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2006年04月の記事
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保育園生活１ヶ月。
ひたぽんの保育園生活が１ヶ月たった。基本的にひたぽんは新しいこと好きなので、今のところ問題なくすごしている様子。１ヶ月を迎えた昨日、先生が連絡帳にこんなことを書いてくれた。嬉しかったので、そのまま載せますね。今日でひたぽん君が保育園に通うようになって１ヶ月になりますねぇたったひと月の期間なのに、園の生活にもずいぶん慣れいろんなことができるようになっていたり、また、よく見てわかっているんだなぁ・・・と感じることも多く、わたしたちも嬉しく見守っています。ひたぽんくんはとっても穏やか(お友達などに対しても手を出したりしないし・・・)なので、みんなからも好感を持って受け入れられています。これからも楽しく園生活を送ってもらえるよう温かく見守っていくつもりですので引き続きよろしくお願いしますね。と書かれていた。きっと大変なこともあると思うんだけど、そのことはあまり言わない先生達。それどころかこんな風に思っていてくれるなんて・・・。嬉しい限りですよね。これを書いてくれた先生、ＧＷは長期休暇を利用して海外に行っている様子。ぜひぜひ普段の生活を忘れて、のんびりしてきて欲しいです・・・。たくさんの同じ境遇の方に見ていただけたら思っています。よかったらぽちっと押してくださいな。↓
2006.04.29
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連休の予定は？
皆さんはこの連休はどう過ごされるのですか？我が家は今日はパパの競馬デーで、パパ一人の時間を満喫しています明日は私が美容院に行く予定なので、１日一人の時間を満喫予定あら？なんだか楽しそうな連休の始まりかしら？しかし後半の連休は、我が家の外周りが何もできていないので、ホームセンターで材料をそろえて作っていかなくては・・・。今は雨が降ったらどろどろの土のため、玄関がドロドロになったりして非常にいやな感じ。天気のいい日でも、チビッコ達は庭？で遊びたがるため、外に出すのだけれど、ひたぽんが泥だらけですごい姿に・・・。早く何か敷きつめて、小さいけど砂場・花壇を作らなければ・・・。
2006.04.29
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保育園効果？
ひたぽんが保育園に行き始めて、もうすぐ１ヶ月だ。なんだかいろいろなことができはじめて、少し驚いている。まずは自分で靴を履くということ。失敗が苦手なひたぽん。今までナカナカ自分で靴を履こうとしなかった。何回か履けることはあっても、できるならば履かせて欲しいという気持ちが見え見えだった。それが今では自分で履こうという気持ちが見えてきた。たまにすこ～し時間がかかっているときもあるが、基本的には、自分で靴のビリビリをはがし、靴に足を入れ、ビリビリをまたつけている。これはすばらしいそしてその次は、服の脱ぎ着を自分でするようになってきた。これも脱げはするものの、ナカナカ着れない、いや着させてという感じだったが、自分で着ようとしている気持ちが伝わってくる。それから脱いだものをたたむ。基本的には几帳面なひたぽん。そのたたみ方がかわいいのだ。衣類を宙でひらひらさせて、形を整えて床に置く。そしてたたんでいく。ほんと、すばらしい保育園でも、とてもみんなにかわいがってもらっている様子がよくわかる。ある男の子が昨日、私がひたぽんを迎えに行って帰ろうとするとき、「ねぇ。ひたぽんくんってかわいいよね」といってきた。私が少し笑って｢ありがとう｣というと、隣にいた先生が、「ひたぽん君のこと大好きみたいで、いつもチュッチュしてます」といっていた・・・。そして今日、療育のために早めにお迎えに行ったときも、みんなひたぽんの園でのお気に入りのくまクンで｢また明日ね。バイバイ。｣って、かわるがわるやってくれた。みんなにかわいがってもらえる魅力がひたぽんにはあるようだ。こういうのを見ると私は嬉しく、安心だったりします。たくさんの同じ境遇の方の力になれたらと思っています。よかったらぽちっと押してくださいな。↓
2006.04.25
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復活！
