので、嬉しい結果でした。検診センターよりがん研の方が詳しい検査なのかもしれませんが、心電図で正常という結果は嬉しいもの。名残が残ると言われた胸の腫瘤も消滅したと言われたし、ビックリです。身体のために何かしたいと夏にヨガスタジオの回数券を買いましたが、数回通ったらぎっくり腰になってしまいました。原因はヨガではなく、夜行バスでの往復です。結局、ぎっくり腰のため回数券を使い終わらないまま期限が過ぎてしまいました。もったいなかった。ヨガはとても気持ちがよかったのですが、再び回数券を買う勇気がまだ出ません。この頃は歩くことにしています。今まで最寄りの駅やスーパーに自転車を走らせていましたが、歩いています。ここまで歩けるようになるのも一年前には考えられなかったこと。無事に一年半が過ぎました。身体さん、細胞さん、ありがとう！
2015年03月02日
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受験生の母
高３の杏子は受験真っ只中です。今は国立大二次試験に向けて勉強中。私の体調が回復してくれたので、塾から遅い時間に帰宅する杏子を起きて待つことができます。情報収集や過去問コピーなどを手伝うこともできます。１年遅れて病気になっていたら、体調の悪い時期が受験と重なっていたので、神様に感謝です。まだ詳しいことは書けませんが、杏子は国立大学（理系）を志望しています。センターリサーチでは予備校各社ともよい判定でした。倍率が高い学科なので杏子は不安そうですが、二次が順調にいくようにがんばっています。杏子は合格したら自宅を離れることになります。私の病気の５年生存率は５割なので、最悪のケースを考えたら自宅から通える大学に進学してほしいところ。でも、このまま元気で過ごせることを強く信じて、希望の場所に行かせたいと思いました。３月に進路が決まります。それまではちょっと落ち着きませんが、子供のことを第一に考える時間が再び持てるようになって幸せです。
2015年02月02日
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腫瘤消滅！
私の白血病は胸から発症し、白血病腫瘤はどんどん大きくなり、最後にはサッカーボール大になりました。７か月の治療を終え、無事に退院できましたが、胸の腫瘤の名残は残るだろうと言われていました。先週の定期健診で胸部ＣＴを受けました。今まで受けたＣＴでは名残が見られましたが、今回はＣＴのレポートに腫瘤消滅！という文字が！ええ～？？本当～？？予想していなかったので、嬉しさでいっぱいになりました。この状態をずっと保ちたいです。今月初めに須佐神社と天照社にお参りした効果？？？
2014年11月17日
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化学療法の薬（髄外性白血病）
白血病の治療を終え、退院してから１０か月がたとうとしています。私が使用した治療薬についてのお問い合わせをいただきました。化学療法の投薬記録を残しておこうと思います。（治療の計画書に記載されている内容を転載しました）・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・寛かい導入療法（７日間） １回目イメンドカプセル吐き気止めの飲み薬。１日目（125mg)、２日目～５日目（80ｍｇ）。朝食後に服用。カイトリルバッグ１５分。吐き気予防・緩和。１日目～７日目。生理食塩液＋ダウノルビシン（ダウノマイシン）３０分。治療薬。１日目～５日目。生理食塩液＋シタラビン（キロサイド）２４時間。治療薬。１日目～７日目。生理食塩液１本８時間。補液。・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・寛かい導入療法（７日間 ） ２回目１回目の薬とほぼ同じ。８時間の生理食塩液はなし。・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・地固め療法（５日間） １回目イメンドカプセル吐き気止めの飲み薬。１日目（125mg)、２日目～５日目（80ｍｇ）。朝食後に服用。カイトリルバッグ１５分。吐き気予防・緩和。１日目～５日目。生理食塩液＋ミトキサントロン（ノバントロン）３０分。治療薬。１日目～３日目。５％ブドウ糖液＋シタラビン（キロサイド）２４時間。治療薬。１日目～５日目。・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・地固め療法（５日間） ２回目イメンドカプセル吐き気止めの飲み薬。１日目（125mg)、２日目～３日目（80ｍｇ）。朝食後に服用。カイトリルバッグ１５分。吐き気予防・緩和。１日目～５日目。生理食塩液＋ダウノルビシン（ダウノマイシン）３０分。治療薬。１日目～３日目。５％ブドウ糖＋シタラビン（キロサイド）２４時間。治療薬。１日目～５日目。・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・地固め療法（５日間） ３回目カイトリルバッグ１５分。吐き気予防・緩和。１日目～５日目。生理食塩液＋アクラルビシン（アクラシノン）３０分。治療薬。１日目～５日目。５％ブドウ糖＋シタラビン（キロサイド）２４時間。治療薬。１日目～５日目。・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・地固め療法（５日間、８日目、１０日目） ４回目 （→発熱緩和の目的でステロイドを使用したのにも関わらず、副反応の高熱が続き継続は危険と判断されて中断。）カイトリルバッグ１５分。吐き気予防・緩和。１日目～５日目。８日目。１０日目。５％ブドウ糖＋シタラビン（キロサイド）２４時間。治療薬。１日目～５日目。生理食塩液＋エトポシド（ラステット）２時間。治療薬。１日目～５日目。生理食塩液＋ソル・メドロール１５分。ステロイド。（副反応による発熱緩和）１日目～５日目。生理食塩液＋ビングリスチン（オンコビン）１５分。治療薬、８日目。生理食塩液＋ビンデシン（フィルデシン）１５分。治療薬。１０日目。
2014年10月24日
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この頃の幸せなこと
前回から１か月ちょっと過ぎました。私の体調は順調です。血液値は標準値！疲れやすいのは仕方ないにしても、普通の生活が取り戻せています。楽しいこともちらほら。Happierで知り合ったスウェーデンの友達が来日しました。関西での滞在で会いに行きたかったのですが、夫が私の体を心配してストップさせられました。それで大阪に住んでいる友達に私の代わりに会ってもらえるか聞いたところ、二人がＯＫしてくれました。一人の友達は大学院生の息子さんと大阪城を案内してくれました。もう一人の友達は京都を案内してくれました。フットワークの軽い友達たちに感謝です。スウェーデンの友達もとても喜んでくれました。私は会えなかった代わりに、お菓子を詰め合わせて滞在先のホテルに送りました。フェイスブックのメッセンジャーでは無料通話できるようになったんです。それで、大阪と東京でお話しました。通信状態がよくて、とても近くにいるように感じました。今月に入ってからは、大学時代の友達と時間をきにせずお喋りしたいね～と一緒のお部屋に泊まりました。私を含む二人は東京に住んでいますが、一人は名古屋、一人は大阪から上京してくれました。土曜の午後から会って、日曜日の午後にさようなら。うん十年振りだったりしましたが、ネットでつながっているからか、全くそんな感じがしませんでした。私が病気になったことで、絆が戻った気がします。毎年イベントにしたいと期待！次は苺子。身体的も雰囲気も合わない部活からすっかり自信を失ってしまった苺子でしたが、どうにか無事に希望する文化部に転部できることになりました。そこにもいろいろグループがあるようですが、すんなり歓迎してくれる子たちがいて仲間ができました。人の陰口をコソコソ回すような女子に苺子はうんざりしています。私と同じですね…。中学にはそういう子が多いですが、やっとそうではない子たちに出会えてホッとしました。来週、須佐神社に行きます。日本一のパワースポットと江原さんが言っている場所。大きなパワーを浴びてこようと思っています。楽しみ。
