[ALSの日常] カテゴリの記事
全401件 (401件中 1-50件目)
-
目の前の楽しみに
目の前の楽しみに集中する苦しさも紛れる
Oct 3, 2018
-
エアコン
エアコン危ういひーそういえば親愛なる友人方からエアコン基金を頂いて買ったのは10年前！丸10年･･･ありがとう･･･それにしてもどうしよう除湿は完全にアウト自動お掃除機能もアウトオンオフすると異常音冷房も危うい･･･ぎゃー
Jul 19, 2017
-
腹がっ
突然、しょーもない「何か」をやってみたくなることあるよね。唾液や呼吸の関係で、仰向けに寝るなら結構ギャッジアップしないとだし、就寝は側臥位のみだし、なんかふと、真っ平らで仰向けになってみたくて。そんな状況、もう何年してないか？少なくとも、電動ベッドにしてからずっとギャッジアップしてるから、かれこれ9年くらいは・・・ヘルパーさんに、「平らにしてみて。」と唐突にお願い。「え？？」と戸惑うヘルパーさん。「耐えられなくなったら言うから（笑）」そしてリモコンでウィーーーンわーわーわーわーわーわー！！！のけぞるっ今何度っ！？「15度です。やめますか？」「やるっ」ウィーーーン ピタッぎゃーはっ、腹が伸びきっているっっぎゃー戻るっウィーーーン・・・ふぅ普段いかに前かがみの生活をしているかが、よくわかる。ギャッジアップベッド、車椅子・・・内臓によくないよなぁ。
Feb 25, 2016
-
副作用
すっごいお腹がすく
Sep 22, 2015
-
ふんだりけったり
朝から目が痛くて、開かない。みぞれの中、眼科に行くも休診日･･･前と休診日変わったのね(-_-;)BiPAPマスクも合わない。
Apr 8, 2015
-
めまい
立ち上がり介助してもらった途端世界が回った。回り続けた･･･
Dec 17, 2014
-
耳管開放症
耳鼻咽喉科に行ったよー。飲み薬ったって、どちらかというと抗鬱漢方なのか･･･てっきりBiPAPとかカフアシストのせいかと思いきや顔の筋肉が落ちた時になりやすいとか。/font>
Nov 7, 2014
-
太陽
私の部屋はもともと１階で工場（こうば）だったので、大きい窓はあるのに外が見えないガラス。実家に戻って約７年半、部屋から太陽も空も見えなかった。窓を開けとくのも季節によるし。パソコンしながら空を見たいなぁ・・・と思い、先日窓ガラスを入れ替えた時に、パソコン前だけ透明にした。お隣さんには申し訳ないけど・・・ちょうどお隣さんの庭の梅の木が見え、空も見え、太陽も見える。西日だけど。今年初めて、お隣の梅の木にやってくるウグイスを見た。いつも鳴き声だけ・・・この幸せ・・・わかるかなーALSには空と太陽大事。エーエルエスには。
Mar 22, 2014
-
雨ぇ
雨なので、外出中止。最近、いつも利用しているタクシー会社のオペレーターが変わったのか、電話対応の質がすこぶる低下している。電話対応が悪いのは、私が社長だったら考えられない。
Mar 20, 2014
-
私の幸せは
人からしてみたら、どーでもいいことやそんなこと？的なことが、ALS患者の幸せだったりする。「わーキレイー」と、写真を撮った。もっと近付けてーーと、近くに行ったら造花だった（笑）でも幸せだった。わかるかなー？
Mar 6, 2014
-
年末の恐怖
この前また体調崩し、へなへなになったら、指輪がスルスル抜けるようになってしまったー。しょっちゅう落ちてしまうので薬指から中指に移動・・・(´･ω･`)
Dec 23, 2013
-
未来の自分
目標は、翌年の桜を見ること。希望は、この病気が治る日が来ること。夢は、2号をこの手で抱きしめること。
Oct 18, 2013
-
とてつもなくブルー
