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り〜る
高機能自閉症（受動タイプ）のパパと同じ障害の息子スカイの日記がメインです。作ったもの、育てているもの、大好きな雑貨等のお話もたま～に。。
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うちの「ちょっと気… ママスケ2208さん
のんびりかめたん・… のんびりかめ親子さん
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Sep 19, 2005
テーマ： 軽度発達障害と向き合おう！(2969)
カテゴリ： 成人自閉症さん
いつもパパはそう言います。この前の日記を書いて、暖かいコメントもらえたから…「ひさしぶりだけど、やっぱり書いてよかった～」と話した時にも、パパは言いました。パパにとって、健常者は不思議な存在みたいです。うらやましいとは思わないようです。
今日はこのブログを始めた時のり～るの思いやまたまたパパとのやりとりなど。とっても長いです。ごめんなさい(笑)。
り～るは以前家族のホームページを作っていました。両親や親戚、友達も見ていて…まだ二人の自閉症のことがわかる前でした。スカイの自閉症がわかり、パパのこともわかり、家族のことを本音で書けなくなった時、ホームページをやめました。子供たちの写真も載せていたため、健常者として生きなければならないパパとスカイの妨げになると判断したからです。そこを見に来ている人全てに二人のことを公表する気にはなりませんでした。
だけど、高機能自閉症があまり知られていない今、何か…こういう家族がいることを、まだ自閉症をそんなに知らない人たちに伝える方法はないかと思ってました。
り～るがスカイの高機能自閉症に気付いたのは、それまで知らなかった『高機能自閉症』と『受動タイプ』の存在をインターネットで知ったからです。そのサイトをみて胸がつまり、ドキドキしたのを今でも覚えています。同時にスカイはわがままなわけじゃないって光が見えたようにも思えました。それまで、祖父母やパパにすら、うまく意思を伝えられないスカイが「きちんと理由があって」できないんだ、とわかったことが嬉しくもあったのです。
それでもしばらくは、誰にも相談できずにいました。やっと『もしかしたらスカイは自閉症かも…』とパパに話をし、『そうなんだ』と受けとめてくれた、理解があると思っていたパパまで、まさかの自閉症でした。パパは理解がある夫だったわけではなく、自閉症だったらどうなのか、を理解していなかったのです。パパの自閉症がはっきりとわかった時は「もしかしたら」とは思っていたものの…スカイの時同様にほっとした反面、しばらくは辛く、まりんや祖父母に対してやりきれない思いを抱いてしまったのは隠せない事実です。り～るにとって、頼るべき存在が頼られる存在になってしまった瞬間でもありました。
あたしは、自分のように…知識として知らないがゆえ、辛い思いをしている人が気付くきっかけを作れたら、と思いました。有名人なら簡単でも…あたしには身近な人に自閉症のことを話すことしかできません。しかも、理解してくれそうな人を選んで。それでも、身近な人が味方とは限らないのも事実でした。卒園した幼稚園の園長と話をした時には傷つき…表と裏の顔を思いしらされました。
でも、幸い小学校では担任に恵まれ、去年も今年も理解され暖かく支援してもらっています。去年のスカイの担任の先生は学校や会社では、あまりカミングアウトはしないほうがいい、とアドバイスしてくれました。まだまだ難しい世間の荒波からあたしとスカイを守るため…あたしが『理解をひろめたい』気持ちはわかってくれていたものの、本当にり～るの家族を思っての言葉でした。そして、実際…り～るも数人『選んで』話すのが精一杯だったのです。
そんな時、軽い気持ちで始めたブログ…最初は手作りのこと中心のつもりが、思い立って自閉症のことを書いてみると…高機能の、特に成人で結婚して親になっている人を『健常者側からみた』立場で書いている人が本当に少ないことを知りました。