2014年10月22日
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夏の疲れが出ています
気持ちの問題から、しばらくＳＮＳと距離を置いていたので、久しぶりのブログです。夏休みが終わり、子供たちは学校に戻りました。私は夏の疲れが出てしまい、毎日をゆっくりと過ごしています。身体の声に耳を傾けて、ダラダラしたいときはそうしています。添削は最小限の枚数を受けているので、仕事以外はダラダラ時間…。贅沢ですね。毎月の検診は次回からは２～３か月に一度と間隔があくことになりました。抗がん剤治療の影響ですっかりなくなってしまった髪もだいぶ伸び、ウィッグなしで外出することも増えてきました。白髪が目立っていますが、なんとなく白髪染めをするのが怖いので、カラートリートメントをしようと思っています。あまり染まらないかもしれませんが、ネットでスヴェンソンのラフィーネを注文してみました。どうかなあ…。日本テレビの24時間テレビのドラマを見ました。苺子が録画していたもの。乳癌治療を受けて５年たつ前に転移が見つかり、亡くなったママの話。泣きながら見ました。抗がん剤治療を受けている場面も出てきたけれど、あの苦しい治療は二度と受けたくないです。再発や転移になれば、そんなことは言えないだろうけど。先月、浅草の浅草寺でひいたおみくじに、今の幸運が信じられないでしょう、と書かれていましたが、体のことだよね、とすーっと解釈しました。このままずっといい状態が続きますように。高３の杏子は夏期講習がたくさんでした。受験生なので今年は家族旅行はしませんでしたが、部活の個人で都代表として茨城の総文祭に出場しました。茨城に２泊したのが旅行みたいなものでしょうか。杏子の出場を私は日帰りで見に行きましたが、家にいるときとは別人のような我が子を見てがんばりを実感しました。中1の苺子はほぼ部活一色の夏休みでした。いろいろ苦しいことがある中で無理に行かせていましたが、結局、夏休みが終わる境に退部することに。退部するのは大変でした。実はまだすっきりしていません。転部希望の部活にも入れるかどうか。先生の話だと入れないとか。そうなると、興味のある部はないので、無所属になってしまいます。まだ中１の夏休みが終わったばかりなので、部に入れないなんてことはないのではと思うのですが、この中学は面倒な学校という印象です。苺子は浅草寺で最高のおみくじをひきました。それを信じて進んでいってもらいたいものです。
2014年09月12日
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入院してから一年が過ぎました
白血病がわかり、入院してから一年がたちました。七か月の治療を受けたあと退院し、現在は家事もできるように復活し、添削の仕事にも戻れました。５年生存率が５０％なので、この日常はいつまで続くか分かりません。神様だけが知っている。そう思うと、生きているうちに子供たちに生きていくうえで大事なことを教えておきたいと思ったり、つい言わなくてもいいことまで言ってしまいます。そして自己嫌悪に陥り、どっと疲れます。生きている間は好きなものに囲まれて気持ちよく過ごしたい。整理できるものは整理して、節約のためにボロボロでも使っていたものは処分。今はディノスで白い家具を購入したいと思っています。杏子は高３なので、受験や進学の蓄えは必要ですが、私の微々たる収入から少しずつ買う予定。今月の検診の結果は良好でした。このままずっと良い状態が続きますように。今は外出は一日一回に留めています。外出した翌日はなるべく電車に乗ったりするお出かけの用は入れていません。ものすごく疲れます。添削はPCを使うので、余暇のPC時間は減りました。仕事を終えると、横になっています。添削の量は最小限にしましたが、それでも疲れてしまうので、苺子より早く寝ています。杏子は毎日塾で帰りが遅いので、帰宅を待たずに寝てしまうことも。家族は私が入院していたことを忘れているような雰囲気だけど、みんな許してね。
2014年05月23日
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親子で疲れています
苺子の卒業式、入学式、二人の子供の保護者会等の学校用事が続いています。春休みはほとんどインフルエンザで苦しい体調を過ごしました。家事はかなり私の担当に戻りました。添削にも復帰…。私は心身ともに疲れています。昼間、隙間時間があるときは横になっています。昨日は買い物中、何度か立ちくらみがきてしまい、身体の調子も少し心配。私の病気の５年生存率は５０％。長生きするつもりですが、何があるかわからないのでお葬式の見積もりに行こうかと思っています。高３の杏子は毎日通塾で帰宅は１０時半頃。朝は体育祭の朝練で６時半には家を出ます。とても疲れています。私は１０時には寝てしまうことが多く、あまり会えません。杏子は小学校から高校まで電車通学していますが、この選択は間違いだったかもしれません。地域の学校に通学する苺子を見ると、杏子に私自身の希望だった私学を押し付けてしまったのかもしれないと後悔。教育方針に惹かれて入学させた学校ですが、小学校は地元に行かせ、自分の意思で中高を決めさせる選択もあったかなと。身体が強くない中、がんばっている杏子を見ると、電車を乗り継いで行く学校に小学生から通わせていることを申し訳なく思ってしまいます。私は自分の公立小中が嫌いだったので、遠くても楽しいと思える学校に行かせたかったのですが、行事中心の学校だと受験勉強の時間が確保できないと杏子は不満です。私立大に進学するのであればともかく、センター試験となると…。夫婦で考えが違うところに、私の希望で小学校から一貫校に通わせたことを後悔…。杏子が小学校はよかったけど、中高は…という度に心がズキズキします。中１の苺子は中学受験をせず、ご近所中学に入学しました。毎日大きな荷物を抱えて通学しています。お父さんの強制で、運動部に入りました。部活の休みは平日一日だけ。休日も部活です。短距離走はクラスで一番遅いし、運動能力は全般的に低いので、みんなについていけるかちょっと不安ですが、小学校の仲良しが数人同じ部活にいるので、みんなで楽しく過ごしてもらいたいものです。でも、これまたとても疲れていて、初めてまぶたにヘルペスができました。杏子が持っていた塗り薬で治りましたが、これから薬が手放せなくなるかも。
2014年04月25日
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私もうつってしまいました
木曜日から私の体調もダウン。 とりあえず受注していた答案を仕上げて横になりました。 そして次の受注はキャンセル。 38.5〜39Cの発熱が続いています。 割れるような頭痛に全身の痛み。 子供たちの病気がうつりました。 白血病治療からの回復途中なので余計に辛いのか唸り声が出てしまい、家族から嫌がられています。 インフルエンザだね、多分。
2014年03月29日
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仕事を再開しました
土曜日から仕事を再開しました。自宅のパソコンで中学生の英語答案を受領して添削し、再びパソコンで納品するという仕事です。仕事量を今までの半分で申請しています。入ってくる量は少ないですが、今の私にはちょうどよい。勘を戻すのに時間がかかってしまうので。でも、だんだん慣れてきました。あっという間に物足りない量だと感じるようになりそう…？私は仕事をやりすぎてしまいがちなので、このくらいでセーブすべきなのだと思います。昨日の卒業式ですら疲れてしまったので、ゆっくり過ごせる生活が体には合っているのかも。たくさん仕事があると嬉しいというか、生きていると感じるのですが、これからは体の声を聞いて、体を大事にする生活をしていこうと思います。仕事に復帰できるまで回復できて、本当に嬉しいです。病気の回復を祈ってくださったり、励まして下さった方々にとても感謝しています。
2014年03月26日
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卒業式でした
