オルフェの日記

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2007年01月09日

苦しい・・・

(20)

テーマ：闘病日記(3848)

カテゴリ：難病関連

このまま寝たら死ぬかなー
まーそれもいいかーとか思いながら寝ました

・・・生きてました(笑)

起きたら息苦しさは無く、いつもの朝。

とりあえず、トイレ

ベッドから便器に座るまで約25分。
用を足してＰＣの前に座るまで約30分。
　早い時でも30分はかかる

何が1番大変かというと　 ズボンとパンツの上げ下げ

歩くのは大丈夫なんだけど、パンツの上げ下げのときに足がつっぱってつま先立ちになり、
あげくに足がつりまくって震えまくる。
なんとか出来ても、そうなると帰りの歩きが怖い。。。

特に寝起きは体や手足の動きが悪いから、出来なくはないけど、いつかトイレで転びそう。

もう朝一人でトイレに行くのは限界かも。

あー・・・裸族が羨ましい(笑)　歩いて座るだけなら問題ないのになー。

というわけで、今日はお母さんに来てもらった

行きは自力で、トイレに座ってたら来たので帰りは助かった。

その後、薬を飲ませてもらい、顔や手を拭いてもらい、ゴハン
もうやることがないとのことで、母は家に帰った。
やることがないのにココにいると具合が悪くなるって。

午後、今度は父が来た
買ってきてくれたシュークリームを食べ、BiPAPをお願いしたけど、鼻の部分がどうしても
うまくフィットせず、失敗

4時頃看護師さんが来て、まずはパルスオキシメーターで測定。

90％

やっぱりね

徐々に91・・・92・・・93・・・と上がり、やっとこさいつもの94に。
でもまたすぐに、92、3を行ったり来たり。

とりあえず、ラエンネックを注射して、すぐにBiPAPをつけてもらった。

ふぅ～　気持ちいい～

BiPAPをつけたまま、ストレッチやすねげ剃りをしてもらい、生き返る思いでした

今後は1日1回じゃなくて、朝とか夜もBiPAPやろう！
首が痛いとか言ってる場合じゃないやっ

1時間ちょっとやったところで母参上

午前中の介助を誰かにお願いしたい と相談すると、区の難病患者へのホームヘルプサービスの
手続きをしてくれるとのこと

難病患者の方へのホームヘルプサービスとは

世帯の生計中心者の方の所得に応じて費用の負担があります。
●対象
下記の1～3のすべてに該当する方（※身体障害者手帳をお持ちで自立支援給付の申請ができる方、介護保険の介護認定を受けサービスが利用できる方は除きます。）
（1）対象疾病に該当する病気にり患し、在宅の方
（2）おおむね3ヶ月間は自宅での療養が可能な程度に病状が安定していると医師が認めた方
（3）日常生活を営むのに支障がある方

自立支援給付制度とは違うのかなー？
私は自立支援給付の申請ができる方？できない方？

どっちでもいいけど、早く私のおもりを見つけなきゃ(笑)　
無職で家ナシの方、大歓迎でーす(笑)