RUNA23さん
日記に書いた、しょうやくんの名前を間違えてしまってました(;￣ー￣A ｱｾｱｾ･･･
ありがたいコメントは、消せないからそのままにしておきます。
ほんとごめんね～m(__)m
(August 27, 2006 01:08:56 AM)
日記に書いた、しょうやくんの名前を間違えてしまってました(;￣ー￣A ｱｾｱｾ･･･
ありがたいコメントは、消せないからそのままにしておきます。
ほんとごめんね～m(__)m
(August 27, 2006 01:08:56 AM)
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１９９８カレン
進行性骨化性線維異形成症という病気と30年ほど付き合っています！身体は、この病気による筋肉の化骨でほとんどの関節が固まった。それでも楽しみはあるのだ♪今の目標は自立生活☆ ぼちぼちと続けてるブログですが、訪問していただけたらうれしいです。
August 26, 2006
テーマ： 生き方上手(717)
カテゴリ： 進行性骨化性線維異形成症（ＦＯＰ）
２４時間テレビの中の「絆のチカラ」で放送されたＦＯＰの男の子。
『全身が骨になる病気と闘う少年』
しょうやくんとは確かに同じ病気ですね。
ボクの場合は１０才の頃の発病なので、同じ年のころは普通に動けていました。
ボクの１０才の頃よりもかなり進行している状態です。
まずは、KAT-TUNの田中 聖くんが最初に言っていたことに、
ボクが医師から聞いたこととは違うことがあったので、書いておきます。
たぶん、医師によって違うことを聞くのかもしれません。
まだまだ、この病気について解明されていないことが多いですから。
その部分の骨化はボクにはありません。
そして、他の病気にならなければ６０歳まで生きられると聞いています。
それは３０年近く前のこと。
だから、この病気が死に直接かかわることは少ないようです。
そうそう！しょうやくんのことは、ボクは初めて知りました。
ボクは背中に大きな骨化がないから、背中を見てＦＯＰという病気を感じました。
背中は曲がっていますが、新しい骨が出ているところはほとんど見えません。
骨化している部分はあります。
足首は同じ状態。ボクも歩く時は爪先立ちです。
チャレンジは、５ｍ泳ぐこと！
ボクは１０才までに、スイミングスクールに行っていたので
病気が発病し、進行してからも泳ぎに行ったりしていました。
やっぱ、しょうやくんと同じように水の中に沈んでいきました・・・。
体が全然浮かないのです！だからほんとに泳げない。
しょうやくんが１０ｍを泳いだことは、とても凄いことだと思います！
しょうやくんの体は、これからさらに成長します。
病気の進行がこのままでとまってくれればいいのですが・・・
そのことばかりを祈ります。
←ポチっとお願い♪
『全身が骨になる病気と闘う少年』
しょうやくんとは確かに同じ病気ですね。
ボクの場合は１０才の頃の発病なので、同じ年のころは普通に動けていました。
ボクの１０才の頃よりもかなり進行している状態です。
まずは、KAT-TUNの田中 聖くんが最初に言っていたことに、
ボクが医師から聞いたこととは違うことがあったので、書いておきます。
たぶん、医師によって違うことを聞くのかもしれません。
まだまだ、この病気について解明されていないことが多いですから。
その部分の骨化はボクにはありません。
そして、他の病気にならなければ６０歳まで生きられると聞いています。
それは３０年近く前のこと。
だから、この病気が死に直接かかわることは少ないようです。
そうそう！しょうやくんのことは、ボクは初めて知りました。
ボクは背中に大きな骨化がないから、背中を見てＦＯＰという病気を感じました。
背中は曲がっていますが、新しい骨が出ているところはほとんど見えません。
骨化している部分はあります。
足首は同じ状態。ボクも歩く時は爪先立ちです。
チャレンジは、５ｍ泳ぐこと！
ボクは１０才までに、スイミングスクールに行っていたので
病気が発病し、進行してからも泳ぎに行ったりしていました。
やっぱ、しょうやくんと同じように水の中に沈んでいきました・・・。
体が全然浮かないのです！だからほんとに泳げない。
しょうやくんが１０ｍを泳いだことは、とても凄いことだと思います！
しょうやくんの体は、これからさらに成長します。
病気の進行がこのままでとまってくれればいいのですが・・・
そのことばかりを祈ります。