今日は苺子の小学校の卒業式。実は週末の３連休ずっと苺子は熱を出して苦しんでいました。最高で39.6度。連休明けの昨日はお休みしました。クラスに何人もお休みがいたそうです。どうやらインフルエンザのよう。今朝も万全ではありませんでしたが、カロナールで熱を下げ、マスクをつけて卒業式に出席しました。苺子は苦しかったそうですが、がんばりました。喉をやられて声もあまり出なかったけど、出席できてよかったです。帰るなりドタンキュー。先週自転車に衝突された杏子は昨日から熱を出しています。苺子の病気がうつったようです。春休みも塾があるのにお休み。あーあ、杏子にかけている学費は大きいですが、無駄にしています…。昨日は私と夫の誕生日＆結婚記念日。そして今日は苺子の卒業式。でも、食事会も何もなし。子供たちの回復にはまだ日数がかかりそうです。
2014年03月25日
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自転車の衝突
杏子が塾に行くために最寄り駅まで自転車を走らせていた時、左の小道から左折してきた自転車とぶつかってしまいました。杏子は自転車からぶっ飛び、しばらく動けなかったそうです。通りがかりの人が救急車を呼びますか、と聞いてくれたそうですが、気が動転していて断ったそう。塾に行かず、泣きながら家に帰ってきました。相手の女性と連絡先を交換してきたので見ると、自治会で同じ班のご近所さんでした。あーあ。その方は特に怪我をされなかったそうですが、直進していた杏子はひどいものでした。頭には大きなたんこぶ。とにかく痛いと大泣き。脳外科に行きCTを撮ってもらいました。脳は問題なし。でも吐き気がしたり、いろんなところが痛かったり。むち打ちの症状かも。そのうち頭には大きな血豆が数個できました。気の毒だけど、受験前の最後の春休みに友達と計画していたお出かけなどはキャンセルになりそう。塾には行ってもらうけど。でも、飛ばされたときに車が来なかったことを考えれば、不幸中の幸いでした。もっと悪いこともあり得たので、杏子は守ってもらっていると思いたいです。
2014年03月21日
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検診の結果は順調
昨日は有明で検診を受けてきました。血液検査と尿検査。結果はよりよい値になっていました。肝機能の数値はまだHighマークがついていましたが、お酒を飲んでも大丈夫なんだそうです。嬉しいな。帰りはランチタイム。途中、池袋でランチをすることにしました。12時に到着して、池袋西武百貨店のレストラン街をぶらぶら。既にお店に入る人の列ができていたのでスルーして、同じ階でつながっているパルコのレストラン街に。すぐに入れた五右衛門のランチを食べました。お祝い気分でデザートのついたセットにしました。おいしかったです。お祝い気分はまだまだ続き、その後は西武池袋百貨店のLB（ルビアン）でパンを買いました。買ったのはブロースクッペ。こういう味と弾力のパンが入院中に食べたかったんです。満足。残念ながらかみごたえがあるパンは杏子は食べることができませんでした。二日前の打撲のせいです。
2014年03月21日
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今日はずっとまったり
昨日は英語の勉強会に出かけました。その後は２店舗で買い物をして帰宅。３月なので高校は不規則。高２の杏子は結構家にいます。帰宅後は高２の杏子の愚痴を聞かされて気分が沈む。あー、疲れた。杏子の志望大学は国公立の理系で一般入試を受ける予定。私は私立文系で、しかも学校推薦で入学。杏子が自分と比べて馬鹿にすることといったら…疲れた～。夫は国立理系出身なので、杏子は夫のことは尊敬しているらしいです…。学校は行事中心で受験体制がないので、他の高校と比較して受験勉強に遅れをとっていると杏子は焦っています。とにかく疲れました。今日はいいお天気でしたが、自宅でゆっくりすることに決めました。あらかじめ大阪の友達と電話でおしゃべりする予定が入っていました。彼女はAndyとAnitaに大阪案内をしてくれました。そんな話もおもしろかったです。１時間ちょっとのお喋りタイム。楽しかった！今日は疲れていますが、ひと月前と違いパソコンの前に長く座ることができています。もうすぐパソコンの仕事が始まるから、慣れておかないとね。動画無料サイトで韓国ドラマを見ました。かなり韓国が嫌になっていますが、それでも韓国ドラマがまだおもしろいと思えてハッピー。Happierの影響でハッピー探しになっている。ダラダラ過ごしてもいいよ！と思えます。
2014年03月12日
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疲れから回復してきました
一週間前にシンガポールの友達が訪問してくれたあと、どっと疲れが出てしまいました。日本の家が見たいだろうなと、二人の訪問日を目標に家の片づけをしたのが終わったら、気が抜けたのかもしれません。先週はダウン。疲労から顔は赤くなり、ぐったりして、横になっている時間が長かったです。苺子の勉強はほとんど見てやれず。苺子は通信教材のポピーをしていますが、ためてしまったものを何とか小学生の間に消化させないと...。昨日はお雛様を片付けました。リビングが広くなって気分がいいです。今日は会社に仕事復帰の電話をしました。久々に仕事の電話。気が引き締まりました。あと約２週間後から復帰します。自宅でできる大好きな仕事なので、大切にしたいです。添削の練習をもう一度しておかなくては。すごく久しぶりにピアノを弾きました。指が弱くなっていて、いい音が出ないし、よく動きません。でも、好きな曲をきれいに弾けるようになりたいので、練習します。抗がん剤の影響で爪がボロボロになっているので、それが治ってからタッチの練習はしようと思います。明日は英語の勉強会。コラムの暗記をしました。だいぶ日常に復帰できてきました。
2014年03月10日
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Happierの友達に会いました
日常の幸せを投稿するHappierで友達になったシンガポール人のAndyとAnita夫婦が来日。関空利用で京都へ。京都から富山、金沢、飛騨高山、白川郷のバスツアーに参加。新幹線で東京に移動し、池袋泊。到着した昨日、うちに遊びに来てくれました。二人とは今はHappier、Facebook、LINEでつながっています。優しいイメージ通りの人たちでした。家でお茶を飲んだ後、最寄り駅にある居酒屋「はなの舞」で友達と一緒に夕食。二人ともアルコールを飲むとすぐに眠くなってしまうそうで、ノンアルコールの飲み物。私は生ビールを飲んじゃいました。おいしかった。大好きなお酒ですが、体を考えて１杯だけでやめました…。アンディのタブレットでシンガポールのお家の写真や食べ物の写真などを見せてもらいました。いろいろとびっくりする話を聞きました。シンガポールでは車を購入したい場合、まず購入する権利を買うそうです。それが日本円にして500万円くらい。それから車を買うけれど、350万円くらいはするそう。マンションは３ＬＤＫで3000万円くらいですが、99年後には政府に返すんだそうです。戸建てだと３億円！しかも、１０年で使用を終了しなければならず、再購入するときには、権利を買うことから始まるそう。タバコは1600円くらい。外で飲むビールは1100円くらい。シンガポール人は忙しいから外食が多い。普通はホーカーズで食べる。観光客はあまり来ないそう。小さな国なので、旅行は海外。タイや台湾が人気があるそう。手頃？パスポートを見せてもらったら、スタンプを押す紙の枚数が多くて分厚かったです。危険なエリアはないけれど、お休みの日とかはしゃいでいる人が集まっていることがある時は気をつける。たくさんお土産をいただきました。この他に子供たちにそれぞれにポーチ、ぬいぐるみ、切り絵のしおりをいただきました。私も用意していたお土産を渡しました。お土産交換会みたいだったかな。病気を忘れて楽しく過ごしました。ひと月前よりずっと体力がついています。
2014年03月03日