眠剤と安定剤で朦朧とすると、自分が何を言い出すのかわからないのがブルーなんだけど、2号にまで訳わからないことを言ってしまうようになった。そして先日、いつものように私の顔をペロペロ舐める2号に、激しい罵声（？）、とにかくひどい拒絶をしたことを、なんとなく、なんとなく覚えてる。それから2号が少し変わった。もうブルーすぎて、自分の存在を否定したいです。
Sep 15, 2013
-
ちゃらりーん。鼻からコーヒー♪
アイスコーヒーを口に含んだちょうどその時、言いまつがいクイーンが言いまつがえた。私の膝には2号がいたため、本能で一瞬、「んぐっ！」とこらえてしまった。それが悲劇の元となり、もちろん口からあふれ出るアイスコーヒーと共に、両方の鼻の穴からアイスコーヒーがツーーーー(´Д｀|||)結局2号もコーヒーまみれ。その惨状に少しパニックに陥るクイーン。鼻からコーヒーをドリップして、ゲホゲホもちろん喋れやしないんだけど、心の中では冷静にこう思ってたのさ。「痛くない！日々の鼻吸引のおかげだ！！」
May 26, 2013
-
なんかヘンね
１～２カ月前から、まぶたがむくんでるなー、と思い、ヘルパーさんにも「寝不足？今日はクマが」と指摘され。クマというより、いわゆる眼輪筋らへんが明らかにむくみ、そして先日の赤みのある血管浮腫になり、それはひとまず落ち着いたものの、むくみは残ってる。そして、左まぶたがとにかくヘン。開けにくい。ちゃんと開いてるんだけど、左まぶただけ勝手に下りてこようとするし、私の目の合図はほとんど左目なんだけど、合図のあと、スッと開いてくれないことが増え、「わかりにくい」と言われた。眼けん下垂かな？でも右目にその症状はない。けど右目もむくんでるし、下まぶたもむくんでる。そして先日のレントゲンで、心配していた無気肺はなかったんだけど、左肺に胸水が溜まってた。体に水分溜め込んでるのか？でも尿は正常。
May 17, 2013
-
呪い・・・
もともとアレルギー持ちで、たまに首から上にぷっくりと浮腫が出てくる。不思議なのは、おでこ、右耳の手前に出る時、ほぼ、いつでもほぼ同じ場所に出てくる。腫れてくる時は、ちょっとカユイような、ムズムズする感じがあるからすぐわかる。そして数時間で、治まる。1番よく出るのは右まぶたで、日曜日に起床した時はすでに腫れていた。いつものようにすぐ引くかと思ったら全然で、どんどん腫れて、ついでに左の下まぶたまで腫れてきた。今回は範囲広いなぁ、なんて思ってたけど、腫れたり、引いたり、月曜日も全然治まらない(´･ω･`)私「・・・呪いかなぁ（笑）」ヘ「そーそー、呪いだよ（笑）」私「・・・あの人かなぁ（笑）」ヘ「そーそー、あの人だよ（笑）」私「・・・でもあの人かもしれない・・・（笑）」ヘ「そーそー、あの人だよ（笑）」もちろん二人ともテキトーに言ってます（￣ー￣）今日は少し引きましたけど、まだ赤い。
May 6, 2013
-
ストレスだったのかも
先月末に、左胸の激痛と共に、左肺にほとんどエアが入らなくなり、乾いた咳が勃発。痰がからんだ咳ではなく、コンコンコンコン、乾いた咳。それも、普段の車椅子座位ではほとんど出ないのに、ひとたび体勢を変えようものなら、止まらなくなる。それでなんやかんやあり、レントゲったわけですが、その後咳はほぼ止まり、何故か左肺にもエアが入り始めました。レントゲン結果は、「すぐ帰りたいから来月往診時でいい」と、まだ聞いてないのだけど、緊急性があれば連絡くるだろうし、きっと何でもなかったのね。ストレスかも。今、恐ろしいほどのストレスがあるから。わかんないけど。
Apr 21, 2013
-
あたくし、めんどくさがりなの
