2013年01月の記事
全5件 (5件中 1-5件目)
1
-
人それぞれ
誰かになにかを伝える時、頭の中できちんと整理されて、無駄なく上手に伝えられる人と、話しているうちにどんどん方向がずれて、なにを言いたいのかわからなくなる人。文章で伝える時も、文字が次々（勝手に）出てくる人と、考えて考えて下書きして修正して書く人。本当に様々ですね。私は感覚人間なので、両方とも後者のタイプです。なので、伝えることが苦手で、考えに考えた言葉でもうまく伝わらないこともあり、だんだん書く事も億劫になったというのもあります。また話し言葉もまとまらないので電話が苦手です。顔を見ながら話すと、お相手が軌道修正してくれる場合も多いので助かっていますが。同じ言葉を聞いても、それを受け取る人によって、感じ方が違うというのもよくあります。「受け取った言葉がすべて」N子さんによく言われました。当人にそのつもりがなくても、お相手が違う意味で受け取れば、それはそういうことになってしまうということですね。それは、どちらが正しいとか間違ってるとかではなく、感じ方の違い、ということなんでしょうか。さて、先週さんまの「ホンマでっか」という番組で、「起立性調節障害」のことを話されたことで、賛否両論があるようです。多くの人が見るバラエティ番組で話題にされたことで、細かい内容はともかく、取り上げてもらえたことが良かったと思う人たちがいる反面、内容に一部誤解を与えるような表現があったこと、茶化されたような流れに、不快に思った人たちも多かったようです。特に、当事者のお子さんがショックを受けたという話も聞きました。またこれも反面、なにも原因がわからず、なんとなく朝の体調が悪いと思っていた子どもたちが、もしかしたらそうだったのか、と思ったというケースもあったようです。やっぱり人それぞれですね。あくまでも私個人の感想ですが、取り上げてもらえて良かったと思いました。ああいったバラエティーで正しく伝えてもらうことは不可能ですが、知ってもらえただけでもいいのでは、と思いました。知っていただくことがスタートだと思っています。私たちは「NPO起立性調節障害ピアネットAlice」という団体で、「起立性調節障害」という病気の正しい理解と周知を求める活動をしています。細かい内容の誤解に関しては、今後も活動を続ける中で訴えていけたらいいと思っています。ピアネットAliceとして、今までも新聞社やテレビ局などに働きかけをしたりして、正しく理解してもらえるように発信しています。特にテレビ局などは、かなり長い時間取材された中で、私たちや取材した記者さんの思いとは少し違った方向に編集されることもあります。（大きく違うことはありませんが）講演会や「Aliceの会」もその思いで企画しています。「Aliceの会」で出しきれないかもしれない、ただしんどいお母さんの気持ちに寄り添う、という目的で今年度は「カフェありす」も開いています。今回のことでは、番組に対して抗議をされた方も多いと思いますし、ツイッターやブログなどで発信された方も多かったのではないでしょうか。この事がまた次に繋がっていけばいいと思いますし、団体としてできることは繋げていけたらいいとは思っています。あくまでも私個人の考えです。※その「Aliceの会」ですが 来月2月2日（土）に開催されます。 詳しくはこちら一応〆切りは過ぎていますが、まだ大丈夫です。 恒例の懇親会もありますし、皆さんご参加くださいね。
2013年01月28日
コメント(0)
-
繋がって、そして広がって
20日（日）は東京で「Aliceの会」でした。今回は初めて「国立オリンピック記念青少年総合センター」で開催しました。とても敷地が広くて、思ったより行きやすい場所ですね。（とはいえ、F君の案内がなければ３人迷うところでした～＾＾；）ちょっと最初の手続きで不手際があり、早めに来られていた方たちをお待たせしてしまって申し訳ありません。 今までで最高の４１名の参加があり（その内初めての方は２０名ほど）、全体の自己紹介の時間が取れず、いつも以上にお名前とお顔がわからなくて残念ですが、とてもいい会になったのではないでしょうか。F君のちょっぴり厳しいご意見、Aちゃんの一生懸命な思い、そしていつもニコニコ笑顔のRさんが涙ながらに語った体験談。すべての言葉が貴重なものでした。今回パパさんも３名来られていて、当事者のお子さんのお話を聞かれてなにか感じるものもあったかもしれませんね。また、武香織さんの本で、アリスを知って来られたという方もおられました。昨年は、武さんや東京新聞、日経新聞、朝日新聞、朝日放送、東京ラジオなどから問い合わせや取材があり、起立性調節障害への関心とともに、アリスの活動も少しずつ認知されてきたように感じます。今月5日の講演会も、本当にたくさんの方たちがご参加くださり、また次に繋げていかなければ、とnakkoさんもスタッフも考えております。さらに、今回懇親会では、名古屋からOさんも来て下さり、「起立性調節障害」という枠を取っ払って楽しむことができました。またこれも今後に繋げていきたいなぁ、と個人的に感じています。写真をアリスのHP（フォトアルバム）にアップしました。こちら先日お伝えしたパスワードを入れてご覧下さいね。私のmixi内のフォトアルバムの方が少し多く載せていますので、よければそちらも見てくださいね。