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トレーラーを手放しました
８年間所有していたキャンピングトレーラーを売却しました。購入した神奈川県のお店に持って行って。私がよくするように、複数のお店で買い取り金額を比較することはしませんでした。整備や車検をお願いしていた購入したお店なら、きっとこのトレーラーをいい状態で次の持ち主に渡ると思って。トレーラーにはたくさん家族で楽しませてもらいました。年に４回くらいキャンプに行ったかな。四国をぐるっと回ったことは最大の思い出。年越しキャンプでもトレーラーの中は温かく過ごせました。きれいに中を使っていたからか、お店の人からあまり使わなかったんですか？と言われました。自分たちとしては十分に使ったつもりで満足しています。昨年は私の長期入院があり、年越しキャンプだけの出動でした。今年は杏子は大学受験。苺子は中学生になり、部活を始める予定。ますますトレーラーの出番がなくなりそうでした。家族のライフスタイルが変わり、手放すことになったトレーラー。ちょっと寂しいです。バラと芝生の庭をトレーラー用にコンクリートの駐車場にしていました。そこがぽっかり空いたけど、面しているリビングの日当たりは少しよくなるかな。
2014年03月01日
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ネット通話は便利
今週は２回、ネット回線での通話。まず、iPhoneのフェイスタイム。モンゴメリファンサイトで知り合ったアメリカの長年の友達デビーさんと。時差があるので、時間を決めてフェイスタイム！一時間以上話してしまいました。顔を見ながら話ができるのですが、アメリカと日本で無料！というのはワンダフル。その少し前にHappierで知り合ったシンガポールのアンディさんとiPhoneでＬＩＮＥ通話。アンディさんは私の顔を見ることができたそうですが、私は回線が不安定で見れなかった。でも音声はかなりきれいに聞こえました。アンディさん夫婦は今日本旅行中で、明日会うことになっています。楽しみ。そして、みかぴょんさんも！ＬＩＮＥ通話をしました。みかぴょんさんのアバターはとてもかわいい女の子。だからお声が大人だったので、最初は慣れなかったかも。みかぴょんさんはとても温かい人でした。お付き合いありがとうございました。フェイスブックやHappierで通話できる人をたずねてみたら、何人かの友達からＯＫの返事をもらったので、少しずつお楽しみが増えそうです。私が留学していた時代は国際電話は高額で、ネットなんてありませんでした。便利になりましたね。
2014年02月28日
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昨日は病院の受診日でした
昨日は自転車で駅まで。ヨロヨロせずに自転車に乗れました！電車では席が空いていませんでした。席が空くまでに20分かかりましたが、立ち続けることができました。病院では血液検査と尿検査を受けました。結果が出る間、病棟に上がり、入院している患者仲間に会いました。抗がん剤の副作用で食べ物がおいしくないということ。柑橘系のものがほしいというリクエストを聞き、みかんのジュースやゼリー、味の濃いカップ麺などをコンビニで買っていきました。私も少し前まではそうだったんだよね…。体調がよくなるとあの苦しかった治療のことを忘れそうになります。検査の結果は、尿検査には細菌なし！白血球は標準値になりました！炎症反応はまだ高いです。肝機能もまだ標準値外ですが、あと一息というところかな。しばらくはひと月に一度の受診が続きます。今度の受診は３月の後半です。午前中に病院が終わったので、有明で一人ランチをして帰りました。途中で久しぶりに池袋の百貨店をぶらぶらしました。でも、さすがに疲れたので短時間で切り上げ！肝機能の数字がよくなかったので、夫からお酒を禁止されました。仕方ないかな…。
2014年02月21日
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筋肉がついてきたみたい
ダウンしたと書いたところでブログが止まっていましたが、この何日かで調子がよくなってきました。 大きな治療を受けたことを忘れるくらい身体を動かすことができます。 といっても、出かけた翌日は家でゆっくり過ごしています。 ダウンしていた間、他の人の白血病ブログを読んだりしていました。 他の病院では、何度も短期の退院をしているみたい。 その退院中、結構、皆さんお元気に活動されているようで、その体力に驚きます。 すごいなあと思う反面、自分の虚弱体質を再確認してしまいます。 なぜか時々胸（心臓？奥の方）に不具合を感じることはありますが、階段だって普通に上り下りできるし、自転車にも乗れるようになりました。 筋肉痛も減ってきました。 大好きなお酒も飲んでいます。（量はセーブして） 寝汗はかかなくなりました。 薬は一切服用していません。 私が元気そうなので、娘たちは白血病の治療を受けたことを忘れているようです。 あーあ。 お母さんが帰ってきたからストレスが増えた…と杏子は度々言います。 ガックリです。 治療中はただただよくなって家に戻ることを考えていましたが、家に戻ったら様々なストレスが！！ ほんの少しですが、雪かきもしてみました。 大雪の降った日にアプローチのゴールデンバニー（バラ）が咲いているのに気付きました。 今までどうして気づかなかったんでしょう。 冬にはバラは咲かないのに、私を歓迎してくれていたのかな。 気づくのが遅れてごめんね。 バラの上に雪が積もるなんて珍しい。 PC添削の仕事再開の準備を始めました。 ずっと仕事をしていなかったので、細かい字を読むのに慣れないし、様々な決まりを覚えたりするのに頭がついていきません。 困った…。 でも、この仕事は大好きなので継続させてもらえるのなら、がんばります。 明日は病院に行く日です。 雪は大丈夫かな。 天気予報が心配です。
2014年02月19日
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この何日かダウン
毎日少しずつしている片付けが体に堪えたのか、金曜日の自転車乗りがいけなかったのか...。ここ数日ダウンしています。全身筋肉痛。たいていこういう時には頭痛が伴います。とにかく横になりたかったので、昨日は一日寝て過ごしました。今日は半分以上は体調が復活した気分。今はお昼過ぎですが、朝からずっと座って過ごせています。でも、整理や仕事をする気分ではありません。（入院している間にたまった添削の書類の整理を今週から始めようと思っていましたが…）毎週火曜日の英語の勉強会に行きたいと思っていましたが、昨日の体調ではとても無理だったので昨日のうちにキャンセルしました。体慣らしにパソコンの前にしばらく座りブログを整理しながら過ごしています。疲れてきたのでそろそろやめなくては。退院してひと月経って調子がよくなってきたと思いましたが、まだ回復には時間がかかりそうです。
2014年02月04日
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自転車でランチに行きました
今日は地元の友達二人とインド料理のお店でランチ。今の私がゆっくり歩くと30分かかりそうな場所。(元気な時は20分程度)退院して初めて自転車に乗ってみました。八ヶ月振り。長い入院の後の自転車は初心者のよう。ゆらゆらでした。おまけに足の筋力が落ちているからゆっくりとしかペダルがこげませんでした。無事にレストランに到着。ピアーズです。ランチは香辛料の味がするトマトスープ、キャベツのサラダ、カレー、ナンかライス、ドリンクのセットで850円。カレーとドリンクは結構な種類からチョイスできました。私はザクチキンカレー(ザクはほうれん草)とアイスチャイにしました。私の入院中に地元にオープンしたお店ですが、リーズナブルでおいしく、インド人？のお店の方も感じがよかったので、これから時々利用すると思います。お喋りをゆっくり楽しんだ後、再び自転車に。行きよりもずっと上手に乗れました！筋肉痛が帰ってすぐに始まりましたが、若い？今夜はまた片付け。押入れのダンボールに入っている衣類を整理しました。この頃布団の上げ下げを再開しましたが、布団敷きの時間には「疲れた〜」を連呼。夕べから夫が怒って料理を辞めてしまい、洗濯、アイロンがけ、掃除などの家事を私が復活させたこともあり、疲れました。怒らせた理由は、昨日、夕食を残したことです。玄米ご飯はすぐにお腹がいっぱいになるので、量を減らして欲しいと頼んでいましたが、お茶碗に一膳分だからと変更が認めてもらえず。ずっと無理して完食していましたが、夕べは全部お腹に入らなかったので、夫が帰宅した時に残したものは翌朝食べると話したら、それがいけなかった…。また家庭に不穏な空気が流れ始めてしまいました。がんばろう。