いやぁ～お久しぶりです。皆さんお元気でしたか？引っ越しましたよ～～。新居！！居心地いいですぅ。我が家は転勤族のため、この８年間で４回目の引越し。引越しも慣れたものです。新居に荷物が入っていくそばから次々に片付けていき、終わる頃には１階のキッチン・リビング・和室は、ほぼ片付いていたかも。翌日エアコンの取り付けにきた方もびっくりするほど！！「すごいですねぇ。たいてい足の踏み場もないほどなんですが・・・｣フフフ。がんばりました。なのちとひたぽんは引越し当日の朝、それぞれ園に登園し、帰りは新居に行くというものだった。それはそれは大喜びだったわ。今までは職場の宿舎暮らしだったので、部屋もそうだが、とにかくお風呂が狭かった。それがこの日からは(今までと比べると)広いお風呂。ひたぽんは嬉しくて、嬉しくて、おしりをプカ～ンと浮かせてました・・・。部屋のつくりは以前にも書きましたが、たいしてこだわったところもなく、しかしカーテンには少々こだわりました。いや～。カーテンは大事ですね。それから床暖とＩＨコンロと食洗器。これがまたすばらしい！！本当に今まで住んでいたところが、みんなが驚くような宿舎だったので、(なんせ給湯器もないんだから)きっと私たちの興奮は、世間の人以上でしょう。そんなこんなで、本日で新居１０日目。もうどっぷりこっちの生活に浸っています。今日なのちとひたぽんと３人でお風呂に入ったんだけど、先にお風呂をあがりたいと言ったなのちが、体も拭いてパジャマも着たのに、いつまでも脱衣所にいた。「着替えたんだったら下でテレビを見ていていいよ」と言うもののリビングに行かない。(ちなみにお風呂は２階です)なぜなのか聞いてみると、夜一人で下に行くのが少し怖いんだって。電気もついてて明るいんだけどね・・・。生まれてからずっと狭いところに住んでいたせいかしら？？このバタバタの引越しの間にも、ひたぽんの三角頭蓋のための病院に行ったり、保育園でのいろいろな出来事もあったので、また後日、報告しますね。
2006.04.24
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引越し
明日、いやいや、もう今日ですね。とうとうこの日がやってきました。今までの宿舎生活、せまいお風呂の生活も今日でさよならです。予定では２２日頃に新しいパソコンの環境がととのいそうです。それまでここには遊びにこれませんが、みんなさんお元気で。また必ず復活するので、遊びにきてくださいね。明日雨が降りませんように・・・。
2006.04.13
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三角頭蓋のこと＝友達編＝
今日、三角頭蓋の手術を受けることになった、友達の話を聞きに行った。あっ！三角頭蓋。この話は、まだまだ世間的には賛否両論。いやな気持ちになりそうな人は申し訳ありませんがスルーしてください。そのお友達のところのこども、タックンは今春から小学校２年生。私は彼の障害の部分は正直、見たことがない。母の話だと、「いやいや。すごいよ｣なのだそう。母の話だと、彼は「典型的な自閉症｣なのだそう。そんな彼も、関東にある某病院に三角頭蓋の検査に行ってきた。彼の検査結果は、「中度三角頭蓋。頭蓋骨変形。手術は必要でしょう｣とのことだった。沖縄でなくても手術をする必要があるのではという診断だった。我が家と同じく、検査の病院ではなく、関東にあるほかの２ヶ所の病院にも行った。１つは、三角頭蓋のことでの治験者を募集しているといわれている病院。ここの病院はいろいろとそろえる資料があって、その資料がそろわないのでこの病院での手術は無理そうだった。もう１つの病院。彼女はここへレントゲンを持っていった。彼女は手術をすることに１００パーセント前向きなわけではなく、かなり迷っていた。「したほうがいいかも。でも、怖い・・・。」しかし、タックンにはひたぽんと違って時間がなかった。三角頭蓋の手術は３～８歳ごろまでといわれているからだ。「まぁでもとりあえず、話だけでも聞きにいこう。」そういうわけで、もう１つの病院に行った。すると、「早く手術をするほうがいいでしょう。再来週２１日はどうでしょう？」と言われたそうだ。もちろん友達は急すぎたので、今月の手術は断ったのだが、６月に手術することになった。わしたちは三角頭蓋と診断され、こどもの手術のことをどうするのか悩んでいる。でも、私たちと同じような境遇で、しかし、三角頭蓋ではないと診断された友達もいるのだ。その友達は、手術をすることにかなり前向きだったので、三角頭蓋でないと言われ、それはそれで落ち込んでいた・・・。本当に難しい問題だと思う。当たり前だけど簡単には決められない。でも親がどうするのか判断しなくてはならない・・・。私も正直、日々悩みつづけている・・・。でも手術をすることに決めたタックン。ぜひ、いい方向に向かって欲しい。がんばってほしい。たくさんの同じ境遇の方の力になれたらと思っています。よかったらぽちっと押してくださいな。↓
