萌園の闘病日記　いくつもの難病を抱え奮闘中

今日は比較的暖かい日でした。
でも外に出ると風邪がものすごく冷たかったです
春はまだ遠いのかなぁ。『暑さ寒さも彼岸まで』と昔から言うけれど。

テレビをつければ災害の情報が流れ続けています。
被害の惨状を見るにつけ辛くなり、亡くなられた方が増えていくと切なくなり。
テレビをつけているのが嫌になり、すぐに消してしまいます
もともとテレビを見ない人なのですが、やっぱり気になって点けてしまうんでしょう。
片目なので見ていると疲れるのですが。

今日の重症筋無力症の症状は…

嚥下障害がものすごく強いです。治療薬のメスチノンは粒が大きいのですが
飲み込めません。粉薬も水と一緒に鼻から抜けてしまいます。
粒の大きい薬は包丁で旦那さんに割っておいて貰ってゼリーに混ぜたりして
なんとか飲んでいますが、そのゼリーもむせたりのどに詰まったりして
涙を流しながら飲んでいます。正直辛いです。
食事はあ食べられる物を時間をかけてゆっくりと食べています。
先日ブログに載せたスープとラコールが主な食事。
食べられるときには、おかゆやお刺身などを食べています。
本当に食べられるものが限られてきています。
間食にはプリン、アイスクリームなどを少しずつ食べています。
眼瞼下垂はいつものこと、夜には瞼が下がりっぱなしです。

手足の脱力はそれほど強くないのですが、とにかく全身の倦怠感が強くだるいです。
お夕飯の支度は母がやってくれますが、お弁当は自分で作らなくてはいけません。
朝、早めに起きてまずメスチノンとプレドニンを飲み、薬が効いてくるころから
作り始めます。同時に朝食も作り、自分の分はお盆にセッティング。
私はそこで疲れて寝てご飯を食べます。


潰瘍性大腸炎は整腸剤を替えたところ、それが私にあったのか
下痢は止まって来ています。下血も今日はなし
この調子でおなかのほうだけでも落ち着いてくれたらいいのだけど。


多発性硬化症という合併症が増えてしまった私ですが
右目の視力がどんどん低下してきています。
思い切ってかかりつけの眼科に紹介状を書いてもらって
総合病院の眼科にかかったほうがいいかも。
今、総合病院の眼科にとても良い医者がいるらしいので。
神経内科だけではらちが明かず、どんどん見えなくなってきているのが怖いです。
すでに片目だけの生活を強いられているけど、完全に失明してからでは遅いと思います。


骨の痛みは今、激痛に変わりつつあります。
先日、『薬物中毒』と言われた私は、総合病院には行けません。
意地もあるし、到底総合病院の医者と看護婦は信用できないから。
明日はペインクリニックはやっているけど、リハビリの日なんです。
リハビリの日はブロック注射はやってもらえないんです。
火曜日まで激痛との闘いになりそうです

痛みは我慢するしかないけど、辛いのは眠れないこと。
昨日、初めて旦那さんに『お前やつれた顔をしている』と言われました。
私のことには無頓着な旦那さんが言ったのでショックでした

被災されて避難所にいる方たちに比べれば私は家で暖かくしていられるので幸せです。
自分の幸せをかみしめて、痛みに耐えていかなければ。







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