2014年01月31日
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体の回復を感じます
昨日の午前中は春以来初めて英語の勉強会に参加しました。 公民館までゆっくり歩いて２０分。 私はもともと歩くのが速いのですが、今はゆっくりしか歩けません。 とても時間がかかってしまいました。 まだ目もおかしかったけれど、歩けたことは自信につながりました。 英語の勉強会では新しいテキストを使っていて、リスニングやシャドーイングの練習。 ちょっと物足りない…なーんて言う資格はありませんね。 コラムを読んでいた時と比べて間延びした感がありますが、事前準備がいらないので今の私でも気軽に参加できそうです。 帰り道もゆっくり歩きました。 みーたんさんが途中まで一緒に歩いてくれました。 別れた後、親しい友達にばったり会いました。 おしゃべりしていたら疲れが出てきて、座りたくなってしまいました。 すると、友達がおうちのカギを渡してくれました。 私の家に帰る途中に彼女の家があります。 「一緒に食べるパンを買いに行く間に家で休憩してて」と。 すごく嬉しいご厚意でした。 友達の家でパンを食べながらお喋りして、自宅に戻りました。 全く読まない古い本と整理して出てきた使っていない品物を近くの社会福祉法人のリサイクルに出すことにしました。 今はオークションで取引するだけの元気はないので。 無料でもいいやと思って、帰宅してから取りにきてもらいました。 本を２階から１階に持って下りることを繰り返したので、今日は筋肉痛です。 その後、苺子のおさがりを近所の年下のお子さんのいるおうちに譲りました。 紙袋４つ分！ 昨日は病気がすっかりよくなった人の気分を味わいました。 今日は杏子が学校を休みました。（目のヘルペスの悪化です。） 私も昨日の動きからの筋肉痛があったので、ゆっくり過ごそうと考えていましたが、 洗濯２回にリビングのクローゼットの片づけをしました。 あー、なかなか家がきれいになりません。 先週の金曜日から薬をやめました。 それから寝汗が止まりました！ ここ数日は夜中に着替えをしていません。 薬の副反応だったのかな？ 午後、近所の苺子の同級生ママがピンポーン。 アマンドのリングシュークリームをプレゼントしてくれました！ 嬉しかったです‼
2014年01月29日
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提携病院受診とランチ
今日は地元の新山手病院を受診しました。緊急時のために提携してもらった病院です。なんせ有明までは片道２時間近くかかるので、保険のような病院を地域で確保というわけです。夫に病院まで車で送ってもらいました。新山手病院はきれいでスタッフも親切そうでした。でも血液関係の科がないので、担当の内科の先生が心配そうでした。夜間の当直医は一人なんだそうです。がん研有明病院では内科でもいいという説明を受けて、提携実績のあるこちらの病院を紹介してもらいました。何事もなければそれで済むけれど、他の病院を探した方がいいのかな、とちょっぴり不安になりました。でも、きっと大丈夫よね。病院の後はランチ。すぐ近くにお住まいのはてなのゆりさんとがん研で治療を受けられたはてなのゆりさんのお友達と。お二人には入院前から励ましていただいていました。病院の中にあるレストランが臨時休業だったので、はてなのゆりさんの車で私の家の近くにあるとんでんで。がんの先輩のお話はとてもためになりました。心を明るく保って、免疫力をもっともっと上げよう！特定の宗教は信じていなくても、大きな存在の神様にお祈りしよう。教養溢れるステキなお話。はてなのゆりさんはいつも温かい。お二人ともありがとうございました。私が住んでいる市はなかなか好きになれなかったけど、ここ何年かでステキな知り合いが増えてきて、ずっと住む所だと覚悟ができました。はてなのゆりさんに自宅まで送っていただきました。今度はいつお会いできるかな。明日は車検です。前回は私が我が家のエルグランドちゃんを車検に持っていきましたが、今回は夫。私はまだ運転ができません。勇気がない。車の運転より自転車に乗ることが先。来週は自転車にもトライしてみようと思っています。
2014年01月25日
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退院２度目の受診
昨日は有明の外来を受診しました。血液検査と尿検査の結果は順調。貧血状態ではありません。膀胱炎は治りました。次からはひと月に一度のペースの診療になります。今まで処方されていた薬は終了になりました！先生に寝汗が続いていることや疲れることを話しました。すっきりしないねえ、と言われましたが、疲れることで白血病が復活することはないそうです。結局、白血病は原因不明だから。疲れや寝汗は白血病の症状であって、それが原因にはならない。外来と会計を終えてからタリーズコーヒーでカフェラテを買って、病棟に行きました。同じ急性白血病の患者仲間さんとお喋りしました。急性白血病の方で退院一年で再発して治療を受けている方の話を聞きました。具合が悪化した方の話も。いつ再び襲ってきてもおかしくないというか防げないので、いつまで家族といられるのか考えてしまいます。私がいるうちに、子供たちに生活や礼儀の細々としたことを教えたいです。ナースステーションに寄りました。担当してもらっていた看護師さんや、懐かしいお世話になった看護師さんに会えました。大好きな先生にも。帰りには豊洲の郵便局で用事を済ませました。疲れてしまったけれど、電車ではずっと座ることができました。自宅最寄りの駅からはタクシーを呼ぶ予定でしたが、先生から普通にしてもいいと言われたので、自宅まで徒歩２０分の距離を歩いて帰ってみようと思いました。できた～！でも、ぐったり。むちゃくちゃ疲れました。帰宅後に洗濯物を取り込み、アイロンがけもできました！でも、ぐったり。早くお布団に入りました。今日はものすごい筋肉痛です。昨日は駅などで階段を使わず、エレベーターやエスカレーターを利用しましたが、久しぶりに歩いたからかな。今夜も早く寝ます。明朝は地元の提携病院を受診するので、疲れをとっておかなくては。これは長期の入院治療による疲れなのか、カネミ油症が絡んでいるのかわかりません。昨日会った患者仲間さんは一時退院の時も私のようにぐったりせずに活動的に過ごされるみたい。体力の違いかな。
2014年01月24日
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過去の嫌なことは手放さなくては
