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ＦＯＰという病気

２４時間テレビの中の「絆のチカラ」で放送されたＦＯＰの男の子。『全身が骨になる病気と闘う少年』しょうやくんとは確かに同じ病気ですね。ボクの場合は１０才の頃の発病なので、同じ年のころは普通に動けていました。ボクの１０才の頃よりもかなり進行している状態です。まずは、KAT-TUNの田中　聖くんが最初に言っていたことに、ボクが医師から聞いたこととは違うことがあったので、書いておきます。たぶん、医師によって違うことを聞くのかもしれません。まだまだ、この病気について解明されていないことが多いですから。心臓や肺、内臓の筋肉は骨化はしないようです。その部分の骨化はボクにはありません。そして、他の病気にならなければ６０歳まで生きられると聞いています。それは３０年近く前のこと。だから、この病気が死に直接かかわることは少ないようです。そうそう！しょうやくんのことは、ボクは初めて知りました。ボクは背中に大きな骨化がないから、背中を見てＦＯＰという病気を感じました。背中は曲がっていますが、新しい骨が出ているところはほとんど見えません。骨化している部分はあります。足首は同じ状態。ボクも歩く時は爪先立ちです。チャレンジは、５ｍ泳ぐこと！ボクは１０才までに、スイミングスクールに行っていたので水に対する怖さはなく、結構泳げていました(^O^)v病気が発病し、進行してからも泳ぎに行ったりしていました。やっぱ、しょうやくんと同じように水の中に沈んでいきました・・・。体が全然浮かないのです！だからほんとに泳げない。しょうやくんが１０ｍを泳いだことは、とても凄いことだと思います！しょうやくんの体は、これからさらに成長します。成長期は病気の進行も多い時です。病気の進行がこのままでとまってくれればいいのですが・・・そのことばかりを祈ります。←ポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康

お花見

今年のお花見２回目障害者サポートセンターのみんなとお花見しましたまず、トイレを探したら、遠くに２つしかなくて県立の図書館や大学、美術館の施設が集まってる場所なのになー桜はとっても綺麗でしたがお花見は、久しぶりに会えた人が多くうれしかったですただ・・・すきっ腹に焼酎は効きました(;￣ー￣A ｱｾｱｾ･･･ほとんど食べなく飲んじゃって焼酎250mlを２本。お花見後半の記憶がとぎれとぎれです(^_^;)電動車椅子で行かなくて正解でした。まっ、事故なく、気持ち悪くもならず、楽しめたのでいいかな←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？　ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会

姪っ子と

今年のお正月はいろいろなことがあり、大部分は仕事に集中していたんで、これから少しだけ三が日のことを書いていこうと思います。まずは、２００９年元旦。この日、弟家族が家に来る予定で、しかも、２００８年６月に生まれた姪っ子も一緒に来ることになっていました。姪っ子が家に来るのは初めて。僕と会うのも初めて！ドキドキしながら到着を待っていました弟家族が家に到着し、姪っ子を連れて僕のいる部屋にきました♪ほんとうれしかったよ大きさがわかったし、息遣いや動きなどで存在をしっかり感じられました。大泣きされると思ってたけど、全然泣かず、じーっと見つめられたりしてましたなー！僕がベッドに寝てて、その横に連れて来てもらいました。手や足で軽く叩かれることもあったけど、それも存在を実感できたこと。かわいいね弟のデレデレな姿も見れたし、とても良い元旦になりました(^O^)v今度はいつ会えるかな～。←ポチっとお願い♪人気ブログランキングボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？　ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会