体調を崩したり、パソコンが壊れてブログの管理が難しくなったこの一ヶ月……自己満足なら(ブログなんてみんなそうですが…)続ける価値ってあるのかな？ずっと考えてました。夏休みってこともあり、実家に行きブログのためだけにパソコンの時間をとるのが難しかったのです。携帯で日記を書き(これもそうです)、実家に送り、コピペで更新すれば、日記はわりと書くことができます。でも、他のサイトを見たりする時間はとれないことも多いのが本音です。リンクしてる方を訪問したりコメントすることがなかなかできない失礼を押してまで、携帯で無理に日記を更新する必要なんてないかな、って思っていました。
だけど、一ヶ月ぶりにパパのことを書いて…いただいたコメントを読んで、やっぱり続けよう、訪問やコメントを残せない申し訳なさはあるけど、小さくても、誰かの心に残るんだ…と勇気付けられました。コメントをくださった皆さん、ありがとうございます。やっぱりあまり訪問できないかもしれないけど、少しずつでも、携帯で書いていこうかと思っています。
ブログの話をパパにすると
パパ 『オレ有名なんだ～』
り～る『自分の知らないとこで、不思議でしょう』
パパ 『俺ディズニーランドだぁ』
り～る『なんでよ？』
パパ 『夢と希望を与えているから』
り～る『魔法はないじゃん…』
自分のこと、どう書かれているか不安じゃないのかしら、このひと(笑)。
そして、一言。
り～る『…なんで？』
パパ 『だってさぁ、他人にどう思われているかとか、他人と比べたりとかイロイロ考えたりとかするんでしょ？めんどくさいもん』
り～る『気にする人は多いね』
パパ 『自分勝手にしてるほうが楽』
り～る『自分勝手にしていいってわけじゃないんだよ？でもあなたは周りは気にならないんだよね友達も必要ないし…』
パパ 『俺をおいて遊びに行っちゃうの？』
その時パパにした話。
り～る『あのね、あなたとあたしは違うの。あなたはあたしだけと話してればいいかもしれないけど、あたしは友達が必要なの。仕事やめたし…外の世界がないのは寂しいんだよ？』
パパ 『…？』
り～る『ん～と…例えば、あなたは金魚なの。環境があえば水槽で一ぴきでも、水が綺麗でご飯と酸素があれば平気でしょ？他の金魚やエビ(うちでは沼エビを水槽にいれてた)がいても、いなくても自分にマイナスにならなきゃ平気だし、だけど存在を気にもしないのね。例え、ガラスのむこうが見えていても向こうの世界には関心がない』
パパ 『…』
り～る『だけど、あたしは犬なの。鎖につながれて散歩もされず、大好きな飼い主からもあんまり声かけてもらえなかったら寂しいの。わんこはご飯あげるだけじゃダメでしょ？周りとのコミュニケーションがほしいんだよ。外の世界や優しい言葉や遊びが必要なの』
パパ 『うん』
り～る『あなたが必要なくても、あたしは他人とのコミュニケーションがほしいの。会話がしたいの。自分にプラスになる会話が。』
パパ 『うん』
り～る『残念だけど、あなたとだけではそれは難しいよね？それに…あたしだって自分だけの時間、少しでもほしいんだよ。』
パパ 『わかった』
り～る『あなたがダメってわけじゃないよ？あたしは知りたがりだし…他人と話するのが好きなんだもん』
パパ 『うん、わかった』
パパの自閉症がわかって一番よかったこと…それは、パパにプライドがなく…り～るに何を言われても気にしないで聞いてくれるってわかったこと。
普通の男性なら怒るようなことも怒らないで聞いてくれるし疑わない。だからり～るは頭にきたら、そう、伝えるし、本音を言える。
自閉症がわかる前は『夫としてたてる』ために言えないでいたことが、たくさんあった。だけど、パパには言ったほうが本人のためでもあり…り～るも言えるようになったということがわかり、そういう面ではストレスがかなり減りました。
自閉症ってわかって、(少なくとも)パパとり～るは前よりうまくいくようになり、幸せです。