昨日、ママ友から苺子の幼稚園の同窓会連絡がメールが転送されてきました。 幼稚園が主催の同窓会ではなく、何人かのママの企画物です。 苺子の幼稚園時代の辛かった三年間が蘇ってしまいました。 同窓会と名前をつけていても、発起人の方からの直接連絡は来ていません。 たまたま親しいママが連絡してくれたからわかったけれど。 幼稚園時代もそうでした。 いつもうちには連絡なし。 それに気づいて、担当者に「忘れないで連絡するしてね」と笑顔で言ったこともあったけど、 それからも連絡は来なかった。 幼稚園の休みの日に役員さんや有志が計画したクラスイベントや卒園後のお花見イベントの連絡もなし。 卒対のボランティアアンケートにもできると書いて提出したのに、一度もお声はかからなかった。 後日、元卒対係さんから、できる人が少なくて困って、赤ちゃんのいる人にまでお願いしたと聞いたけど。 一体なに？ 苺子の幼稚園時代は保護者としては辛かったです。 子供がそんなに感じなかったのが救い。でも、小学校の方が楽しいらしい。 子供がどこかからこの同窓会話を聞いてきて、ぜひ参加したいといえば考えてやらなくてはいけないかもしれないけれど、私としては苺子の幼稚園団体とはもう関わりたくありません。 どうせ仲良し組が企画したもので、ママ中心のイベント。 うちには在園中と同様に連絡が来てないし。 みんな仲良しをモットーとしているカトリックの幼稚園なのに、思いやりのない保護者が多すぎた学年でした。 ゴロゴロしているから、こんなこと考えちゃうのかな。 夕べも寝汗のためにパジャマを着替えたので、体の心配もあるし。 再発しませんように。 再発したら、私はもう終わり。 キロサイドは体に合わないから、治療過程でもたないと思う。 あれこれ考えたら、反抗期の杏子から「そんなに死にたくないの？！」なんてきつい言葉をかけられたり。 杏子はしょっちゅう「死にたい」なんて言うので、私に怒られています。 昨日は洗濯とアイロンがけをしていたら、どっと疲れてしまった。 まだ一か月たってないから、当たり前かな。 アメリカやブラジルから郵便が届きました。 ブラジルからの郵便物は初めてです！ 冬の寒いメイン州からフロリダに引越したHappierの友達から。時々メールも来ます。 Happierでできたブラジルの友達から。 退院してからも電話やメールしてくれる友達はいるから、嬉しいことにフォーカスしなくては。 辛かった幼稚園の三年間だったけど、少数でも親しい保護者がいたのはラッキーだったかも。 ストレスは体に悪いものね。 また動けるようになりたいです。
2014年01月17日
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ただゴロゴロ
元々は働き者？の私。病院に行ってから疲れが取れず、ゴロゴロしていることに罪悪感を覚えます。でも、本当に体が元気な時には、ずっと横になって過ごすことなんてできないはずだから、体の声に従っていいんだよね。そう自分に言い聞かせることの繰り返し。今日した家事は洗濯だけ。膀胱炎の症状は、病院で処方された薬のおかげでとても楽になりました。寝汗は続いています。夕べは3時半頃に着替えました。汗で下着もパジャマもぐっしょり冷たくなっていました。ちょっと不安。同じ環境で寝ている家族は寝汗をかいていないから。私大丈夫だよね、とも繰り返し言い聞かせています。今回は全て最近届いたアメリカの友達からのカードです。遅れて届いたクリスマスカード。かわいい！クリスマスが過ぎてグリーティングカードが届きました。
2014年01月14日
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退院後、初めての検査
12月28日に七ヶ月の入院治療を終えて退院しました。昨日は退院後、初めて有明に行きました。自宅と駅の往復はタクシー。そして電車。1時間半くらい。女性車両を選んだので座れるかも！と半分期待していて待っていたら、椅子が空いていませんでした。疲れてドア付近でしゃがんでいたら、近くで立っていた女性が心配して声をかけてくれました。すぐ隣りでは六人掛けの椅子を五人の人で座っていたそうで、その方が詰めてくださいと言ってくれて座れました。ありがたかったです。席が空いたら座ろうと思っていたら、次の駅からどんどん混んできたので助かりました。駅は体力がない人にも辛いです。豊洲で有楽町線からゆりかもめに乗り換えるのが長い距離に感じました。階段の上り下りは辛かったです。エレベーターやエスカレーターを探しても遠かったりして疲れました。病院では血液検査に加えて尿検査もお願いしました。膀胱炎のような症状があったので。病棟のナースステーションにより、届いていた郵便物を受け取りました。残念ながらほとんど看護師さんがいなくて、楽しくお喋りする雰囲気ではなかったので早々に退散。病棟担当の先生にお会いできたのは嬉しかったです。入院中は背が高く思えていたのに、実際はそうでもないみたい。ベッド上から見る姿との違いですね。Pet-CTを受けました。二月後半まで予約がいっぱいだったのに退院直前にキャンセルが出て年明けに予約ができたものです。私ってついてる！検査結果が出てから主治医の診察。乳房の白血病腫瘤は無くなっていました。多少の残存は気にしなくてもよい名残だそうです。血液検査の結果も順調な回復が見られるもので、輸血はありませんでした。予想通り膀胱炎になっていたので抗生物質を処方されました。飲み始めてから痛みや残尿感は既に効果が出てきました。白血病の症状の寝汗が気になります。夜中にトイレに3〜4回起きますが、最後の方では寝汗で体が冷え切っていて気持ち悪く着替えています。今月の後半にもう一度診察を受けることになりました。結果に問題がなければ、月に一度の診察になるそうです。今日は全身の筋肉痛と疲れの頭痛で横になっています。昨日一人で有明まで往復できたのは自信につながりましたが、同時にまだ長くは歩けない、立てないことも確認しました。ゆりかもめの車窓退院後に食べられるように二人の友達から地元のお肉が届きました。松坂牛と五島牛です。とても嬉しかったです。ありがとうございます。
2014年01月10日
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スーパー夫
年末に退院してからは、夫が家事をしないようにと気を配ってくれています。夫の負担が一人分増えて疲れて倒れないか心配になりますが、本人は平気だと言ってくれています。もうこういう生活が七ヶ月を過ぎているので、本人が気づかなくても疲れがたまっているのではと心配です。せめて洗濯くらいはしよう！と、何日か続けたら筋肉痛が辛くなり、グッタリしてしまいました。それでここ数日ストップしています。長い冬休みが終わって会社に戻った夫は朝食、二人分のお弁当の用意、洗濯を済ませて５時半に駅へ向かいます。９時頃に帰宅すると翌日の食事の支度をしたり、洗濯を片付けたり等しています。時々はアイロンがけが加わります。週末に買い物と冷凍や冷蔵保存のおかずをまとめて作るようです。冷凍食品はほとんど使っていないよう。すごいです。それに比べて家のことを最低限にしかしない娘たち。私の育て方が悪かったのかとトホホ…です。夫が作ってくれた年越しそば夫が作ってくれたお雑煮おせちは初めて買いました。楽天で人気のお肉屋さんのおせち。ハーブが効いていたり、スモークだったりして私は苦手でしたが、家族は美味しいと言っていました。
2014年01月10日
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退院しました
夫に車で迎えに来てもらい、昨日の朝10時前に退院しました。 長くお世話になった病棟スタッフの方々とお別れするのは寂しかったけど、二度と戻ることのないように祈ります。 血液の病気は原因不明なので、これに気をつけるとよいというものはありません。 身体にいいと言われる生活をしていても病気になる人はいるし、悪いと言われる生活をしていても病気にならない人はいます。 再発や転移も同じ。 でも、私は自分が後悔しないように身体にいい生活をしていこうと思います。 家に帰る途中、スシローで昼食。 大好きなブリを食べました。 スシローは一番好きな回転寿司。 生魚の寿司を食べたのは春以来です。 晩御飯もお寿司でした。 手巻き寿司。 お寿司は毎食でもおいしく食べられます。 ほんの少しだけワインとビールも飲みました。 化学療法が終わったのでお酒もオッケーです。 自宅では苺子がずっとついて回るので、一人になる時間はなし。 杏子も勉強をせずにずっとリビングでお喋りする始末。 会ったのは二ヶ月振りだから仕方ないか。 苺子が寝た後にブログを書いていたら、夫から寝るように言われました。 今朝続きを書いています。 前回は帰宅した日に発熱しましたが、今回は大丈夫そうです。 帰り道の風景です。二ヶ月振りの外で見る風景。
2013年12月29日
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カテーテル、さようなら
