オルフェの日記

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2017年02月01日

告知記念日

(3)

カテゴリ：難病関連

1月31日

告知の3日前の筋電図検査で、ALSと確信した先生は、検査入院のためにやってきた私と
廊下で会うなりすでに様子がおかしく(笑)、「死ぬような病気でも正直に言われたいほう？」
と聞いてきた。
「え？あたし死ぬの？」って言っちゃったよ(笑)
とりあえず、「死ぬのはやだけど・・・ホントのことは知りたい」と言い、
検査前に告知となった。

お母さんたちは入院手続きに行っていたので、私1人で聞いた。

『なんかすごい病気みたい！どうしよう！あとでまたメールするねっ』みたいなことを
送ったと思う。

病名を告げられた。

ALS・・・そっちかぁ。。。

すごい衝撃の中、とりあえず「お酒は飲んでもいいですか？」と聞いた(笑)
原因も不明で治療法もないんだから、先生も止めようはない。
いいよって言ってた(笑)
私も冷静に何聞いてんだか(笑)
こんなときでも冷静なのね。

先生の話しを聞きながら「ギランバレ－じゃなくて？」と聞いてみた。

でも私は舌も萎縮してたんだって。
あの徹底的な筋電図検査のおかげで超早くALSと判明した。

それから何をしたかというと「じゃあもう帰る」って言って家に帰っちゃった。
だって、これ以上何しようっての？ってかんじだし。
その他の検査は通うから！と言い放った(笑)

その日は、実家の近くのファミレスで飲んで飲んで、みんなで飲んで泣いて、
実家で泣きながら寝た。
それから3日くらいは何を見ても悲しくて、ただボーゼンとして
実家でロンと過ごしていた。

でも、泣いていてもしょーがないっと思い、何が何でも治ってやると気持ちを入れ替え、
自分の家に戻り、引き続き転職活動をした。
(そうなの、転職しようとしてたの(笑)

告知されたときの気持ちは、ぶっちゃけあまり覚えていない。
言われた瞬間はすごい衝撃だった、とくらいしか覚えてない。
泣きもしなかった。
ALSかギランバレ－って、筋電図検査の予約の時にボソッと言ったのを
聞き逃さなかったから、病気のこと調べていたんだよね～。
だから「そっちか～」が率直な感想。

そのあとは、覚えているのは、実家の居間でボ－っと座って、
横にはずっとロンがついていたこと。

悲しかったけど、なんか妙に納得しちゃったんだよねぇ。
それまでの自分の生き方とリンクしたっていうか・・・。
私の生き方は、すごく生き急いでいたから。
いつ死んでもいいように、とか、明日死ぬかもしれないから、とか
言いながら生きていたのは、こういうことだったのかなぁって。
だからあんなに毎日好きなことしてたのかなぁって、なんか納得してしまった。
恋も仕事も遊びもいつも死ぬ気でやっていたから。
病気になってからも、体が動くうちはたくさん遊んだし、仕事もたくさんした。
やれることはリハビリだと思ってがんばった。

病気になってから死にたいと思ったことはない。
っていうか、元々死にたいと思ったことはあんまりないんだけど、
こんな病気になって生きてる意味がない、とか、死んだほうがマシとか
思ったことは1度もない。
・・・なかったのよ。去年までは！！！
去年劣悪な介護体制になってから、時々「あ～生きるのめんどくせぇなぁ」とか
「いっそのこともうやめちまうか」とか考えるようになってしまったわよ
ま～、いつかイイ体制になるとは思うけどね。

それに、どこかでいつか治ると信じている。
信じているけど、ちょっと待たせ過ぎじゃない？
50歳までに治る予定なのに・・・今月でもう46よ(笑)
早くしておくれ

あとで聞いた話し。
あの日先生は、両親には「あと半年しかもたない」と言っていたらしい。
先生の言った「あと半年」というのは、きっと呼吸器装着のことだったと思うけど
ALSがどういう病気かもわからない状況で言われたら、命のことだと思うわな。
言われた両親はどん底だっただろうね。

でも実際は、それから10年後に呼吸器をつけることになった。
がんばったでしょ

この写真は告知から半月後くらいかな