2009.03.16
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ＮＮＮを見ていたら釘付けになって
見ておりました。
なぜならば他人事ではない病気だからです。
この病気は常染色体劣性遺伝なので
http://iden.rpjp.net/ressei.html
正常な両親から突然病気の子が産まれます。
この時に初めて「先天性表皮水疱症」のキャリアであると
気が付きます。
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/100.htm
http://www.ne.jp/asahi/eb-japan/com/
「表皮水疱症（ひょうひすいほうしょう）」
鹿児島県に住む５歳の男の子を取材していました。
身体全身の表面皮膚が水ぶくれでボロボロになっており
包帯交換の姿はかなり痛々しかったです。
表皮水疱症はコラーゲンの異常により
皮膚を繋ぎ留めておく事ができない難病なんだそうです。
水膨れを早く処置しないと感染症になる可能性が出てくるし
清潔にガーゼを毎日交換しなければならない。
１ヶ月の包帯代が４万円。
通院や入院で更に自費の部分があるので相当な金額になると思う。
しかも、５歳の身体で４万円なので成長する度に負担額が増えていく。
包帯だけではなく、皮膚の代わりとなる特殊なガーゼ代も自己負担なので
家計を圧迫する要素となっている。
イギリスとニュージーランドでは
すべて国が無償で支給してくれているとの事。
ニュージーランドではガーゼを交換してくれるスタッフも
国が無償で派遣しているとの事。
留学で日本を訪れているハンフリーさんが
「日本の支援は２０年前のニュージーランドを見ているようだ」
この言葉がものすごく印象的でした。
２０年前のニュージーランドは医療品の支給は全くなかったそうです。
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国が無償で支給してくれるように活動に国民が協力しなければ
はじまらないので保険制度を変える署名活動に
ご協力よろしくお願い致します。
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Last updated
2009.03.16 20:25:54
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