2006.04.11
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とうとう近づいてきました。
とうとう今週金曜日に引越しの日が近づいてきました。しかし！！インターネットの環境がまだちゃんと整っていないのです！！今月はひたぽんの三角頭蓋の詳しい話をしに、関東にある２ヶ所の病院に行く予定です。書くことがいっぱいあるのに・・・。木曜以降、ナカナカ書きこめない日が続きそうですが、ぜひ、忘れずに、復活するのを待っていてください。お願いしますね。それから、引越しに伴い、楽天でいろんな商品を購入しています。お勧めの商品ばかりですのでのぞいて見てくださいね。ちょっと恥ずかしいけど・・・。
2006.04.10
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今日の病院での話
今日はひたぽん、いつも行っている療育センターではなく、県内にある、ひたぽんの頭のことを調べてもらった病院の「神経内科｣にはじめていってきた。療育センターは、ひたぽんが大人になるまでを通して診てくれないようで、でも、どこか大人になるまで診てくれる病院が欲しくて、脳外の先生に紹介していただいたのだ。ここの病院は三角頭蓋反対のようなので、あえてまだその話はしていない。そして、我が家は手術を前向きに考えようとしているので、神経内科にいってみたものの、手術をすることになったらここの病院には通えないだろうなぁと思いながら行ったのも正直なところだ。ひたぽんの今までの経過の話をし、きっと療育センターの先生のような診断をされ、なんとなく、親の話を聞いて終わり・・・。そんな診察になると思っていたので、かるーい気持ちで病院に行った。しかし、話が違う方向へ行ったので、正直、戸惑ってっている。ひたぽんの今現在の診断名。「中度の知的障害を伴う特定不能の広汎性発達障害｣だ。この先生は、ひたぽんの頭の大きさが遺伝でなく、しかし画像診断をしても何も見つからない。そしてひたぽんの今までの経過。今日の病院でのひたぽんの様子。私からの聞き取りで、このように言ってきた。「おかあさん。私はこの子は発達障害も含む自閉傾向ではないんじゃないかなぁと思っています。生まれてすぐぐらいまでに脳の細胞を作るため、脳の中が活発に細胞分裂を繰り返す。そして、そのときに余分な細胞はなくなっていくのだけれども、この子は何らかの形でなくならずに残ってしまった。そのために頭が大きい。そして、そういう子は知的な遅れが出やすくなってしまう。これは動物実験では証明されているんだけれども、人間についてはまだまだはっきりと証明されていない。療育センターで自閉症・広汎性発達障害と診断されて、何かの縁でここの病院にきた子達の何人かはひたぽん君と同じような症状だ。私はひたぽん君にあった療育は必要だと思う。言語療法の先生の話も少し聞いて、お母さんさえ良ければ言語療法に通ってみたらどうだろう。そして、保育園に行き始めたということなので、お母さんと違って、話さなきゃお友達に通じない世界なので、そこでひたぽん君がどれだけコミュニケーションが取れるようになるか僕も聞きたいので、半年後にもう一度診察にきてくれませんか。そのときに保育園での様子も聞かせてください｣とのことだった。最後に、｢僕は今の時点では軽度の発達の遅れと診ます｣とのことだった。「何？何？？それじゃあひたぽんはもしかして何か原因があるかもしれなくて、こうなってるの？？？」「？？？」のまま運転して家に帰ってきたのだが、少し落ち着いたときに私の中で迷いが出てしまった。「どっちのＤｒ．のことを信じればいいのだろう？迷ってしまう・・・。」このことについて、今までのことについて、もう少し、いろんなことを整理してゆっくり考えたいと思っている。たくさんの同じ境遇の方の力になれたらと思っています。よかったらぽちっと押してくださいな。↓
2006.04.07
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保育園の先生の言葉