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Re:ＦＯＰという病気(08/26)
RUNA23
さん
こんばんは！
RUNAが番組を見た時はもう終わっていたみたい(T_T)
しょうごくんは骨化した体で10メートル泳いだのですか？
見たかったですね・・・。
きっと見た人は皆さん感動したでしょうね。
これを機にますますFOPのことが世の中の人にわかってもらえて、難病指定されるといいですね。
(August 26, 2006 10:58:57 PM)
RUNAが番組を見た時はもう終わっていたみたい(T_T)
しょうごくんは骨化した体で10メートル泳いだのですか？
見たかったですね・・・。
きっと見た人は皆さん感動したでしょうね。
これを機にますますFOPのことが世の中の人にわかってもらえて、難病指定されるといいですね。
(August 26, 2006 10:58:57 PM)
Re:ＦＯＰという病気(08/26)
若女将suzan
さん
人も障害も十人十色
同じ症状でも、心ひとつで生命の輝きがぜんぜん変わってきます。
カレンちゃんがいい例。
目標、目的、夢をもち続ければ輝けるのです。
共に頑張っちゃいましょう！！
マササンでしたぁー(^-^)v
(August 26, 2006 11:02:27 PM)
同じ症状でも、心ひとつで生命の輝きがぜんぜん変わってきます。
カレンちゃんがいい例。
目標、目的、夢をもち続ければ輝けるのです。
共に頑張っちゃいましょう！！
マササンでしたぁー(^-^)v
(August 26, 2006 11:02:27 PM)
Re[1]:ＦＯＰという病気(08/26)
１９９８カレン
さん
RUNA23さん
＞こんばんは！
＞RUNAが番組を見た時はもう終わっていたみたい(T_T)
あぁ～、残念(ToT)/~~~
＞しょうごくんは骨化した体で10メートル泳いだのですか？
すごい泳ぎでしたよ～！^(ﾉﾟｰﾟ)ﾉ☆ﾊﾟﾁﾊﾟﾁ☆ヾ(ﾟｰﾟヾ)^
＞見たかったですね・・・。
＞きっと見た人は皆さん感動したでしょうね。
う～ん、それはどうかな～（ー'`ー;）う～ん・・・・
ボクには体が浮かないことは理解できたんだけど、
普通に、泳げない子が１０ｍ泳げたと思うひともいたんじゃないかな。
発病前には泳げたボクでも泳げなくなりましたからねー。
この病気では泳ぐのってほんとに大変なんだよ！
＞これを機にますますFOPのことが世の中の人にわかってもらえて、難病指定されるといいですね。
難病指定されればいいけどね☆
厚生労働省の方々は見てくれたかな～
でもね、今日のアクセス数が４２５だったから、検索してくれた方が多いですね。
そのことだけでもほんとありがたいですよ(*^。^*)
(August 27, 2006 12:17:19 AM)
＞こんばんは！
＞RUNAが番組を見た時はもう終わっていたみたい(T_T)
あぁ～、残念(ToT)/~~~
＞しょうごくんは骨化した体で10メートル泳いだのですか？
すごい泳ぎでしたよ～！^(ﾉﾟｰﾟ)ﾉ☆ﾊﾟﾁﾊﾟﾁ☆ヾ(ﾟｰﾟヾ)^
＞見たかったですね・・・。
＞きっと見た人は皆さん感動したでしょうね。
う～ん、それはどうかな～（ー'`ー;）う～ん・・・・
ボクには体が浮かないことは理解できたんだけど、
普通に、泳げない子が１０ｍ泳げたと思うひともいたんじゃないかな。
発病前には泳げたボクでも泳げなくなりましたからねー。
この病気では泳ぐのってほんとに大変なんだよ！
＞これを機にますますFOPのことが世の中の人にわかってもらえて、難病指定されるといいですね。
難病指定されればいいけどね☆
厚生労働省の方々は見てくれたかな～
でもね、今日のアクセス数が４２５だったから、検索してくれた方が多いですね。
そのことだけでもほんとありがたいですよ(*^。^*)
(August 27, 2006 12:17:19 AM)
Re[1]:ＦＯＰという病気(08/26)
１９９８カレン
さん
若女将suzanさん
＞人も障害も十人十色
＞同じ症状でも、心ひとつで生命の輝きがぜんぜん変わってきます。
＞カレンちゃんがいい例。
＞目標、目的、夢をもち続ければ輝けるのです。
＞共に頑張っちゃいましょう！！
がんばっちゃいましょ～う☆
しょうごくんのがんばりには励まされました(*^。^*)
輝きてぇ～～～！！
＞ マササンでしたぁー(^-^)v
んっ！？！？！？マササン？？？
たしかに・・・若女将さんぽくないかな～(^_^;)
(Y)o\o(Y) ﾌｫｯﾌｫｯﾌｫｯﾌｫ...
