萌園の闘病日記　いくつもの難病を抱え奮闘中

今日から書ける時に、去年の闘病生活の様子を少しずつ書いていこうと思っています。
ただし記憶があいまいなところが多いので、覚えていることを簡単に。

今日は4月の様子を書こうと思います。

お花見に行った4月14日の夜から激しい嘔吐と下痢が始まりました。
水も受け付けないから薬を飲むのにも一苦労。
飲んでは吐いてしまい、どうしていいかわからない状態に。
プレドニンだけは飲まないといけなかったので、それだけは
吐かないように飲んだらすぐに横になり胃に落ち着くまで待っていました。


1週間ほど過ぎて嘔吐と下痢が治まってきたころ、
重症筋無力症の症状がかなり悪化してました。
特に嚥下障害に悩まされ、薬さえのみこむことができなくて四苦八苦。
食事はのどに詰まるしむせるし、涙を流しながら食事をしていました。
結局鼻から胃に管を通し、直接流動食と薬を流し込むことに。

この鼻管、苦手なんですよね。
管を止めているテープでかぶれるし、顔は洗えないし。
流動食を管から入れるんだけど、下痢が激しい時は
入れている途中で行きたくなってしまい、何度も中断。
鼻管をやったのは、本当に久しぶりで最初はストレスを感じてしまいました。

そのうち手足の脱力から始まり全身の脱力が起きました。
嘔吐が止まっていたので幸いでしたが、下痢はまだ落ち着かず
トイレに一人で行けない状態になり、紙おむつのお世話になっていました。
ほぼ寝たきり状態になって5月に突入。

神経内科の外来にも行けず、ついにプレドニン増量となりました。
25mg(５錠)から30mg(6錠)と１錠だけですが
この量は家にいられるぎりぎりの量だそうです。
あと１mg増えたら入院と言われてしまいました。
減らしたいと常に思っているプレドニン。
副作用が強いので出来ることなら増量したくなかった。
でも仕方ないんですよね。
症状を改善するには必要なことだから。
増量してから確かに、症状が軽くなり、なんとか動けるようになったし。

薬のありがたさと恐ろしさを実感させられたプレドニンの増量でした。
プレドニンを増やしてから腎機能と肝機能が一気に悪化したからです。

この間、母と旦那さんが、昼間一人で寝かせてはおけないと
実家に帰って母の世話になっていました。


いつまで経っても母に親孝行ができません。
いつも心配ばかりかけています。苦労ばかりかけています。
これからもっと元気になって親孝行したいです
それまで絶対病気に負けずに頑張るぞ




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