2013年01月23日
コメント(0)
-
一泊旅行
「ついにこの日がやってきた」当日、朝一番の息子の言葉です。この連休に家族5人で城崎へ行ってきました。今回の旅行は息子がプレゼントしてくれたものです。（かなり予算オーバーですが）思えば家族旅行なんて何年ぶりだろう。息子にしてみれば、私の父が入院する前以来（7年前？）だし、娘はもっと前から別行動だったので、息子と娘と一緒に行ったのなんて、もう16、7年前？もちろんこのメンバーでは初めてです。みんな本当に楽しみにしていました。いや実は息子、昨年2月に友だちと城崎行きを計画していたのに、直前にまさかのノロでキャンセルという苦い思い出があるのです。昨年、従姉妹の結婚式には高熱で参加できなかったりと不運続きで、どうしても不安感があり。。。しかも、旅行の3日前に仲間内で新年会があった時、そのひとりが調子悪くなり、ノロウィルスだったとの情報潜伏期間といわれる2日をドキドキしながら過ごし。。。そして、冒頭の言葉になりました（笑）「やっとやな」万感の思いが詰まっています。当日、お昼過ぎの特急「はまかぜ」に乗って、マゴたちはもちろん大人たちも楽しんで城崎到着。お風呂とカニを堪能してきました。城崎名物の外湯巡りは行かず、のんびりゆったり過ごしました。翌日はあいにくの雨模様。（晴れ女のはずなんだけどな）それでもぶらぶらとお土産物屋さんを回ったりして時間をつぶして城崎を満喫して帰りました。お昼やお土産代は娘が出してくれて、本当に息子と娘に感謝の2日間でした。
2013年01月15日
コメント(0)
-
ありがとうございました。
5日の講演会大きなトラブルもなく無事に終了いたしました。もう一週間過ぎてしまいましたね。当日参加された方も含め、400名以上申し込まれ、関心の高さがうかがえました。昨年2月の講演会の際、学校関係にかなりチラシを送ったことで先生方の参加も多く、アンケート結果から、先生方も巻き込んだ勉強会をしたい、と代表のなっこさんは感じ、今回の企画につながりました。4月の助成金申請から始まり、8月に申請が通ってからは具体的な計画。今回は兵庫県教育委員会さんの後援をいただけたこともあって、各市の教育委員会さんにもご協力頂き、相当数の学校関係にチラシを送ることができ、前回以上に多くの先生方がご参加くださいました。何度も企画を練り直し、先生方との打ち合わせも重ねながらどんどん形が整ってきて当日を迎えました。私も初めての司会進行ということで不安でしたが、事前準備のおかげでなんとかお役目を無事務めることができました。当日にお手伝いくださった方も含め、今回の講演会に関わってくださった方たち、遠方からご参加くださった方たち、本当にありがとうございました。その他の写真はピアネットAliceホームページ「フォトアルバム」にアップしています。http://greens.st.wakwak.ne.jp/home/album.cgi?id=901971パスワードを入れてご覧下さいね。パスワードをご存知ない方はお問い合わせください。講演会の内容に関しては、色んな方がすでにブログなどでアップしてくださっています。私もまとめたいとは思いながら、まだ内容のチェックもできておりません。（いつになるのやら）当日、朝日放送の取材があり、夜のニュースで少し放送されました。 役員のひとりがユーチューブアップしてくれました。 https://www.youtube.com/watch?v=Tupt2lw2eYw&feature=youtube_gdata_player今後のアリスの予定です。１月20日（日）「Aliceの会」（東京：国立オリンピック記念青少年総合センター） 2月2日（土）「Aliceの会」 神戸市青少年会館詳しくはピアネットAliceのホームページで。http://greens.st.wakwak.ne.jp/home/diary.cgi?id=901971
2013年01月13日
コメント(0)
-
今更ですが。
皆さま、明けましておめでとうございます。あっという間に三が日が過ぎ、今日からお仕事という方もおられるでしょうね。（娘もです）皆さんはどのような年末年始を過ごされましたか？いよいよ「講演会『朝 起きにくい 子どもたち』～起立性調節障害の子どもたちを応援するために～」が明日に迫り、なにかと落ち着きません。それでも、準備のため打ち合わせを重ねるうちに、私たちもとても楽しみになってきました。いい会にしたいと思っています。まだ定員には達しておりませんので、今からでもお申し込み下さいね。お申し込みはalicekoen@yahoo.co.jpまで。なお、講演会後の懇親会も少し広めのお席を押さえましたのでまだ少々余裕がございます。今回ご登壇いただける先生方もご参加予定ですよ。pianetalice23@yahoo.co.jp（講演会とはお申し込みのアドレスが違いますのでご注意願います）詳細はピアネットAliceホームページで。http://greens.st.wakwak.ne.jp/home/diary.cgi?id=901971
2013年01月04日
コメント(0)
全5件 (5件中 1-5件目)
1