(August 27, 2006 12:30:43 AM)
＞人も障害も十人十色
＞同じ症状でも、心ひとつで生命の輝きがぜんぜん変わってきます。
＞カレンちゃんがいい例。
＞目標、目的、夢をもち続ければ輝けるのです。
＞共に頑張っちゃいましょう！！
がんばっちゃいましょ～う☆
しょうごくんのがんばりには励まされました(*^。^*)
輝きてぇ～～～！！
＞ マササンでしたぁー(^-^)v
んっ！？！？！？マササン？？？
たしかに・・・若女将さんぽくないかな～(^_^;)
(Y)o\o(Y) ﾌｫｯﾌｫｯﾌｫｯﾌｫ...
(August 27, 2006 12:30:43 AM)
Re:ＦＯＰという病気
mako さん
すいません、お名前なんですが、しょうや君ですよ。
初めてのコメントが、ツッコミでスイマセンm(__)m
この病気、骨化する場所によっても、症状が違うでしょうから、大変さは人それぞれでしょうけど、今をきっかけに情勢？状況？が良い方へ動きだすといいですね。 (August 27, 2006 12:47:59 AM)
初めてのコメントが、ツッコミでスイマセンm(__)m
この病気、骨化する場所によっても、症状が違うでしょうから、大変さは人それぞれでしょうけど、今をきっかけに情勢？状況？が良い方へ動きだすといいですね。 (August 27, 2006 12:47:59 AM)
Re[1]:ＦＯＰという病気(08/26)
１９９８カレン
さん
makoさん
＞すいません、お名前なんですが、しょうや君ですよ。
あれ～！途中で間違えてしまったみたい(;￣ー￣A ｱｾｱｾ･･･
＞初めてのコメントが、ツッコミでスイマセンm(__)m
いえいえ、どうもありがとうございます。
早速直しておきますm(__)m
＞この病気、骨化する場所によっても、症状が違うでしょうから、大変さは人それぞれでしょうけど、今をきっかけに情勢？状況？が良い方へ動きだすといいですね。
そうですね！人によって症状が違いますね。
ボクは楽なほうかもしれません。
コメントを、ほんとうにありがとうございました(*^。^*)
(August 27, 2006 12:56:57 AM)
＞すいません、お名前なんですが、しょうや君ですよ。
あれ～！途中で間違えてしまったみたい(;￣ー￣A ｱｾｱｾ･･･
＞初めてのコメントが、ツッコミでスイマセンm(__)m
いえいえ、どうもありがとうございます。
早速直しておきますm(__)m
＞この病気、骨化する場所によっても、症状が違うでしょうから、大変さは人それぞれでしょうけど、今をきっかけに情勢？状況？が良い方へ動きだすといいですね。
そうですね！人によって症状が違いますね。
ボクは楽なほうかもしれません。
コメントを、ほんとうにありがとうございました(*^。^*)
(August 27, 2006 12:56:57 AM)
ＲＵＮＡさんへ
１９９８カレン
さん
Re:ＦＯＰという病気(08/26)
☆きゃみ（＾∀≦☆）
さん
見なかったなぁ・・・。
自治会のお祭りに行ってた～～～
なんと！！！
きゃみの先日の夢！叶ったの～～～～
鈴木沙理奈が 来てたのだぁ～♪残念ながら 写真は無いけどさぁ～ 細くって綺麗だったよ！
引っ越すまでの夢！もう叶っちゃった☆
しょうやくん すごいね～ 目標は5M？それが 10M？？
頑張ったんだね♪ えらいね！
きゃみの夢は 偶然で努力は 何もないけど、
彼の夢は 彼の努力の証だもんね！
進行も止まってくれるといいね！ (August 27, 2006 01:15:08 AM)
自治会のお祭りに行ってた～～～
なんと！！！
きゃみの先日の夢！叶ったの～～～～
鈴木沙理奈が 来てたのだぁ～♪残念ながら 写真は無いけどさぁ～ 細くって綺麗だったよ！
引っ越すまでの夢！もう叶っちゃった☆
しょうやくん すごいね～ 目標は5M？それが 10M？？
頑張ったんだね♪ えらいね！
きゃみの夢は 偶然で努力は 何もないけど、
彼の夢は 彼の努力の証だもんね！
進行も止まってくれるといいね！ (August 27, 2006 01:15:08 AM)
Re[1]:ＦＯＰという病気(08/26)
１９９８カレン
さん
☆きゃみ（＾∀≦☆）さん
＞見なかったなぁ・・・。
う～～～、ざんねん・・・。
＞自治会のお祭りに行ってた～～～