ひたぽん本日保育園４日目。今日、お迎えに行ったのは５時過ぎだったので、残っている子供たちも時間外の先生に渡り、担任の先生と少しはゆっくり話をすることができた。「ひたぽんどうですか？困ってることはありませんか？なんでも遠慮なく言ってくださいね。」「ご迷惑おかけしますけど、よろしくお願いします｣こんなことを初日から何回も私が言っているせいかもしれないが、今日、上記のことを言ったときに、担任の先生が、私にこう言ってきた。「迷惑なんてそんな。私はお母さんと同じ気持ちでひたぽん君の事を見ていきたいと思ってますから・・・。お母さんのほうこそ、ひたぽん君にこうして欲しいとかあれば言ってください｣といわれた・・・。私は言葉が詰まった。正直、その気もちが嬉しくて涙が出そうだった。ぐっとこらえて帰ってきたけど、入浴時、頭を洗いながら泣いてしまったよ・・・。 こんなに暖かい気持ちでいてくれると安心だね。嬉しいね。なんだか、久々に心がぽかぽかした。先生、ありがとう。１年間よろしくお願いしますね。 たくさんの同じ境遇の方の力になれたらと思っています。よかったらぽちっと押してくださいな。↓
2006.04.06
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素直じゃないよね・・・
療育センターとか、福祉施設で働いている人たちのことを、疑う？というか・・・。「この人たちに私たちの本当に気持ちなんてわからないよ」「そんなこと。きれいごとだよ｣「実際はそんなものじゃないよ｣こういうことを時々、思ってしまう・・・。一生懸命、言ってくれているのはわかる。実際に私も頼りにしているし・・・。でも、さっき書いたみたいなことを思って、何も自分の気持ちをいえなくなるときがあるのも確か・・・。ドクターの言葉さえも、「あなたの子供は障害を持っているわけじゃないでしょ。実際はそんなきれいごとじゃないよ・・・｣とか・・・。本当に素直じゃないよね・・・。自分の居場所がわからなくて、辛くなったとき、みんなはどうするのかな。
2006.04.05
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入園式
行ってきました入園式といっても保育園だし、各学年数名なので、新しいお友達は２０人くらいかな？ひたぽんのクラスは新しく入る子は３人。ひたぽんとなおちんは同じく障害者枠。なおちんのママとは仲良しのお友達なので、とても心強い入園式だった。今日は午前中のみで、給食をみんなと一緒に食べて帰ってきた。ひたぽんはもっと遊びたかったようで、帰るとき、文句をいってました・・・。でも、ひたぽんはほとんど隣のクラスに行っていた。なぜって彼が１時預かりや体験でいったのは隣の教室。みんな１つ大きくなったので、教室の場所が１つ移動したのだ。ひたぽんにとっては、現３歳児クラスのほうが、置いているおもちゃも把握していて、過ごしやすいようだ。先生は、「２階のお部屋だったらどこにいてもいいですよ。」と心よく言ってくれた。明日は早速、お昼寝をしておやつも食べて帰ってくる。今日は少し疲れたようで、リビングに私にもたれかかり、座ったまま寝てしまった。かわいいね。２年間、楽しい時間が過ごせますように！！！よろしければぽちっと押して応援してくださいね。↓
2006.04.03
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新学期
あっという間に４月になりました。月日が過ぎるのは早いですね。ひたぽんは明日、保育園の入所式があります。入所式といっても、形式ばったことをするのではないようで、いつもどおりの服できてくださいとのこと。まぁ普通に遊ぶようです。明日は親も一緒なのですが、給食まで一緒にいて、明日は食べて帰宅です。ここの給食、ひたぽんの体験のときに私も食べましたが、結構おいしいのだ。はやりの食育にも力を入れているらしく、給食を配る前に、当日の献立を見て、みんなで、「これは血になるもの～。」とかって確認してから食べてました。基本的にひたぽんは新しい場所好きなので、今のところ特に心配はしていません。何回か園庭開放に行ったこともあるし、緊急一時預かりで行ったこともあります。明日午前中だけでも、雨が降らないで欲しいけど・・・。どうかな？？？よろしければぽちっと押して応援してくださいね。↓
2006.04.02
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