グレート君の日記帳

今年もやって来ました。２４時間テレビ

みなさんからメール等で頂いた、てんかんでよかったこと・悪かったこと・
これらを編集して、てんかんでよかったこと・つらかったこと・わかって下さいてんかんを、の３つのテーマにして掲示しました。

自分一人でやったので、結構手間取ってね。それでも切羽詰ってくると追い上げで乗ってきたとばかり２４時間寝ないで編集したりそのまま朝の支度して会社出勤したり、もーだめと、有給休暇取ってみたり・・・・

助手になってくれる人が、欲しいよと思いながら、仕事と主婦業と協会のハザマで、過酷な状態を楽しんでいた感じでしたのよ。エッヘッへ

　掲示板は夫とホームセンターでパネル買ってきて張り合わせたお手製の力作を、会場に運び現地で張り合わせて作ったのよ。

てんかん協会はお金がないんでね。パネル代の請求に、事前の承認がないと注意を頂く。

本日の慰労会（明日も頑張ろうねの会）で、飲みながら会計さんに予算が無いんだからとキツイペナルティのご指導を頂戴するポンちゃんでございました。

今、飲み会から帰宅して、本日の活動のアップでございます。

暑いながら、朝から夜までよくやる自分に敬服。

明日はママさんバレーの試合が朝っぱらからあるので、２次会は行かず帰宅して、準備です。

パネルに印刷した文章の一部です。

足止めて読んで下さってた方も少人数でしたがいらっしゃって満足。

てんかんでつらかったこと

社会の中での孤独、友情の中にもある孤独、

親子関係にさえ存在する孤独、

夫婦関係の中の孤独

強がっていてもてんかんの診断名を告げられてから

私は孤独だった ・・・

その一言につきます

　　　　　　　　　　　　　　　　　　ｂｙ　ポンちゃん

てんかんでつらかったこと

私は幼い時にてんかんがあったが為に、

偏見や差別　仲間外れと　さみしい思いをしました。

それに、一口にてんかんといって

差別や偏見な態度をする事は良くない事だと思います。

叉、他の病気に対しても同じです。

優しいいたわりの心を持ってあげて下さい。

てんかんでつらかったこと

病院で、発作を記入する用紙

親は、いつもと同じとだけ、記入する。

発作のことは、細かく聞いてはくれないし、イラついた様子で

記入する姿が、つらい。

小学校４年から、発作があった。

発作があってから、普通の会話が理解できず無口になった

会話の中での、解りづらい言葉の意味を聞けないでいた。

てんかんでつらかったこと

人は、この世に命をもって産まれてきた。
それが、私達は、たまたま、てんかんという病気をもって産まれてきた。
勉強がやりたくても、発作があり段々とおいつけなくなり、

つらかった。

それは、経験した者だけがわかる。

発作があったが為に、元気な人と違って、限度があった。

集中して物事をすると発作がでるからと、

本人はへっちゃらだったけど、

周り家族には、毎日毎日言われていたわ。 

あれは、ダメ。これはダメと。

今思うと親の言いなりだよね。

ロボットみたいに...他の人はどうだったのかな・・

てんかんでつらかったこと

てんかんで仕事を休まざるおえなくなった

自分が悔しくて悔しくて久しぶりに涙が止まらない夜

そんな時間を　たった一人で過ごしています

発作でなくなった記憶をつなぐ切なさや　

普通にしか見えない自分の苦しみを

誰も理解してもらえない孤独。

私もいい先生にめぐりあい手術をしてもらいたい。

でも私は遠くて簡単には行けない。

同じてんかんのお友達もいないのでメールでいろんな話を聞かせて下さい。

てんかんでつらかったこと

てんかんになり悪かった事は...★若い時出会いがみんな発作があるとかで結婚ダメになった。

学校では、友達付き合いは発作あるからあの子変だよってなり

学生時代は一人行動多く孤立しちゃったり、

寂しいかったな(泣)

★てんかんの発作おきてると偏な目や態度取る人いるんだよね。

★田舎じゃね、車乗れないとどうしたの・どこか悪い・　

なんて社会人になっても良くあり、いちいち口実作るの大変だったよ

てんかんをみんなに理解してもらえる日が...