＞なんと！！！
＞きゃみの先日の夢！叶ったの～～～～
おぉぉ～～～！！
＞鈴木沙理奈が 来てたのだぁ～♪残念ながら 写真は無いけどさぁ～ 細くって綺麗だったよ！
ほんとに見れたのねぇ！！すごいすごい！！(○ﾟε^○)v ｨｪｨ♪
写真が無いのはざんねんじゃ～～～(ToT)/~~~
＞引っ越すまでの夢！もう叶っちゃった☆
ラッキー☆
＞しょうやくん すごいね～ 目標は5M？それが 10M？？
＞頑張ったんだね♪ えらいね！
ほんとすごいよ～！！
息継ぎもたいへんななか、がんばったよ！！
＞きゃみの夢は 偶然で努力は 何もないけど、
＞彼の夢は 彼の努力の証だもんね！
凄い根性のある、負けず嫌いの男の子だよ！
＞進行も止まってくれるといいね！
それが一番難しいんだけどね。
早く治療法が見つかってほしいです☆
(August 27, 2006 01:37:20 AM)
＞見なかったなぁ・・・。
う～～～、ざんねん・・・。
＞自治会のお祭りに行ってた～～～
＞なんと！！！
＞きゃみの先日の夢！叶ったの～～～～
おぉぉ～～～！！
＞鈴木沙理奈が 来てたのだぁ～♪残念ながら 写真は無いけどさぁ～ 細くって綺麗だったよ！
ほんとに見れたのねぇ！！すごいすごい！！(○ﾟε^○)v ｨｪｨ♪
写真が無いのはざんねんじゃ～～～(ToT)/~~~
＞引っ越すまでの夢！もう叶っちゃった☆
ラッキー☆
＞しょうやくん すごいね～ 目標は5M？それが 10M？？
＞頑張ったんだね♪ えらいね！
ほんとすごいよ～！！
息継ぎもたいへんななか、がんばったよ！！
＞きゃみの夢は 偶然で努力は 何もないけど、
＞彼の夢は 彼の努力の証だもんね！
凄い根性のある、負けず嫌いの男の子だよ！
＞進行も止まってくれるといいね！
それが一番難しいんだけどね。
早く治療法が見つかってほしいです☆
(August 27, 2006 01:37:20 AM)
Re:ＦＯＰという病気(08/26)
昨日まで東京に行っていて、テレビ見れませんでした～。残念。ビデオとか撮ってある？ もし撮ってあったら今度見せてね。
テレビをきっかけに、たくさんの人が病気のことを知ってくれたり、新しいつながりもできたりするといいね。 (August 27, 2006 09:59:08 AM)
テレビをきっかけに、たくさんの人が病気のことを知ってくれたり、新しいつながりもできたりするといいね。 (August 27, 2006 09:59:08 AM)
Re:ＦＯＰという病気(08/26)
ミップー0114
さん
同じ診断名でも、症状は、皆さんのいうように、十人十色ですからね！
しょうごくんの背中を見た時は、彼の背中は、これからどうなるんだろうと思い、”ドキッ”としました！小児の場合、これからも成長過程の事など、大人とまた違って色々と大変ですものね。
カレンさんもそういった経験をしてこられたんですよね。重症時期によって、様々ですよね！
カレンさんもご自愛下さい。 (August 27, 2006 11:24:47 AM)
しょうごくんの背中を見た時は、彼の背中は、これからどうなるんだろうと思い、”ドキッ”としました！小児の場合、これからも成長過程の事など、大人とまた違って色々と大変ですものね。
カレンさんもそういった経験をしてこられたんですよね。重症時期によって、様々ですよね！
カレンさんもご自愛下さい。 (August 27, 2006 11:24:47 AM)
ぽぽぽ
はなちん さん
Re[1]:ＦＯＰという病気(08/26)
１９９８カレン
さん
ＯＨ！クリエィティブ・ナビゲーターさん
＞昨日まで東京に行っていて、テレビ見れませんでした～。残念。ビデオとか撮ってある？ もし撮ってあったら今度見せてね。
一応、ビデオに撮ってあるよ。
最初の部分がちょっと間に合わなかったけど(;￣ー￣A ｱｾｱｾ･･･
１５分ぐらいなんで、今度見せますよ(^O^)／
＞テレビをきっかけに、たくさんの人が病気のことを知ってくれたり、新しいつながりもできたりするといいね。
うん。ほんとに多くの方が検索してくれて、訪れてくれたようです。
感謝感謝です(*^。^*)
病気のことを知ってくれる方が増えてくれてありがたいです。
もっとこのブログをしっかり作らないとな～。
やらなくっちゃ(*￣0￣*)ﾉ ｵｫｰ!!