今月あたまに、ちょいっと、飛行機を見れました。音と風がすごくて(ﾟДﾟ)先月末から、これまたちょいっと体調崩し、めんどくさいんだけど明日レントゲン撮ることになった。あーーーめんどくせぇーーーちょいっと、久々に行ってくるかーー大学病院。はーーーめんどくせぇーーー
Apr 9, 2013
-
今更気付いてしまった
いつも、あるヘルパーさんのマウスセッティングのあとに、全然しっくりいかなくて、何度も何度も直す。私は右手でマウス＆オペナビなんだけど、改造マウスで、ちょっとしたアンバイで全然打てなくなるので、ミリ調整、ミリ調整・・・しても、そのヘルパーさんの時はいつも、とにかくアンバイ悪い(-ω-；)うーーんマウスセッティングがヘタなのか・・・手首がぐにゃぐにゃで全然押せない・・・手首が・・・ぐにゃぐにゃ？？？ハッ（￣□￣；）鍼の直後だから！？鍼は、毎回必ず両手首にも刺すので、だから力が入らないんだ！！！そんなことに、ずっと気付かないで・・・ヘルパーさん濡れ衣・・・反省・・・(´･ω･`)
Dec 22, 2012
-
浅草会合
天気よくて、すんごい眺め。花やしき懐かしい。滋賀から遠路はるばるお越しになった、なつあんファミリーを、わくらばさん、やっちゃんと共にお出迎え・・・と言っても、もう帰る日なんだけど・・・もー涙が止まらんよ・・・５年ぶりだからね、嬉しい。最後、私となつあんちゃんの涙のハグ中、気付くと、ものすごい数の見知らぬおばさまたちが、車椅子を取り囲み覗き込んでいた。「わーっ！！」って大声出して立ち上がったら、みんなビックリするだろうなあ（妄想）
Dec 11, 2012
-
いつも絶妙な吸引器
吸引器が不調になった。昨日、修理に出した。ちょうど３ヶ月前に、ポータブル吸引器が届いていたので、よかった。休日挟んで、代替品の同意書なんたら・・・なんてやってたら、その間はどーすんの？ってカンジです。いや、足踏み式あるけど・・・去年の年末にひどく体調崩した３ヶ月前も、それまでホコリかぶってた吸引器を、なんとなく「絶対みんながサッと使えるようにしないといかん」と、歯磨きを全て吸引器使用に移行した。吸引器を扱ったことのない人も「使い方」はマスターしていたおかげで、本当に本当によかった！！！と心から思った。虫の知らせかねぇ。
Sep 10, 2012
-
あれから丸10年
ALSの自覚症状が現れ始めたのが、2002年5月。その時、10年後の自分の姿を、想像すら出来ないというより・・・知らない世界。だから、今から10年後も、アナザーワールドなのかもしれない！！松蔵うまし。
Jul 4, 2012
-
もやもや
PMSで、とっても憂鬱な3日目。目が覚めた瞬間からイライラしてる。そんな時は、もやーーーっと過ごすのがいい。たぶん私のまわりの空気は淀んでいると思う。今日は、朝のヘルパーさんず言いまつがいで少し軽くなった。ローストポークを「ローストピーク」と言っていた。ふふ。金曜日に看護師さんが、「30日はリハビリお休みね。4日は・・・・」と言っていて、一瞬なんのことやら？？？？と思ったら、ゴールデンウィークではあるまいか。
Apr 15, 2012
-
気付く
気付くのか、気付かないのか気付けるのか、気付けないのか気付いているのに気付かないふりをするのか気付いてなかったのに気付いてたふりをするのかその差はデカイ。
Mar 14, 2012
-
何か調子が・・・
風邪そのものの症状はもうほとんどないのだけど、その後、体のリズムが狂ってます。しかし、この1週間で体重を1キロ増やしたわ！！(;ﾟ∀ﾟ)=3とにかく下剤が効かない。今まで数時間で効いていたラキソの滴数じゃ、ウンともスンともいわね。ナースにはいつも「うん、よーく動いてる♪」と言われるんだけど・・・もう2ヶ月以上、外に行ってません。毎年、楽しみだった真っ黄色なイチョウ並木も見ていない。寂しいね。
