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プロフィール

１９９８カレン

進行性骨化性線維異形成症という病気と30年ほど付き合っています！身体は、この病気による筋肉の化骨でほとんどの関節が固まった。それでも楽しみはあるのだ♪今の目標は自立生活☆ ぼちぼちと続けてるブログですが、訪問していただけたらうれしいです。

August 26, 2006

ＦＯＰという病気

(15)

テーマ：生き方上手(717)

カテゴリ：進行性骨化性線維異形成症（ＦＯＰ）

２４時間テレビの中の「絆のチカラ」で放送されたＦＯＰの男の子。

『全身が骨になる病気と闘う少年』

しょうやくんとは確かに同じ病気ですね。

ボクの場合は１０才の頃の発病なので、同じ年のころは普通に動けていました。
ボクの１０才の頃よりもかなり進行している状態です。

まずは、KAT-TUNの田中　聖くんが最初に言っていたことに、
ボクが医師から聞いたこととは違うことがあったので、書いておきます。
たぶん、医師によって違うことを聞くのかもしれません。
まだまだ、この病気について解明されていないことが多いですから。

その部分の骨化はボクにはありません。
そして、他の病気にならなければ６０歳まで生きられると聞いています。
それは３０年近く前のこと。
だから、この病気が死に直接かかわることは少ないようです。

そうそう！しょうやくんのことは、ボクは初めて知りました。
ボクは背中に大きな骨化がないから、背中を見てＦＯＰという病気を感じました。
ボクの背中は

背中は曲がっていますが、新しい骨が出ているところはほとんど見えません。
骨化している部分はあります。

足首は同じ状態。ボクも歩く時は爪先立ちです。

チャレンジは、５ｍ泳ぐこと！

ボクは１０才までに、スイミングスクールに行っていたので

病気が発病し、進行してからも泳ぎに行ったりしていました。

やっぱ、しょうやくんと同じように水の中に沈んでいきました・・・。
体が全然浮かないのです！だからほんとに泳げない。
しょうやくんが１０ｍを泳いだことは、とても凄いことだと思います！

しょうやくんの体は、これからさらに成長します。

病気の進行がこのままでとまってくれればいいのですが・・・
そのことばかりを祈ります。

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