ただ…ちょっとだけ暴露すると、やはり将来の不安や…別な不安や悲しみは確かにあり…り～るはパパが無関心なのをいいことに、ストレス解消に買い物依存症気味になり…洋服やアクセサリーをかなり買っちゃいました。それを『綺麗だね』と言ってくれるパパに感謝しつつ、反省していい奥さんになるよう頑張ります。
…やっぱりパパのいうように健常者って考えること多くて大変なのかもしれないなぁ… しばられることが多すぎるかもしれないです。常識や本音やたてまえなどなど…。概念をもたない自閉症さんにとって、やっぱり健常者さんは『不思議くん』なのかもしれません
今日はこのブログを始めた時のり～るの思いやまたまたパパとのやりとりなど。とっても長いです。ごめんなさい(笑)。
り～るは以前家族のホームページを作っていました。両親や親戚、友達も見ていて…まだ二人の自閉症のことがわかる前でした。スカイの自閉症がわかり、パパのこともわかり、家族のことを本音で書けなくなった時、ホームページをやめました。子供たちの写真も載せていたため、健常者として生きなければならないパパとスカイの妨げになると判断したからです。そこを見に来ている人全てに二人のことを公表する気にはなりませんでした。
だけど、高機能自閉症があまり知られていない今、何か…こういう家族がいることを、まだ自閉症をそんなに知らない人たちに伝える方法はないかと思ってました。
り～るがスカイの高機能自閉症に気付いたのは、それまで知らなかった『高機能自閉症』と『受動タイプ』の存在をインターネットで知ったからです。そのサイトをみて胸がつまり、ドキドキしたのを今でも覚えています。同時にスカイはわがままなわけじゃないって光が見えたようにも思えました。それまで、祖父母やパパにすら、うまく意思を伝えられないスカイが「きちんと理由があって」できないんだ、とわかったことが嬉しくもあったのです。
それでもしばらくは、誰にも相談できずにいました。やっと『もしかしたらスカイは自閉症かも…』とパパに話をし、『そうなんだ』と受けとめてくれた、理解があると思っていたパパまで、まさかの自閉症でした。パパは理解がある夫だったわけではなく、自閉症だったらどうなのか、を理解していなかったのです。パパの自閉症がはっきりとわかった時は「もしかしたら」とは思っていたものの…スカイの時同様にほっとした反面、しばらくは辛く、まりんや祖父母に対してやりきれない思いを抱いてしまったのは隠せない事実です。り～るにとって、頼るべき存在が頼られる存在になってしまった瞬間でもありました。
あたしは、自分のように…知識として知らないがゆえ、辛い思いをしている人が気付くきっかけを作れたら、と思いました。有名人なら簡単でも…あたしには身近な人に自閉症のことを話すことしかできません。しかも、理解してくれそうな人を選んで。それでも、身近な人が味方とは限らないのも事実でした。卒園した幼稚園の園長と話をした時には傷つき…表と裏の顔を思いしらされました。
でも、幸い小学校では担任に恵まれ、去年も今年も理解され暖かく支援してもらっています。去年のスカイの担任の先生は学校や会社では、あまりカミングアウトはしないほうがいい、とアドバイスしてくれました。まだまだ難しい世間の荒波からあたしとスカイを守るため…あたしが『理解をひろめたい』気持ちはわかってくれていたものの、本当にり～るの家族を思っての言葉でした。そして、実際…り～るも数人『選んで』話すのが精一杯だったのです。
そんな時、軽い気持ちで始めたブログ…最初は手作りのこと中心のつもりが、思い立って自閉症のことを書いてみると…高機能の、特に成人で結婚して親になっている人を『健常者側からみた』立場で書いている人が本当に少ないことを知りました。
体調を崩したり、パソコンが壊れてブログの管理が難しくなったこの一ヶ月……自己満足なら(ブログなんてみんなそうですが…)続ける価値ってあるのかな？ずっと考えてました。夏休みってこともあり、実家に行きブログのためだけにパソコンの時間をとるのが難しかったのです。携帯で日記を書き(これもそうです)、実家に送り、コピペで更新すれば、日記はわりと書くことができます。でも、他のサイトを見たりする時間はとれないことも多いのが本音です。リンクしてる方を訪問したりコメントすることがなかなかできない失礼を押してまで、携帯で無理に日記を更新する必要なんてないかな、って思っていました。
