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今年も、もう31日大晦日になってしまいました。発症~告知~進行と、何かと忙がしい一年でした。進行するに従い、様々なストレスが襲いかかり凹む事も沢山ありましたが、なんとか無事に一年を終わる事か出来ました。これは、全て私が告知されても、まったく凹む事の無かったカミサンの助力のおかげです。有り難い事です。また、ブロクで知り合った諸先輩方の励ましも非常に有り難かったなーー真っ暗な世界が少し明るくなりました。来年もまた、皆様よろしくお願いします。
2007.12.31
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昨日は、吉野医院に行き、今年の点滴を打ち納めて来ました。何だろうメチャ混んでた。珍しく道路は、ガラスキだったけど、余りに混んでいて先生と、話しもろくに出来なかった。残念!相変わらず、車の運転は、自分だけど、いまやカミサンについて来て貰わないと通院は、無理になって来てます。両手のピンチが本当にゼロになった為、料金所がネックです、金が払えない(T_T)横浜~千葉遠いけど運転は鼻唄まじりでドライブです。握力は、両手ともに5キロ切ってた!吉野先生も運転は、大丈夫って聞いてましたが、私は大丈夫って答え、先生は、呆れてました。まだまだ行けるぜー!
2007.12.30
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いつごろ、だったろー。何かの本で読んだ株主優待を、初めて知って一度は、考えました。ただ、その時は、忙しくていつの間にか忘れて居ました。ところが、ところが知り合いのブロク仲間が……わくらばさん!思い出しちゃいました。いっしょにやりませう。
2007.12.28
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今日は、クリスマスです。と言うものの、これと言ってする事もなく、テレビを見てイブは、終わりです。それでも一応ワイン・ケーキは、美味しく頂きました。ただ、ケーキが去年より?小さい?あまり旨くない?原材料の値上がりのせい?まさか、クリスマスの日に現実に直面しようとは、夢が無いなぁ~
2007.12.25
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こんな事を、書くのって変だけど同病の方にお逢いしてみると何故か暖かい気持ちになってくる自分に戸惑ってしまいます。初対面なのに何故?何だか遥か昔(前世)からの知り合いに逢った様な懐かしい気持ちになってしまうのは、私だけ?同病からの同情・憐憫からでは、無い様な気がする。難病と診断されて治療の方法も無い我々何故、自分が……悪い事してないのに一時期こんな事を、考えてました。天国・地獄・あの世・現世なにそれ、ざけんなょこんな病気になった今が、地獄だわボケオマケに進行性だわ舐めんな水飴この間、こんな話しをしました。死んだら鉄板焼きかょ~やだな~ん~だらさ~っ骨も残さず灰にして、そこいらに撒いちまうってのはど~よオレの墓は、ベランダにあるプランターってよくね~
2007.12.23
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今年も、はや残りあと、10日程になってしまいました。この病気を発症して以来、いろんな民間療法を試しました。スゲ~ッこれ効いた~なって事は、ひとつも無かったなーっ!残念そんな一年で終わってしまうのかと思ってましたが美女会の皆様達と思いがけない出会いがありました。皆さん本当に難病なのか?と、思う程の明るい笑顔に実はショックを受けました凄い凄いみんな凄い、オルフェさん・りゅうさんやちさん・まあ夫人みんなブロクでは、知っていても会って話すのとでは、大違いびっくりでした。あと、忘れちゃいけない、わくらばさんこれが、またいい感じのナイスミドルで優しいんです。皆さんのお陰で楽しい一年になりました。ありがとう
2007.12.22
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この間、カミサンと買い物にイトーヨーカドーまで一緒に行きました。私は、ボディワイルドのローライズモデルを二枚です。その時カミサンは、自分の下着も買ったそうです。昨日、アンタの下着は、一枚1800円だけど、カミサンの下着は、ワゴンセールのひとやまいくらの下着だょ。オレの下着高かったのねおかげで、履き心地いいです。
2007.12.19
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治験を降りたせいもあって最近は、注射の痛みからは、開放されています。この間、主治医と話しを、した時、最近やけに注射が痛いんだけどなんでかな~!ドクター曰くALSになると皮膚の下にあるコラーゲンが変化してくるとのことです。昔の注射の感覚は、プスッて感じだった最近の注射の感覚は、ブッスーッて感じです。皮膚が厚くなったのかな?
