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2007年５月産まれのBABY♂と、新米ママのブログです。 柔道整復師のお仕事は休業中。
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2007.09.11
テーマ： 0歳児のママ集まれ～(7814)
カテゴリ： ♪baby♪
*るりりん*さんから頂いたバトンです。
私の友人にも、超未熟児で赤ちゃんを産んで、
もうすぐ大きな手術を受けなくてはいけないベビーを
一生懸命育てている子がいます。
とっても頑張って、前向きに、ベビーと頑張っている彼女ですが、
どうして、この子がこんな思いをしなきゃいけないの？
って、毎日思う。と言っていました。
ベビーの病気は、他人事ではありません。
私たちの大切なベビーも、いつ何があるかわかりません。
少しでも何か出来たらいいな、と思います。
義援金はこちら。
☆*ﾟ ゜ﾟ*☆*ﾟ ゜ﾟ*☆*ﾟ ゜ﾟ*☆*ﾟ ゜ﾟ*☆*ﾟ ゜ﾟ*☆☆*ﾟ ゜ﾟ*☆*ﾟ ゜ﾟ*☆*ﾟ ゜ﾟ*☆
《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていません(日本では300人位発病)
つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。
《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、発祥すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。
5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を多くの社会人に知ってもらって早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。
[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。
http://www.muconet.jp/
※私達が何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。お時間のある方は御願いします。
家庭や職場でも話題に上げて頂けると更に広がって行くと思います。
よろしくお願いいたします m(_ _)m
☆*ﾟ ゜ﾟ*☆*ﾟ ゜ﾟ*☆*ﾟ ゜ﾟ*☆*ﾟ ゜ﾟ*☆*ﾟ ゜ﾟ*☆☆*ﾟ ゜ﾟ*☆*ﾟ ゜ﾟ*☆*ﾟ ゜ﾟ*☆
私の友人にも、超未熟児で赤ちゃんを産んで、
もうすぐ大きな手術を受けなくてはいけないベビーを
一生懸命育てている子がいます。
とっても頑張って、前向きに、ベビーと頑張っている彼女ですが、
どうして、この子がこんな思いをしなきゃいけないの？
って、毎日思う。と言っていました。
ベビーの病気は、他人事ではありません。
私たちの大切なベビーも、いつ何があるかわかりません。
少しでも何か出来たらいいな、と思います。
義援金はこちら。
☆*ﾟ ゜ﾟ*☆*ﾟ ゜ﾟ*☆*ﾟ ゜ﾟ*☆*ﾟ ゜ﾟ*☆*ﾟ ゜ﾟ*☆☆*ﾟ ゜ﾟ*☆*ﾟ ゜ﾟ*☆*ﾟ ゜ﾟ*☆
《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていません(日本では300人位発病)
つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。
《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、発祥すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。
5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を多くの社会人に知ってもらって早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。
[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。
http://www.muconet.jp/
※私達が何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。お時間のある方は御願いします。
家庭や職場でも話題に上げて頂けると更に広がって行くと思います。
よろしくお願いいたします m(_ _)m
☆*ﾟ ゜ﾟ*☆*ﾟ ゜ﾟ*☆*ﾟ ゜ﾟ*☆*ﾟ ゜ﾟ*☆*ﾟ ゜ﾟ*☆☆*ﾟ ゜ﾟ*☆*ﾟ ゜ﾟ*☆*ﾟ ゜ﾟ*☆
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Last updated
2007.09.12 12:47:16
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