Jan 12, 2012
-
かゆい・・・
いろんな薬入れてたから、どれかはわからないけど、ピークの時に薬疹らしきものが出た。写真は、「ん？」と思い始めた時の二の腕。体中の、いわゆる柔らかい皮膚部分にびっしり発疹。この次の日には更に真っ赤に。「たぶんこれかな」という、点滴に混ぜていた薬を中断したら、数日で治まってきたものの、その後肌はがっさがさ。かゆみも未だ残っていて、結構キョーレツ。でも絶対掻かない。無になるのじゃ。
Jan 5, 2012
-
吸引
自分で自分の吸引をする夢を見た。喉の、結構深いところまで引くので、いつもいつも「自分で奥を見てみたい」と思いながら吸引してもらってるから、願望が夢に出てきたのか。自分の吸引だけど、よーく見えてる。ズルズルと引く。すると、うごめくもの発見。・・・・・ネズミだ。口の中に、ちいさーーーいネズミが何匹もいる。それを吸い取っては潰す夢。悪夢だ。悪夢の大晦日だ。
Dec 31, 2011
-
不思議な体験
いろんな機能が落ちすぎてしまい、こうなると這い上がるのは難しい。胃腸もうまく働かず、とにかく口から食べられない。それでも頑張って一口でも二口でも。胃ろうがあるからいいんだけど、消化が悪すぎてツライ。とめどなく喉を塞ぎまくる粘液に、「お前は何者だ？」とツッコんでみる。高熱が出るようになって1週間くらい、眠剤を飲むたびに「これでもう目を覚まさないかもしれない」と、本気で思いながら飲んだ。無事に目は覚めていたワケだけど、すぐに呼吸困難のような状態になり、吸引、吸引、吸引・・・苦しくて苦しくて、もうこれツライ。イヤだ。なんなんだ。眠りたい。そう思って、亡き祖母に話し掛けた。母の母、祖母は私が中３の時に亡くなって、それ以来何か、祖母と私につながりを感じているんだけど。「ねえおばあちゃん、私を連れてくの？そっちに行けってこと？ おばあちゃん、私死ぬんか？」そしたら、それまでゼーゼーゴーゴーいってた呼吸がスーッとラクになり、「ああ・・・眠れる・・・」と、眠れたのでした。ホントの話。おばあちゃんが、「まだこっちに来るな！」と言ってるんだと、笑っちゃいますがそう思ってます。
Dec 29, 2011
-
加齢臭
ホントに今回は、単なる風邪では済まされぬ、こんな状態の人間に風邪は命取りだと思い知る3週間だった。未だ吸引器が手放せないし、ピークの、ひどい時には、夜中3時過ぎにムセ発作で姉を起こし、引いても引いても治まらず、やっと落ち着くのがすでに5時過ぎ、なんて日も。それでも入浴を休んだのは1回だけで、ぜーんぶ私のやりたいようにしてくれたナースとヘルパーさんに感謝。しかし1週間ぶりの風呂で、シャンプー前のブラッシングをしたら・・・父の頭と同じニホイがああああぁ(llllllﾟДﾟ)ヒィィィィ今年1番の凹み・・・
Dec 25, 2011
-
痩せすぎた
風邪といえどもひどかった。風邪から咽頭炎と軽い気管支炎を併発。呼吸することがこんなにも苦しいならば、いっそ止まってしまえとも思った。救急車を呼べと言われ、頑なに拒み、2週間自宅点滴。1日の中で熱が36度台から38度台を行ったり来たりが10日間。無理矢理風呂に入り、直後熱が39度に上がっても、私は入院なんてイヤ。年内は残念ながら外に行けないかもしれない。痩せすぎてしまい、少し危ない。
Dec 21, 2011
-
なんだか
昨夜また発熱そして今朝は35.1℃爬虫類か吸引器と文字盤手放せずなんかもういいよ
Dec 19, 2011
-
なんとか
もちこたえもとのせいかつをもどさないと
Dec 17, 2011
-
ここにきて
発熱中。悔しい。
Dec 2, 2011
-
てんしとあくま