明日はいよいよ退院です。退院後にご近所へ挨拶回りに行くのに持参する品をネット注文しました。ふーっ。もれてないといいけど。ご近所といっても結構な軒数なので、私が伺うのは体調的に無理そうです。長く立ち続けたり歩くのはまだ難しいので、ご挨拶に行くと無理して熱を出すのが目に見えています。でも、ご近所に私の声が聞こえるのも何なので、夫が一人で退院の挨拶をしてくれるそうです。今日の血液検査では炎症反応が高かったのですが、骨髄は自力で回復している兆候が見られるそうです。がんばれ、骨髄ちゃん！カテーテルから採る最後の血液検査でした。午後、担当の先生にカテーテルを抜いてもらいました。縫っている糸も取ったのですが、今日は全然痛くありませんでした。これでカテーテルともお別れです。もう二度と入れたくないな。大好きな病棟担当の先生とは今日でお別れでした。いつの間にか大好きになったその先生にすっかり頼っていたので、寂しいです。年明け早々にPetを受けて外来を受診しますが、主治医の先生になります。チーム医療なんだなぁ。とてもいいチームでした…と言いたいけれど、この病気とは長くお付き合いすることになるので、過去形にはできません。使わなかった薬、退院後に毎日飲む薬をもらいました。退院療養計画書も。生物の摂取に注意、感染に注意、運動は控えて安静にするようにと書かれています。明朝は最後の片付けです。退院後に疲れ熱が出ないといいな。退院したら焼肉とお寿司が食べたいな〜。食べたい物はお肉なので、夫に呆れられています。今日はニューヨークの友達からカードが届きました。デイルーム。この何日かネットをするためにまとまって過ごしました。いろんな人が「この病院はとてもいい、恵まれた入院環境だ」と話しているのが聞こえてきました。今日のエレベーターホールです。きれい。
2013年12月27日
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退院が決まりました
今日の血液検査の結果、ヘモグロビンの値が下がっていました。貧血状態です。明日は赤血球の輸血をし、金曜は様子を見て、土曜に退院します！胸部エコーの結果は白血病細胞のあった左胸がよくわからないのです。右胸は乳腺炎といえるそうなのですが。とりあえず年末年始は様子を見ることになりました。年明け早々に外来を受診します。必要なら生検になります。病院にいると転移とか再発した人に会うので、この病気のしつこさを感じます。今日の病院ランチはクリスマスバージョンでした！今日届けられたクリスマスカードです！アメリカと日本、それぞれお二人からです。
2013年12月25日
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再び左胸に違和感
数日前から再び左の乳房に違和感を感じています。白血病のしこりができた場所なので、不安です。最初は左乳房だけだったのが、今日は右半分にも広がっています。痒みと熱が主な症状で、白血病のしこりができた時とは違い、むしろ授乳中によくなった乳腺炎のような感じです。少しだけしこりがあるような気がします。気のせいだといいのですが。今日は胸部エコーを受けました。結果によっては、生検を受けることになります。先生のお話だと、治療中は生理を止めているのでホルモンバランスが崩れたからかもしれないそうです。朝食に牛乳が出るのですが、過去の乳腺炎の経験から牛乳の代わりにジュースなどをもらっていました。でも、しばらく前から牛乳に戻したので、このせいだといいのですが。私は授乳中、乳腺炎になりやすく、乳製品を避けていました。牛乳を飲んだ途端に乳腺がピリピリっときたのは忘れられません。今日は病院の担当医と担当看護師さんからのクリスマスカードが届きました！中にはお二人それぞれからのメッセージが書かれています。アメリカのデビーさんからもプレゼントが届きました。LMモンゴメリのサイトで出会ってから16年くらいになります。毎年クリスマスプレゼントをお互い送っていますが、今年は私からはなし。退院したら何か送ろうと思っています。
2013年12月24日
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Happierで友達が増えた
みかぴょんさんとちいこさんから教えてもらって、スマホでHappierというアプリを使っています。 Happierは日常の幸せを投稿し、読んだ人がsmileしたら、smileを送ってくれます。 いろんな国の人が投稿しているので、他の人のハッピーなことを読むのも楽しいです。 フォロワーさんを数えたら234人でした。 私は白血病を公表しているので、ここでも励ましてもらっています。 アメリカに同じ血液の病気の仲間もできました。 お互い励ましあっています。 Happierで知り合った友達の中にはFacebookでも友達になる人もいます。 Happierではハッピーなことだけを短い文章で書いているので、英語での詳細はFacebookで。 Happierで知り合ったシンガポールの友達から自宅にプレゼントが届きました。ご夫婦です。 来年は来日するそうなので、お会いしたいと思っています。 カード。私のイメージで選んでくれたそう。 ご主人の作った切り絵。額縁もお手製。長寿の祈りをこめた鶴と亀。 いろんな国に友達ができるのは、理屈抜きで楽しいです。 自分の英語がヘタだな〜と感じることは多々ありますが、みんな気にしていないみたいです。
2013年12月23日
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退院できそう
毎日抗生剤の点滴を受けていますが、血球の回復が今回は早いです。五日間の抗がん剤を三日間に短縮したからだと思います。金曜の午後からクリーン対応が解除になりました。この数日はネット接続が入らなかったのですが、今日はデイルームではオッケーです。週明けの血液検査の結果がよければ、28日頃に退院できるそうです。夫が早くも休暇に入ったので、27日に退院できるかなと思っているところです。七ヶ月は長かったような、短かったような。治療の副反応がキツくて何度もダメかもと思いましたが、よく頑張ったね！と身体さんを褒めています。退院してからは埃と土に触れないように当分は気をつけてと言われました。後は、一月は家事をしないこと。一二ヶ月はあまり動けないだろうとのこと。入院から通院に切り替わるので、有明には通うことになります。この病気とは長く付き合っていくのだそうです。だから完治ではなく寛解。家から駅までの距離はどうしよう？歩いて20分。今はあまり歩けないから、途中で倒れるんじゃないかと夫が心配してくれてタクシーを使うようにと言ってくれました。でも、苺子の卒業式と入学式には出られそうです！カリフォルニアでアートをしているHappierの友達から届きました！右上の絵は彼女の作品。大阪の友達から届きました！名古屋の友達から！サンタさんがプレゼントを届けてくれました。クリスマスプリントが可愛いティッシュと病院長先生からのクリスマスカード。
2013年12月21日
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再び血液培養
夕べも寒気、頭痛、発熱。37.9度で再び血液培養のための採血をしました。血液培養は38度を超えたらすることになっていますが、歯がいつものようにガチガチと震え、熱が上がることは明らかでした。この時点で解熱剤カロナールを飲みました。今回はカロナールが効き、寒気は暑さに変わり、スーッと身体がラクになっていきました。熱が上がる前に先生とお話しました。今回は血球の復活が今までよりも早そうなので、順調にいけば28日までに退院できるかもしれないそうです。白血球は400まで下がりましたが、ゼロになっていません。白血球の中の好中球はゼロになりましたが、いつもより早く立ち上がってきました。白血球はゼロにならなくても好中球はゼロになったので骨髄にダメージはあったそうです。今回は五日間の抗がん剤を三日間に短縮したから、血球の立ち上がりが早いそうです。
2013年12月19日
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発熱と珍しい菌