2007.12.18
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最近は、いろんな事が出来なくなってきた。朝のコーヒーいつもは、自分で煎れてたけど最近は、カミサンに煎れて貰ってますその他、ズボンのチャックラーメンの袋???こんなもんか?じゃぁ、まだまだ行けるかな~!一日一日進んでる様に思ってたけど、そんなに進行していないじゃん、まだまだ希望持って良いかな
2007.12.16
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寒い冬の晩メシ最近、お寿司食って無いからたまには、食べようと、思って回転寿司に行ってきました。なんと、私は、箸も駄目ですから当然ですが、手掴みならいける筈でした。でも、手掴みもやっぱり駄目でした。これからの寿司は、出前しか無いかでも昨日は、寿司のネタもいまいちでした。おまけに握っている職人の指にバンドエィド衛生的にいまいちだろがマグロ握んじゃね~ょ三皿食ってさっさと帰ってピザを宅配お腹一杯になりました。ピザは、好物だから寿司は、寒いピザは、熱いぜー
2007.12.15
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治験も行かなくてよくなって、しまい何かちょっと気が抜けてしまいました。今年の3月に病名が決まり早くも12月になってしまいました。確定した、その日から始めたラジカットですけど、今は、その効果に疑問を持っています。本当に進行を、遅くしてくれているとは、到底思えない程、進行している自分が、います。もしも、打ち切ったらどうなるのか?加速するのか変化無しなのか?ブランコみたいな感じです私のココロ
2007.12.14
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今日は、朝~お仕事です。港北の塗料ディーラーに行き、サンプルを目黒の現場に届けました。時間があれば、こんな事はメーカーにやらせるけど急ぎなので、身体障害者の私の出番に、なりましたお昼を、第3京浜の港北で食べようと、思いクルマを停め降りた所歩くの大変じゃん運転している時とクルマから降りた時のギャップがドライビンク中は、ヒールアンドトウのテクニックを駆使している私!歩くとヨタヨタの私どっちが、本物?
2007.12.11
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ラジカットの治験が無くなってしまったせいで正月のスケジュールが変更になってしまいました。治験を考える前にカミサンに、こんな話しをしました。多分、行ける最後になるからハワイでも行きたいなーって途中まで考えたけど治験を受ける事でその話しは、無しになりました。が復活になりました。今、カミサンにPCに釘付けで探してます。ハワイは、暖かいよね~
2007.12.10
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12月8日で中止になりました。理由は、治験中にラジカットを自費で点滴している事が、発覚したからです。ドクターから中止にすると言われたけど正直ホットしました。病状は、はっきり言って進行が止まる訳で無く、天候や体調に関係なく10日間の拘束は、精神的肉体的に辛かったです。………………………………特にピンチ力が、本当に何も無くなってしまった今は、硬貨を診察券を財布を出すなんて事が一大事になってしまい今でわカミサンについて来てもらわないと心細いと思う昨今です。情け無いと思うけどカミサンが来れない時は、動かない手に指にイライラしてしまいついつい眉間に縦皺が入ります。そして家に着いてグッタリでした。そしてスケジュールを見ると来年の11月まで、びっしりの予定表………………………………真面目に治験を受けている他の患者さん達には、申し訳無いと思ってます。覚悟が足りませんでした。
2007.12.08
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もう12月ですが今年になって初めてお風呂に入りました。(いつもシャワーのみ)週頭からあまり調子が良くなく就寝中に足が頻繁に攣るもんで、ゆっくり寝てもいられないんです。冷えると余計に攣るのが、わかったのでカミサンに湯舟にお湯を張ってもらいましたい~湯だな~久しぶりに温まりました。でも、お風呂上がりは、もうグッタリです。体力使うのねー
2007.12.06
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昨日は、天気も良く楽しく過せました。また今日~治験に逆戻り最近なんだか注射が(>_<)痛い痛た過ぎる何で~考えるに、筋肉があった時は、皮膚が薄くてすぐ下に筋肉って感じだったけど、今は皮膚が厚くなっている気がする、オマケに筋肉がなくなっているし……今日も留置針のテイクアウトです。針が入る時ブッ~スッて感じです。注射は、嫌いだ~
2007.12.03
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初めて美女会に参加させて頂きました。楽しみ、だったし、また楽しかったです。詳しくは、フランシングホースのブログに書きました。わくさん?大丈夫ですか心配しています。
2007.12.02
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友達に引っ張られて、いつも行っているのとは、違う鍼灸院に行きました。友達いわく、此処の先生は偏屈だけど腕がいいから、と……確かに偏屈だった!テレビの医竜に出てくる、消化器科のドクターみたいで話し方も似ているし…!高いけど、ちょっと通ってみます。
2007.12.01
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今日~師走に突入です。本当に字の如くドクターも今頃は、来週の学会に向け走り回って居るでしょう。何か、新しい新薬か治療方が、発表されるかな???学会あけで速攻、聞いてみます。明日は、天気も良いみたい楽しみです。
2007.12.01
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