ハッキリとした自覚がある。自分でも自分に何か怖いものを感じてしまうくらい、嫌悪感を持ってしまった。そんなこと望んでいないのに、自分で歯止めが効かないくらい、嫌いなんだ。こんなのイヤだ。
Nov 19, 2011
-
べろり～ん
自分でヤバイと思うくらいのストレス。それでも2号は私の幸せ。
Nov 4, 2011
-
眩暈
2日前から、眩暈が起きる。車椅子に座ったまま、急に景色が回り出す。気持ち悪い。昨夜は本気で吐きそうになった。2日連続で、研修中、手すりに頭を強打。ヘルメット買おうかな。
Oct 31, 2011
-
ラーメン食べたい
「あたし、5年で20キロ増えたんですよぉ（笑）」むむ。私の20キロはそこに行ってたのか。私は5年で20キロ減った。
Oct 27, 2011
-
もちつけ
腹が立っているが落ち着こう。腹を立たせながら打ったメールはとりあえずやっぱり消した。落ち着けワレ。
Oct 21, 2011
-
時は過ぎ行く
結構口が回らない。舌が動かない。今年はあと2ヵ月半。来月の往診でインフル打とう。
Oct 13, 2011
-
うろおぼえ
眠剤を飲んでスコンと落ちる時と、朦朧としたまま落ちない時がある。先日、一旦落ちたのに、エアコンからポタポタ水漏れした気がして目が覚めた。朦朧としていると、何を言い出すかわからないところがコワイ。普通ならそんなこと、そんな時間にしないのに、私は母をチャイムで呼びつけた。このあたりから全部、翌朝に「・・・ん？」と、うろ覚え的な記憶をつなぎあわせ、あららららら、と冷静に思い出す。母を呼んで、「エアコン掃除して！！水がたれてる！！」うちのエアコンは、リモコンに「フィルター掃除ボタン」があり、それを押して欲しかったんだろうけど、当然母にはさっぱり言葉が通じず、意味もわからず。私が「文字盤！！文字盤！！」と言って（かすかな記憶）、母が文字盤を持つ。が、母は文字盤使えない。でも、なんか、ものすごい執念で伝え、母も読み取ったのだろう、そのあたりからまったく記憶がない。しかし朝、エアコンに「お掃除終了ランプ」が点滅していた（笑）
Sep 20, 2011
-
キーパーソン
それは自分。ALS患者にはなかなか結構大変。生きるってホント大変ね。
Jul 2, 2011
-
梅雨から夏は苦手
あーー持続吸引のペットボトルがいっぱいだよーーー早く来てーー
Jun 4, 2011
-
上を向いて
上を向ぅいて～♪あ～るこぉぉぉ♪ヨダレがぁ♪こっぼれ～ないよぉぉに♪
May 27, 2011
-
貧血
昨夜、眠剤が切れたあたりから吐き気。一晩中ガマンして、朝起きれば治るだろーと思ったら全然ダメ。とりあえずポカリと薬だけ入れてBiPAP。あぁ・・・気持ち悪い・・・吐きそう・・・血の気が・・・・・(´Д｀|||)久々に貧血。しかし回復早い。とりあえずスープ飲んで、訪問鍼灸。これから風呂（笑）大丈夫か私。
May 24, 2011
-
手間のかかる女
どんどん、手間がかかるようになる。要求は、多くなる。意思表示が出来る限り、増え続けていくこと。シワ、位置、力加減。あぁキリがない。ちょっと、言わないでいてみる。気にしないようにしてみる。そうするとたまに、本当に気にならなくなることもあるから。でもやっぱりダメだ。気になる気になる気になる！！！！袖を外に引いてーーファスナー上げてーー手の下のシワがやだーーシャツ曲がってるーー靴下上げてーー右だーー左だーー上だーー下だーーーわんわんわんいつもありがとう。みんなありがとう。
May 10, 2011
-
時は流れゆくのねん。