再びネット接続が悪くなってしまいました。あーあ。調子が良かったのはステロイド剤の作用でした。服用が終わった途端に身体がだるくなり、発熱。病院食もまた食べられなくなってきました。昨日、寒気が続いたので微熱があるのかなと思い、熱を測ったら38.7度。熱に慣れてしまったようです。すぐに血液培養のための採血となりました。首のカテーテルと腕から。注射針での採血は嫌いで、血液培養が決まる度にショックを受けていましたが、これにも慣れてきました。その後も熱は上がり体温計は39.1度。前回と前々回の血液培養で珍しい菌が発見されました。動物にいるらせん菌です。なぜ私がらせん菌を持っているかは不明です…。カロナールで熱は下がったものの、頭痛と身体の中の痛みで今日は一日中寝ています。強い抗がん剤でも身体の中の痛みを取ることはできなかった。子供の頃からの原因不明の痛みです。残念！夜になってまた熱が上がってきました。体温が悪い日でも、郵便が届くと気持ちが明るくなります。オーストラリアのMumとHappierでできたスウェーデンとアメリカの友達から届いたクリスマスカード。
2013年12月17日
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クリーン対応中
金曜の血液検査の結果、白血球と好中球の減少がわかり、クリーンルームで過ごしています。血球は低くても、体調はオッケーです。疲れやすいのはしょうがない。熱が出ないと、とてもラクです。このまま感染症になりやすい時期が終わってくれないかな。今日は夫が来てくれました。家族はクリーンルームに入れるのです。今回もみかんをたくさん持ってきてくれました。私はみかんが大好きで、食後だけでなく、食間にも食べています。食事が食べられない時でも、みかんは食べることができました。クリーン対応でも、みかんは外皮をむいて食べればオッケー！昨日から病院食が食べられるようにな理ました！蓋を開けてはすぐ閉めていたのが嘘のよう。調子のいいうちに、退院に向けた仕事をしています。なぜか東京モーターショーが終わってから、病室でネット接続ができる時間が増えたので、調べ物をしたりするのに助かっています。でも、疲れやすいので、一度にまとまった時間を一つの作業に割くことはやめています。土日は治療、点滴、輸血、検査がなかったのでゆっくり過ごすことができました。あ〜、でも苺子が一つの用件でうるさい程に何度も電話をかけてきたので疲れました。明日からは病院の日常が始まります。
2013年12月15日
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私のいるクリーンルーム 3
バスルームへのドアウォッシュレットは助かる！手すりもちゃんとあり。折りたたみイス。助かる！平日は毎日掃除に衛生管理が入ります。いつもきれい。シーツ交換は週に二回。景色もいいし、恵まれた入院環境です。個室なのでベッド代を心配しましたが、クリーンルームは治療に必要なため、差額ベッド代はかかりません。他の病院では相部屋のクリーンルームがあったり、血球が上がるたびに大部屋にお引越しする場合があるようですが、ここでは同じ部屋にずっといることができました。気を使わなくて済みました。トイレも好きな時に使えるし。体力温存にもつながりました。もうしばらくお世話になります。ありがたいな〜。
2013年12月12日
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私のいるクリーンルーム 2
フルクリーンルームには次のドアを開けます。足で開けて、手をもう一度洗いましょう。私の部屋は左手です。ノックをして、足でドアを開けてね。ジャジャーン！一日の大半をここで過ごしています。お湯は光センサーで自動的に出ます。
2013年12月12日
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私のいるクリーンルーム 1
血液腫瘍科の廊下突き当たりにクリーンルームの入り口あり。家族だけが入れます。まずは手を洗いましょう。面会者用のトイレあり。足を下の窪みに入れるとドアがあきます。まずは共有スペース。ポット、レンジ、セミクリーンの冷蔵庫、ゴミ箱、体重計などがあります。体重は毎朝測ります。
2013年12月12日
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最後の抗がん剤が終了！
ついに最後の抗がん剤も終わりました！化学療法の6コースの投薬か終わり、今は達成感でいっぱいです。毎回24時間投与の抗がん剤を寛解療法の２コースは７日間ずつ、地固め療法の4コースの基本は５日間ずつ。最後の地固めは体調の問題で3日になってしまいましたが、毎回の厳しい副反応を乗り越えてきました。まだ経過観察期間なので、しばらく入院しますが、よく頑張ったと自分を褒めています！みなさん、応援ありがとうございます。辛い治療は支えてもらって、パワーをもらって、乗り越えることができました！嬉しい！明日からはクリーンルームの外に出られなくなりそうな感じです。ネットが繋がるといいな。東京會舘ミニストップ情報コーナー
2013年12月12日
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一人で一階まで行けました
みなさん、いつも励ましありがとうございます。今日はかなり回復してきました。夕べもトイレに二度起きましたが、その後はワイパックスさんの力を借りなくても、すぐに眠りに戻ることができました。朝はぐっしょり汗をかいていました。看護師さんに新しいパジャマを持ってきてもらい着替えてさっぱり。熱が下がった気がすると思って体温を測ると35.7度。病気前の平熱です。毎朝、体重を計っていますが、昨日より2.5キロも減っていました！この何日かあまり食べられないのに毎日体重が増えていて手足、顔がむくんでいました。今日は普段の容貌に戻っています！むくんでしまって、自分で見るのも嫌だった手。今日の手。病院食も朝からパクパク食べられました！今日は抗生剤の点滴の他、血小板の輸血を受けました。その後で一階の会計に一人で行き、支払いを済ませました。副反応が強かったのに、車椅子でもなく、付き添いもなく、一人で行けたのは自信につながりました。一階にはミニストップ、東京會舘、タリーズコーヒーが入っています。タリーズのそばはいつもいい香りです。先生からキロサイドを三日で打ち切ってよかったと言われました。続けていたら、皮膚は水ぶくれになっていたかもしれないそうです。明朝の体調がこのまま順調なら、明日は最後の抗がん剤投与になります。
2013年12月11日
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副反応から回復してきました
夕べは深夜２時前にトイレに立ってから目が冴えて眠れませんでした。今はとても眠いので、ブログを書いたら寝ちゃいます。目が冴えるのはステロイド系の錠剤の副反応だそうです。アレルギーのために昨日から飲んでいます。今夜も眠れなくなればワイパックスを飲む予定。夕べも途中で歯が震える寒気が来ましたが、37.6度くらいで止まりました。熱がある感覚はなく、iPhoneの受信音が続いたので、ベッドの上でネットチェック。朝の７時も同じくらいの熱でしたが、2時間後には36度台に下がりました。夜も今のところ大丈夫です。肌の湿疹はまだしつこくありますが、痛みが痒みに変わってきました。今日は次第にラクになり、トイレにも一人で行けるようになりました。感染症を調べる血液培養をしましたが、菌は出てきていないようで、やはりキロサイドの副反応らしいです。キロサイドは白血病治療のメインの薬なので、もしまた治療が必要になったらどうなるのか先生に聞きました。もしそうなったら考えましょうとのこと。キロサイドは無理っぽい。念のために寛解療法を二回もしたので、地固め療法と合計して六回分の投薬の予定でした。六回目の一部をスキップしても十分に投薬はなされているという説明でした。今日はHappierの友達からカードとステキな風景写真が届きました。初めてのアイスランドの友達です。獣医の資格を活かした仕事をしながら、妖精の本を書いています。おまけに赤ちゃんを含む四人の子のママ。日本とはかなり違う環境なんでしょうね。
2013年12月10日
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