(August 28, 2006 08:19:49 PM)
＞昨日まで東京に行っていて、テレビ見れませんでした～。残念。ビデオとか撮ってある？ もし撮ってあったら今度見せてね。
一応、ビデオに撮ってあるよ。
最初の部分がちょっと間に合わなかったけど(;￣ー￣A ｱｾｱｾ･･･
１５分ぐらいなんで、今度見せますよ(^O^)／
＞テレビをきっかけに、たくさんの人が病気のことを知ってくれたり、新しいつながりもできたりするといいね。
うん。ほんとに多くの方が検索してくれて、訪れてくれたようです。
感謝感謝です(*^。^*)
病気のことを知ってくれる方が増えてくれてありがたいです。
もっとこのブログをしっかり作らないとな～。
やらなくっちゃ(*￣0￣*)ﾉ ｵｫｰ!!
(August 28, 2006 08:19:49 PM)
Re[1]:ＦＯＰという病気(08/26)
１９９８カレン
さん
ミップー0114さん
＞同じ診断名でも、症状は、皆さんのいうように、十人十色ですからね！
も～、全然違うでしょうね！
発病の時期、骨化する筋肉、骨化する順番で体の状態は変わるかも。
＞しょうごくんの背中を見た時は、彼の背中は、これからどうなるんだろうと思い、”ドキッ”としました！小児の場合、これからも成長過程の事など、大人とまた違って色々と大変ですものね。
成長期は骨化することが多いです。
男の子だから暴れることも多いかな。
そのケガから病気の進行が進むこともありますしね。
だからといって大人しくしていても骨化することもあるし・・・。
しょうやくんの進行が進まないことを祈ってます。
ミップーさんゴメンね～。ボクが最初に名前をしょうごくんって間違って書いてしまいました。
今は直しましたが、コメントの方は直せなくて(>_<)
お許しあれ～ ｍ（。－_－。）ｍス・スイマセーン
＞カレンさんもそういった経験をしてこられたんですよね。重症時期によって、様々ですよね！
＞カレンさんもご自愛下さい。
どうもありがとう♪
感謝感謝(*^。^*)
ミップーさんもご自愛くださいね。
(August 28, 2006 08:55:01 PM)
＞同じ診断名でも、症状は、皆さんのいうように、十人十色ですからね！
も～、全然違うでしょうね！
発病の時期、骨化する筋肉、骨化する順番で体の状態は変わるかも。
＞しょうごくんの背中を見た時は、彼の背中は、これからどうなるんだろうと思い、”ドキッ”としました！小児の場合、これからも成長過程の事など、大人とまた違って色々と大変ですものね。
成長期は骨化することが多いです。
男の子だから暴れることも多いかな。
そのケガから病気の進行が進むこともありますしね。
だからといって大人しくしていても骨化することもあるし・・・。
しょうやくんの進行が進まないことを祈ってます。
ミップーさんゴメンね～。ボクが最初に名前をしょうごくんって間違って書いてしまいました。
今は直しましたが、コメントの方は直せなくて(>_<)
お許しあれ～ ｍ（。－_－。）ｍス・スイマセーン
＞カレンさんもそういった経験をしてこられたんですよね。重症時期によって、様々ですよね！
＞カレンさんもご自愛下さい。
どうもありがとう♪
感謝感謝(*^。^*)
ミップーさんもご自愛くださいね。
(August 28, 2006 08:55:01 PM)
Re:ぽぽぽ(08/26)
１９９８カレン
さん
はなちんさん
＞見たのだ（oo)
おぉ～～～っ！！
＞１０ｍ泳いでた（＊＊）はなわあんなにおよげんぞい！
すばらしい泳ぎでしたね(*^。^*)
はなちんはカナヅチなの～ （＊゜▽゜＊）え？？？
＞ドラマの「ユウキ」も感動じゃった（涙）
オイラは寅さん見てたよ♪～(￣ε￣；)
＞健康は大事じゃのう。
ほんとにそうじゃのう。
(August 28, 2006 09:04:41 PM)
＞見たのだ（oo)
おぉ～～～っ！！
＞１０ｍ泳いでた（＊＊）はなわあんなにおよげんぞい！
すばらしい泳ぎでしたね(*^。^*)
はなちんはカナヅチなの～ （＊゜▽゜＊）え？？？
＞ドラマの「ユウキ」も感動じゃった（涙）
オイラは寅さん見てたよ♪～(￣ε￣；)
＞健康は大事じゃのう。
ほんとにそうじゃのう。
(August 28, 2006 09:04:41 PM)
【毎日開催】
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