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Apr 17, 2010
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カテゴリ: 脊髄小脳変性症



うれしいです。

外泊は翌日には病院に戻らないといけないので、それでも病院にいる時よりものんびりは出来るのですが、何だか帰る時のことを考えてしまうし、のんびりも仮の姿と言うか…

病院にいる間、薬は朝ごはんにゼリーを出してもらい、そのゼリーで3食後の薬を飲んでいました。

薬を飲むという行為は、普通の人なら何でもない行為ですが、私たち神経難病を持つものにとっては、なかなか大変なのです。

何が大変か?  と言うと、固形物(薬)と液体を一緒に飲まなくてはいけないので、飲み込む時にタイミングがくるってしまうことが多く、咽の原因となる場合が多いそうなのです。

それで、ゼリー(少し固形)の物で、そして自分で意識して飲み込まないといけないので、水分とは違い、タイミングがくるうことで器官側に入ってしまうことを防ごうと言うことが、ゼリーやとろみ剤を使おう!  と言うことの意味だ!  と私は理解しました。

そこで、とりあえず薬を飲む時にとろみ剤を使ってみよう!  と言うことで始まった私の咽防止作戦(勝手に名付けました。)ですが、とろみ剤はまずいので、飲みにくい!  と言語の先生に言った所、ではゼリーならどうだろう?  ということになり、ゼリーに切り替えた(飲むゼリーです)ところ、上手く飲み込めたし、味も全然問題なかったので、10日間ほど朝ごはんにゼリーをつけてもらいました。

CIMG1560.JPG

この青リンゴ味ともも味のゼリーは、とろみ剤に比べると全然美味しいです。

このゼリーを使って薬を飲むことにより全く咽なくなりました。

それで、3日くらい前に、言語の先生から、ゼリーのモニターを紹介して欲しい!  とメーカーさんに頼まれているので、私を押してみようと思うんだけどどうだろう?  と言われ、お願いしましたが、主治医の先生が今週は忙しいそうで、先生にはお話したんだけど、私に何も話しがなかったと言うことは、その話はなくなった!  と思ってください!  と言われました。

モニターになれば、今後も飲むゼリーを購入しなくてもいいので、経済的にも助かるわーー!  と思っていたのでちょっぴり残念でしたが、モニターの話をしたのに悪かったから…  と言って、昨日の夕方、言語の先生が私の所へ来てくれて、サンプルだけど…  と言って、お湯で溶いて作るゼリーの試供品を届けてくださいました。

でも、自分でゼラチンを購入して好きなジュースに溶かして作るのが経済的には一番いいかもしれない…  と教えてくれました。

ありがたかったです。






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Last updated  Apr 17, 2010 08:27:45 PM
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