家族に連れて行ってもらい始めたのが2007年1月。ヘルパーさんと2人で行き始めたのが、2008年4月。それから丸3年、自分でもなんですが、本当によく頑張って通い続けました、吉野医院。1年くらい前からそろそろキツイ、いやでももう少し・・・と、悩みながらも通い続けましたが、今年に入りもう体力が続かなくなりました。先月の受診を最後に、吉野医院通院は断念しました。BiPAPやカフアシスト管理、胃ろう交換等、地元の主治医に引き継いで頂く書類を、吉野先生は快く素早く書いて頂き、本当にありがとうございますの気持ちです。地元の主治医は吉野先生の教え子さんなので、素早く話は進みました。毎月、電車から眺めていたスカイツリーの成長ぶりも、見ることがなくなるので残念ね。ちょっと前まで寒々しかったイチョウの木は、あっという間に新緑です.｡ﾟ+.(´∀｀○)ﾟ+.ﾟ。この1年、色々なことがありました。
May 6, 2011
-
春と夏の間
まだ油断できません。暑い寒い、と、眠る前の感覚だけを頼って決めてしまうと、朝方寒くてガタガタになったり、眠剤切れてから汗が噴き出るので、区のピンポイント天気予報で起床までの気温を調べ、電気毛布と湯たんぽの設定を決めてから、寝ます。うまくいくのといかないのとでは、眠りの質が全然違います。最近、諸事情により外出があまり出来ません。2号もそろそろおたんぽしないとね。
May 1, 2011
-
1つ1つ、それは後退でなく
もう、遠出の通院は限界。先週確信した。帰り道、自分の肺は動いているのか？と思うくらい呼吸が浅く、肩が動く。まぁ頑張ったなー。私も。そしてヘルパーさんも。電車とバスを乗り継いで2時間・・・お疲れ様会しないと（笑）
Apr 25, 2011
-
なんかヘン。
一応、病人なのである。だから、訪問介護や訪問医療を受けているのである。体調にムラだってあるし、苦しくて「うん」も言いたくない時や、肩や首のコリの、耐え難い苦痛に耐えている時だってある。いつも元気で明るくいれたらいい。でもそれをいつも求められてしまうと、それは苦痛なのだ。そして、共鳴されすぎても困るのだ。顔色や、漂う倦怠感に留意してもらうのは、とても助かるし安心。だけど、困るのが過共鳴（そんな言葉あるのか？）。「どうしたの～～～！？元気ないよぉ～～～！！！」「なんか負のオーラが～～～」「何かあったの？？？」・・・・・何もないよ。そして、何故かその人のテンションまでガタ落ち。それが1番・・・・・困る（笑）「いつから調子悪いのぉ？？？(´･ω･`)ｼｮﾎﾞｰﾝ」な問い掛けに、つい、「・・・いつも悪いからわからない」と、ひねくれてみる。でもこれは本当なの。調子いいと思う瞬間なんて、ここ数年感じたことはない。レベル分けするならば、そんなに調子は悪くない↓なんとなく調子悪い↓調子悪い↓すこぶる調子悪いこれが本音で、それでも笑って楽しくやっていたいけど、呼吸苦にはかなわないのだよ。それなのにそれなのに、お願い一緒にションボリしないでーーー普通でいてーーー「最近どんどん、あれだね・・・・・」って、「あれ」って何さーーー(´Å｀；)
Apr 10, 2011
-
あれもしたい、これもしたい
そんな歌があったね。もっとしたい もっともっとしたい～♪あっちをやりたければこっちが出来ず、こっちをやりたければあっちが出来ず。時間の使い方がだんだん難しくなってきた。遊ぶことばかりではありません。生きるためのことも。
Apr 2, 2011
全401件 (401件中 1-50件目)
-
-
- ウォーキングダイエット日記
- ８０万アクセスだけど、ボチボチ。
- (2024-11-15 08:20:37)
-
-
-
- 今日の体重
- ８０．８キロ代の戻してからのラーメ…
- (2024-10-31 08:35:00)
-
-
-
- スポーツジムに通っている人
- はじめてエアロ＋マットストレッチ …
- (2024-11-21 17:03:01)
-