だけど、一ヶ月ぶりにパパのことを書いて…いただいたコメントを読んで、やっぱり続けよう、訪問やコメントを残せない申し訳なさはあるけど、小さくても、誰かの心に残るんだ…と勇気付けられました。コメントをくださった皆さん、ありがとうございます。やっぱりあまり訪問できないかもしれないけど、少しずつでも、携帯で書いていこうかと思っています。
ブログの話をパパにすると
パパ 『オレ有名なんだ～』
り～る『自分の知らないとこで、不思議でしょう』
パパ 『俺ディズニーランドだぁ』
り～る『なんでよ？』
パパ 『夢と希望を与えているから』
り～る『魔法はないじゃん…』
自分のこと、どう書かれているか不安じゃないのかしら、このひと(笑)。
そして、一言。
り～る『…なんで？』
パパ 『だってさぁ、他人にどう思われているかとか、他人と比べたりとかイロイロ考えたりとかするんでしょ？めんどくさいもん』
り～る『気にする人は多いね』
パパ 『自分勝手にしてるほうが楽』
り～る『自分勝手にしていいってわけじゃないんだよ？でもあなたは周りは気にならないんだよね友達も必要ないし…』
パパ 『俺をおいて遊びに行っちゃうの？』
その時パパにした話。
り～る『あのね、あなたとあたしは違うの。あなたはあたしだけと話してればいいかもしれないけど、あたしは友達が必要なの。仕事やめたし…外の世界がないのは寂しいんだよ？』
パパ 『…？』
り～る『ん～と…例えば、あなたは金魚なの。環境があえば水槽で一ぴきでも、水が綺麗でご飯と酸素があれば平気でしょ？他の金魚やエビ(うちでは沼エビを水槽にいれてた)がいても、いなくても自分にマイナスにならなきゃ平気だし、だけど存在を気にもしないのね。例え、ガラスのむこうが見えていても向こうの世界には関心がない』
パパ 『…』
り～る『だけど、あたしは犬なの。鎖につながれて散歩もされず、大好きな飼い主からもあんまり声かけてもらえなかったら寂しいの。わんこはご飯あげるだけじゃダメでしょ？周りとのコミュニケーションがほしいんだよ。外の世界や優しい言葉や遊びが必要なの』
パパ 『うん』
り～る『あなたが必要なくても、あたしは他人とのコミュニケーションがほしいの。会話がしたいの。自分にプラスになる会話が。』
パパ 『うん』
り～る『残念だけど、あなたとだけではそれは難しいよね？それに…あたしだって自分だけの時間、少しでもほしいんだよ。』
パパ 『わかった』
り～る『あなたがダメってわけじゃないよ？あたしは知りたがりだし…他人と話するのが好きなんだもん』
パパ 『うん、わかった』
パパの自閉症がわかって一番よかったこと…それは、パパにプライドがなく…り～るに何を言われても気にしないで聞いてくれるってわかったこと。
普通の男性なら怒るようなことも怒らないで聞いてくれるし疑わない。だからり～るは頭にきたら、そう、伝えるし、本音を言える。
自閉症がわかる前は『夫としてたてる』ために言えないでいたことが、たくさんあった。だけど、パパには言ったほうが本人のためでもあり…り～るも言えるようになったということがわかり、そういう面ではストレスがかなり減りました。
自閉症ってわかって、(少なくとも)パパとり～るは前よりうまくいくようになり、幸せです。
ただ…ちょっとだけ暴露すると、やはり将来の不安や…別な不安や悲しみは確かにあり…り～るはパパが無関心なのをいいことに、ストレス解消に買い物依存症気味になり…洋服やアクセサリーをかなり買っちゃいました。それを『綺麗だね』と言ってくれるパパに感謝しつつ、反省していい奥さんになるよう頑張ります。
…やっぱりパパのいうように健常者って考えること多くて大変なのかもしれないなぁ… しばられることが多すぎるかもしれないです。常識や本音やたてまえなどなど…。概念をもたない自閉症さんにとって、やっぱり健常者さんは『不思議くん』なのかもしれません
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